死亡教育對老年末期癌癥患者生死觀、情緒狀態及生活質量的影響

吳殷 劉寧紅 李琳 郭蘭 張長海 蔡蓮娜 張玲玲 劉海榮 張巖

死亡教育(death education)就是如何認識和對待死亡的教育［1］。在國外，死亡教育不僅成為各級、各類學校教育中的一門學科而且已逐漸滲透到醫院、社區服務機構等社會領域。但這一學科在中國，目前僅是“理論界的呼吁，學術上的關注”而已。隨著人類平均預期壽命的提高，人口老齡化，預計未來20年，老年患者將占新發腫瘤患者的70%［2］，老年末期癌癥患者的臨終關懷已成為腫瘤臨床研究中的一個重要課題。當針對癌癥的治療不再有效時，癌癥終末期在某種程度上意味著痛苦、衰竭和死亡。病人因得不到適當的支持和幫助，在恐懼、擔心、猜疑中走完人生的最后旅程。死亡教育可使人們主觀正視死亡，客觀面對死亡，制定出預囑，安排好后事，讓臨終患者在生命的最后階段可以感受到尊重和關懷［3］。通過觀察教育前后患者對生死觀的認識、情緒狀態變化，以探討死亡教育對老年末期癌癥患者生活質量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2010年11月至2012年12月住院及門診的老年末期癌癥病人，所有患者的診斷均符合末期癌癥臨床診斷標準:經病理檢查確診的Ⅳ期癌癥患者，針對癌癥的治療已經無效、患者身體狀況衰弱、免疫功能減低已不能接受抗癌治療［4］，病人無精神疾病和意識障礙，具有交流溝通能力，預計生存期≥3月，患者及家屬均知情同意。肺癌78例、胃癌21例、結直腸癌19例、前列腺癌15例、乳腺癌14例、肝癌10例、食道癌8例、卵巢癌、腎癌、口腔癌各6例、子宮內膜癌5例、軟組織惡性腫瘤4例、惡性間皮瘤、胰腺癌、膀胱癌各2例、牙齦癌、腦膠質瘤、喉癌、骨肉瘤、膽管癌、惡性淋巴瘤、鼻咽癌各1例。符合標準者205例患者入選，隨機分為2組，1月后進行第2次評估時6例失訪、2例死亡，最終進入數據分析的患者共197例，問卷回收率96.1%。教育組92例，男47例，女45例;年齡60～89歲，平均(69.21±9.31)歲;對照組105例，男 57例，女 48例，年齡 60～90歲，平均(70.15±10.12)歲。東部協作組體能狀態計分(east cooperative oncology group status，ECOG)教育組(2.47±0.85)分，對照組(2.50±0.89)分。經統計學分析，2組患者的性別、年齡、婚姻、文化程度、職業、收入、腫瘤分期、ECOG等分布均勻，差異無統計學意義。

1.2 方法

1.2.1 死亡教育方法

1.2.1.1 參加研究人員標準及培訓內容:調查者均為腫瘤專科工作時間＞5年，具有主治醫師及主管護師以上職稱，有良好的語言溝通能力。培訓的方法:采用自學、短期學習班、科內講課等方法。培訓內容:死亡教育的概況、目的、意義、死亡的本質、死亡的過程、宗教與死亡、面對死亡如何調節心理不適、死后處理、與患者交流的技巧等。

1.2.1.2 患者教育方法及內容:教育方式:根據評估結果進行個案分析，針對性的發放教育資料、集體講課、大眾宣傳(電視、墻報)、個別交流輔導。采用啟發、引導、暗示、鼓勵、解說等形式，進行正面、積極、技巧性的溝通。

教育內容:認識生與死是大自然賦予人類進化的過程，珍視、善待、正視生命，學習如何處理個人失落感。如何獲得對自我人生的積極評價，如何得到對死亡及死亡之后的正確認識等。

所有患者均在教育前進行基本測評，2組患者均接受常規基礎護理、癥狀控制等。教育組還接受個體化死亡教育:每位患者每周進行1～2次單獨針對性的死亡教育，每周1次專題講座或座談會，持續4周。1月后2組進行第2次評估。

1.2.2 評價工具及方法:(1)自編問卷:由一般資料和對死亡及價值觀態度兩部分構成。包括:性別、年齡、職業、文化程度、收入、診斷、ECOG評分，患者對死亡教育及死亡的認識、面臨死亡的態度和對人生價值的感受等7個條目，問卷采用讓患者自行選擇“是”、“否”作答。(2)采用簡明心境量表(profile of mood states，POMS)。POMS是美國McNair等［5］于1971年編制而成的一種情緒狀態評定量表，含有7個分量表:緊張-焦慮(tensionanxiety，TA)、抑郁-沮喪(depression-dejection，DD)、憤怒-敵意(anger-hostility，AH)、疲勞-遲鈍(fatigue-inertia，FI)、慌亂-迷惑(confusion-bewilderment，CB)、精力-活動力(vigor-activity，VA)、與自我有關的情緒(自尊感)。共65項均為描述不同情感狀態的形容詞。前5個分量表的得分含義為得分越高表明情緒狀態越不好(負性量表)，精力分量表的得分則相反(正性量表)。回答分成5個等級:0:表示一點也無，1:表示略有一點;2:表示有一些;3:表示相當多;4:表示非常多。情緒紛亂總分(total mood disturbance score，TMD)=5個消極的情緒得分之和減去2個積極情緒(精力，自尊感)得分之和＋100。③生存質量測定采用生活質量測定表(European organization for research and treatment of cancer quality of life，EORTC QLQ-C30)測評患者的生存質量。QLQ-C30量表包括軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能和社會功能5個方面15個項目評分，項目分4個等級，評1～4分［6］。將各項目所包括的條目得分相加并除以所包括的條目數，得出該項目的初始分(raw score，RS)。為使各項目得分能相互比較，采用線性變換方法將RS轉化為0～100取值的標準分(standard score，SS)。變換公式:功能子量表SS=［1-(RS-1)/R］×100(R為各領域或條目的得分全距)，得分越高說明生存質量越好［7］。調查人員將問卷發給調查對象時進行現場互動式問答，由調查人員記錄并評估，文盲患者由調查人員解讀問卷內容后，患者口述問卷答案并讓調查人員記錄其內容。

1.3 統計學方法 將所有數據輸入SPSS 17.0統計軟件，計數資料比較采用χ2檢驗，計量資料比較采用配對t檢驗。

2 結果

2.1 大部分老年末期癌癥患者對死亡及人生價值均存在不同程度的不良認知與行為，通過死亡教育這些情況均顯著改善(P＜0.01)，見表1。

2.2 老年末期癌癥病人的情緒狀態，干預后教育組明顯改善了患者抑郁-沮喪、緊張-焦慮、憤怒-敵意等負面情緒(P ＜0.01)，見表2。

2.3 應用EORTC QLQ-C30測評患者生活質量，結果發現，教育后患者在生活質量的軀體功能領域及角色功能領域評分要略高于教育前，但差異無統計學意義(P＞0.05)。而病人的情緒功能、認知功能、社會功能、總體健康狀況教育前后比較，差異有統計學意義(P＜0.01)，見表3。這提示對老年末期癌癥患者實施死亡教育不僅能減少患者的負面情緒，對患者的健康狀態也有一定改善。

2組患者在干預前POMS各分量評分及EORTC QLQ-C30評分分布均勻，差異無統計學意義。對照組干預前后各指標間差異無統計學意義。

表1 教育前后病人對生死觀及價值觀的態度比較 (n，%，n=92)

表2 教育前后2組POMS各分量表及總分變化比較s，分)

表2 教育前后2組POMS各分量表及總分變化比較s，分)

注:與教育前比較，＊＊P＜0.01

TMD TA DD AH FI CB VA教育組 教育前 128.67±22.27 8.63±4.16 8.39±4.62 8.06±4.93組別7.81±4.19 6.93±3.33 5.78±4.52(n=92)教育后 103.66±17.55＊＊4.05±2.70＊＊ 4.43±3.46＊＊ 3.31±3.32＊＊ 7.24±4.02 4.40±2.04＊＊ 5.45±4.31對照組 教育前 127.35±21.34 8.39±4.62 7.22±4.89 7.86±5.09 7.56±3.64 6.82±3.75 7.26±4.66(n=105)教育后 125.86±22.05 7.63±3.78 7.62±4.60 6.98±4.266.99±3.99 6.27±2.83 6.89±4.32

表3 教育前后2組病人生存質量評分變化比較s，分)

表3 教育前后2組病人生存質量評分變化比較s，分)

注:與教育前比較，*P＜0.05，＊＊P＜0.01

領域 教育組(n=92)對照組(n=105)教育前 教育后 教育前 教育后軀體功能 42.97±25.19 45.78±25.73 44.19±27.92 50.05±53.02±29.48 57.21±30.6024.10角色功能 40.36±29.23 45.78±29.32 41.27±31.78 49.75±32.37情緒功能 53.82±20.22 74.60±18.49＊＊ 56.98±20.74 55.22±23.38認知功能 43.17±20.00 57.03±18.43＊＊ 45.87±25.08 46.02±22.86社會功能 31.33±23.41 46.99±22.11＊＊ 36.35±23.77 40.55±27.56總體健康狀況 40.06±24.24 59.23±24.24＊＊ 42.46±24.17 40.80±20.88疲倦 58.54±21.37 56.12±23.93 58.73±21.45 55.39±24.20惡心與嘔吐 18.07±27.20 8.43±14.81＊＊ 24.44±29.24 28.61±14.81疼痛 51.20±28.25 35.74±22.41＊＊ 51.43±28.51 49.01±26.41呼吸困難 40.56±30.78 34.94±27.99 39.68±29.99 41.29±28.48失眠 46.99±27.56 35.34±26.72＊＊ 44.76±29.89 47.26±27.92食欲喪失 40.56±24.44 31.73±23.80* 37.46±26.83 42.29±24.33便秘 38.15±29.51 32.93±22.98 41.59±32.61 48.76±30.88腹瀉 14.06±25.03 8.43±15.48 18.73±26.12 19.90±27.86經濟困難 54.62±29.25 42.97±27.81＊＊

3 討論

3.1 死亡教育對老年末期癌癥患者生死觀及價值觀的影響 表1顯示，死亡教育前患者對死亡存有恐懼、悲傷、痛苦的認識及對疾病、經濟、親情有較大壓力的占到89.1%與91.3%。情緒悲傷、絕望、自殺傾向占到53.3%，只有18.5%的病人能樂觀接受死亡。提示死亡教育前病人缺乏正確的生死觀，對死亡及人生價值均存在不同程度的不良認知及行為。通過死亡教育上述情況有了顯著的改善，差異具有統計學意義(P＜0.01)。有89.1%的患者認為死亡教育對正確對待死亡有幫助，讓患者能正確認識生死觀，解除對死亡的種種顧慮和不安，而自殺念頭也大幅降低。通過死亡教育，認識到死亡是生命的一部分，應安然接受死亡的現實，有超過80%的患者會珍惜生命，面對死亡會樂觀接受。

3.2 死亡教育對老年末期癌癥病人情緒的影響 末期癌癥患者常情緒低落，尤其是抑郁和哀傷［8］。有研究表明，由于對癌細胞擴散的擔憂使得部分癌癥患者甚至發展為焦慮癥［9］。他們面臨著健康與生命的即將失去，內心往往有著很強的不確定感，害怕離開親人。有研究顯示:老年癌癥患者對信息和心理需求較其他領域要求高，最常見的擔心來自心理學領域及癌癥復發、轉移［10］。為了回避沖突、取得最大的支持，他們常常將自己的情感掩藏起來，比較壓抑［11］。本研究表明:死亡教育對老年末期癌癥病人抑郁-沮喪、緊張-焦慮情緒等方面有顯著的積極影響(P＜0.01)。憤怒、TDM下降程度比對照組多，提示死亡教育對緩解患者的憤怒和TDM是有效的(P＜0.01)。而醫護人員在今后的工作中應注意患者這一心理特點并給予相應的支持。研究表明:死亡教育對老年末期癌癥病人的疲乏、活力沒有明顯改善，與文獻報道一致［12］。導致疲乏的原因較復雜，可能與癌癥末期病人因病情進展、營養狀態差、免疫功能及各器官功能在逐漸衰竭有關。

3.3 死亡教育對老年末期癌癥病人生活質量的影響 應用EORTC QLQ-C30測評病人生活質量，表3顯示，患者的情緒功能、認知功能、社會功能、總體健康狀況教育前后比較，差異有統計學意義(P＜0.01)。有研究表明患有各類危及生命疾病的患者都容易出現各類情緒問題，這些問題在病人身上常常伴隨發生，并且通常與生理癥狀摻雜在一起。一旦心理負面情緒得到有效調整，其某些生理癥狀也會得到一定的改善。教育組患者在教育后總的健康狀況、惡心及嘔吐、失眠、食欲喪失等癥狀均有改善。當然這些癥狀的緩解也與對癥用藥治療等因素有關。而對照組不論是在軀體功能領域、角色功能領域和社會功能領域前后對比均無顯著性差異。故本研究表明:對老年末期癌癥患者實施死亡教育，針對患者的具體情況進行個體化的指導，是可以提高其生活質量。

3.4 開展死亡教育的必要性 在我國整個科學及教育體系中，只有生的教育，而沒有死的教育。死亡教育不是一種指向死亡的教育，而是幫助個體認清死亡的現象及其本質［13］。要認識到:死亡的不可避免是人類延續的必要條件。所以完整的尊重生命應該包括尊重死亡。根據末期癌癥患者的不同心理階段進行死亡教育，醫護人員應在全面評估的前提下，選擇合適的時機和方式告知病人及家屬實情并引導他們討論死亡相關的問題，尊重他們對臨終階段的治療和搶救措施的意見，制定出預囑，安排好后事。這樣，臨終病人在生命的最后階段才可以感受到尊重和關懷，平靜地面對自己的困境，家屬也能因此更好地面對親人的離去、克服恐懼心理，與醫護人員共同支持患者，幫助他們平靜地離開。

由于受傳統諱死文化的影響，人們不去談論它，不去想它，一想到死，隨之而來的都是負面的聯想——悲傷、恐懼、詛咒。人們以為只要不提起死亡，它就不會來臨。在我國死亡教育的發展速度極其緩慢，其理論探討較為薄弱，臨床實施幾乎是零［6］。醫護人員在臨床照護中很少主動了解癌癥患者對死亡教育的需求，更沒有真正落實死亡教育，使很多病人因得不到適當的支持和幫助，在恐懼、擔心、猜疑中走完人生最后的旅程，并給親人和朋友帶來無法抹去的痛苦。同樣的問題也普遍存在于醫護人員中，由于在醫學院校沒有開設專門的死亡教育學科，醫護人員缺乏對死亡教育知識的了解、缺乏正確對待死亡的態度及與患者如何相互溝通有關死亡的相關事宜的能力，缺乏應有的應對知識和技巧。這些都不利于他們能很快進入臨床工作的角色而開展相關的工作。有研究顯示在末期癌癥護理人員中進行集中相關知識的培訓有助于改善服務態度和提高護理服務質量［14］。因此要重視培訓從事臨終關懷人員，呼吁對醫護人員進行死亡教育及相關知識的培訓，把死亡看成是自然的生命事件，避免對末期臨終患者采取過度的治療。

總之，死亡教育改變了老年末期癌癥患者的生死觀及價值觀的認識，大部分病人會珍惜生命、坦然面對死亡。死亡教育有助于改善患者對死亡的不良認知及行為，解除病人對死亡的恐懼、擔憂、悲觀等情緒，對老年末期癌癥患者開展積極的生死觀教育，可以促進患者的心理健康，提高其生活質量。

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