乳腺癌病人同輩支持的研究

裘佳佳

罹患乳腺癌對于女性來說是一個重要的壓力事件，可以導致生理、心理和社會應對等各方面的改變。許多病人會存在心理社會方面的癥狀和困惑，病人在帶病生存期間需要承受較大的來自身體疾病本身及治療、心理、家庭、社會等方面的壓力［1］。而社會支持是一種個體可以利用的外部資源，一方面對應激狀態下的個體提供保護，即對應激起緩沖作用，另一方面對維持一般的良好情緒體驗具有重要意義［2］。在癌癥照護方面，社會支持的干預可以表現為多種形式，包括心理治療項目（如支持－表達式治療［3］），教育項目（如與癌共存教育項目［4］），同輩支持項目（如邁向康復項目［5］）等。這些干預方式都可以為病人提供支持和幫助，但是它們存在很多不同。同輩支持是指通過一個平等的個體給予的幫助支持和鼓勵［6］。如在癌癥體驗中，同輩支持指的就是來自之前體驗過癌癥的個人的支持［7］，它的核心是分享經驗，而這些經驗通常是專業醫務人員所無法深究的。與專業支持干預相比，同輩支持通常由病人自行發起，為其他病患提供支持。研究表明，同輩支持項目還可以提高醫療服務的滿意度，促進人際關系和社會支持的發展［8］，保持良好的情緒［6］。然而有些研究也發現并非所有的同輩支持都是成功的，有時也會導致一些負性結果，如自我效能感降低，反而促進一些不良行為的發展等［6，9］。現對文獻中發表的乳腺癌同輩支持的模式和干預方式進行分析總結。

1 方法

研究者在以下數據庫查詢了1980年—2012年的有關乳腺癌同 輩 支 持 的 文 章：Pubmed，CINAHL（Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature），Psych INFO，Nursing Consult、中國期刊全文數據庫，CBM，萬方數據庫。英文關鍵詞：breast cancer or neoplasm or oncology and peer or peer support or peer and support or support group or support program or group psychosocial support or self－help or visitor or survivor support。中文關鍵詞：乳腺癌、同輩支持、病友支持、同伴支持、志愿者、互助小組。文章入選標準：目標人群是乳腺癌病人；支持方式主要是同輩支持；可以是質性或量性研究。基于以上標準，本文納入了46篇文章，其中隨機對照實驗有11篇，類實驗性研究2篇，調查類文章20篇，質性研究13篇。

2 結果

在這些文章中，乳腺癌同輩支持的模式包括面對面的溝通，電話視像溝通和網絡支持，其中電話視像類支持包括電話溝通、錄像和錄音支持；網絡支持包括郵件、網上討論區、博客。干預的組成方式主要有一對一的支持干預和小組支持。由此總結文獻中呈現的乳腺癌同輩支持有：一對一面對面的支持；小組面對面的支持；一對一電話視像的支持；小組電話視像的支持；一對一網絡的支持；小組網絡的支持。一對一面對面的模式中包含12篇文章，其中調查類的9篇（3篇還包含訪談）［5，7，9－15］，隨機對照實驗1篇［16］，類實驗性研究1篇［17］和質性研究1篇［17］。測量指標包括生命質量，心理癥狀等。大多數的研究表明同輩支持項目在病人的支持中起到了重要的作用，多數病人認為乳腺癌支持組織是有幫助性的。Sutton等［10］調查了62例乳腺癌病人，結果顯示同輩幸存者可以為病人提供信息和情感支持，包括有關疾病治療的知識和如何應對副反應等。這種一對一的關系讓病人有機會探討彼此對患病的感受和家庭對整個疾病和治療的反應 ，病人 的 生 命 質 量 有 所 提 高。 這 與 Rogers等［5，7，11－14］的研究結果一致，而Ashbury等［8，9］的研究表明志愿者能接受正規培訓，效果會更好，細致的培訓和嚴格的督導很重要。Wittenberg等［15，16］的研究更加關注年輕女性和女性的性功能。小組面對面的模式涵蓋了14篇文章，其中質性研究7篇［18－24］，隨機對 照 實 驗 4 篇［25－28］，還 有 2篇 調 查［29，30］和 1 個 類 實 驗 性 研究［31］。這種模式的研究顯示正性的同輩支持可以使病人內心平靜，自我學習，有成就感以及獲得更多的社會支持。此模式采用了較多的質性方法，使用自擬的訪談提綱對乳腺癌病人進行研究，結果顯示同輩支持可以滿足乳腺癌病人的需求，同時可以使病人在這個平臺上相互分享經驗，提供希望；信息和實際性支持包括分享重要信息以及了解如何得到想要的信息。能夠分享共同的經驗使病人感覺不再孤單，為戰勝疾病贏得信心，和別人建立良好的關系可以提高自我幫助的能力。Sharif等［28］對99例乳腺癌病人進行隨機對照實驗研究，結果表明實驗組病人在生命質量和癥狀減輕方面有很大的作用，結果證明同輩教育對于術后病人來說是有效的干預方法，可以提高生命質量。

一 對 一 電 話 視 像 支 持 模 式 包 括 4 篇 調 查 類［9，10，15，32］的 文章。測量指標有生命質量、抑郁、疾病相關創傷癥狀等。Crane－Okada等［32］的調查表明電話訪談提供一個方便的形式讓病人得到相關信息，經過培訓的同輩志愿者可以做這個橋梁，病人對這種同輩電話形式表示滿意。小組電話視像模式也包含4篇文章，其中2篇調查［33，34］和2篇隨機對照實驗［35，36］。調查研究顯示病人可以從電話會議中得到信息和支持，相互分享經驗，同時病人也希望電話會議可以繼續。有同理心的志愿者更愿意自我暴露，志愿者傾聽的能力和分享的能力是提供有效幫助的重要組成部分。Crane－Okada等［36］的實驗性研究則表明同輩電話咨詢可以幫助病人更好地尋求社會支持。

網絡支持的方式也包含一對一和小組的模式。有2篇調查類文章［9，15］涉及一對一的網絡支持，結果顯示在患乳腺癌1年內同輩支持可以減少生命質量的下降。小組網絡支持的模式比較廣泛，包括網上討論區、公告欄、專業網絡資源、郵件、博客等，涵蓋15篇文章，其中4篇隨機對照實驗［37－40］，6篇調查類研究［41－46］和5篇質性研究［47－51］。Lieberman［42］的調查表明抑郁程度和生命質量中的生理狀況有好轉的趨勢，在網上能夠自我表述起到了重要的作用。Sharf［43］研究也顯示和面對面幫助形式相比，網絡支持是連續性的，是一個自我表述的空間。Weinberg等［48］訪談了6例乳腺癌病人，結果所有小組成員均表示小組很有幫助，而且這樣的形式更加舒適和具有私密性。這與Vilhauer［47，49］的研究結果一致。Shaw等［50］的質性研究也表明這種支持方式提供了足夠的情感支持、信息支持和鼓勵，可以與具有相同問題的病人互相溝通和幫助。Gustafson等［40］的隨機對照實驗表明接受同輩支持后病人更愿意尋求信息支持和社會支持，醫患關系更加融洽，對醫生更加有信心。

總體來說，文獻表明同輩支持可以從個人經驗分享的角度提供情感和信息支持，這對乳腺癌病人來說是有幫助的，病人的社會孤立感和羞恥感減輕了，對未來抱有希望更加樂觀；而信息支持為病人提供治療相關信息及如何應對，同時也搭建了醫患之間的橋梁。也有3篇文章表明同輩支持可能并沒有幫助。乳腺癌同輩支持模式（有些文章同時涵蓋幾種干預模式）見表1。

表1 乳腺癌同輩支持的模式

3 討論

研究表明，幾乎所有的乳腺癌病人都認為同輩支持是有幫助的。大多數研究中病人的滿意度很高，特別要指出的是同輩支持可以幫助乳腺癌病人減輕孤立感，對未來更加樂觀，提高了應對疾病的能力，同時從自身患癌的角度提供相關信息。然而目前在研究中仍然缺乏大樣本量的隨機對照實驗。

3.1 同輩支持干預的定義 在干預性的支持中采用同輩支持是基于這樣一個見解：同輩可以設身處地地理解目標人群的處境，而通常的社會網絡是不能理解的。但是支持性照護項目通常不會是單個的行為活動。如同輩督導下的小組面對面支持項目通常還包括由專業人員提供的教育活動；專業人員督導的一對一面對面支持項目包含專業人員提供的信息和實際性支持。相反的，以小組形式呈現的心理教育項目也會包含同輩支持的部分。所以從某種程度上來說，將同輩支持從支持性照護干預中分離出來是非常武斷的，而且可能會低估同輩支持的有益性。如Helgeson等［25，27］發現缺乏社會支持的女性從同輩支持項目中獲益，而有著良好社會支持的女性則并不獲益。這項研究的支持項目僅僅包含同輩支持，他將同輩支持從其他支持教育中分離出來。項目主要是基于“幫助治療”的同輩討論，由1位組織者監督，但是他并不扮演教育的角色。經驗表明，同輩支持項目通常會尋求專業人員的幫助，將其作為活動的一部分［7，52，53］。和同輩關系越相似，所提供的支持越容易得到理解，越可以互相幫助。

3.2 同輩支持項目評價中的挑戰 在所有的研究中，隨機對照設計的實驗性研究還比較少，樣本量也不夠大。事實上，這類文章的缺乏是同輩支持干預性研究中最主要的缺陷。同輩支持通常是由病患本身或是社區發起的，所以一旦項目啟動，很快就會被寄予高度的關注度，可能達到專業人員組織的干預項目所不能企及的效果［54］。更加重要的是，某些同輩支持項目，如澳洲昆士蘭的Breast Cancer Support Service［55］，甚至可能成為標準照護的一部分。同輩支持有時是很自然發生的，甚至和社區為基礎的活動一起。因此，僅僅用是否采取隨機對照設計作為判斷同輩支持有否幫助的主要標準是不完全正確的。一些描述性研究或質性研究，可以從病患自身的經驗為同輩支持的效用提供證據。

4 小結

乳腺癌病人不僅僅是支持的被動接受者，研究都表明同輩支持是有幫助的。文章證明同輩支持作為支持性照護干預對乳腺癌病人是有效的。隨著信息網絡的不斷發展，同輩支持的方式也越來越多樣。未來的研究有必要盡量縮小理論和實踐的差距，設計更好的評估方法，這樣才能更好地回答如下問題，“為什么要提供同輩支持？如何提供？什么時候提供是最有效的？”在癌癥照護中，同輩支持并不是萬能的靈丹妙藥，但是如果能在合適的狀況下提供此項支持，它可以對專業支持模式進行補充，是腫瘤心理社會領域中一個值得探索的重要領域。

［1］ 穆麗波，姜潮，劉海燕.影響乳腺癌患者生活質量的心理方面因素［J］.國外醫學：社會醫學分冊，2001，18（4）：157－160.

［2］ 李亞潔，劉雪琴，袁方，等.肝癌患者的社會支持狀況及其護理對策［J］.實用護理雜志，2000，16（5）：3－4.

［3］ Spiegel D，Butler LD，Giese－Davis J，et al.Effects of supportive－expressive group therapy on survival of patients with metastatic breast cancer：A randomized prospective trial［J］.Cancer，2007，110：1130－1138.

［4］ Todd K，Roberts S，Black C.The living with cancer education programme I.Development of an Australian education and support programme for cancer patients and their family and friends［J］.Eur J Cancer Care（Engl），2002，11：271－279.

［5］ Rogers TF，Bauman LJ，Metzger L.An assessment of the Reach to Recovery program［J］.CA Cancer J Clin，1985，35：116－124.

［6］ Dennis C.Peer support within a health care context：A concept analysis［J］.International Journal of Nursing Studies，2003，40：321－332.

［7］ Dunn J，Steginga SK，Occhipinti S，et al.Evaluation of a peer support program for women with Breast Cancer－Lessons for Practitioners［J］.Journal of Community ＆ Applied Social Psychology，1999，9：13－22.

［8］ Ashbury ED，Cameron C，Mercer SL，et al.One－on－one peer support and quality of life for breast cancer patients［J］.Patient Educ Couns，1998，35：89－100.

［9］ Giese－Davis J，Bliss－isberg G，Carson K，et al.The effect of peer counseling on quality of life following diagnosis of breast cancer：An observational study［J］.Psychooncology，2006，15：1014－1022.

［10］ Sutton LB，Erlen JA.Effects of mutual dyad support on quality of life in women with Breast Cancer［J］.Cancer Nursing，2006，29（6）：488－498.

［11］ Rinehart ME.The reach to recovery program［J］.CANCER Supplement，1994，74（1）：372－375.

［12］ Rankin N，Williams P，Davis C，et al.The use and acceptability of a one－on－one peer support program for Australian women with early breast cancer［J］.Patient Education and Counseling，2004，53：141－146.

［13］ Silverman－Dresner T.Self－help groups for women who have had breast cancer［J］.Imagination，Cognition and Personality，1990，9（3）：237－243.

［14］ Legg M，Occhipinti S，Ferguson M，et al.When peer support may be most beneficial：The relationship between upward comparison and perceived threat［J］.Psycho－Oncology，2011，20：1358－1362.

［15］ Wittenberg L，Yutsis M，Taylor S，et al.Marital status predicts change in distress and well－being in women newly diagnosed with breast cancer and their peer counselors［J］.The Breast Journal，2010，16（5）：481－489.

［16］ Schover LR，Rhodes MM，Baum G，et al.Sisters peer counseling in reproductive issues after treatment（spirit）apeer counseling program to improve reproductive health among african american breast cancer survivors［J］.Cancer，2011，117（21）：4983－4992.

［17］ Pistrang N，Barker C.Partners and fellow patients：Two sources of emotional support for women with breast cancer［J］.American Journal of Community Psychology，1998，26（3）：439－456.

［18］ Power S，Hegarty J.Facilitated peer support in breast cancer：A pre－and post－program evaluation of women’s expectations and experiences of a facilitated peer support program［J］.Cancer Nursing，2010，33（2）：9－16.

［19］ Gray R，Fitch M，Davis C，et al.A qualitative study of breast cancer self－help groups［J］.Psycho－Oncology，1997，6：279－289.

［20］ Carlsson C，Nilbert M，Nilsson K.Supporter or obstructer：Experiences from contact person activities among Swedish women with breast cancer［J］.BMC Health Services Research，2005，5：9－16.

［21］ Cope DG.Functions of a breast cancer support group as perceived by the participants：An ethnographic study［J］.Cancer Nurs，1995，18（6）：472－478.

［22］ Napoles－Springer AM，Ortz C，OBrien H，et al.Developing a culturally competent peer support intervention for spanish－speaking latinas with breast cancer［J］.J Immigrant Minority Health，2009，11：268－280.

［23］ Kozela M，Stepaniak U，Pajk A.Membership in a breast cancer peer－support organization（Amazons Club）and depression［J］.Contemporary Oncology，2011，15（1）：55－58.

［24］ 裘佳佳，胡雁，黃嘉玲，等.乳腺癌康復互助志愿者病友支持方式的應用及效果［J］.中華護理雜志，2008，43（8）：690－693.

［25］ Helgeson VS，Cohen S，Schulz R，et al.Education and peer discussion group interventions and adjustment to breast cancer［J］.Archives of General Psychiatry，1999，56：340－357.

［26］ Vos PJ，Garssen B，Visser AP，et al.Psychosocial Intervention for women with Primary，non－Metastatic Breast Cancer：A comparison between participants and non－participants［J］.Psychother Psychosom，2004，73：276－285.

［27］ Helgeson VS，Cohen S，Schulz R，et al.Group support interventions for women with breast cancer：Who benefits from what？［J］.Health Psychology，2000，19（2）：107－114.

［28］ Sharif F，Abshorshori N，Tahmasebi S，et al.The effect of peerled education on the life quality of mastectomy patients referred to breast cancer－clinics in Shiraz［J］.Health and Quality of Life Outcomes，2010，8：74－80.

［29］ Damen S，Mortelmans D，Hovev E.Self－help Groups in Belgium：Their place in the care network［J］.Sociology of Health＆Illness，2000，22（3）：331－348.

［30］ Dunn J，Campbell M，Penn D，et al.Amazon heart：An exploration of the role of challenge events in personal growth after breast cancer［J］.Journal of Psychosocial Oncology，2009，27（1）：119－135.

［31］ Tehrani AM，Farajzadegan Z，Rajabi FM，et al.Belonging to a peer support group enhance the quality of life and adherence rate in patients affected by breast cancer：A non－randomized controlled clinical trial［J］.JRMS，2011，16（5）：658－665.

［32］ Crane－Okada R，Freeman E，Ross M，et al.Training senior peer counselors to provide telephone support for newly diagnosed breast cancer survivors［J］.J Canc Educ，2010，25：174－179.

［33］ Curran VR，Church JG.Not alone：Peer support through audio teleconferencing for rural women with breast cancer［J］.CMAJ，1998，159（4）：379－381.

［34］ Pistrang N，Solomons W，Barker C.Peer support for women with breast cancer：The role of empathy and self－disclosure［J］.Journal of Community ＆ Applied Social Psychology，1999，9：217－229.

［35］ Stanton AL，Ganz PA，Kwan L，et al.Outcomes from the moving beyond cancer psychoeducational，randomized，controlled trial with breast cancer patients［J］.Journal of Clinical Oncology，2005，23（25）：6009－6018.

［36］ Crane－Okada R，Freeman E，Kiger H，et al.Senior peer counseling by telephone for psychosocial support after breast cancer surgery：Effects at six months［J］.Oncology Nursing Forum，2012，39（1）：78－89.

［37］ Klemm P.Effects of online support group format（moderated vs peer－led）on depressive symptoms and extent of participation in women with breast cancer［J］.Computers，Informatics，Nursing，2012，30（1）：9－18.

［38］ Vilhauer RP，McClintock MK，Matthews AK.Online support groups for women with metastatic breast cancer：A feasibility pilot study［J］.J Psychosoc Oncol，2010，28（5）：560－586.

［39］ Salzer MS，Palmer S，Kaplan K，et al.A randomized，controlled study of Internet peer－to－peer interactions among women newly diagnosed with breast cancer［J］.Psycho－Oncology，2010，19：441－446.

［40］ Gustafson DH，Hawkins R，Pingree S，et al.Effect of computer support on younger women with breast cancer［J］.J Gen Intern Med，2001，16：435－445.

［41］ Setoyama Y，Yoshihiko Y，Kazuhiro N.Comparing support to breast cancer patients from online communities and face－to－face support groups［J］.Patient Education and Counseling，2011，85：95－100.

［42］ Lieberman M.The role of insightful disclosure in outcomes for women in peer－directed breast cancer groups：A replication study［J］.Psycho－Oncology，2007，16（10）：961－964.

［43］ Sharf BF.Communicating breast cancer on－line：Support and Empowerment on the Internet［J］.Women ＆ Health，1997，26（1）：65－84.

［44］ Setoyama Y，Yamazaki Y，Namayama K.Benefits of peer support in online japanese breast cancer communities：Differences between lurkers and posters［J］.J Med Internet Res，2011，13（4）：e122.

［45］ Setoyama Y，Nakayama K，Yamazaki Y.Peer support from online community on the internet among patients with Breast Cancer in Japan［J］.Stud Health Technol Inform，2009，146：886.

［46］ Bender JL，Jimenez－Marroquin MC，Jadad AR.Seeking support on facebook：A content analysis of breast cancer groups［J］.J Med Internet Res，2011，13（1）：165－175.

［47］ Vilhauer RP.Perceived benefits of online support groups for women with metastatic breast cancer［J］.Women Health，2009，49（5）：381－404.

［48］ Weinberg N，Schmale J，Uken J，et al.Online Help：Cancer patients participate in a computer－mediated support group［J］.Health ＆ Social Work，1996，21（1）：24－29.

［49］ Hobye M，Johansen C，Tjornhor－Thomsen T.Online Interaction.Effects of storytelling in an internet breast cancer support group［J］.Psycho－Oncology，2005，14：211－220.

［50］ Shaw RB，McTavish F，Hawkins R，et al.Experiences of women with breast cancer：Exchanging social support over the CHESS Computer Network［J］.Journal of Health Communication：International Perspectives，2000，5（2）：135－159.

［51］ Wen KY，McTavish F，Kreps G，et al.From diagnosis to death：A case study of coping with breast cancer as seen through online discussion group messages［J］.Journal of Computer－Mediated Communication，2011，16：331－361.

［52］ Krupnick J，Rowland JH，Goldberg RL，et al.Professionally－led support groups for cancer patients：An intervention in search of a model［J］.International Journal of Psychiatry in Medicine，1993，23：275－294.

［53］ Coreil J，Behal R.Man to man prostate cancer support groups［J］.Cancer Practice，1999，7（3）：122－129.

［54］ Kessler RC，Mickelson KD，Zhao S.Patterns and correlates of selfhelp group membership in the United States［J］.Social Policy，1997：27.

［55］ Queensland Cancer Fund.Annual report 2000［M］.Brisbane，Queensland，Australia：Queensland Cancer Fund，2001：1.