尿毒癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查及分析

鮑惠紅，張玲芳，徐 宏，朱福祥

（嘉興市第一醫(yī)院，浙江嘉興 314000）

自我感受負(fù)擔(dān)（self－perceived burden，SPB）是指患者存在拖累家庭、成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受，包括患者感受到的由于依賴照護(hù)者而產(chǎn)生的挫折感、顧慮、內(nèi)疚感及患者因照護(hù)需求給照護(hù)者帶來身體、情感、心理及經(jīng)濟(jì)等負(fù)面影響而產(chǎn)生的顧慮兩個(gè)層面［1］。SPB 可使患者產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、沮喪、自責(zé)、消極等情感反應(yīng)，影響患者的生活質(zhì)量、治療決策和治療效果［2］。尿毒癥是嚴(yán)重威脅人類健康的疾病，患者在醫(yī)治過程中，由于經(jīng)濟(jì)、照護(hù)、情感等方面的原因，容易產(chǎn)生SPB。筆者對(duì)40例尿毒癥患者SPB 狀況及其影響因素進(jìn)行調(diào)查分析，以期為臨床護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 納入標(biāo)準(zhǔn)：符合慢性腎功能衰竭尿毒癥期診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］，既往無心臟病病史，無明顯心力衰竭表現(xiàn)，病情穩(wěn)定；無語言溝通障礙和認(rèn)知障礙，意識(shí)清楚，能正確表達(dá)自己的意愿；取得患者及親屬知情同意。采用便利抽樣法，抽取2011年1月至11月在本院腎內(nèi)科住院符合納入標(biāo)準(zhǔn)患者40例，其中男21例、女19例，年齡35～79歲，平均（57.21±5.23）歲。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 患者一般情況問卷 自編患者一般情況問卷，內(nèi)容為患者一般資料和照顧者一般資料共18項(xiàng)目，見表1。問卷中的病情熟悉情況以患者對(duì)尿毒癥進(jìn)展、預(yù)后是否了解來分類；生活自理能力由調(diào)查者按患者的護(hù)理級(jí)別評(píng)估，Ⅲ、Ⅱ、Ⅰ級(jí)護(hù)理分別為完全自理、部分自理、不能自理［4］；主要照顧者指由患者指定的1名平日承擔(dān)主要照顧任務(wù)、花費(fèi)最多照顧時(shí)間者，考慮到SPB是患者的綜合主觀心理感受，照顧者健康狀況由患者根據(jù)照顧者的身體狀況主觀評(píng)估，分為好、一般、較差3個(gè)級(jí)別；有無并發(fā)癥指患者是否并發(fā)肺部感染、心力衰竭、腦卒中等疾病；病情嚴(yán)重程度分級(jí)根據(jù)美國國家腎臟病基金會(huì)“腎臟病生存質(zhì)量指導(dǎo)”（K／DOQI）的第2、3、4、5 期［5］，2 期為 輕度、3期為中度、4期為重度、5期為極重度。有無并發(fā)癥、患病時(shí)間由調(diào)查者從患者病歷中獲取。為了數(shù)據(jù)匹配，患病時(shí)間及住院次數(shù)、照顧者照顧時(shí)間以“≤1年（次）、2～5年（次）、≥6年（次）”進(jìn)行分析。

1.2.1.2 SPB量表 由Cousineau和McDowell［6］于2003年研制。有10條目，用1～5分評(píng)分，主要評(píng)定患者負(fù)擔(dān)感知的頻率，1分表示從不，2分表示偶爾，3分表示有時(shí)，4分表示經(jīng)常，5分表示總是。條目8為反向計(jì)分，各條目得分相加得SPB總分，得分越高表示負(fù)擔(dān)越重，＜20 分為無明顯SPB，20～29 分 為 輕 度SPB，30～39 分 為 中 度SPB，≥40分為重度SPB。本研究請(qǐng)3名臨床醫(yī)學(xué)專家對(duì)量表進(jìn)行翻譯，經(jīng)本科4名醫(yī)學(xué)專家組成的評(píng)估小組測(cè)評(píng)，量表內(nèi)容效度為1，發(fā)放18份問卷作預(yù)試驗(yàn)，測(cè)得該量表內(nèi)部一致性信度為0.89。

1.2.2 資料收集方法 患者住院1周內(nèi)由專人發(fā)放問卷填寫，文化程度低或不能自行填寫者，調(diào)查者逐項(xiàng)詢問并根據(jù)患者意愿填寫。發(fā)放問卷40份，收回有效問卷40份，問卷有效回收率100%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 用SPSS 11.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，采用一般描述性分析、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、多元逐步回歸分析。

2 結(jié) 果

2.1 患者一般情況 見表1。

2.2 患者SPB 評(píng) 分情況 40 例患者SPB 評(píng)分26.41～42.66分，平均（36.12±5.56）分，處于中度SPB水平，其中無明顯SPB 10例（25.0%）、輕度SPB 10例（25.0%）、中度SPB 13例（32.5%）、重度SPB 7例（17.5%）。

2.3 40例患者SPB 單因素分析 為了解患者一般情況對(duì)SPB 的影響，以SPB 得分為因變量，患者一般情況問卷中18項(xiàng)目為自變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示，患者住院次數(shù)、病情熟悉情況、病情嚴(yán)重程度、有無并發(fā)癥、經(jīng)濟(jì)費(fèi)用、生活自理能力、主要照顧者、照顧者年齡、照顧者健康狀況9項(xiàng)對(duì)SPB有明顯影響，見表1。

表1 40例患者SPB的單因素分析

續(xù)表1

2.4 40例患者SPB多因素分析 將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的9項(xiàng)影響因素作為自變量納入多元線性回歸，自變量賦值見表2，分析結(jié)果見表3。

表2 9項(xiàng)自變量的賦值表

表3 影響SPB的多元線性回歸結(jié)果

3 討 論

3.1 尿毒癥患者SPB 狀況分析 尿毒癥是終生疾病，隨著病程延長，并發(fā)癥逐年增多，患者在醫(yī)治過程中所承受的心理、經(jīng)濟(jì)壓力較為嚴(yán)重，在經(jīng)濟(jì)、情感、照護(hù)需求等方面對(duì)親屬依賴較大，從而產(chǎn)生特殊的負(fù)擔(dān)感和內(nèi)疚感，主要包括照護(hù)需求帶給親屬的體力負(fù)擔(dān)、疾病治療造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、因擔(dān)心疾病和不良預(yù)后給親屬帶來情感沖擊和壓力所致的情感負(fù)擔(dān)。本調(diào)查結(jié)果顯示，75%以上尿毒癥患者存在SPB，且以中、重度SPB居多。

3.2 影響SPB 相關(guān)因素分析 本次調(diào)查結(jié)果經(jīng)多元逐步回歸分析，影響SPB 最主要的有病情熟悉情況、病情嚴(yán)重程度、生活自理能力、照顧者健康狀況4個(gè)因素。

3.2.1 病情熟悉情況 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，對(duì)病情熟悉的患者SPB明顯高于不了解的患者，這可能與前者較易產(chǎn)生心理反應(yīng)有關(guān)。患者由于擔(dān)心疾病的反復(fù)發(fā)作、逐年加重、不良預(yù)后給親屬增加經(jīng)濟(jì)、情感、精神、體力等方面的負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生自責(zé)、內(nèi)疚、擔(dān)心等心理反應(yīng)，從而加重其SPB。

3.2.2 病情嚴(yán)重程度 調(diào)查結(jié)果顯示，病情嚴(yán)重程度是影響SPB 的主要因素之一，其原因一方面為患者營養(yǎng)缺乏致體能日益下降，使疾病癥狀加劇，對(duì)患者日常活動(dòng)及生活方式造成不利影響，導(dǎo)致患者的獨(dú)立自主性降低，要求照顧和依賴增多，另一方面為患者多次就醫(yī)、住院次數(shù)增加，需要照顧的壓力和家庭經(jīng)濟(jì)壓力較大。

3.2.3 生活自理能力 調(diào)查結(jié)果顯示，患者的生活質(zhì)量與SPB 呈正相關(guān)。隨著尿毒癥疾病進(jìn)展，患者生活自理能力下降，日常生活需要照顧者提供切實(shí)的幫助，因照護(hù)行為打破了照顧者原來的生活規(guī)律，影響其工作及社會(huì)活動(dòng)，患者因此而產(chǎn)生愧疚、自責(zé)等情感反應(yīng)。

3.2.4 照顧者的健康狀況 照顧者的健康狀況較差，患者的心理反應(yīng)也相對(duì)更重，大多數(shù)患者難以接受由健康狀況較差的照顧者提供照護(hù)。本組患者中，60%照顧者為患者配偶，均為中老年人，體力、精力有限，照顧患者會(huì)加重心理、生理負(fù)擔(dān)，對(duì)其健康狀況產(chǎn)生一定的影響，患者為此擔(dān)心、焦慮和負(fù)疚。

3.3 護(hù)理對(duì)策

3.3.1 對(duì)患者適時(shí)行SPB 評(píng)估 SPB 研究是了解患者心理體驗(yàn)的新領(lǐng)域，是患者患病過程中心理感受的一個(gè)重要方面。護(hù)理人員在注重對(duì)患者生理問題動(dòng)態(tài)觀察和處理的同時(shí)，詳細(xì)了解患者的個(gè)體特點(diǎn)，主動(dòng)評(píng)估其SPB 狀況，告知患者不良情緒會(huì)導(dǎo)致軀體癥狀如失眠、頭痛等，也可降低治療依從性，而積極的情緒可提高機(jī)體免疫功能和抗病能力，促進(jìn)疾病康復(fù)［7］。制訂切實(shí)可行的護(hù)理預(yù)案，以降低患者的SPB 水平，促進(jìn)患者心身愉悅，提高生存質(zhì)量。

3.3.2 加強(qiáng)健康指導(dǎo) 現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式認(rèn)為，軀體疾病的發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸與心理狀態(tài)有著密切關(guān)系。有研究［8］表明，SPB 與注意力過多集中于疾病密切相關(guān)，因此，在護(hù)理、治療中常與患者溝通，鼓勵(lì)患者說出自己的想法及見解，運(yùn)用認(rèn)知治療技術(shù)［9］，與患者一起分析負(fù)性情緒產(chǎn)生的根源及對(duì)健康的影響，引導(dǎo)患者重建認(rèn)知；對(duì)患者提出的問題耐心解答，交流過程態(tài)度和藹、語調(diào)平和、語速適當(dāng)、表情親切，使患者感到被尊重、被重視，有助于患者自我調(diào)節(jié)，保持情緒穩(wěn)定［10］；幫助患者樂觀面對(duì)疾病，自我激勵(lì)，囑照顧者陪伴患者適當(dāng)活動(dòng)、散步、談心、看電視等，以分散患者對(duì)疾病的注意力；對(duì)患者進(jìn)行自我照顧技能指導(dǎo)，鼓勵(lì)患者積極參與自身照護(hù)，做力所能及的事，提高生活自理能力；教會(huì)照顧者尿毒癥一般照護(hù)技能和心理護(hù)理方法，提高照顧者照護(hù)能力及情緒管理能力，以利于降低患者的SPB。

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