張穎：800個艾滋孤兒的媽媽

我已經有了自己的孩子，所以見到楠楠的時候感覺特別痛心。

站在孩子的角度來想一想——突然有一天父母都不在了，自己感染了艾滋病，別人不理你，也不能上學，這種感受是很可怕的。

【緣起】

我不清楚這孩子還能活多久。

第一次見到楠楠的時候，我愣住了。這個小女孩頭發亂亂的，滿臉都是瘡，一聲不吭地站在那兒，跟她說話她根本聽不見。

楠楠才12歲，她姐姐15歲，父母先后死于艾滋病。在那個村莊，所有人都拿她們當怪物一樣，不敢跟她們說話，奶奶和叔叔也不敢挨近她們。

2003年冬天，我記得那天特別冷。當時我在安徽省阜陽市經營學校食堂，阜陽一個領導找到我，說來了一位美國的社會學教授，想了解一下孤兒收養的情況，我就帶著這個美國教授，漢普郡大學的社會學家肯·約翰遜下鄉去了。一天下來跑了幾個地方，公辦的福利院、私人的孤兒院、艾滋孤兒家庭，看得我膽戰心驚。

那是我第一次近距離接觸艾滋病人。

當時我不清楚這孩子還能活多久，只知道如果再不帶她去看病，她肯定沒救了。

春節馬上到了，我帶著楠楠去北京。肯·約翰遜教授回到美國，給楠楠申請到一份兒童服用的抗病毒藥。當時阜陽醫療條件還不行，必須去北京做病毒載量等各種檢查。本來這事跟我沒關系，可是誰帶楠楠去呢？只有我去。

【協會】

最初大家的愿望都很美好。

2003年，我在阜陽已經算是一個成功的商人了。

美國教授找到一個組織，來幫助艾滋病兒童，這是個好事，那么誰來跟他們對接呢？市長說：張穎，要不你成立一個協會吧？成立協會也可以有更多的人來加入，去幫助這些孩子。

我沒有做過協會，對艾滋病也不了解。當時我有飯店，很多同學都經常到我這來聚會，我就把這事跟大家一說，他們都愿意參加。這樣，我們“阜陽市艾滋病貧困兒童救助協會”在2003年12月成立了。阜陽很多農民，都是上世紀90年代前期賣血的受害者。當年為了生活，這邊很多男女老少排隊賣血，十多年以后，這些感染了艾滋病毒的人開始發病死亡，他們的孩子就成了孤兒。

我這里，先是有了楠楠，后來有了高俊。高俊來的時候只有3歲。高俊的父母、爺爺、奶奶是在一年內去世的，他叔叔伯伯都不敢要他。春節剛過，我去接高俊，當時就哭了。所有親人都不要他了，也沒有小朋友跟他玩，他跟家里的雞啊豬啊一起玩。

【寄養】

那時我們協會還沒有房子可以讓孩子住，都是去找了家庭寄養的。楠楠還住自己家，高俊我們就得幫他找家了。除了每個月給400元錢，他穿衣服包括看病都要我給。結果，帶了不到兩年，那個家庭就不要高俊了。

后來又找了一個家庭愿意照顧他。但因為孩子抵抗力特別差，一到冬天就拉肚子、發燒、感冒，經常要去醫院。那個照顧他的爸爸自身也有艾滋病，帶了一年多，也不愿意再帶了。

后來我就想，自己來租一個房子，搞個寄養中心，找人來照顧高俊。正好這時，照顧另一個孩子米華龍的那家，也不想帶了。

米華龍比高俊大1歲，是被媽媽丟在阜陽火車站的。米華龍這家帶了一年多，米華龍也生病。我在醫院照顧了1個月，一咬牙，就決定自己帶，把高俊和米華龍一起接來了。

【壓力】

你覺得這孩子特別困難，一定得幫，可是下一個來，比他還困難。

當時就是想找一個老太太來看著孩子，結果找誰都不敢接這個活。我只好把我媽叫來幫忙。有個孩子叫張月，也感染了艾滋病，新疆的養父母送來時，才3歲，天天一醒來就哭。我媽實在心疼，抱她哄她，給她洗澡。后來人家才信了，我自己媽都不怕，我還能害她嗎？

這個寄養中心，原來是在協會的馬路對面，租了一層房間，教室、宿舍、客廳、廚房都在那里，兩個工作人員，每天照料5個孩子。

到了2004年，我沒有更多精力去管我那些生意，就一個一個關了。

做了這件事，我的經濟壓力很大。那時對艾滋病兒童的很多政策都沒有下來，像楠楠住一次醫院，到北京去一次檢查，要做CD4（一種免疫細胞），要做病毒載量等等，加上路費就得一萬多元錢。在阜陽住院也是，一次住十天半個月，也得幾千元錢。

一兩個孩子，我還能負擔得起，后來因為幫過一些孩子，他們的親戚、他們村莊上的人，也都找來，要把孩子托付給我。

除了集中寄養，我們協會還對那些受艾滋病影響的貧苦兒童進行救助。這其中，大多數孩子自己并沒有感染上艾滋病，只是因為家人得病去世或因病致貧的。

就這樣到2004年底，我們協會接納照管的孩子有192人，后來到400多人，最多時達800多人。

孩子們大了，要上學。有的孩子上中專，一開學就要2000多元錢，有的要上衛校，學費還要高。還有一個上幼兒師范，一年要5000多元錢。多的時候，1年有十幾個孩子上學，費用就很大了。

維持協會運轉的經費，主要來自國內外的基金資助。其實每年的頭兩個月，我都處在一種極度焦慮中，這一年的錢在哪里？我要不停地申報項目，尋找資金。

其實，有很多企業還是非常有愛心的。像強生公司、李寧基金會、洛娃科技等，他們一直在資助我們。在我們最需要的時候，他們總是向我們伸出援助之手。也正因為如此，我們的協會9年了，到今天還在繼續。

【力量】

楠楠的同學說：“張阿姨，你不用擔心，我們會像你一樣對楠楠好。”

有時候，我覺得一個人的力量挺小的，但是久了，這微小的力量也在起著作用。

我給失學的楠楠重新找了學校。上學之后，我經常到學校給她送衣服，有時給她試試衣服，擁抱她，去多了，同學們也看在眼里。楠楠和同學們親近了，我又多了一份擔心：孩子們不了解艾滋病，萬一哪天楠楠出鼻血，其他孩子不了解正確的處理方式，不知道怎么保護自己怎么辦？于是我又和校長商量，給孩子們開展艾滋病知識講座。

從楠楠開始，我整個生活就是跟著孩子的需要在走。現在，協會還在幫助的有四百多人，比最高峰時已經減少許多，這也是讓我們欣慰的事。

我們現在要給四十多個感染艾滋病的孩子，每人每月發放200元的營養費，這是在政府補助之外的。

2011年，我們把協會和寄養中心一起，搬到了阜陽開發區這邊。場地比原來大多了。現在寄養中心還有8個孩子，最大的米華龍是12歲，最小的李珍珍今年6歲。

【光亮】

2006年12月，有一部反映受艾滋病影響的兒童生存狀況，以及我們的救助工作的紀錄片，叫《潁州的孩子》，獲得了奧斯卡最佳紀錄短片獎。中央電視臺、人民日報也很多次報道我們的工作，使我們協會在全國都有了很大的影響力。

2011年，賈樟柯有一個紀錄片《語路》，講述了12個人的故事，其中也拍攝了我和“阜愛”協會。

現在我們協會有十來名工作人員。每年也會有很多清華、北大甚至國外的哈佛、斯坦福、麻省理工大學的學生，來這里參加社會實踐。也有一些志愿者過來幫忙。通過他們的宣傳，對艾滋病救助的宣傳范圍會像水波一樣擴散到更遠。

2006年，溫家寶總理邀請我們的8個孩子去中南海參觀座談，楠楠也去了。總理被孩子們的畫感動得掉了眼淚。2009年，溫總理又來到阜陽，看望孩子們。他把楠楠和我叫到一個會議室，給楠楠寫下一句話：“要站立起來，自己走路，不用拐杖。”鼓勵她堅強面對未來。

10年了，很多我們救助過的孩子，已經擺脫了困境，走上了寬闊的人生道路。他們曾經徘徊在死亡的邊緣，現在都活得很好，有的當了護士、老師，有的在企業上班，有的擁有了美滿的家庭，過上了幸福的生活。

我最早的女兒楠楠，今年結婚了，丈夫是一位健康善良的廚師。每一個孩子，都有不同的故事，你在這住上一星期，我每天都有故事和你講。有時候我感覺自己太累了，真想一躺下就不起來，我這輩子這樣過，不會有什么遺憾了。

我還清楚地記得，有一個孩子，剛來我們協會時畫了一幅畫，畫的一個蘿卜是黑的，現在他最喜歡畫的是大太陽。他跟我說，張媽媽，我覺得現在到處都是陽光。

我想，這或許就是我人生的價值，雖然我做不到像一個太陽，但是我可以做一根蠟燭，在別人黑暗的路上送上一點點亮光。

【姿態】

編完稿子，不可遏制地想起十多年前，我第一次采訪的艾滋病人。在經歷了無數肉體與精神的磨難之后，他死了。

他的死相非常可怕，29歲的小伙子只剩下三十多公斤，全身的皮膚潰爛流液，睜得滾圓的眼睛怎么也難以合上，以致當他奄奄一息的時候，沒有一輛出租車愿意將這半人半尸載往醫院。你難以想象，僅僅是在一年之前，他還在度蜜月，與他的新娘在剛剛退潮的沙灘上，寫下自己的名字——3個比自己的身體大10倍的漢字。他是多么想留在這個世界上。

上世紀末，國人對艾滋病的認識遠沒有像現在這樣普及，政府對艾滋病人的政策也沒有像現在這樣完善。那時的艾滋病人，境況要多慘有多慘，他的父親被勸離職，弟弟不讓上學，他精通3國外語、能力極強，卻不可能有用人單位接收。他家人的衣服不讓晾曬，大餅油條不賣給他們吃……

那文章刊出后，我接到來自天南海北的隱秘的電話，他們都是攜帶者，潛伏在人群中。只是，想找一個人聊聊。他們很無奈，我也是。

比起來，今天的稿子讓我的心情敞亮多了。對待艾滋病人及攜帶者，今天的世界，已經有了一個擁抱的姿態。

蔡慧瑜摘自《北方新報》