人人都做“閃光俠”

絕癥患者的新抉擇

2001年年底，正當劉正琛在北京大學滿懷信心地準備博士資格考試時，卻被查出患了慢性粒細胞性白血病！

住院后，父母趕來照顧他，劉正琛不想在父母面前流淚，于是抓起一條毛巾跑到病房外面的陽臺上。那里只有他一個人，他感到身體在顫抖，淚水止不住地流，他無法抑制內心的不平衡：“怎么偏偏是我得了白血病呢？”等眼淚停了后，他才回到病房。

劉正琛知道，治療白血病的首選方案是進行骨髓移植，但國內的骨髓庫非常小，配型很難成功，他只能依靠藥物治療。

當時，《環球時報》有一則報道，說一個英國女孩雖然四肢殘疾了，但依然坐在輪椅上為慈善事業募捐籌款，總共募捐了100萬英鎊。劉正琛的病情穩定后，看到了這則報道，他有了建立骨髓庫或者基金會的想法。“我不希望自己如過客般匆匆離開這個世界。”當天晚上，他向父母說了這個想法，父母都很支持他。

當時正值冬天，在那個季節里，陽光有著特別的含義，象征著生命和希望；對于絕癥患者來說，希望是他們堅持的唯一動力。劉正琛喜歡陽光，被陽光照耀著的生命會洋溢出一種祥和與幸福，他開始謀劃自己的“陽光100”計劃。

劉正琛決定建立中國第一個民間骨髓庫，建骨髓庫最需要的是資金，每個捐獻者的檢測費用是500元，實現“陽光100”計劃需要5萬元的檢測費。父母拿出5萬元，幫他解決了第一筆資金。

2002年1月底，“陽光100”骨髓捐獻活動正式啟動，兩個月后，目標實現，所有捐贈者的信息都放到了網上以方便患者查詢。6月9日，在劉正琛的帶領下，北京大學陽光志愿者協會成立，并啟動了“陽光1000”骨髓捐獻計劃。

作為非盈利的公益機構，陽光志愿者協會沒有任何經濟來源。為了解決資金難題，劉正琛找了數十家企業，結果只有一家企業愿意捐助。

除了資金難題，劉正琛還得尋找愿意捐獻骨髓的志愿者。許多人對捐獻骨髓不太了解，認為會損害身體。陽光志愿者協會去學校搞骨髓捐獻的報名活動時，許多學生看到捐獻者的一點點骨髓就可以拯救患者生命的宣傳后，都會激動地報名。但當陽光志愿者協會聯系他們進行檢測的時候，多數人卻放棄了捐獻。

雖然艱難，劉正琛從來沒有想過放棄。這一年，塞舌爾一家漁業公司的首席代表楊仿仿從一個同事那里聽說了白血病患者劉正琛和北大陽光志愿者協會的故事。看完同事隨身攜帶的“陽光1000”計劃宣傳冊后，他立即跟劉正琛取得聯系，并有了辭職參與到陽光志愿者協會做公益的想法。

隨后，正在廣州治病的劉正琛見到了楊仿仿。楊仿仿對他說：“我在你身上看到了中國人的一種精神，我認為你面對自己的遭遇表現出來的處變不驚，絕不是裝出來的。你建立骨髓庫也不是為了自己，而是為了幫助別人。”2003年，楊仿仿辭去塞舌爾的工作，加入到陽光志愿者協會，主要工作是對協會進行規劃，與合作伙伴談判，舉辦巡回演講，組織推廣活動等。

劉正琛帶領志愿者進行了第一次義演后，有人在網上發帖，說他們的工作人員很不專業，引起了不小風波。對于協會未來的發展方向，內部也出現了分歧。劉正琛認為，必須走專業化道路，聘用全職人員，才能避免學生志愿者的局限，但遭到其他人反對。

拒絕了要回扣的100萬捐助

2003年“非典”過后，協會里的骨干紛紛離去，劉正琛幾乎成了光桿司令。這時，他產生了動搖：“我還能堅持下去嗎？”

“我必須堅持，那么多病友還在病房里等著救命的骨髓！”憑著這樣的信念，劉正琛咬牙堅持了下來。但2006年，隨著得力助手楊仿仿的離開，劉正琛的公益事業跌入谷底。看著采集來的上千份血樣，他只能一個人唉聲嘆氣。

痛定思痛后，劉正琛決定重整旗鼓。2007年6月，一家國企表示愿意給陽光志愿者協會骨髓庫提供100萬元的捐助，不過，附加條件是要30萬元回扣。“兄弟，你愿意和我們這樣合作嗎？”對方問劉正琛。

劉正琛迎著對方的目光對視了許久，才慢慢地低下了頭：“讓我想想，回頭答復你，好嗎？”盡管，劉正琛深知拉到100萬元贊助不容易，如果同意了，馬上可以解決骨髓庫的資金難題，但他更明白對方所說的“合作”的含義，他有些拿不定主意。

劉正琛請教父親和舅舅，他們說：“可以合作啊，這是潛規則。”但劉正琛思來想去，還是覺得這樣做不太好。

猶豫了兩個月，直到那家國企最終不愿意提供贊助后，劉正琛才如釋重負。后來，回想此事，他終于明白：“這種事情絕對不能做，一旦曝光，對公益組織的聲譽將是毀滅性的打擊。”他認為自己的募捐，只能建立在陽光的層面上。之后，他重新建立了新陽光慈善基金會，發起了人人都做“閃光俠”的倡議，以此為白血病患者募集資金。

此后的一天，劉正琛在北京海淀教堂的小廣場上舉辦了一場特別的募捐活動——“愛光頭 i Shave”，他帶著全體基金會成員剃成光頭，通過傳遞明信片、白血病患兒畫作義賣等方式，為白血病患者募集善款。在愛的感召下，人們慷慨解囊，基金會當天就募集到了9088.2元。

劉正琛的堅持不懈感動了社會各界，《北京青年報》等幾家報紙免費刊登了他的公益廣告，并做了相關報道；各大高校志愿者團體也和他們合作，在學校里招募志愿捐贈者；中科院等一些單位和企業紛紛為他們提供了資金支持。歷經艱難，劉正琛的“陽光1000”骨髓捐獻目標終于實現了！隨后，他開始描繪更大的“陽光10000”骨髓捐獻計劃。

“我必須行動起來。”劉正琛在一封公開信中寫道，“現在將骨髓庫建設的緩慢歸咎于某個人或某個組織已經毫無意義。”他的計劃是，建立一個民間骨髓數據庫，為更多白血病患者帶去希望，但要做到這些，需要大筆資金。

為了籌款，劉正琛四處奔波，但新陽光慈善基金會并不像大多數民間公益組織那樣，向國外的基金會申請捐款。劉正琛有自己的骨氣：“外國人給我們捐款很好，但是，如果我們的慈善事業由外國人來做的話，我們就成了叫化子。如果我們都不愿意把錢拿出來幫助自己同胞，還談什么社會責任感呢？人生有比生命和死亡更重要的東西值得我們去追求。”

建立骨髓庫歐洲裔分庫

隨著社會影響力的不斷擴大，注冊成為新陽光慈善基金會必做的一件事。但因主管單位經常更換領導，注冊一事遲遲未能解決。

2008年，劉正琛被選為奧運火炬手，跟隨國家代表團去希臘迎接圣火。在從希臘返回北京的飛機上，很多人去找時任北京市委書記劉淇簽名。劉正琛猶豫再三，抱著試試看的心情，來到劉書記面前，遞上了新陽光慈善基金會的資料，說出了新陽光慈善基金會注冊面臨的困難。

劉書記慎重地接過資料，仔細翻閱了一會，抬起頭打量著劉正琛說：“小伙子，做公益很難的，特別是像你這樣身患重病的人……”

新陽光慈善基金會注冊一事得到了劉書記的支持，當年十月在北京市民政局成功注冊。新陽光慈善基金會終于有了合法身份，成為一家非公募基金會。

有了合法身份后，劉正琛做的第一件事，是使陽光骨髓庫成功加入世界骨髓庫，這是中國內地第一家加入世界骨髓庫的骨髓庫。2010年他又加入了“世界骨髓捐獻者協會”，這是陽光骨髓庫發展的重要一步，意味著今后可以共享全球骨髓資源了。

2012年6月初，法國人陶一鳴先生通過網絡查詢到了陽光骨髓庫。為了拯救自己身患白血病的朋友，他找到劉正琛：“我想發動在中國的法國人和這些人的歐洲朋友，為我朋友招募造血干細胞捐獻者，但沒有執行機構。”

對此，新陽光慈善基金會內部有不同意見，新任執行長帶頭反對：“我們的骨髓庫應該救助的是中國人！”但劉正琛有自己的想法：“新陽光慈善基金會的使命是抗擊白血病，只要是白血病患者，就是新陽光慈善基金會的救助對象。而且，歐美國家的骨髓庫都建有亞裔分庫，我們的骨髓庫為什么不能建立歐洲裔分庫呢？”最終，他說服了大家。于是，新陽光慈善基金會迅速運作，為在國內的歐洲人捐贈骨髓承擔了檢測、查詢等工作。這是陽光骨髓庫第一次接受外籍人士的樣本數據，陽光骨髓庫歐洲裔分庫從此正式建立。

與此同時，劉正琛調整了新陽光慈善基金會的工作重點，開始加大對白血病患者及家屬的經濟資助和心理疏導，共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬元的資助。一位被救助過的農村孩子的奶奶，專門請老家的面點師傅做了二十多斤月餅送到了劉正琛辦公室，她感激地說：“你們就像菩薩一樣，拯救了我的孫子。”

通過十幾年的堅持與奮斗，劉正琛不但克服了病痛的折磨，還為眾多病友帶來了新生。現在，陽光骨髓庫已經為白血病患者成功配型四十多對，完成了九例骨髓移植，“陽光10000”骨髓捐獻的報名者也超過了一萬人。“新陽光”正邁著大步走向全國，走向未來。劉正琛堅信，他的人人都做“閃光俠”的夢想，終有一天會變成現實。

編輯 家英宏