連續性腹膜透析患者自我感受負擔調查

李 娟，王惠珍，謝紅珍，張建林，梅桂萍，陳紅春

(1南方醫科大學護理學院，廣州510515;2廣州軍區廣州總醫院)

自我感受負擔(SPB)指由于個體的疾病和照護需求影響到他人而產生的移情擔憂，導致內疚、抑郁、痛苦、負擔感和自我感覺的降低［1］。近年來對癌癥等疾病的研究發現，SPB是患者感受到的、最重要的社會應激源，可使患者產生抑郁、焦慮、內疚、沮喪、自責、消極等情感反應，從而影響患者的生活質量、治療決策和治療效果［2，3］。連續性腹膜透析是重要的腎臟替代治療手段之一［4］，在長期復雜的醫治過程中，由于經濟、照護、情感等方面的原因，容易產生SPB。目前，國內關于腹膜透析患者的SPB調查報道較少。2012年5月～2013年1月，我們對連續腹膜透析患者的SPB狀況進行調查，并分析其影響因素，以期為臨床護理干預提供依據。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 同期選擇廣州軍區總醫院腎臟內科進行腹膜透析治療患者89例。納入標準:①規律性、持續性不臥床腹膜透析患者;②置腹膜透析管時間≥3個月;③無血液透析史;④患者具有一定的理解力，能以語言或文字與研究者溝通;⑤經研究者說明調查意圖后，本人愿意參與調查。并排除既往或目前有精神障礙、認知障礙、癡呆等疾病而無能力閱讀、填寫者;目前合并嚴重感染，心、肺等重要臟器嚴重損傷者。其中，男49例、女40例，年齡14～77(48.97±15.6)歲，透析時間 4～72個月。職業情況:在職31例，無職業36例，退休22例。原發疾病:慢性腎小球腎炎42例，糖尿病腎病25例，慢性間質性腎炎3例，高血壓腎病14例，淀粉樣變腎病3例，系統性紅斑狼瘡性腎炎2例。合并癥:糖尿病28例，冠心病21例，腦血管疾病9例，其他4例，其中15例同時并存糖尿病和冠心病。家庭月收入:＜3 000元27例，3 000～5 000元34例，＞5 000元28例?；颊哚t療付費方式:社會醫療保險45例，農村合作醫療保險22例，自費19例，公費醫療3例。主要照顧者:配偶59例，子女9例，父母12例，兄弟姐妹3例，其他6例。主要照顧者的健康狀況:良好者30例，健康狀況一般者38例，健康狀況差者17例。照顧者每天照顧時間:＜6 h者16例，6～8 h者29例，＞8 h者44例。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料收集 采用自編基本資料調查表對腹膜透析患者基本資料和疾病信息進行調查，調查內容包括患者的性別、年齡、職業、民族、受教育程度，患者透析時間、透析頻次、并發癥、付費方式、對病情了解程度，主要照顧者的性別、年齡、健康狀況、文化程度、是否與患者同住、照護時間、與患者關系17項內容。

1.2.2 自我感受負擔量表(SPBS)［5］調查 該量表共10個條目，采用1～5分評分制，主要評定負擔感知的頻率。評分標準:l分為從不，2分為偶爾，3分為有時，4分為經常，5分為總是。條目8采取反向計分，各條目得分相加為SPB總分，得分越高表示負擔越重。SPBS＜20分為無明顯 SPB，20分≤SPBS＜30分為輕度，30分≤SPBS＜40分為中度，40分及以上為重度SPB。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS17.0統計軟件，計量資料以ˉx±s表示，比較采用t檢驗或單因素方差分析。P≤0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 問卷收集情況 本次研究共發放問卷89份，全部當場回收，回收率100%。

2.2 患者SPB狀況 所有研究對象總體SPB得分為 (30.92±7.49)分，處于中度負擔水平。其中，無明顯SPB者10例，SPB得分為(16.20±2.15)分;輕度SPB者19例，SPB得分為(25.42±2.32)分;中度SPB者48例，SPB得分為(33.44±2.53)分;重度 SPB 者12例，SPB 得分為(41.83±1.53)分。

2.3 不同特征研究對象SPB得分比較 見表1。

3 討論

腹膜透析患者的治療是長期而復雜的，除每日數次的換液治療外，還需要控制水鹽攝入，監測體質量、血壓、出入量，預防及控制腹透并發癥，以及定期門診復查［6］。這些長期的治療工作不僅干擾患者正常的生活規律，同時給患者帶來沉重的生活壓力。照護需求帶給親屬的體力負擔，疾病治療造成的經濟負擔，因擔心疾病和不良預后給親屬帶來情感沖擊和壓力所致的情感負擔，即為SPB。

表1 不同特征研究對象SPB得分比較(分，ˉx±s)

續表1 不同特征研究對象SPB得分比較(分，ˉx±s)

本研究調查結果顯示，88%的腹膜透析患者存在SPB，中度及重度SPB者占67.41%。這與Cousineau 等［5，7，8］研究基本一致，提示對腹膜透析患者的SPB應當給予足夠重視，并進行適當的護理干預。本研究中，患者SPB得分最高的2項為“擔心照顧者的健康狀況”和“擔心照顧者過于勞累”，說明對照顧者的情感負擔是患者產生SPB的重要原因。本研究還顯示，66.29%的照顧者為患者的配偶，且以中老年居多。患者配偶在患者患病期間除了承擔個人的工作外，同時還要肩負家庭的重任。他們的健康狀況必然受到一定的影響，患者對此較為擔心。除情感負擔外，患者SPBS中“擔心需要花很多錢”得分也較高，表明長期的腹膜透析治療給患者帶來了較重的經濟負擔。

我們對不同特征腹膜透析患者SPB狀況調查發現，不同年齡患者SPB存在明顯差異。高年齡段者SPB得分較高，以60歲以上年齡組得分最高。這可能與年齡增加和疾病本身導致的體力下降引發自理能力降低有關，也與衰老過程加速而引發的軀體和心理問題增多有關。隨著平均家庭收入的降低，患者SPB得分增高。這是因為我國現行的醫療付費方式多為職工醫保、農村合作醫療和城鎮居民醫保等，即使患者有相應的醫療保障，仍然會有一部分費用不在報銷范圍內。對沒有醫療保障的自費患者，高額的醫療費用更會加重其經濟負擔和心理負擔。腹膜透析的頻次以及存在并發癥也是造成患者自我感受負擔差異的影響因素。腹膜透析患者透析頻次增加，以及同時存在1種及以上的并發癥，患者SPB會隨之增加。由于每次的腹膜透析基本都需要照顧者陪同，日常生活需要照顧者協助，而并發癥的出現既增加了患者的軀體和精神壓力，也額外增加了照顧者的照顧負擔，過多占用了照顧者參加社會娛樂、學習和社會交往的大量時間，很容易產生給照護者帶來身體負擔、情感負擔的感受。McPherson等［9］調查發現，照顧者的健康狀況是患者的主要情感負擔，多數患者會對健康狀況較差的照顧者產生較高的自我感受負擔。本組患者66.29%的照顧者為患者的配偶，且以中老年居多，其體力和精力均有限，在照顧患者的過程中會產生較大的心理和生理負擔，從而對其健康狀況產生一定的影響。加之患者和照顧者本身健康情況較差，則患者因此產生的負擔感會更強烈。

SPB研究是新近了解慢性病患者心理體驗的新領域，其內容涉及多方面，受多方面因素的影響。因此，必須加大樣本量研究，以明確SPB的影響因素，進而制訂個體化的干預措施，從而有效提高腹膜透析患者的生存質量。

［1］McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life［J］.Palliat Med，2007，21(2):115-128.

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［4］Amerling R，Winchester JF，Ronco C.Continuous flow peritoneal dialysis:update 2012［J］.Contrib Nephrol，2012，178:205-215.

［5］Cousineau N，McDowell I，Hotz S，et al.Measuring chronic patients＇feelings of being a burden to their caregivers:development and preliminary validation of a scale［J］.Med Care，2003，41(1):110-118.

［6］ Verger C.Peritoneal dialysis solution and nutrition［J］.Contrib Nephrol，2012，178:6-10.

［7］Suri RS，Larive B，Garg AX，et al.Burden on caregivers as perceived by hemodialysis patients in the Frequent Hemodialysis Network(FHN)trials［J］.Nephrol Dial Transplant，2011，26(7):2316-2322.

［8］楊歡，吳慶文，尹建華.維持性血液透析患者自我感受負擔影響因素調查與分析［J］.中國護理管理，2012，12(10):69-72.

［9］McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden:exploring the perspectives of patients at the end of life［J］.Soc Sci Med，2007，64(2):417-427.