鄒正濤：螢火蟲也要歌唱

劉炎迅

鄒正濤戴著眼鏡，眉毛濃密而直，頭發似乎剛剛修剪過，下巴留下一層胡茬子，泛著淺淺的青光。他坐在一堆紅木家具中間，身后的案臺上供著神像，兩根電子蠟燭映出紅光，儼然一個家具賣場的老板。只有他站起來才會顯出，他的身高大約1米5，身體的比例似乎有些不協調。

他是一名戈謝病患者。這是一種罕見病，患者體內缺少一種幫助代謝的酶，導致代謝物質堆積在脾臟，脾臟腫大、功能失調，進而沉淀在骨骼，“就像一個房間，落滿了灰塵，越來越厚”。

目前全球已發現的罕見病約有6000種，由于大多數發病率在0.065%至0.1%，又被稱為孤兒病。比如，鄒正濤所患的戈謝病，在2000萬人口的北京，登記患者目前只有7例。

除了病痛之外，鄒正濤最深刻的感受是孤獨，“其他病人可以從醫生那得到安慰，而戈謝病人卻不能，因為很多醫院甚至連醫生對此都很無知。”

但鄒正濤不甘于忍受這種孤獨。2012年底，在母親的幫助下，他組建了戈謝氏罕見病關愛中心。這個NGO很袖珍，只有他一個人，沒有獨立的辦公室，他以兒子的身份，在父母的紅木家具賣場占據了一個角落，一張辦公桌后，就是他的公益事業。

但他并不滿足。今年初，他又萌發了創建罕見病患者合唱團的想法，將罕見病患者聚集起來，排練、唱歌，以此促進交流，同時也爭取更多的社會關注。“這是一種自我拯救，也是對社會的某種期待。”鄒正濤說。

各自的孤獨

很多次，鄒正濤從夢中驚醒。在夢里，“有鬼要帶我走，我要死了嗎？……