“中國的霍金”和漸凍人基金

莫府

得這種病的人像被冰雪凍住一樣，逐漸喪失任何行動能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，連控制眼球轉動的肌肉也不例外……

“一個男人在充滿挑戰的人生路上，百折不撓，這樣的意志超越了胸前的勛章，在它面前所有的榮譽都顯得那么蒼白。我是個勇士，即使手中的戰矛已殘，依然選擇這片貧瘠的土地，戰斗下去，像斯巴達勇士一樣，沖破死的囹圄，站在生命之巔……我是一個我，一個與死神搏斗的男人，一切都那么地沉默寂靜，期待爆發的奇跡?！边@是“漸凍人”王甲在《像男人一樣戰斗下去》一文中寫下的文字。而他要與之戰斗的敵人就是“漸凍癥”。

得這種病的人像被冰雪凍住一樣，逐漸喪失任何行動能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，連控制眼球轉動的肌肉也不例外……

面對與常人不同的命運

2005年，一張站票，十多個小時的顛簸后，東北師范大學平面設計專業大三學生王甲來到首都，尋覓實習和工作的機會。2006年6月，王甲在2000人的面試中脫穎而出，進入中國印刷總公司的設計部工作。“他精力充沛，又追求完美，為了一個滿意的設計常常一宿沒睡，早上用冷水洗把臉就又開始工作?！蓖滦x興回憶。2007年，王甲因工作成績突出，晉升為設計部的負責人。

認識王甲的人，一開始都無法相信健壯如牛的他身體會出問題。發病前的一個月，他還在單位運動會上以100米12秒37的成績贏得冠軍。但從2007年9月開始，王甲開始感覺嗓子發堵，說話有些吃力，當時并沒在意。到了10月末，連續幾天，早上刷牙時牙缸都直接從左手脫落，走路也沒力氣，他這才想到去檢查。

2007年12月23日，王甲的病情確診——肌肉萎縮側索硬化癥（又稱“漸凍人癥”），絕癥，尚無有效治療手段。頭腦始終清醒、感覺依舊敏銳，卻要眼睜睜地看著身體的全部機能隨肌肉萎縮逐漸喪失，直至無法吞咽、呼吸衰竭，多數病人在二到五年內去世。

病魔纏身，王甲并沒有抱怨、沒有沮喪，而是勇敢地、堅強地接受這個噩運，接受從此和常人不同的命運。他一直堅守著、實現著自己的理想。王甲用那根尚可微動的手指，完成了《人生沒有假如》這本書的寫作，設計創作了近百件精美的作品，并將其作品所得的數十萬元捐贈給汶川大地震、西南旱災、玉樹地震……

給“漸凍人”最好的禮物

鑒于王甲這種不屈不撓、對生命執著熱愛的精神，中國宋慶齡基金會發起設立了“漸凍人基金暨王甲漸凍人關愛基金”，不僅號召全社會愛心人士共同關心、支持漸凍人癥患者的救助工作，更希望通過這個“中國的霍金”，樹立新時代年輕人學習的榜樣，激勵廣大青少年學習這種頑強奮進的精神，進一步弘揚社會主義核心價值觀。

“漸凍人基金”的成立不但直接資助了“漸凍人”群體，完善救助服務支持平臺，幫助漸凍患者建立可持續的救助服務體系，而且還將資助醫學專家小組開展“漸凍人”癥的各項科研活動，組織對疾病的研究，能夠為“漸凍人”群體帶來福音，點燃希望，用愛“解凍”。

在“漸凍人基金暨王甲漸凍人關愛基金”的成立儀式上，一位現場嘉賓感慨，王甲漸凍人關愛基金的成立不但實現了王甲患病后最大的夢想，而且為中國20萬“漸凍人”帶來了光明和希望。“王甲這么一個微弱的生命，仍然不斷地為社會奉獻愛心，可以這么說，他活著的每一天都是生命的一個小奇跡。王甲給予我們的感動與震撼比我們為他做的要多得多，他讓我們每一個人對生命、對夢想有了更新的、更深刻的認識?！?/p>

在《像男人一樣戰斗下去》一文的最后，王甲寫道：“一個男人只有在絕境的時候才會釋放自己的能量，置之死地而后生。我，一個與死神搏斗的男人，一切都那么地沉默寂靜，期待爆發的奇跡?！?/p>

6月21日是“世界漸凍人日”，是全世界“漸凍人”的節日。關心是我們給他們最好的禮物。