姚雪英,金 穎
(浙江大學醫學院附屬婦產科醫院,浙江杭州 310006)
卵巢癌是女性生殖器三大惡性腫瘤之一,隨著手術、化療、放療和生物靶向等綜合治療的不斷發展,患者的生存期逐漸延長。隨著醫學模式的轉變,治療療效的判定不僅有生物學指標,還包括生活質量的評估[1]。改善和提高卵巢癌患者生活質量已成為醫護人員面臨的重要課題。目前,有關卵巢癌患者生活質量的研究正在不斷深入,本文就國內外有關卵巢癌患者生活質量評定及干預措施的相關研究綜述如下。
生活質量是全面評估生理、心理、社會功能及物質生活狀態的綜合性指標。WHO 將其定義為不同文化和價值體系中的人體與人群的目標期望標準和所關心事情的生活狀態體驗[2]。Hawighorst-Knapstein等[3]認為,生活質量可以從以下方面進行界定:生理健康狀態,社會心理健康狀態,婚姻狀態,性生活的滿意程度,醫患互動的狀態。Schipper等[4]認為生活質量一般包括軀體功能、情感或生理功能、社會職能、疾病本身治療引起的癥狀和體征。近年來,生活質量評定方法較多。Ganz[5]將評定方法分為3 類,包括適于普通患者、也適于癌癥患者的一般性評定方法;專門適于評定癌癥患者生活質量的方法;適于某種特定癌、特定治療方法的生活質量評定方法。現有的評定方法屬于第1、2類較多,屬于第3類很少,國內外公認評定癌癥患者生活質量最好的方法是將第2、3類評定方法結合起來。
1.1 36題健康狀況調查問卷(SF-36)[6]該問卷是美國健康研究所研制的簡明健康調查問卷,適用于普通人群的生存質量測量、臨床試驗以及健康政策評估。SF-36問卷具有短小、靈活、易管理、信度與效度令人滿意和敏感性較高等優點,臨床上用于多種慢性病的疾病負擔和療效評價研究。問卷含8個維度,包括:軀體功能,軀體健康問題導致的角色受限,軀體疼痛,總體健康感,生命活力,社交功能,情感問題所致的角色受限,精神健康(包括心理抑郁狀態和健康感)。8個維度中,除軀體健康角色受限和情感角色受限兩個維度的問題回答為“是”與“否”外,其余問題的回答分4~5個等級,每個問題根據其代表功能損害的嚴重程度,賦予相應的權重,最后將各個維度的得分轉化為百分制,得分越高,生存質量就越高。
1.2 歐洲生活質量-5D(EQ-5D)問卷[7]由歐洲生命質量研究組(EuroQoL Group)于1990年開發完成的普適性生命質量問卷,在全世界范圍得到廣泛應用,信度和效度已經經過了很長時間的驗證。EQ-5D 包括5個維度:行動,自我照顧,日常活動,痛苦/不舒服,焦慮/抑郁,針對每個維度提供3種備選答案(沒有問題、有中度問題或者有嚴重問題),受訪者在每個維度選出一個最符合當天自身狀況的選項,這樣就形成了一個三層次五維度健康測量體系,可用一組五位數字來全面反映受訪者當天的健康狀態,如“11111”表示受訪者在五個方面均沒有問題,是EQ-5D 測量中最佳的健康狀態,而“33333”表示受訪者在五個方面均有嚴重問題,是EQ-5D 測量中最差的健康狀態。
1.3 歐洲癌癥研究與治療組織生活質量問卷(EORTC QLQ)是由歐洲癌癥研究與治療組織中生活質量課題組的成員設計。
1.3.1 歐洲癌癥研究和治療組織生活質量核心問卷(EORTC QLQ-C30)是目前被公認為評估與分析癌癥患者生活質量信度、效度及反應度等比較完善的量表[8]。EORTC QLQ-C30核心問卷分別對3大項、6小項的內容進行測試,3大項測試內容包括5項功能(生理功能、角色調整功能、情感轉變功能、認知功能和社會功能)、3 個癥狀(疲勞、惡心嘔吐和疼痛)、1個整體健康生活質量標準;6小項測試內容括呼吸困難、食欲減退、睡眠障礙、便秘、腹瀉及患者的經濟狀態[9]。上述各項內容均采用百分制計分,所獲得分越高表明狀態越好。
1.3.2 歐洲癌癥研究和治療組織生活質量卵巢癌特異問卷(EORTC QLQ-OV28)是EORTC QLQ-C30核心問卷的一個分支,2003年開發并專門應用于對卵巢癌患者的生活質量評估。該問卷包含了對由化療引起的腹部或胃腸癥狀、周圍神經癥狀等不良反應的評估,以及由于疾病或疾病診治過程導致患者出現的絕經癥狀、體型改變、性功能變化和患者對疾病治療的態度等內容,各條目采用Likert 4 級評分法,原始得分為1~4分,通過線性轉換使其得分在0~100之間,得分越高表示癥狀越明顯。Greimel等[10]研究表明,采用QLQ-OV28問卷對卵巢癌患者生活質量進行評估是QLQ-C30問卷的有益補充。
許多專家通過各種生活質量量表對卵巢癌患者的生活質量進行調查研究,結果顯示,卵巢癌生存者整體生活質量不高,在治療的不同階段生活質量有所不同[11]。卵巢癌患者在發現疾病及進行治療的初期,生活質量整體狀況較差,尤其是軀體功能、角色功能、社會功能狀態;接受治療幾年后,不但病情得到了有效緩解,而且生活質量不比同年齡沒有疾病史的婦女差,有的生活質量甚至比同年齡婦女稍高[12]。但是,所有研究都認識到,卵巢癌患者由于治療導致的廣泛盆腔器官清掃、生殖器官喪失、性激素水平變化等,使患者的女性尊嚴、自我概念和自我表達受到巨大沖擊,進而婚姻狀況、心理狀態、社會地位、經濟收入等各方面均存在不同程度的問題。
2.1 婚姻狀況 有研究表明[13],完美的婚姻可促使癌癥患者早日康復,已婚患者比未婚和離婚患者有更好的精神狀態和生活質量。研究還發現,性功能改變是影響卵巢癌患者生活質量最主要的因素[11,12],性功能改變尤以性欲缺乏最為普遍,同時還存在性交疼痛、性感受改變等現象。孫曉光和孫建衡[14]研究顯示,74%患者很少有或根本沒有性欲,即使有性欲,和同年齡人相比也明顯減少,其中50%發生性交困難。
2.2 心理狀況 卵巢癌患者同一般癌癥患者一樣,承受著心理壓抑及不良癥狀的困擾[15]。國外有學者認為憂郁、焦慮、緊張一般出現在最初幾個月,僅少部分女性存在長期精神壓抑[16]。廖秦平等[17]調查國內83例婦科惡性腫瘤術后患者,發現57.8%患者存在長期的精神壓抑,以卵巢癌和子宮內膜癌更為突出。說明在國內外不同文化背景影響下,卵巢癌患者的心理狀況存在較大差異。
2.3 社會功能 卵巢癌患者由于長期接受治療以及自身抵抗力低等特點,往往不能承擔既往的社會角色,而且對日常社交活動出現明顯的回避和退縮。朱敏玲等[18]對40例卵巢癌患者社會支持與生活質量的相關性研究顯示,患者社會功能明顯較低,并提出社會支持的重要性。
2.4 其他狀況 朱敏玲等[11]采用QLQ-C30和QLQ-OV28對75例卵巢癌患者進行評估,結果表明,治療中患者的生活質量最差,治療結束時間越長,患者生活質量越高。治療相關癥狀如惡心、嘔吐、厭食、尿失禁、性功能障礙等嚴重影響卵巢癌患者的生活質量[11,19];經濟水平較低的患者生活質量差,主要原因是患者經濟狀況不好,擔心承擔不起醫療費用、增加家庭負擔等。
3.1 正確評估 選擇適宜的評估量表,正確評估卵巢癌患者疾病不同階段的生活質量現況,分析影響因素,制訂有效的護理干預措施,切實改善卵巢癌患者生活質量。
3.2 醫療干預措施 改進治療手段,在不影響生存期的情況下,盡量采取對生活質量影響小的治療手段和藥物。如手術時保留年輕、早期卵巢癌患者的對側卵巢,以保持一定的激素水平[20];引起生活質量下降的主要癥狀為疲乏、惡心、嘔吐、癌性疼痛和性功能障礙等,WHO 倡導的三階梯藥物療法,使中晚期癌痛患者疼痛緩解率達95%[21],5-羥色胺拮抗劑的使用,也使疼痛和嘔吐緩解到最低程度;當性功能發生障礙時,激素替代療法、陰道潤滑劑和陰道擴張術等均可在一定程度上改善性功能[12]。
3.3 心理干預 心理干預能幫助患者減輕心理壓抑進而 改 善 生 活 質 量[2,12,22-24]。國 內 外 應 用 較多的心理干預措施:休息放松法,通過指導患者取舒適體位,進行深而慢的呼吸,同時進行意念想象快樂、平靜和美好,從而消除或減輕不良情緒[22];認知行為干預,通過放松練習或注意力練習可減輕癌癥本身的癥狀和心理壓力及治療出現的副反應,增加患者對壓力處理的技能[23],消除焦慮與恐懼情緒;另外,鼓勵患者積極參與治療和護理,消除無用感,能明顯減輕悲觀厭世的不良情緒,有效改善生活質量[24]。
3.4 健康教育 根據患者不同階段、不同狀況給予教育和指導。手術前后健康教育:改善患者的心理狀態,增強對手術治療的信心,加強術后功能鍛煉,預防并發癥發生;放療及化療健康教育:通過教育,提高患者依從性及自我保健能力,降低放、化療副反應發生率,改善生活質量;性知識教育:讓患者及性伴侶明確子宮和卵巢的切除并不意味著性生活的終結,性生活的方式多種多樣,如日常夫妻間的體貼、甜言蜜語的“悄悄話”、愛撫、接吻等,另外還可以通過激素替代療法及補償方式擁有同樣正常的性生活[25]。
3.5 加強社會支持 研究表明,社會支持與卵巢癌患者生活質量呈正相關[18]。護理人員全面考慮患者的主、客觀支持和對支持的利用情況,通過系統護理干預使患者獲得更多的社會支持,進而改善生活質量[26]。
卵巢癌患者因疾病、治療等原因,導致軀體功能、角色功能、社會功能減退,從而影響生活質量。應用SF-36 問卷、EQ-5D 問卷、EORTC QLQ問卷對患者進行生活質量測評,提出個體化干預措施,通過醫療干預、心理干預、健康教育、社會支持等提升卵巢癌患者的生活質量。
[1]崔文姬,杜彬.宮頸癌患者生活質量調查[J].中國臨床康復,2004,8(8):1403.
[2]陳英.婦科惡性腫瘤患者生活質量的評定及其干預對策[J].中國醫學文摘-腫瘤學,2005,19(3):250-253.
[3]Hawighorst-Knapstein S,Sehonefuss G,Hoffmann SO,et a1.Pelvic exenteration:effects of surgical method on quality of life[J].Zentralbl Gyneco1,1997,119(4):160-165.
[4]Schipper BH,Clinch J,McMurray A,et a1.Measuring the quality of life of cancer patients:the functional living index cancer:development and validation[J].J Clin Oncol,1984,2:472.
[5]Ganz PA.Quality of life and the patient with Cancer individual and policy implications[J].Cancer,1994,74:1445.
[6]Ware JE,Sherboume CD.The MOS 36-item short-form health survery(SF-36).I.Conceptual framework and item selection[J].Med Care,1992,30(6):473-483.
[7]Luo N,Chew LH,Fong KY,et a1.Validity and reliability of the EQ-5Dself-report questionnaire in English-speaking Asian patients with rheumatic diseases in Singapore[J].Qual Life Res,2003,12(1):87-92.
[8]Aaronson NK,Ahmedzai S,Bergman B,et a1.For the EORTC study group on quality of life,the EORTC QLQ-C30:aquality of life instrument for use in international clinical trials in oneology[J].Nat Cancer Inst,1993,85(5):365-376.
[9]王文艷,朱蘭.婦科手術對女性生活質量的影響研究進展[J].國外醫學婦產科學分冊,2006,33(3):185-187.
[10]Greimel E,Bottomley A,Cull A,et a1.An international field study of the reliability and validity of a disease-specific questionnaire module(the QLQ-OV28)in assessing the quality of life of patients with ovarian cancer[J].Eur J Cancer,2003,39(10):1402-1408.
[11]朱敏玲,鄭修霞,梁平,等.卵巢癌生存者生活質量及相關因素的調查研究[J].中華護理雜志,2008,43(1):47-48.
[12]馬麗莉,何仲.影響婦科惡性腫瘤患者生活質量的因素及干預措施[J].中華護理雜志,2003,38(11):876-878.
[13]GlolieIla ME,Berkman B,Robison M.Spirituality and quality of life in gynecologic patiens[J].Cancer-Practice,1998,6(6):333-338.
[14]孫曉光,孫建衡.婦科惡性腫瘤患者生活質量的評定及干預[J].中華婦產科雜志,1996,31(6):378-380.
[15]邵春紅,劉玉文.影響惡性腫瘤患者生活質量的因素及其干預措施[J].白求恩軍醫學院學報,2010,8(2):122-124.
[16]Leslie RS.Quality counts:The value of women′s perceived quality of life after cervical cancer[J].Gynecologic Oncology,2000,76:3-4.
[17]廖秦平,何健,劉朝暉.婦科惡性腫瘤病人術前后的生活狀況[J].中國腫瘤臨床與康復,2000,7(2):73-74.
[18]朱敏玲,鄭修霞,梁平,等.社會支持與卵巢癌患者生活質量的相關性研究[J].中華護理雜志,2006,41(2):109-112.
[19]劉雅利.性知識教育對婦科癌癥患者影響[J].天津護理,2005,13(1):42.
[20]樂杰.婦產科學[M].7版.北京:人民衛生出版社,2008:284.
[21]侯穎,鄭樹香.三階梯療法及護理干預對癌痛患者生活質量的影響[J].現代生物醫學進展,2013,13(4):720-722.
[22]邵萍,袁亞琴.認知行為干預對晚期肺癌熱化療患者生活質量的影響[J].護理與康復,2013,12(2):175-176.
[23]Penedo FJ,Dahn JR,Molton I,et a1.Cognitive-behavioral stress management improves stress management skills and quality of life in men recovering from treatment of prostate carcinoma[J].Cancer,2004,100(1):192-200.
[24]劉艷華.姑息護理對晚期癌癥患者生活質量的影響[J].護理與康復,2008,7(6):444-445.
[25]常俊麗,王愛云,馮德斐,等.婦科腫瘤病人性知識教育現狀調查分析[J].臨床醫學,2004,24(11):11.
[26]江華,鄭修霞,陸虹,等.認知行為治療對婦科癌癥患者化療間歇期生活質量的影響[J].護士進修雜志,2005,20(10):875-877.