讀與編letters

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Letter From Readers

我們支持政府信息公開是因為它與民眾利益息息相關。“公開”有利于遏制不正之風，有利于民眾實施監督，有利于推進清明政治。

其實，“公開”也不自今日始，僅就“三公”經費的公開就喊了多少年了，但仍然步履維艱，亦或是公開了，也是躲躲閃閃，猶抱琵琶半遮面。更有許多單位的“三公”經費根本就不曾公開過。為什么害怕公開？原因顯而易見，即有見不得陽光的東西。愈是遮遮掩掩愈有問題，這叫“此地無銀三百兩”。

關于“公開”，上有政策依據，下有民意支持，但偏偏有那么些人從中作梗以“隱私”等種種理由阻撓。這樣的阻撓勢力并非少數，《“缺心”的政府信息公開》（《民生周刊》2013年第24期）揭示了信息公開遇到的瓶頸。說穿了，“公開”觸犯了部分人或者部分單位、小團體的利益。“公開”還有可能揭開某些陰暗面或者見不得人的東西。長期以來被捂著蓋著的灰色地帶一旦見了陽光，可能對某些人造成威脅。如此一來，這些人當然對“公開”有一種畏懼感，自然而然地產生抵觸情緒。

無論怎樣抵觸，“公開”勢在必行，這是大多數民眾的心聲。如果仍然有人陽奉陰違，口是心非，不愿意“公開”其相關信息，那只能是螳臂當車，自取其辱了。“公開”即“透明”，這是將政意民心緊密結合在一起的唯一途徑。

安徽胡子民

民生周刊MINSHENG WEEKLY

記者手記

Notes

今年8月，我收到“勵志哥”那蘇圖的邀請，參加了第三屆瓷娃娃全國病人大會，并在那里目睹了罕見病群體的艱難境遇。

這是我第一次近距離與這一群體接觸，白化病、成骨不全癥、銅代謝障礙……這些或聞于生物學教材，或見諸于報道的病種被稱為“罕見病”，既指罹患這些疾病的病患人數少，也通常預示著這些疾病尚無有效的治療方法。

疾病的未知性讓這些罕見病病友及其家庭付出了諸多代價。假藥、誤診且不必說，單是對于自己的病情，許多人都是在錯誤治療多年之后才終于知曉。

在交談的過程中，許多病友一開始還保持著克制，可一旦打開話匣子，多年積壓在心底的苦悶便不自覺傾倒而出，直至留下眼淚。他們之中，許多人已經放棄了自我治療，許多人不幸地將疾病遺傳給了下一代。而現在，他們最希望的，就是下一代能夠規避他們曾經犯過的錯，并在求學、就業的道路上更加順暢。

現在，越來越多的罕見病病友正在努力與病痛抗爭，并在諸多領域實現著自我價值。而與此同時，來自政府、社會的救助體系卻并沒有向他們傾斜。歧視還在繼續，醫保并不完善，立法尚在討論，藥物研發止步于高昂的試驗及審批成本。

擺在罕見病群體面前的道路并不平坦。采訪過程中，瓷娃娃罕見病關愛中心發起人黃如方的一句話令我印象深刻，他說：“一個國家的文明程度，往往從其對待少數人的態度就能看得出。”

本刊記者 郭鐵

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