瓷娃娃生存記

林林與瑞瑞，是一對(duì)性格開(kāi)朗的瓷娃娃兄弟，和很多瓷娃娃家庭一樣，2007年，父母帶著他們從重慶千里迢迢輾轉(zhuǎn)到北京求醫(yī)，龐大的手術(shù)與藥品花銷(xiāo)讓這個(gè)家庭不堪重負(fù)。然后，在北京，他們意外遇到一群幫助他們的人，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校以及56網(wǎng)“彩虹計(jì)劃·溫暖2012”。他們得到了幫助，得到了歡笑，甚至成為了一部微電影的小主角。

2012年10月31日，北京已是秋冬交替，李江林和李瑞小兄弟倆生平第一次坐上了飛機(jī)，回家了！兩個(gè)半小時(shí)之后，飛機(jī)落在重慶。

落日沉沉，日暮鄉(xiāng)關(guān)。

到了重慶，他們還要坐四個(gè)小時(shí)的車(chē)，到了黔江區(qū)，再走兩個(gè)小時(shí)，才到達(dá)了老家——重慶市黔江區(qū)黑溪鎮(zhèn)白石鄉(xiāng)。

第二天，走在鄉(xiāng)間的山路上，李其川、鄧蓮秀夫婦心里百味雜陳，8年前迫不得已的離鄉(xiāng)情景歷歷在目。

唯有2006年在北京出生的李瑞，不懂大人的愁滋味。6歲的他，在爸爸李其川的背上，滴溜溜的大眼睛睜圓了，看著鄉(xiāng)村的一草一木。這是他第一次回家。在此之前，他從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)真正的鄉(xiāng)村。

大兒子江林更是欣喜，他像個(gè)小大人一樣，說(shuō)“好久沒(méi)回來(lái)了。”

2002年到2007年，江林在這里度過(guò)了幼年時(shí)期。他不記得自己看病的事情，只是想念山里的野果子、刺藤還有茶花。“我記得有蛇！野果子摘了嗎？”“茶花是翠黃色的，花瓣有一厘米厚，可以吃，好多汁。”他記得爺爺用背簍背著他上山，采了很多紅色的野果子，爺爺用樹(shù)葉包著野果子，味道好極了！

他聽(tīng)到弟弟在前面大聲說(shuō)：“這有一只好大的蝴蝶！”

回鄉(xiāng)之路

跟著李其川、鄧蓮秀夫婦一家人回到白石鄉(xiāng)的還有一個(gè)攝制組。在他們的鏡頭里，我們會(huì)看到兩個(gè)孩子在地上走路時(shí)，他們和其他孩子不同。

10歲的林林看上去只有五六歲，身高只有一米左右，上身和下肢似乎脫節(jié)，他無(wú)法單獨(dú)行走，必須由大人牽著。6歲的瑞瑞和哥哥差不多高，大眼睛長(zhǎng)睫毛小酒窩，十分招人喜愛(ài)，他比哥哥走得快，行動(dòng)更靈活。

這是一對(duì)患上了脆骨癥的瓷娃娃兄弟。

2007年，李其川為了給兄弟倆治病，將全家?guī)У搅吮本源嗽贈(zèng)]有回過(guò)家，直到2012年10月底，56網(wǎng)“彩虹計(jì)劃·溫暖2012”的工作人員得知他們的思鄉(xiāng)之情，資助了一些費(fèi)用，和李家六口人一起回到了家鄉(xiāng)。

山林未變，房屋卻因人的變故衰落了。當(dāng)李其川、鄧蓮秀一家回到過(guò)去的老房子時(shí)，回家的喜悅忽然被沖淡，李家的大人們一言不發(fā)。

這是怎樣一棟破爛的屋子！整個(gè)房梁和門(mén)臉都往一側(cè)偏斜，和地面成70度角。廳堂上的瓦片被揭起，堆在房頂，一團(tuán)凌亂。堂屋里空空如也，正對(duì)門(mén)的是“天地君親師”的牌位，右邊火紅的“喜”字十分打眼。林林的爺爺和爸爸相繼邁進(jìn)門(mén)，四處查看，許久無(wú)言。依稀還能辨認(rèn)出房子原來(lái)的結(jié)構(gòu)：一個(gè)廳堂，一個(gè)廚房，兩個(gè)臥室。臥室里有兩張木床，已經(jīng)腐朽得不成樣子，只有石砌的灶臺(tái)看上去還可以使用。除了四面墻，整棟屋子再無(wú)其他隔斷。一面墻上還貼著《情深深雨蒙蒙》的圖片，墻上的蘇有朋、林心如和趙薇仍是青春少年模樣。

破敗的房子仿佛在吐露這家人曾經(jīng)遭受的過(guò)往。

噩夢(mèng)降臨

十幾年前，16歲的貴州姑娘鄧蓮秀在云南打工時(shí)邂逅了22歲的李其川，兩人墜入愛(ài)河，隨后回到重慶老家完婚。為了蓋新房，夫妻雙雙從深山里背石塊回來(lái)，堅(jiān)持不懈。年輕力強(qiáng)的李其川將頑石打造成方方正正的石磚，一塊一塊壘起了新家。

2002年，鄧蓮秀生下一個(gè)男孩，全家皆大歡喜，為其取名為江林，如白石鄉(xiāng)的山山水水，繁茂裕盛。為了掙錢(qián)養(yǎng)家，李其川出外尋生計(jì)，鄧蓮秀則在家與公公婆婆一起，看孩子，種地，養(yǎng)豬，養(yǎng)牛。依靠雙手勞動(dòng)，李其川又在家門(mén)口蓋了一座十幾平米的豬圈，這樣，林林的奶奶每年就可以多養(yǎng)幾頭豬，逢年過(guò)節(jié)，家里就能吃上肉。

歲月靜好，李家人的生活卻被江林一次次離奇的骨折事件打破寧?kù)o。

一天，一歲半的江林和鄰居家的姐姐玩小球，小球一咕嚕滾遠(yuǎn)了，江林跑著去追，卻一不小心磕到了凳子，雙腿跪地。姐姐趕緊去扶，剛扶起一點(diǎn)，又跪了下去，她再想去扶，只聽(tīng)江林大叫：“別拉了！我腿疼！”

鄧蓮秀匆匆把孩子送往縣醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)大腿骨折，需要打石膏。醫(yī)生叮囑，41天之后再來(lái)醫(yī)院拆石膏。奇怪的是，僅僅10多天時(shí)間，江林的大腿就消腫了，石膏自然脫落。來(lái)到醫(yī)院拍X光片，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)江林的腿骨并沒(méi)有接好，又給孩子打上石膏，并特意叮囑孩子?jì)寢專(zhuān)荒茏屗?lái)扭去。

自從那次骨折之后，江林開(kāi)始接二連三骨折。有時(shí)候晚上睡覺(jué)，僅僅是輕微地動(dòng)一下，孩子就喊腿疼、手疼。

一團(tuán)疑云籠罩在全家人頭上。

全國(guó)只有3個(gè)這種病人

滿(mǎn)腹狐疑的李家人想知道孩子到底得了什么病，縣醫(yī)院的醫(yī)生無(wú)法回答。有一天，聽(tīng)說(shuō)重慶市里的醫(yī)學(xué)專(zhuān)家過(guò)來(lái)，鄧蓮秀帶上孩子去看病，想知道個(gè)究竟。

“專(zhuān)家說(shuō)這不是普通的病，這是玻璃人，我們國(guó)家以前沒(méi)有過(guò)這種病，現(xiàn)在全國(guó)也就只有3個(gè)這種病人。”回憶這段經(jīng)歷時(shí)，鄧蓮秀忍不住笑了，但當(dāng)年他們嚇壞了。

閑言碎語(yǔ)接踵而至。好心或不懷好意的人來(lái)他們家說(shuō)，把孩子扔了吧，別再讓孩子受罪。年紀(jì)輕輕的鄧蓮秀頂他們一句：“他是一條生命，你難道沒(méi)有孩子嗎？就算不吃不喝，也得給孩子看病！”

2004年，李其川在山西太原的活干完了，他們決定去北京，一方面找活干，一方面北京能人多，看看能不能想到辦法，給孩子治病。鄧蓮秀也來(lái)北京找活。第一年，李其川一個(gè)月只掙400塊錢(qián)，鄧蓮秀150塊錢(qián)。

江林的病未見(jiàn)好轉(zhuǎn)，一旦骨折，家人就學(xué)著為孩子包扎：“像這樣，拿塊紙殼，兩邊一卷，托著骨折的地方。”林林媽媽一邊示范一邊解說(shuō)。

隨后，鄧蓮秀懷上了瑞瑞。夫妻倆很擔(dān)心老二像老大一樣，患有脆骨病。但家里的老人寧愿相信第二個(gè)孩子是健康的。他們考慮到，要是老大治不好，以后也還有一個(gè)照應(yīng)著。2006年，瑞瑞在北京出生。

孩子一出生，做父母的就趕緊問(wèn)醫(yī)生孩子的情況。醫(yī)生安慰他們說(shuō)，第二個(gè)孩子不太可能患上同樣的病癥，但也不排除這種可能性。

懸而未解的疑問(wèn)纏繞在李其川夫婦心中，他們猶如驚弓之鳥(niǎo)，對(duì)孩子的健康狀況不敢懈怠。瑞瑞剛滿(mǎn)月，他們就把孩子帶到北京最好的兒童醫(yī)院做全面檢查，不惜排幾天的隊(duì)花幾百塊錢(qián)掛專(zhuān)家號(hào)。一連兩家北京三甲醫(yī)院的醫(yī)生都說(shuō)：“你們這不是有毛病嗎？孩子好好的還來(lái)看病！這樣跑來(lái)跑去沒(méi)病也被折騰出病來(lái)！”

聽(tīng)了這些話(huà)，一家人心里的石頭終于落下來(lái)了。但是，一年半之后，噩夢(mèng)再次降臨——瑞瑞骨折了！

醫(yī)生對(duì)他們說(shuō)：“你們得有這個(gè)思想準(zhǔn)備……”

“當(dāng)時(shí)就想，怎么辦呢？我們兩個(gè)想著，一定要掙錢(qián)給他們看病，有病就要治。”鄧蓮秀把他們的苦痛說(shuō)得云淡風(fēng)輕。誰(shuí)也不知道這個(gè)80后的年輕媽媽有過(guò)多少個(gè)無(wú)眠之夜。在北京，她坐在床上對(duì)記者講述著過(guò)去的事情，背后的墻上掛著一家六口人在2010年9月拍的全家福，照片里的這個(gè)女人比現(xiàn)在清瘦許多。

2007年，江林被接到了北京。他沒(méi)有講過(guò)關(guān)于痛苦的記憶，北京，對(duì)于他來(lái)說(shuō)希望，他確實(shí)在這個(gè)過(guò)于堅(jiān)硬的世界，找到自己的生長(zhǎng)方式。這個(gè)生生命的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，是江林自己尋找的。

北京的故事

2008年，7歲的江林鬧著要上學(xué)讀書(shū)，孩子十分有靈氣，看到鄰居家的哥哥姐姐上學(xué)，就問(wèn)今天學(xué)了什么，能不能把書(shū)給他看。只上到小學(xué)三年級(jí)的鄧蓮秀嘗試著教孩子認(rèn)字，江林在上學(xué)前就已經(jīng)能認(rèn)200多個(gè)字。

李其川夫婦也在想辦法，這樣的孩子能在哪里上學(xué)，他們四處打聽(tīng)，詢(xún)問(wèn)，但沒(méi)有一所學(xué)校和幼兒園愿意接收一個(gè)脆弱如瓷器的孩子。那年冬天，一個(gè)重慶老鄉(xiāng)來(lái)家做客，跟兩個(gè)孩子玩了起來(lái)。江林告訴他：“叔叔，我想上學(xué)怎么辦呢？爸爸媽媽去很多學(xué)校問(wèn)過(guò)了，都不行。”

老鄉(xiāng)問(wèn)孩子：“你真的想上學(xué)嗎？”江林說(shuō)：“我特別想上學(xué)！”

這位老鄉(xiāng)的孩子當(dāng)時(shí)在北京郊區(qū)一所打工子弟學(xué)校——同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校上學(xué)，了解這是一所公益組織興辦的學(xué)校，決定去問(wèn)問(wèn)看。

2009年正月，老鄉(xiāng)找到了同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校校長(zhǎng)沈金花，講述了李江林的情況，校長(zhǎng)說(shuō)先看看孩子的情況。當(dāng)然，李其川接到老鄉(xiāng)的電話(huà)，第二天就帶著孩子去見(jiàn)校長(zhǎng)。每次提到這個(gè)場(chǎng)景，鄧蓮秀便笑開(kāi)了：“沈校長(zhǎng)問(wèn)，你叫什么名字？江林說(shuō)，我叫李江林！校長(zhǎng)又問(wèn)：你想上學(xué)嗎？江林說(shuō)，想啊，我的愿望就是上學(xué)！”她把校長(zhǎng)和孩子的對(duì)話(huà)模仿得惟妙惟肖。

校長(zhǎng)沈金花在同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校任校長(zhǎng)多年，這個(gè)年紀(jì)不過(guò)三十左右的女校長(zhǎng)說(shuō)話(huà)干脆利落，她記得第一次見(jiàn)到江林，就感覺(jué)到了孩子的靈氣：“見(jiàn)面的時(shí)候孩子會(huì)打招呼，這個(gè)孩子的聲音比較清脆，比較大方地表達(dá)自己。”她也是第一次得知脆骨病，如果孩子的危險(xiǎn)性?xún)H僅在于他容易發(fā)生骨折，只要想一些辦法就能降低受傷概率，孩子就可以上學(xué)了：“因?yàn)樯蠈W(xué)是每個(gè)孩子的權(quán)利，我們辦這個(gè)學(xué)校的目標(biāo)就是讓所有孩子上得了學(xué)。”

隨后，沈金花和李其川一起想了一些辦法。孩子由爺爺奶奶帶著來(lái)學(xué)校，一起上課，李其川做了一個(gè)小車(chē)，把孩子放在里面，下課的時(shí)候請(qǐng)老師多注意一下，不要讓別的同學(xué)圍擠他。通知江林上學(xué)的那天，沈金花送給江林一個(gè)書(shū)包，叫他第二天來(lái)領(lǐng)書(shū)上課。江林不相信自己的耳朵，甚至又問(wèn)了一遍：“我真的能來(lái)上學(xué)嗎？”得到肯定回答之后，歡呼雀躍。

從此，每個(gè)工作日的早上，江林便和奶奶一起上學(xué)。一個(gè)禮拜之后，鄧蓮秀把家搬到學(xué)校附近。不久，3歲的瑞瑞也進(jìn)入了同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校的雙語(yǔ)幼兒園，現(xiàn)在會(huì)和哥哥一起秀英語(yǔ)單詞了。最近瑞瑞不太好意思，他考試只得了78分。而在三年二班上學(xué)的江林，成績(jī)非常好，常常考第一名。每次考試結(jié)束，教室后面的黑板就會(huì)貼上便簽紙，紙上寫(xiě)著“榜眼”的名字，2012年12月19日，上面已經(jīng)有好幾張便簽紙寫(xiě)著“李江林”。

遇上組織

同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校似乎為兩個(gè)孩子帶來(lái)了好運(yùn)。

從石各莊搬到皮村之后，村里的大隊(duì)長(zhǎng)來(lái)收水費(fèi)和衛(wèi)生費(fèi)，了解到李家兩個(gè)孩子的情況后，便免去了他們一家的費(fèi)用，放下一句話(huà)：“以后誰(shuí)要是上你們家收費(fèi)，就說(shuō)沒(méi)有，如果有人問(wèn)，就叫他來(lái)隊(duì)里找劉隊(duì)長(zhǎng)！”

2009年李江林和李瑞兩兄弟入學(xué)時(shí)，同心實(shí)驗(yàn)學(xué)校的老師們也都是第一回聽(tīng)說(shuō)脆骨病。江林的班主任老師偶然在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)，就給協(xié)會(huì)打電話(huà)，協(xié)會(huì)要了林林父母的聯(lián)系方式，直接和李家聯(lián)系。

那時(shí)，北京瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)也剛剛成立2年，跟他們接觸后，李其川夫婦才知道，他們不是唯一不幸的家庭。協(xié)會(huì)創(chuàng)始人王奕鷗告訴他們，目前中國(guó)脆骨病患者總共有十萬(wàn)左右，在協(xié)會(huì)登記并接受協(xié)會(huì)幫助的就有2000多個(gè)家庭，來(lái)自全國(guó)各地。

在協(xié)會(huì)的建議下，李其川夫婦來(lái)到北京協(xié)和醫(yī)院，掛上了醫(yī)生李梅的號(hào)。后來(lái)醫(yī)生給了李家預(yù)約條，每次去醫(yī)院直接掛號(hào)，不需要再排隊(duì)。

“我們什么都不懂，江林在協(xié)會(huì)醫(yī)院第一次檢查骨密度，是零。大夫給我們開(kāi)了藥，半年一個(gè)療程，吃了一個(gè)療程再來(lái)檢查骨密度，長(zhǎng)到了200！那時(shí)候才知道，原來(lái)這病還能治啊！”鄧蓮秀說(shuō)到這又笑了，“以前沒(méi)什么藥，骨折了就自己包扎一下。”

2011年，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)召開(kāi)病友大會(huì)，李其川夫婦聽(tīng)說(shuō)給孩子做手術(shù)就能讓孩子站起來(lái)，拿著片子去找與協(xié)會(huì)合作的任秀智大夫。當(dāng)年9月30日，骨折的瑞瑞做了第一次手術(shù)。“做完手術(shù)45天之后拆石膏，拆完石膏之后，孩子的腿變直了，也比以前更有勁。”鄧蓮秀感覺(jué)到了希望的曙光。隨后兩個(gè)孩子都做了手術(shù)。

努力活著

李其川夫婦算了一筆賬：手術(shù)要一直做到18歲，2個(gè)孩子一年5萬(wàn)多，發(fā)育情況好的話(huà)，2年做一次。此外，一年還要輸三次液，增加骨密度，一年兩個(gè)人要花掉一萬(wàn)多塊錢(qián)。最近爺爺身體不好，北京的冬天干燥寒冷，老人家哮喘發(fā)作，近幾天都在輸液。

為了給孩子治病，李其川早出晚歸，四處找活。一些了解李家情況的朋友，也會(huì)把活優(yōu)先推薦給他。但是冬天一來(lái)，能做的活更少了。他曾經(jīng)回到老家想找農(nóng)村合作醫(yī)療來(lái)報(bào)銷(xiāo)部分費(fèi)用，卻發(fā)現(xiàn)脆骨病尚未納入國(guó)家大病醫(yī)保當(dāng)中，孩子治病的大部分醫(yī)療費(fèi)無(wú)法報(bào)銷(xiāo)，而能夠報(bào)銷(xiāo)的少部分費(fèi)用往往手續(xù)繁雜。“路費(fèi)都比報(bào)銷(xiāo)花得多！”李其川感嘆道。

瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)也為孩子提供醫(yī)療救助，每人一萬(wàn)塊錢(qián)手術(shù)費(fèi)用資助，也給兩個(gè)孩子每月總共300元的生活資助和三箱特侖蘇牛奶。“別的孩子都是一人一箱，他們怕我們家不夠，就多給了一箱。”鄧蓮秀說(shuō)道。幫助的人多了，江林和瑞瑞用不完了，他們就把別人贈(zèng)送給他們的東西送到協(xié)會(huì)，給其他患病的孩子們用。

2012年夏天，當(dāng)56網(wǎng)“彩虹計(jì)劃·溫暖2012”向社會(huì)征集困境兒童案例，希望拍攝微電影時(shí)，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)推薦了李家。王奕鷗說(shuō)，兩個(gè)孩子的醫(yī)療情況、家庭情況都很困難，瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)希望通過(guò)電影表現(xiàn)出孩子們的希望和努力，也希望更多人來(lái)關(guān)注這些患有脆骨癥的孩子。

2012年11月，《林林和瑞瑞》的微電影在網(wǎng)上推出，他們的故事被更多人聽(tīng)到，但這個(gè)樸素的家庭仍然不敢奢望太多。爺爺身體越來(lái)越差，奶奶年紀(jì)也越來(lái)越大，兩個(gè)孩子治病要花錢(qián)——面對(duì)不確定的未來(lái)，家庭經(jīng)濟(jì)收入并不穩(wěn)定的李家蝸居在北京郊區(qū)的租房中，奮力掙扎。

鄧蓮秀教導(dǎo)兩個(gè)孩子，現(xiàn)在病能治了，不要把不開(kāi)心的事情放在心里。對(duì)于未來(lái)，江林比爸爸媽媽都有信心，“我以后要賺很多很多的錢(qián)，養(yǎng)活你們！”聽(tīng)到這樣的話(huà)，鄧蓮秀笑個(gè)不停，這個(gè)一直對(duì)生活抱有信心的女人常常想起林林說(shuō)的另外一句話(huà)：“好在我們一家人在一起。”

實(shí)習(xí)生趙秀靜對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)