艾滋病患者歧視研究的現狀

李金潤， 劉彥麗， 賀錚錚， 蔡 怡， 楊玉琪， 李 欽， 趙 競

(云南省中醫中藥研究院， 云南 昆明 650223)

歧視(Stigma)通常指人們覺察到的一種負面的屬性，它使帶有負面屬性的個體和群體受到排斥、孤立、偏見，或遠離、逃避正常的社會階層，且這種逃避含有自我貶低的涵義[1]。歧視在英文里有它相應的動詞和名詞，即，Tigmatization和stigmatize[2,3]。Tigmatization作為一個名詞，相當于中文的“污名”，代表一種屬性或特征，這種屬性和特征是不被當地的文化和社會所認同的。tigmatize作為動詞，有兩層含義，一是指社會對所具有“污名”特征的人的偏見、羞辱、誹謗，進而排斥和孤立；二是具有“污名”的人對自己價值的貶低，為自己的“污名”而感到羞恥。在新華字典里，歧視指“不公平的對待”，有學者認為，它是直接針對具有某種屬性或特征的人或人群采取的行動，表現為各種各樣的排斥、拋棄和限制等。由此可見，歧視側重于態度和心理方面，同時也包含了行為的實施。

艾滋病患者的歧視是指對艾滋病患者(包括艾滋病感染者和艾滋病病人)從個體和群體水平上的偏見、排斥、羞辱和歧視等心理及行為[4]。這種歧視使他們在健康保險、醫療衛生服務、就業、人格自我等方面不能享有同他人平等的待遇。

1 艾滋病患者歧視的研究

1.1 美國艾滋病研究專家Parker 等學者認為，應當將艾滋病患者的相關羞辱和歧視作為一個社會過程來分析，在這一過程中，產生了不平等的社會權利和地位，歧視者擁有較高的社會地位和權利，被歧視者則擁有較低的地位和權利。并且，當個體得知自己感染艾滋病病毒(HIV)時，很容易將社會的觀點內化，自覺地將自己歸屬到社會地位較低的階層或不被社會認可的群體，從而產生內心的羞辱，表現為退縮、逃避、隱蔽等行為。艾滋病患者相關羞辱和歧視可分為外在的、內在的羞辱和歧視。外在的羞辱和歧視是從社會公眾的角度出發，表現為對HIV感染者的偏見、歧視、排斥等，也稱之為“表現的羞辱”或“(實際)受到的羞辱”；內在的羞辱和歧視是從HIV感染者的角度考慮，表現為自我羞辱和歧視，指HIV感染者對自我價值的降低、對自己的負性認知和內心的羞辱等。這種自我羞辱和歧視，是感染者將社會公眾對感染者群體的負性態度內化，從而表現為自尊和自我效能低下[5,6]。

1.2 根據美國Goffman 的概念框架，艾滋病患者受到羞辱和歧視至少有三點原因：一是艾滋病晚期并發機會性感染以及抗逆轉錄病毒藥物的不良反應，導致身體上的缺陷或畸形；二是艾滋病患者多見于同性戀、靜脈吸毒者和性工作者，該人群被認為存在品質上的污點。三是艾滋病具有傳染性和置他人于危險的特點，如果社會公眾缺乏相關知識，將會產生盲目的恐慌，對艾滋病感染者采取躲避、逃離和孤立的態度和行為[7,8]。

2 艾滋病患者歧視的分類

艾滋病患者歧視主要分為社會歧視和自我歧視，有的學者也稱為外在歧視及內在歧視[9]。

2.1 艾滋病患者社會歧視主要指社會各界(包括一般群眾、醫務人員及醫療機構、政府及政策和艾滋病患者的家屬等)對艾滋病患者的歧視[10,11]。目前對艾滋病患者社會歧視的研究已比較多，社會各界對艾滋病患者的態度逐漸呈現支持大于歧視的狀態[12～14]。

2.1.1 一般群眾對艾滋病患者的歧視 我國對艾滋病防治工作已開展多年，一般群眾對艾滋病患者的歧視狀況較2007年已有明顯改善的變化趨勢[15]。有研究報道，當問及“您身邊的親人和朋友如果感染了艾滋病，您會有何態度”時，65.5%的被調查者表示自己會“泰然處之”；13.9%的被調查者表示“害怕”；4.4%的被調查者表示“討厭”；5.1%的被調查者表示“躲避”；11.1%的被調查者表示“其他”(2007年分別為46.8%、19%、6.8%、5.2%、21.4%)。

當問及“您認為您對艾滋病患者的態度三年來有變化嗎”時，77.1%的被調查者認為自己對艾滋病的態度“有改善”；8.7%的被調查者認為“沒有變化”；14.2 %的被調查者表示“說不準”(2007年分別為48.7%、26.8%、24.6%)。

當問及“與三年前相比，您覺得整個社會多對艾滋病患者的態度有變化嗎”，79.6%的被調查者認為“有改善”；8.9%的被調查者認為“沒有變化”；11.5 %的被調查者表示 “不知道”。

這些數據的變化表明艾滋病防治工作的開展，使一般群眾對艾滋病患者的歧視較2007年有明顯的改善。

2.1.2 醫務人員與醫療機構對艾滋病患者的歧視 醫務人員與醫療機構對艾滋病患者的態度直接關系到艾滋病患者的治療和健康，也直接關系到艾滋病患者的切身感受，并在很大程度上影響到社會其他群體對待艾滋病患者的態度。

目前有研究結果表明：醫務人員與醫療機構對艾滋病患者的歧視狀況有一定改善[16～18]。比如：當你調查問及醫務人員“您在工作中是否能夠排除對艾滋病患者的排斥心理”時，有55.8%的被調查者表示“能排除”，有24.8%的被調查者表示 “雖然理智上明白要排除，但心理上做不到”，只有2.9%的被調查者表示 “完全不能能排除”；當你調查問及艾滋病患者“您在治療過程中您覺得醫務人員對您的態度是什么”時，有55.8%的被調查者表示“無特殊”，有8.0%的被調查者認為“歧視”，有4.3%的被調查者認為“非常歧視”。

2.1.3 政府與政策對艾滋病患者的歧視 目前國家在艾滋病防治相關法律及政策舉措日益科學和人道化，已初步形成了應有的社會支持體系[19,20]，頒布和制訂了《艾滋病防治條例》等一系列法律和政策，為艾滋病反歧視提供了現實的法律依據和政策保障。實施了美沙酮社區維持治療、中醫藥防治艾滋病試點項目、清潔針具交換、旅館及娛樂場所安全套放置、目標人群同伴教育等政策措施，也實施了艾滋病患者最低生活保障、生活救助以及就業、子女教育等方面的支持政策，為全社會形成反對艾滋病歧視的政策導向。

但是，現有法律中仍然存在一些對艾滋病患者歧視的規定[21]，如：《公務員法》雖然取消了關于艾滋病患者不能錄用為公務員的規定，但身體健康的要求仍然間接將艾滋病患者拒之門外。

2.2 艾滋病患者的自我歧視 自我歧視是指具有某些特征的特殊人群由于外界和自身的原因使自己產生邊緣化、排斥和強制自我的不公正心理及行為。

艾滋病患者的自我歧視是指因感染了艾滋病病毒的患者因疾病原因產生自我排斥及邊緣化，以及強制自我的異常心理及行為。

目前對艾滋病患者的自我歧視研究報道尚少，僅有研究提示，艾滋病患者產生自我歧視心理的原因，主要是疾病(艾滋病)給患者機體帶來的痛苦原因；疾病目前不能治愈性的原因；疾病的特殊傳染性(性傳播、血液傳播及體液傳播)原因及社會相關因素等綜合作用的結果，艾滋病患者產生自我異常心理及行為。其中艾滋病患者產生自我歧視心理的主要原因是疾病(艾滋病)給患者機體帶來的痛苦的原因，而在不消除疾病因素的情況下對艾滋病感染者實施心理護理或者心理治療往往效果不明顯。自我歧視是艾滋病患者目前主要存在的心理問題[22]。

3 對艾滋病患者歧視研究的評價工具

3.1 國外對艾滋病患者歧視研究的評價工具 目前國外對艾滋病患者歧視評價的主要測量工具是Fife和Wright于2000年發展、后經Kang等人修訂后艾滋病羞辱量表[23,24]，其為英文版量表，主要適用于白種人及同性戀所致的艾滋病人群，對中國人群的適用性目前尚無報道。

3.2 國內對艾滋病患者歧視研究的評價工具 國內對艾滋病患者相關羞辱和歧視研究常采用自制量表，目前國內尚無對艾滋病患者相關羞辱和歧視研究的標準量表及評價工具[25,26]。

4 結語

社會對艾滋病患者的態度呈現一種支持與歧視并存的狀況，目前艾滋病患者的歧視狀態呈支持逐漸大于歧視的趨勢發展；艾滋病患者的歧視主要分為社會歧視和自我歧視，目前對艾滋病患者歧視狀況主要從社會歧視角度進行研究，而對艾滋病患者的自我歧視狀況研究報道尚少；目前國內尚無艾滋病患者歧視研究的標準量表及評價工具，尚待研究。

[1]李現紅，何國平，王紅紅.艾滋病相關羞辱與歧視的研究[J].中華護理雜志，2007，42(1)：78～80.

[2]Duffy L.Suffering，shame，and silence：the stigma of HIV/AIDS[J].J ssoc Nurses AIDS Care，2005，16(1)：13～20.

[3]Steward WT，Herek GM，Ramakrishna J，et al.HIV-related stigma：adapting a theoretical framework for use in India[J].Soc Sci Med，2008，67：1225～1235.

[4]李現紅，何國平，王紅紅.艾滋病羞辱與歧視的概念及研究工具發展狀況[J].心理科學發展，2009，17(2)：414～420.

[5]Holzemer，W.L，Uys，L.R，Chirwa，M.L，et al.Validation of the HIV/AIDSStigma Instrument-PLWA (HASI-P) [J].AIDS Care，2007，19，1002～1012.

[6]Holzemer WL，Uys L，Makoae L，et al.A conceptual model of HIV/AIDS stigma from five African countries[J].J Adv Nurs，2007，58(6)：541～551.

[7]Lau，J.T.F.，Choi，K.C.，Tsui，H.Y.，& Su，X..Associations between stigmatization toward HIV-related vulnerable groups and similar attitudes toward people living with HIV/AIDS: Branches of the same tree? [J] AIDS Care，2007，19，1230～1240.

[8]Ministry of Health of China，UNAIDS，WHO.update on the HIV/AIDS epidemic and response in China[R].Beijing：Ministry of Health，2007.07

[9]曹曉斌，龐琳，吳尊友.艾滋病相關歧視及消除策略.中國艾滋病性病，2011，07.

[10]任海英.我國艾滋病歧視問題的的社會心理學分析.現代生物醫學進展，2009，9(1): 143～146.

[11]馮連貴，丁賢彬，彭傳輪，等.消除艾滋病相關社會歧視的對策[J].重慶醫學，2006，24.

[12]楊翌，張孔來，李澤榮，等.艾滋病病毒感染者生活質量與相關恥辱的關系[J].中國公共衛生，2005，21(6)：675～676.

[13]唐肖彥.HIV感染所致精神障礙住院患者陪護的心理狀況分析[J].中國健康心理學雜志，2007，15(9)：825～826.

[14]王曉峰，王啟林，楊霞.云南省1194名接受HAART的艾滋病病人的生命質量測評及影響因素分析[J].中國艾滋病性病，2011，17(5)：499～502.

[15]朱海林.艾滋病反歧視面臨的主題困境及出路[J].昆明理工大學學報，2011，11(5):1～6.

[16]閻志華，吳尊友.羞辱和歧視對艾滋病預防控制工作的負面影響[J].中國艾滋病性病，2005，11(4)：310～312.

[17]唐英，周立華.中醫藥治療艾滋病優勢探析.江蘇中醫藥，2007，10：15.

[18]何麗云，劉保延，王健，等.中醫藥治療艾滋病療效評價指標體系構建的思考與實踐.中國艾滋病性病，2010，(3)：20.

[19]劉立珍，何國平，李現紅.艾滋病相關羞辱和歧視的辯證思考.中華全科醫學，2011，9 (1):82～83.

[20]陳晶.艾滋病羞辱和歧視的原因及對策.中國艾滋病性病[J].2009，(3)：15.

[21]康麗娜，張愛蓮.山西省不同人群艾滋病歧視現狀及影響因素研究[D].山西醫科大學學報，2011，(5)：17.

[22]劉彥麗.HIV感染者/AIDS患者心理狀況研究現狀與展望[J].云南中醫中藥雜志，2011，32(10)：76～77.

[23]Kang E，Rapkin BD，Remien RH，et al.Multiple dimensions of HIVstigma and psychological distress among Asians and Pacific Islanders living with HIV illness[J].AIDS Behav，2005，9(2)：145～154.

[24]Fife BL，Wright ER.The dimensionality of stigma：a comparison of itsimpact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer[J].J Health SocBehav，2000，41(1)：50～67.

[25]汪向東，王希林，馬弘.心理評定量表手冊增訂版[M].北京：中國心理衛生雜志社，1999：127～131，318～320.

[26]李現紅，何國平，王紅紅等.HIV/AIDS相關羞辱和歧視量表的編制及評價.中華護理雜志，2010，45(6): 496～499.