我國(guó)HIV/AIDS患者社會(huì)支持系統(tǒng)分析*

劉彥麗, 徐立斌, 賀錚錚, 楊紹春, 段呈玉, 方 路

(1.云南省中醫(yī)中藥研究院, 云南 昆明 650223; 2.云南大學(xué)， 云南 昆明 650091;3.云南民族大學(xué)， 云南 昆明 650031)

社會(huì)支持(Social support)一般是指來(lái)自社會(huì)各方面包括家庭、親屬、朋友、同事、伙伴、團(tuán)體等個(gè)人或組織所給予的物質(zhì)上和精神上的幫助和支援。一般可以分為2類(lèi)：一是客觀支持，包括物質(zhì)上的直接援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與，是人們賴(lài)以滿(mǎn)足他們的社會(huì)、生理和心理需求的家庭、朋友和社會(huì)機(jī)構(gòu)的總和。二是主觀支持，即個(gè)體所體驗(yàn)到的情感上的支持，是個(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解而產(chǎn)生的情感體驗(yàn)和滿(mǎn)意程度。而在具體研究中，國(guó)內(nèi)研究者大多以肖水源編制的“社會(huì)支持評(píng)定量表”為測(cè)量工具，從客觀支持(即患者所接受到的實(shí)際支持)、主觀支持(即患者所能體驗(yàn)到的或情感上的支持)、對(duì)支持的利用度(支持利用度是反映個(gè)體對(duì)各種社會(huì)支持的主動(dòng)利用，包括傾訴方式、求助方式和參加活動(dòng)的情況)三個(gè)維度來(lái)進(jìn)行分析[1]。

艾滋病，是由艾滋病病毒引起的一種病死率極高的慢性傳染病，全稱(chēng)為獲得性免疫缺陷綜合癥(AIDS)，艾滋病病毒又稱(chēng)為人類(lèi)免疫缺陷病毒(HIV)。艾滋病的致死性后果及患者在病程中所經(jīng)受的各種壓力，給艾滋病病毒感染者與艾滋病患者的軀體和心理造成了長(zhǎng)期不良影響，這對(duì)患者的生存質(zhì)量造成了極大的影響。同時(shí)由于普通群眾對(duì)艾滋病相關(guān)知識(shí)的缺乏，致使社會(huì)對(duì)HIV/AIDS患者存在不同程度的偏見(jiàn)、排斥和歧視，這種社會(huì)歧視使患者在健康保險(xiǎn)、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、就業(yè)等方面不能享有同他人平等的待遇，從而導(dǎo)致HIV/AIDS患者社會(huì)支持水平較低。因此患者迫切需要社會(huì)相關(guān)支持和幫助，并且越來(lái)越多的學(xué)者也開(kāi)始進(jìn)行HIV/AIDS患者社會(huì)支持各方面的研究，為艾滋病防治工作及構(gòu)建良好的社會(huì)支持系統(tǒng)提供研究依據(jù)。本文從社會(huì)支持與HIV/AIDS患者的關(guān)系、研究現(xiàn)狀、建議與對(duì)策三方面展開(kāi)論述。

1 社會(huì)支持與HIV/AIDS患者的關(guān)系

關(guān)于HIV/AIDS患者生存質(zhì)量與心理健康水平的研究結(jié)果都表明，HIV/AIDS患者心理健康水平低下，會(huì)出現(xiàn)否認(rèn)、焦慮、抑郁、恐懼、沮喪、不良應(yīng)對(duì)方式、悲觀、自卑、自殺等負(fù)性心理反應(yīng)，而這種心理狀態(tài)會(huì)影響到患者的生存質(zhì)量和治療效果，也導(dǎo)致HIV/AIDS患者生存質(zhì)量低于常人[2]。因此對(duì)HIV/AIDS患者提供相關(guān)人文關(guān)懷，提高其生存質(zhì)量與心理健康水平，就顯得尤為重要。而社會(huì)支持具有緩解壓力和直接影響患者身心健康和社會(huì)功能的作用，進(jìn)而影響其生存質(zhì)量，對(duì)于HIV/AIDS患者更是如此。

針對(duì)HIV/AIDS患者的社會(huì)支持狀況與生存質(zhì)量的研究顯示，患者的社會(huì)支持狀況與生存質(zhì)量呈正相關(guān)，即患者的社會(huì)支持水平越高，其生存質(zhì)量也越高[3～4]。對(duì)HIV/AIDS患者社會(huì)支持狀況與焦慮的相關(guān)性研究發(fā)現(xiàn)，患者存在明顯的焦慮狀況，且社會(huì)支持水平較低，患者社會(huì)支持總分及客觀支持、主觀支持、對(duì)支持的利用度與焦慮水平呈顯著負(fù)相關(guān)[5]。對(duì)艾滋病患者的疾病不確定感與社會(huì)支持相關(guān)性分析研究結(jié)果顯示，艾滋病患者的疾病不確定感普遍處于較高水平，與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)[6]。而對(duì)艾滋病患者的抑郁狀態(tài)與社會(huì)支持的研究發(fā)現(xiàn)，患者抑郁發(fā)生率顯著高于常模，抑郁與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)關(guān)系[7]。

可見(jiàn)，HIV/AIDS患者的社會(huì)支持狀況與其生存質(zhì)量、心理健康等存在密切關(guān)系，患者社會(huì)支持水平的高低直接影響了其身心健康，良好的社會(huì)支持系統(tǒng)是提高HIV/AIDS患者生存質(zhì)量、減少負(fù)性心理反應(yīng)的有力支撐。基于此，研究者對(duì)HIV/AIDS患者社會(huì)支持狀況進(jìn)行了多項(xiàng)研究。

2 HIV/AIDS患者社會(huì)支持研究現(xiàn)狀

我國(guó)對(duì)患者社會(huì)支持水平的測(cè)量多采用肖水源編制的“社會(huì)支持評(píng)定量表”為測(cè)量工具，或者在此基礎(chǔ)自編調(diào)查問(wèn)卷，也有研究者采用訪(fǎng)談等方式進(jìn)行調(diào)查研究。HIV/AIDS患者社會(huì)支持水平的研究顯示，HIV/AIDS患者社會(huì)支持水平均低于常模和非艾滋病患者對(duì)照組，說(shuō)明HIV/AIDS患者的社會(huì)支持水平普遍偏低[8～9]。

在可以獲取的幫助方面，多數(shù)患者都把配偶和家人當(dāng)做最主要的來(lái)源，也認(rèn)為父母和夫妻基本都可以做到全力支持自己，這說(shuō)明，家庭仍是HIV/AIDS患者最重要的支持來(lái)源，而家庭外的支持則相對(duì)欠缺[10]。并且由于社會(huì)歧視、艾滋病相關(guān)知識(shí)的缺乏等原因，致使個(gè)體成為HIV/AIDS患者以后，親屬、鄰居、朋友等都會(huì)遠(yuǎn)離患者，也正因?yàn)閾?dān)心受到他人的歧視，使大多數(shù)HIV/AIDS患者只向父母、配偶公開(kāi)自己的病情，而向周?chē)渌藙t隱瞞真實(shí)病情，也拒絕向他人傾訴或?qū)で髱椭@也是導(dǎo)致患者社會(huì)支持水平較低的一個(gè)重要原因。同時(shí)HIV/AIDS患者的另一個(gè)重要的支持來(lái)源是病友，在病友面前患者不需遮掩和害怕暴露、歧視，可以表達(dá)心中真實(shí)感受，交流所需的疾病信息和心理感受，能夠相互支持和給予安慰。

另外，HIV/AIDS患者社會(huì)支持水平受多方面因素的影響而不同。研究發(fā)現(xiàn)，病程影響患者的社會(huì)支持狀況，由于AIDS患者的身體癥狀較HIV感染者更為嚴(yán)重，這使AIDS患者所能體驗(yàn)到的情感上的支持水平降低。同時(shí)經(jīng)濟(jì)收入也是影響患者社會(huì)支持水平的因素之一，社會(huì)支持水平隨收入的增加而升高[11]。也有研究顯示，有醫(yī)療保險(xiǎn)的HIV/AIDS患者社會(huì)支持水平高于無(wú)醫(yī)療保險(xiǎn)者，這也說(shuō)明了經(jīng)濟(jì)狀況會(huì)影響患者的社會(huì)支持水平。同時(shí)，婚姻狀況、文化程度、感染方式也會(huì)影響患者的社會(huì)支持水平，單身、文化程度低、吸毒感染和不潔性行為感染者社會(huì)支持水平較低?？梢?jiàn)，HIV/AIDS患者社會(huì)支持水平較低是由多方面因素造成的，今后的艾滋病防治工作中，應(yīng)積極努力為HIV/AIDS患者構(gòu)建良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，切實(shí)提高患者的社會(huì)支持水平，使其以良好的身心狀態(tài)積極面對(duì)艾滋病，從而提高其生存質(zhì)量，

3 建議與對(duì)策

目前我國(guó)政府對(duì)艾滋病防治工作投入了大量人力、物力，實(shí)施了“四免一關(guān)懷”政策，為HIV/AIDS患者提供免費(fèi)的治療和適當(dāng)?shù)纳钛a(bǔ)助，為HIV/AIDS患者提供了諸多支持。但是從相關(guān)研究結(jié)果看，HIV/AIDS患者的社會(huì)支持狀況整體處于較低水平，需要繼續(xù)加強(qiáng)和拓展患者的支持系統(tǒng)，多方面共同努力提高HIV/AIDS患者的社會(huì)支持水平。

3.1 繼續(xù)發(fā)揮家庭的核心作用 家庭是組成社會(huì)的基本單位，和每一位HIV/AIDS患者都息息相關(guān)，是艾滋病患者最重要的支持來(lái)源。在今后的相關(guān)工作中，應(yīng)繼續(xù)發(fā)揮家庭的核心作用，凸顯家庭的支持功能。因?yàn)榧彝タ梢越o艾滋病患者以溫暖的環(huán)境，父母、配偶等可以給予最細(xì)心的照顧，給患者繼續(xù)生存的勇氣和積極配合治療的動(dòng)力。為此，可以給患者家屬進(jìn)行艾滋病相關(guān)知識(shí)和心理知識(shí)方面的培訓(xùn)，使家屬能夠?yàn)榛颊咛峁┫鄳?yīng)的疾病護(hù)理與心理指導(dǎo)，從而更好地發(fā)揮家庭的支持作用。

3.2 加大政府的投入 雖然我國(guó)政府對(duì)HIV/AIDS患者提供免費(fèi)的治療，對(duì)生活困難者也給予了相應(yīng)的生活補(bǔ)助。但由于艾滋病是一種慢性傳染病，患者會(huì)長(zhǎng)期被病痛折磨，隨著病情的發(fā)展逐漸失去勞動(dòng)能力，無(wú)法獲得經(jīng)濟(jì)收入。而另一方面，社會(huì)對(duì)艾滋病患者歧視和不理解的態(tài)度，使得患者不能獲得相應(yīng)的就業(yè)機(jī)會(huì)，這也導(dǎo)致了患者無(wú)法獲得經(jīng)濟(jì)收入。因此，相當(dāng)一部分艾滋病患者因沒(méi)有收入而陷入貧困，這也是導(dǎo)致其社會(huì)支持水平較低的一個(gè)重要原因。政府需要繼續(xù)加大投入，進(jìn)一步加強(qiáng)物質(zhì)和經(jīng)濟(jì)支持，為HIV/AIDS患者提供生活及醫(yī)療保障。

3.3 充分發(fā)揮病友及組織的功能 由于HIV/AIDS患者的特殊身份，使得具有同樣經(jīng)歷的病友成為了其社會(huì)支持的重要來(lái)源之一。病友伙伴可以自由交流感受、心得，相互之間不存在歧視等不和諧因素，相反還能夠相互安慰、支持、鼓勵(lì)。并且經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的交往和相關(guān)部門(mén)的支持，一些HIV/AIDS患者已成立自己的組織，開(kāi)展和艾滋病有關(guān)的活動(dòng)，這些活動(dòng)可以加強(qiáng)患者彼此間的關(guān)系，并獲得治療、生活等方面的信息，也可以以組織整體的名義尋求幫助和支持，同時(shí)也能向內(nèi)部成員提供及時(shí)、必要的幫助。因此，應(yīng)充分發(fā)揮病友及組織提供支持的功能，提高患者社會(huì)支持水平。

3.4 發(fā)揮社區(qū)的作用 社區(qū)是與群眾生活密切相關(guān)的基層組織，而社區(qū)支持也是社會(huì)支持的一種，在澳大利亞、美國(guó)等國(guó)家，針對(duì)HIV/AIDS患者開(kāi)展的社區(qū)支持已逐漸形成體系，所涉及的范圍也較廣。我國(guó)也開(kāi)展了社區(qū)支持方面的活動(dòng)，但尚未形成較好的模式，社區(qū)的功能未得到充分體現(xiàn)。因此，應(yīng)積極發(fā)揮社區(qū)支持的作用，在提供支持、幫助、減少歧視方面加強(qiáng)工作力度，使HIV/AIDS患者在這個(gè)基層組織內(nèi)能獲得較多的支持，并且以此為基礎(chǔ)逐漸走向社會(huì)，獲得社會(huì)的理解和支持。

總之，要想改變HIV/AIDS患者社會(huì)支持水平整體偏低的狀況，需要國(guó)家、社會(huì)、社區(qū)、家庭、患者等多方面共同努力，加強(qiáng)對(duì)HIV/AIDS患者的物質(zhì)支持和精神支持，才能提高其社會(huì)支持水平，改善整體生存狀態(tài)。

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