錢月梅 涂靜妝 丁度宇 謝鶴 黃斌
癲癇是由于腦細胞群異常的超同步化放電而引起的發作性的、突然的、暫時的腦功能紊亂[1]。根據病因分為特發性癲癇、隱原性癲癇、癥狀性癲癇。主要表現為反復發作的肌肉抽搐和意識障礙,也可有感覺、感情、行為或植物神經功能異常,對小兒的精神及智力發育有嚴重影響[2]。因此,早期診斷治療,實施有效的護理干預是控制癲癇發作,減少患兒發病及后遺癥,提高其生活質量的保證。本院通過對82例癲癇患兒實施以患者為中心的護理干預的研究,收到了較好效果,現報告如下。
1.1 一般資料 2005年1月-2010年11月本院收治癲癇患者共82例,男52例,女30例,年齡1~13歲,平均(8.5±2.5)歲。其中,癲癇大發作29例,小發作21例,局限性發作32例,診斷均符合1989年國際會議分類的診斷標準[3]。采用分層隨機方法分為觀察組和對照組各41例,觀察組年齡(8.6±2.3)歲,患病時間(3.32±3.24)年,對照組年齡(8.54±2.5)歲,患病時間(3.52±3.41)年。兩組性別、年齡、病程、患病類型及入院前治療依從性方面比較差異均無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 方法 對照組患者采用常規護理,觀察組采用以患者為中心的護理干預,具體如下。
1.2.1 癲癇病知識指導 (1)向家長及年長患兒講解癲癇的病因及臨床表現,指導家長及患兒掌握自身發病的規律及前兆。(2)指導家長做好癲癇發作時的應急處理,如果出現前驅癥狀,立即采取安全保護措施,迅速將患兒平臥于床上,頭側向一邊,保持安靜,減少刺激。保證氣道通暢,清除患兒口鼻腔分泌物、嘔吐物等。抽搐發作時,盡快將自制的牙墊置于患兒上下臼齒之間,防止舌咬傷。同時松解衣領腰帶。由于肢體和軀干肌肉劇烈抽搐可產生四肢或脊柱的骨折或脫位,因此切勿抓緊患兒或制止抽搐,防止骨折或脫臼。如果持續不緩解應立即送往醫院。(3)用藥指導。①指導患兒及家長掌握癲癇突發性、反復性、慢性的特征,根據醫囑堅持規律服藥,培養良好的遵醫服藥行為,任何用藥變動均需在醫生指導下進行,防止少服、漏服和多服,切忌短期或突然停藥及自行增減劑量或換藥。②注意抗癲癇藥物引起的嗜睡、惡心、消化道不適等不良反應。③定期檢查血常規、血藥濃度等參考指標,醫生可根據化驗結果及患兒年齡、體重的增長來調整藥量。④抗癲癇藥物對肝腎功能有一定影響,因此服藥期間需要定期檢測肝、腎功能。
1.2.2 心理護理 樹立癲癇患者及家長的健康信念,鼓勵親屬及患兒說出內心的感受,耐心傾聽親屬對病情的了解情況和想法,然后用通俗易懂的語言進行解釋,必要時糾正親屬對疾病的錯誤認識。同時讓親屬認識到焦慮和抑郁對患兒的治療會產生消極影響,使親屬對治療有信心,減緩壓力。
1.2.3 家庭及社會支持 指導家屬對孩子關心照顧,協調患兒與老師、同學、親友間的關系,讓孩子感受到家庭及社會的溫暖,體會到自己并未因患病而被嫌棄,大家都在齊心協力幫助他。進一步開展對癲癇的健康宣教,提高人們對癲癇病的認識,減少人們對癲癇患者的誤解及歧視,以消除自卑、憂郁、焦慮的負性情緒。
1.2.4 生活指導 指導患兒保持良好的生活習慣,避免勞累,保證充足的睡眠。飲食上多吃營養豐富、易消化食物,少食辛辣、刺激性食物,避免暴飲暴食。適度參加體育活動,避免有刺激、強度大的運動,如上體育課、軍訓等。在癲癇未控制前,盡量避免去危險的場所,不要獨自游泳、登高等。
1.2.5 定期訪視,強化遵醫行為 出院后不定期的電話回訪,發放病情跟蹤卡,綜合評估。訪視時,檢查患兒的服藥情況,了解藥效及不良反應,觀察病情的動態變化,針對發現的問題以及潛在的問題予以積極有效的處理,必要時,聯系醫生。再次強調規范用藥和堅持用藥的重要性,觀察患兒的精神狀況,給予正向引導,督促及時復診。
1.3 調查工具及評價標準 自行設計調查問卷,包括是否按醫囑劑量、次數及時間服藥;有無漏、忘、換藥或私自增減劑量及擅自停藥現象;出院后半年癲癇發作情況。記錄兩組患者治療依從性、出院半年后發作的例數及發作頻率,并使用日常生活活動能力量表ADL(Barthel指數)評定患兒的生活質量[4]。遵醫依從性評價分為完全、部分和不遵醫囑3個等級。ADL(Barthel指數)按得分情況分:獨立(91~99分)、中度依賴(62~90分)、嚴重依賴(21~61分)、完全依賴(0~20分)。
1.4 統計學處理 采用SPSS 17.0進行統計處理,計數資料采用 χ2檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。
兩組各發出調查問卷82份,各回收有效問卷82份,回收有效率100%。問卷的效度88%。
2.1 治療依從性 兩組護理干預前治療依從性比較差異無統計學意義(P>0.05),而護理干預后兩組比較差異有統計學意義(P<0.05)。
2.2 觀察組患兒遵醫行為較對照組明顯提高,而發作例數、頻數較對照組明顯減少,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表1。
2.3 兩組護理干預前ADL(Barthel指數)比較差異無統計學意義,兩組護理干預后ADL(Barthel指數)比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表1 兩組癲癇患兒遵醫行為及出院后半年癲癇發作情況

表2 兩組護理干預后ADL(Barthel指數)比較 例
癲癇并非不治之癥,如能得到合理正規的藥物治療和護理以及針對性的健康教育,60%~70%患者的癲癇發作可以控制[5]。癲癇是一種常見慢性可治性疾病,嬰幼兒期發病多見,對小兒精神、智力發育影響較大。癲癇病程長者其認知損害較嚴重,發病年齡越輕,認知損害越嚴重,癲癇發作頻數越多,智能損害越嚴重,也影響患兒的生活活動能力、生活質量[6]。本研究表明,通過對癲癇患兒實施以患者為中心的護理干預,可顯著提高癲癇患兒及家屬對疾病的認識和戰勝疾病的信心,改變患兒自卑、恐懼的心理,癲癇患兒及家屬的從醫性明顯提高,更好地配合醫護人員對癲癇病進行治療和護理,從而減少癲癇發作次數,提高了治療的依從性和生活的獨立性,繼而提高癲癇患兒及家屬的生活質量。
[1] 胡亞美,江載芳.諸福棠實用兒科學[M].第7 版.北京:人民衛生出版社,2008:254.
[2] 林慶,王麗,王子才,等.小兒癲癇的診斷[J].中國實用兒科雜志,2000,9(9):515-549.
[3] 關于小兒癲癇及癲癇綜合征分類的建議[J].中華兒科雜志,1996,34(2):130.
[4] 許克銘,王立文,徐光,等.癲癇兒童生活質量的研究[J].中華兒科雜志,1998,36(5):282.
[5] 戴紅.康復醫學[M]. 北京:北京大學醫學出版社,2004:214-216.
[6] Sillanpaa M S,Chmydt D.Natural history of trated childhood-onset epilpsy prospectice,long-tem population-based study[J].Brain,2006,129(13):617-624.