啟東市慈善基金會“啟聰工程”項目的實踐和體會

周嘉生

“啟聰工程”，開啟聰慧的系統工程，即資助重度聽力障礙兒童安裝人工耳蝸和進行語言康復訓練，提高兒童早期治療水平及治愈的可能性，幫助聽障兒童改善聽力和語言能力。

據資料反映，萬分之三左右的新生嬰兒患有先天性耳聾，而此種重度聽力障礙的疾病，一般都在嬰兒出生數月后發現，半年后確認。家長往往有礙于面子，不愿對外揚言，加上家庭經濟方面的原因，一般都不能在最佳時間內采取治療措施而貽誤孩子終身，也給社會造成負擔。

目前治療聽障兒童最有效的辦法是在適宜時間內（1-5周歲）移入人工耳蝸，重建聽力，隨后接受專業語言康復訓練，可達到正常兒童的聽力和語言表達。但由于植入人工耳蝸需要20多萬元人民幣，加上語言康復訓練費用，總費用在25萬元以上。很多貧困家庭無力負擔昂貴的費用，致使許多只要植入人工耳蝸就能康復的聽障兒童無法擺脫聾啞的陰霾。為了提高聽障兒童早期治療水平，改善聽障兒童的學習和生活，拯救聽障兒童，啟東市慈善基金會從2010年5月開始實施“啟聰工程”項目。

2009年8月，啟東市慈善基金會會接受了一位貧困聽障兒童家長的求助，該兒童2007年8月生，患先天性耳聾，父母均為聾啞人。我會先救助3萬，讓其安裝助聽器，聽力效果較好，專業醫生說：“最好安裝人工耳蝸。”但聽到要20多萬元的費用，患兒家長驚呆了。無奈之下到慈善基金會求助，我會承諾再給5萬元資助款，支持孩子安裝人工耳蝸?；純旱淖娓改?、外祖父母拼湊了錢，于2010年4月12日在上海一家專業醫院為孩子安裝了人工耳蝸，效果很好。此一例引起我們的認真思考。

目前，受經濟發展水平制約，我國社會保障體系只能是廣覆蓋，低水平，對重度聽障兒童的救助還不完善，慈善組織作為國家社會保障體系的補充，就應該擔負起這一責任。認識統一后我會開始調研，通過調研，我會了解到目前我市聽障兒童120多名，重度聽障且年齡在5周歲以下的兒童不足10名，全市每年新生嬰兒約6000名，一般有2名左右的重度聽障兒童出生。這一特殊群體雖然不大，但關系重大，救了孩子的今天，更救了她的明天；救了一個孩子，更救了一個家庭。

通過反復比較和推敲，在無外來經驗和實踐的情況下，啟東市慈善基金會決定實施救助聾啞兒童項目，給這些孩子送上一把開啟聰慧的鑰匙，因此得名“啟聰工程”。

項目實施以來，啟東市慈善基金會共救助重度聽障兒童10名，根據家庭經濟情況分別給予5-8萬元資助，共支出56萬元，項目效果顯著，10名兒童全部恢復聽力?，F在除一名已上幼兒園，其余9名兒童正在接受專業學校語言康復訓練，其中5名兒童進步很快，會稱呼叫人，會唱兒歌，背誦簡單的詩歌。2名兒童因年齡較小，剛進入專業學校。還有一名兒童因手術年齡偏大，語言訓練比較慢。最早安裝人工耳蝸的小女孩張譯天已于去年9月1日進入啟東市實驗幼兒園中班學習，據老師反映“小譯天很融合，很懂事，學習也很好?！毙∽g天的繪畫作品《小魚和水草》在2011年11月“童話之星·第五屆世界華人幼兒創意大賽”中獲銀獎，在同年11月舉行的啟東市首屆慈善文藝晚會上登臺表演，全場觀眾報以雷鳴般的掌聲。

“啟聰工程”項目在社會上引起很好的反映。《今日啟東》報多次作報道，《現代快報》在2012年6月3日也作了相關報道，南通市慈善總會給予“啟聰工程”項目充分的肯定和好評，稱其為“啟東的慈善特色項目”，啟東市委、市政府領導在有關會議上宣傳褒揚“啟聰工程”項目，稱“上帝給這些兒童關了一扇門，啟東市慈善基金會給他們開了一扇窗?！薄皢⒙敼こ獭表椖窟€得到了企業家的捐助，啟東金美化學有限公司每年捐助8萬，江蘇科本醫藥化學有限公司每年捐助6萬。

回顧總結“啟聰工程”項目的實踐，有如下體會：

一、慈善救助項目的制定要科學合理。啟東市“啟聰工程”項目起源于一個重度聽障兒童的求助，決定于充分的調研，救助標準設定于掌握的基本資料和數據。前后共用半年多時間調查重度聽障兒童這一特殊群體的構成和人數，征詢專業醫生意見，翻閱相關資料，啟東市慈善基金會制定了《關于“啟聰工程”的實施意見》啟慈發【2010】6號文件，二年來的實踐，救助人數在我們估計的范圍內，救助標準在我會慈善資金能承受的幅度內。

二、慈善救助的實施要規范透明。啟東市慈善基金會會決定實施此項目后，為擴大知曉面，在媒體上發文公告，在會議上宣傳，每救助一例都要在媒體上報道。為規范操作，慈善會制定了申報表格，調查意見，審核意見。為做到準確無誤，啟東市慈善基金會對每一位受助者都由理事長帶隊登門調查，聽取當地村鎮意見。為擴大影響，啟東市慈善基金會對每一例患者救助時均邀請市政府領導和資助企業代表到場發放。因為我們始終堅持規范透明，此項目在整個實施過程中沒有一個所謂打招呼者，沒有一點質疑，真正做到了讓捐贈者放心，受助者舒心。

三、慈善救助同時還需做好延伸服務。慈善救助是慈善機構的本職工作，現階段慈善救助一般都體現在施舍性的資金救助，但慈善工作內涵還遠遠不只是施舍性的救助，還應該包含其他形式的救助，稱之為慈善服務。諸如聽障兒童受助后，啟東市慈善基金會還給他們指點可靠的專業手術醫院，安裝人工耳蝸后，還積極為他們聯系正規的語言康復訓練專業學校，語言康復訓練完成后，又千方百計為他們爭取進入優質幼兒園接受良好的學前教育。有的聽障兒童父母均為聾啞者，啟東市慈善基金會還專門利用暑假請特教學校老師一對一輔導。去年除夕前一天，啟東市慈善基金會特地請受助安裝人工耳蝸的孩子在其監護人的帶領下來會參加迎春座談會，交流治療情況、語言康復訓練效果、家庭教育方法，還給每個孩子送上“壓歲錢”，請市特教學校龔校長一起參加活動。進門時孩子們都乳聲乳氣地稱呼我“周爺爺，周爺爺好”，龔校長動情地說：“我當了三十多年特教學校老師，沒有聽哪個孩子叫我一聲龔老師?！?/p>

“啟聰工程”項目實施過程中還有二點思考。一是醫學上如何研究對遺傳性疾病患者生育的干預和控制。啟東市慈善基金會救助的10名重度聽障兒童中有4名是遺傳性，遺傳性很明顯，亦很可怕，其中有一例是三代遺傳。二是醫療上對人工耳蝸安裝適宜年齡如何進一步確認。相關資料上稱重度聽障兒童安裝人工耳蝸的適宜手術年齡是1-5周歲，實踐中發現真正5周歲孩子安裝人工耳蝸后語言訓練很難，效果相對較差。