在拯救生命的前沿馳騁

2012年元旦剛過，從北京傳來喜訊：由南昌大學二附院心血管內科為主力，以洪葵、程曉曙教授為團隊帶頭人整合的南昌大學相關領域領軍人才共同申報的“遺傳性心血管病與猝死關聯的遺傳基礎與防治研究”項目，成功入選2011年度教育部“長江學者與創新團隊發展計劃”，這是我省醫療界首次獲此殊榮。消息傳來，洪葵教授和她的團隊成員歡呼雀躍，笑意寫在臉上。

不經幾番寒徹骨，哪得梅花撲鼻香？沒有辛苦的耕耘，哪來豐收的喜悅？為了攻克心血管病這個當今人類健康的“頭號殺手”，洪葵教授像一個沖鋒在前的指揮員和戰斗員，帶領她的團隊在現代醫學的前沿陣地沖鋒陷陣，并捷報頻傳。

與責任和使命同行

在洪葵教授的辦公室，她拿出一張剛剛繪制好的圖表給記者看，那是兩天前我省某農村一猝死者家系情況圖表。這張類似于大樹分枝的圖表，清晰地標出了這個家族成員8個男人先后有4人因心臟病猝死。當天晚上都是好好的，沒有任何預兆，第二天早上家人卻發現他永遠地離開了這個世界。這到底是怎么回事啊？死者家屬找到洪葵教授，要求她解開這個謎團。

這樣的病例洪葵見得太多了。有一個畫面深深地刻在洪葵教授的腦海里：一天下午她趕了3個半小時的路，來到一個偏僻農村的患者家里采集血液標本。她看到一位老媽媽躺在床上痛不欲生。苦命的老媽媽一連被心臟病猝死奪去了3個兒子的生命，老伴也在壯年時病逝，現在只剩下一個兒子。老媽媽一見到洪葵教授就哭。

更令人心痛的一個病例發生在兩年前。在一個家族的三代人中，猝死的全是男的，而且都是在三四十歲的時候。猝死前沒有什么癥狀，健健康康的，以前連難過、頭暈、惡心都沒有過。好好的一個貌似健康的人，說沒有就沒有了。不明原因的死亡一直像無法驅逐的魔鬼，追隨著一代又一代家族成員，成為整個家族守口如瓶的秘密。但是患者的家人還是很想知道家族成員現在帶不帶病，會不會遺傳等一系列問題。

每當看到死者家屬那悲痛欲絕的樣子時，洪葵教授的心隱隱作痛，也更加意識到作為一名心血管病研究者和一名人民醫生肩負的責任。

“貌似健康的人”，樣子看起來健康，實際上體質內是有病的，而且這種病特別可怕，突然一下子致人死亡，拍片子、做彩超、做CT等常規檢查都查不出，醫生束手無策，但是通過DNA檢測能診斷出來。近年來，洪葵教授主持的實驗室通過基因檢測找到死亡原因的就有40多例。千萬別小看這40多例，這是非常了不起的成績。血樣標本采集后，從DNA水平找物質、找病因，就像是大海撈針。

就在前不久，有4個人找到洪葵教授，他們個個臉上都布滿了恐懼感。洪葵對他們說：“你們現在嚇成這個樣子，但該嚇還是不該嚇，只有等我兩三個月后把檢測做出來了才知道。”這4兄弟曾經到很多地方的醫院檢查過，都查不出來，就慕名找到洪葵的實驗室來了。正因為有太多的飽受心臟病猝死威脅的人找上門來，洪葵教授和她的團隊成員深深感到，從事心血管病研究與治療，是造福人民的神圣而崇高的使命。

與時間賽跑

洪葵教授于2006年學成回國后，就著手創建遺傳病研究實驗室，并與國家臨床重點專科學科帶頭人、教育部211重點學科帶頭人和江西省心血管病主任委員、南昌大學第二附屬醫院心內科程曉曙教授一同擔綱，整合南昌大學及我省在國內外學術界有影響力的學術骨干組建遺傳病研究團隊。這個團隊以中青年醫生為主，30多人，擁有“江西省贛鄱英才555工程”人選4人。團隊中有一批高層次的在美國、英國、芬蘭、加拿大等國經過理論和技術培訓的訪問學者13人，其中從國外拿了學位的有4人，有2人在國外博士后工作站工作過，平均年齡只有26歲。人人握靈蛇之珠，個個抱荊山之玉，陣容強大，戰斗力強。洪葵自豪地說：“作為經濟欠發達的江西，能夠建立起擁有這么多高層次人才的團隊真是不簡單。”

該團隊在原有“遺傳實驗室”“江西省首屆科技創新團隊”及“江西省首屆高校創新團隊”的基礎上，充分利用南昌大學多學科交叉的優勢，開展遺傳性心血管病的研究工作。團隊依托的學科是南昌大學第二附屬醫院心內科，這是國家臨床重點專科心血管臨床藥理基地，國家211重點學科，2008年榮獲首批全國心律失常診療培訓基地和先天性心臟病介入培訓基地。其附屬團體有江西省醫學遺傳和基因治療研究所、南昌大學心血管病研究所、江西省心電協會（一級協會），設有博士后流動站，具有心血管內科學博士學位授予權和碩士學位授予權。該學科得到了國家、省委省政府和南昌大學的大力支持，并通過對外政府間合作項目和校際合作，提高了科研和教學實力，具有鮮明的國際合作與交流特點。

團隊制定了整體規劃，確立了研究的目標，加強基礎研究，服務于臨床，指導臨床。洪葵教授主持了實驗室的工作，一邊做研究一邊建設。經過4年的建設，現已成為江西省重點實驗室，計劃用10年左右的時間把它打造成高水平的研究平臺。

洪葵教授是我省本土培養的高科技人才。在江西醫學院完成本科和碩士學業后，遠赴日本攻讀博士學位，之后，在美國北部的尤迪卡完成博士后工作經歷。她是江西省首屆“井岡學者”特聘教授、“新世紀百千萬人才工程”國家級人選、衛生部有突出貢獻中青年專家、江西省醫學會醫學遺傳分會主任委員，南昌大學心血管病研究所所長。洪葵回國時，國內許多一流的高校和醫療機構向她伸出了橄欖枝。洪葵是土生土長的江西人，立志報答紅土地的養育之恩，她婉謝了各方面的盛情邀請，毅然回到了曾經工作過的南昌大學二附院。

洪葵激動地說：“我感到欣慰的是江西省政府大力支持我們這個團隊。僅實驗室新添儀器就花費1000多萬元。南昌大學和我所在的二附院也全力支持我們，只要我們開口要什么，醫院從不打折扣。團隊的人出國學習、進修每人每年需要醫院支付5萬元錢，對二附院來說也是不小的開支。特別讓我們團隊成員感動的是全國的專家，尤其是國內的大牌專家，對我們這個團隊是全力支持的。”

洪葵教授深情回憶了中科院強伯勤院士對她的幫助。“既然你回國了，就要融入國家團隊。”強伯勤院士對剛回國的她說，融入了國家團隊，就可以和全國的專家在一起工作，在一起討論交流，得到他們的幫助。強伯勤院士熱心推薦洪葵加入了國家團隊，洪葵因此拿到了回國后第一筆大額的科研經費60萬元。這個團隊是新科院士楊寶峰牽頭，聚集了國內一流的領軍人才，洪葵在這個國家團隊里得到了鍛煉。

強將手下無弱兵，洪葵團隊的成員個個能征善戰。時不我待，一萬年太久，只爭朝夕。洪葵教授領著隊友們與時間展開了一場賽跑。

要進行遺傳病研究，需要研究病例，但標本的搜集很困難。很多患者家屬不愿把病情張揚出去，因為他們要娶媳婦嫁女，他們的后代要生兒育女，害怕把病情傳出去，會帶來后患，所以只能把痛苦埋在心里。洪葵教授理解患者家屬的這種顧慮，所以十分注意保護患者的隱私。在他的研究病例圖表中，患者的姓名、性別等內容，均用代碼表示，研究人員無從知道，真實情況只有她一個人掌握。所以，洪葵和隊友們下鄉上戶采集標本時，耐心做好患者的思想工作，以情動人，以理服人，費盡千辛萬苦才能把家系標本搜到。人們常常看到：洪葵教授和她的同事們，帶著心電圖機子，提著禮品，走村串戶，為患者免費做體檢，提取標本。

多年來，整個團隊的每位研究者都活躍在心血管病的分子遺傳學、分子生物學、電生理、細胞生物工程和臨床技能研究等領域的前沿，已完成國家和省部、廳級課題近百項。團隊核心人員多人作為首席科學家分別主持了“十一五”和“十二五”科技支撐計劃項目，國家973前期、國家973子課題各1項，國家自然科學基金項目8項，發表SCI收錄論文和中文核心文章100余篇。該團隊還與國際猝死研究中心Bru－gada綜合征研究機構建立了科研和臨床合作關系，與美國、加拿大、日本等國內外知名專家及團隊進行了長期合作。他們常常是夜以繼日地拼搏。“5＋2”（工作日＋雙休日）、“白＋黑”（白天＋夜晚）是他們的工作常態，大多數人基本沒有休過節假日。多出成果、早出成果、早日解除心血管病人的痛苦是洪葵團隊的共識。

根據基礎研究服務臨床的原則，洪葵團隊將在疾病的機制和治療的個體化研究上下工夫。把某個病人的基因診斷信息告訴臨床醫生，醫生就可以在多種用藥中選出最優的、最好的、最有效的，讓患者得到最好的治療。從基因的角度去診斷，通過基因診斷，指導醫生用藥治療，讓患者得到個體化治療。

校園內學生猝死是遺傳病也是心臟病，患者的這種病例在我省校園里曾發生過多起，目前已納入了洪葵團隊的重點研究范疇。“孩子們喜歡跳，喜歡玩，在年輕的時候發病，在運動中死亡，應引起學校和全社會的重視，要做好這一方面的預防工作。”洪葵教授說。

“我們下到基層，下到學校去做科普宣教。因為學生猝死危及家庭，下到基層學校做科普宣傳，舉辦自救知識的講習、講座，對預防學生猝死有重大的現實意義。”洪葵向記者談了她的工作設想。她特別強調，學校的師生要學會“心肺復蘇”，也就是心臟按摩，一旦發生險情，就采取自救措施。有的學生發病了，如果不會自救，等到醫生趕來，那就太晚了。

2006年11月23日，美麗的中文字幕相繼出現在世界權威醫學網站WWW.BRUGADA.ORG首頁，先是一則以中英文同時發布的公告：中國江西南昌大學醫學院第二附屬醫院分子醫學重點實驗室的研究水平，已達到世界先進水準，需要通過基因檢測以尋找致病原因的血液標本，可以直接送往該中心遺傳病實驗室洪葵博士，并能得到最好的檢測報告。同時，該網站還發布了由洪葵博士撰寫的Brugada綜合征（征象）中文版網頁。這是世界權威醫學網站首次向世界發布中文版網頁。國外醫學權威網站的破例之舉，是因為南昌大學醫學院第二附屬醫院有能力確診這一世界疑難病癥，對于中國是重要的信息，對于世界也是極其重要的信息。攜帶著五千年文明因子的漢字，在這個特殊的網站，為人類征服遺傳基因突變的危機帶來了福音。

與患者心連心

洪葵團隊的成員都是醫術高明的醫務人員，但是他們不恃才傲物，視患者如親人，表現了崇高的醫德和人格魅力。他們每一個人都有很多患者朋友，洪葵更是如此。

有一位患者對洪葵說：“我把你當親姐姐，我把你當成家人，把你當成知心朋友，而不把你當醫生。”這位患者有遺傳病，看到好好的孩子因心臟病猝死而悄然離世，痛苦萬分，家人也暗暗地怨她，她的心理壓力非常大。她渴望再生一胎健康的孩子，但又擔心會出意外，思想上高度緊張，有時候半夜三更會打電話給洪葵，說著說著就在電話里哭起來了。每當此時，洪葵就像是她的知心姐姐，安慰她，并指導她優生優育。

洪葵教授說，對這類病人不能嫌棄，因為她心中的痛苦比別人更多。因為這是一個家系的病，想到生出來的孩子會有非常之虞，心理壓力很大，當醫生的就要多給她們一些關愛。

指導優生優育是洪葵團隊一項常規工作。基因突變的遺傳病人，要生一個健康孩子，必須作基因檢測，否則，把突變的基因傳給了下一代，又將造成新的家庭悲劇。洪葵的遺傳病實驗室，通過對孕婦的羊水檢測可判斷所懷孕的孩子是否健康。如果不是健康的，就把這個孩子做掉。或者通過基因診斷，判斷他們家庭成員中哪個有病，哪個沒有病，查清楚各自的身體狀況。對情況特殊的，指導她們搞試管嬰兒。僅這一項，就讓許多遺傳病人受益多多。

鑒于目前猝死的發生率高的現狀，洪葵教授準備成立一個基因診斷室，從分子水平去幫助這些患者，診斷目前醫療技術還診斷不出的那些疾病。通過基因診斷，不但能指導遺傳病患者優生優育，而且能判斷哪些人不能當飛行員、司機等。這是一個新的突破，也是一個功德無量的突破。

一個十幾歲的女孩子摔得鼻青臉腫的，由父親帶著來找洪葵。洪葵了解到這個女孩因為心臟病發作，經常會昏死在地。洪葵耐心地指導這父女倆治療和預防，教給他倆自救知識。但因這女孩的父親自救措施不到位，這個小女孩最終沒有逃脫病魔的魔掌，猝死在父親的懷里。一家人悲痛欲絕。洪葵為這一家人做過基因檢測，發現小女孩的家庭成員中遺傳基因有問題。洪葵通過上門家訪，得知女孩的奶奶經常會發暈，一發暈就想扶著墻，只是老人以為這是小問題，沒有告訴過家人。老奶奶的突變基因傳給了兒子，她兒子又傳給了女兒。當洪葵教授把這個謎底揭開時，這一家人對她感恩戴德。其后，在洪葵教授的指導下，這一家新添了一個健康的小寶寶，幸福的陽光重新照亮這個曾經發生過悲劇的家庭。

2008年，一個獨生男孩，在學校里上體育課打球的時候，突然倒在地上永遠地閉上了眼睛。通過基因診斷，找出了這男孩猝死的原因：他媽媽的基因是帶病的。然而，他的媽媽怎么也不相信這一結論：“怎么可能呢？平時我在單位上打乒乓球、打羽毛球都是劇烈運動，什么問題都沒有。怎么會有病呢？”洪葵教授對她說：“基因診斷是科學的，也是準確的，你就是有病。你回家再老老實實地去問問你的父母吧。”原來她的父親在28歲的時候就病逝了。她的父親把病基因傳給了她，而她又傳給了兒子，導致了兒子的猝死。在事實面前，這一家人從心底里佩服洪葵教授的診斷。現在，洪葵和這位男孩的媽媽已經成為好朋友，并指導她懷孕試管嬰兒。

洪葵教授通過大量的病例研究發現了這樣一個奇怪的現象：女人感染了但不發作，而男的一帶病就猝死，為什么死男的不死女的？前文說到的那一家4個男的都死了，姐姐也有問題，為什么姐姐不死？該團隊把這個問題作為今后研究的一個重點，為更多的人解除痛苦。

洪葵教授的團隊還在進一步摸索更簡便、更便宜的診斷方法。“畢竟基因診斷在國內、國際都是一種很貴的診斷，一般的老百姓很難負擔得起。要檢測一個基因，最少需要一兩千塊錢。這個基因沒有找到，再去找另外一個，又要花去一兩千塊錢，對普通的老百姓來說，是個蠻大的數字。”洪葵教授總是這樣設身處地為患者著想，為普通的老百姓著想，正在想辦法把基因診斷的費用降得更低一點。在前一階段為人做基因診斷，她沒有收過別人一分錢，全部從自己的科研經費里開銷。有的心臟病患者需要在心臟里裝支架、起搏器等，洪葵教授總是替患者與銷售商討價還價，說服銷售商把利潤壓得低而又低，患者比在別處購買少花一萬塊錢左右。她還為上海、浙江、武漢以及東北地區的省外患者做過基因診斷。有一次，一個浙江大款，千里迢迢坐火車把兒子的血液標本送來。一見面，就把大把的錢往洪葵手中塞，洪葵態度堅決地拒收了。那大款對她說：“我有錢，你要多少就直接說。”洪葵說，不該收的錢一分都不要，但做基因診斷一樣認真負責。這就是這個團隊的高尚的精神世界。

洪葵教授和她的團隊，就像是手執利器的勇士，忠誠地守護著生命的柵欄。