梁愛民,陳雪輝,王鳳芝,武英華
兒童發育遲緩(developmental delay,DD)特指6歲以下兒童在運動、感知覺、語言、認知及行為等方面存在兩個或多個方面的明顯落后[1-3]。以往采用橫斷面的流行病學調查和后續的追訪研究,固然能夠了解發育遲緩兒童的現狀,但其耗費的大量人力、物力、財力問題以及抽樣調查樣本含量及代表性對推論總體的影響導致研究困難,目前采用兒童發育遲緩監測網絡作為預防兒童發育性殘疾的重要手段,并以監測網絡為基礎的數據直報是研究兒童發育遲緩狀況、避免橫斷面調查弊病的方向[4]。北京婦幼保健院于2010年在北京市高危新生兒智力監測、神經心理發育遲緩監測的基礎上,針對0~3歲兒童發育遲緩現狀的數據直報、監測有效性等問題完成了初步的探索,現將研究情況報道如下。
1.1 一般資料 在北京市已開展發育遲緩兒童干預工作的東城、海淀、昌平、豐臺、大興5個區縣,根據社區篩查工作狀況,選取東城所有社區衛生中心12個,隨機整群選取海淀、大興、昌平、豐臺10個開展篩查的社區衛生服務中心,對2009年5月~2010年5月在冊登記的20907名0~3歲兒童進行發育篩查監測數據直報和預防研究。
1.2 監測程序與數據收集
1.2.1 社區衛生服務中心的發育篩查
1.2.1.1 非高危兒童 ①0歲組:采用發育監測宣傳卡告知新建冊登記兒童家長發育篩查的目的、意義及程序;8月齡采用0~6歲兒童發育篩查量表(DDST)對兒童發育情況進行篩查;②1歲組:在15~18月齡采用發育評價標準進行發育篩查,分值小于21分者再進行DDST發育篩查;③2歲組:在24~27月齡進行發育篩查,方法同1歲組。DDST篩查結果為基本正常、可疑、異常者為篩查陽性,篩查陽性者轉診至指定的婦幼保健院干預門診進行發育評估診斷及干預。
1.2.1.2 高危兒童 按北京市高危新生兒智力監測常規及發育遲緩監測規定,采用DDST方法,在兒童3~4月齡、8~10月齡、12~15月齡、24~27月齡時,對具有高危因素的兒童進行發育篩查,篩查陽性者(DDST篩查結果為異常、可疑、基本正常者)轉診至指定的婦幼保健院干預門診進行發育診斷及干預。在建冊登記時發放發育監測宣傳卡。
1.2.2 兒童發育遲緩干預 采用課題組設計的病歷首頁對陽性轉診兒童進行一般資料、孕期分娩史、養育史、發育史等進行數據收集,并采用Gesell發育診斷法收集兒童發育水平數據;依據病史及發育診斷結果,按工作常規要求對兒童進行相應的干預(包括咨詢指導、訓練以及專科醫院、康復機構的轉診)與信息管理。
1.2.3 相關定義 ①Gesell發育診斷結果:正常:DQ在86分以上;邊緣狀態:76分≤DQ≤85分;輕度落后:55分≤DQ≤75分;中度落后:40分≤DQ≤54分;重度落后:25分≤DQ≤39分;極重度落后DQ<25分。②發育遲緩概念:采用Gesell發育診斷法評估,存在2個或2個以上發育能區落后者。③邊緣狀態:采用發育診斷法評估,2個或以上發育能區處于邊緣范圍者。
1.3 質控 項目實施前,針對項目參與的社區醫生、干預門診醫生、項目管理者講解項目內容和流程與工作中的區別進行相關技術培訓;項目實施過程中,市、區縣項目管理者定期對篩查、評估、信息環節進行質控和技術指導。
1.4 統計學分析 EpiDate3.0錄入數據,采用SPSS 13.0進行數據分析,采用χ2檢驗比較年齡組間篩查、篩查陽性情況的差異,比較項目社區與非項目社區的篩查差別。
2.1 兒童發育遲緩數據直報情況
2.1.1 社區篩查情況 項目實施期間,22個社區衛生服務中心在冊0~3歲兒童20970人,其中高危兒童2485人,占11.89%。篩查兒童13001人,篩查率62.18%,其中0歲組兒童篩查率高于其他兩個年齡組;高危兒童篩查率為76.10%,0歲組高危兒童篩查率高于其他兩組。社區篩查情況見表1。

表1 社區篩查情況
2.1.2 篩查陽性兒童轉診與管理情況 在篩查的兒童中,篩查陽性率為2.06%,三個年齡組間篩查陽性兒童無顯著性差異(χ2=1.91,P>0.05);五區縣社區共轉診253名兒童,轉診率為94.4%,其中采用Gesell發育診斷法評估238名兒童,診斷發育遲緩兒童97名,發育遲緩現患率為7.46‰,輕重度遲緩比例為3.22∶1,0歲組在2.89∶1,1歲組為 8∶1,2歲組為 2∶1;其中接受康復與干預的兒童116名,占篩查陽性兒童的43.28%,接受康復20名兒童均為發育遲緩兒童,以0歲組為主,接受干預的兒童中,評估正常者14名,邊緣者24名,發育遲緩兒童58名,也以0歲組為主。見表2。

表2 篩查陽性兒童管理情況
2.2 監測有效性分析 將項目研究的社區篩查情況與五區縣非項目社區2009年度兒童發育遲緩監測管理數據進行比較,三個年齡組社區篩查率有明顯的提高(χ2=30477.13,P<0.01),篩查陽性人數無顯著性差異(χ2=0.19,P>0.05),三個年齡組發育遲緩兒童人數明顯高于非項目社區監測結果(χ2=8.19,P<0.01)。見表3。另外,因非項目社區未完全執行篩查陽性隨訪,故篩查陽性兒童轉診、干預與康復情況不能確定確切數據,本項目直報數據無法與其進行直接比較。

表3 社區篩查有效性比較
在臨床上,兒童發育遲緩是發育性殘疾(developmental disability)的一種,雖然發育落后或遲緩具有暫時性、預后具有不確定性等特點,但其往往與臨床神經精神疾病或癥狀高度相關,對其進行監測是早期發現精神發育遲滯(mental retardation)、語言障礙(language disorder)、學齡期學習困難(learning disability)、腦性癱瘓(cerebral palsy)、注意缺陷多動綜合征(ADHD)、視力或聽力損傷(visual or hearing impairment)、退行性疾病(degenerative disorders)、孤獨癥(autism)以及相關的遺傳代謝病等疾病的重要途徑[6-7],同時也是獲得發育遲緩兒童相關數據的有效途徑。
在本研究中,對3歲以下兒童采用標準化的發育篩查方法,進行定期連續的測查,并給予評價、確定轉歸的監測方法,是把社區作為基礎的篩查機構,由社區醫生定期使用DDST對適齡兒童進行發育篩查,如果發現兒童存在發育問題,則轉診到指定的婦幼保健院或醫院進行進一步的評估及病因學檢查,如果不符合發育遲緩診斷,則在社區進一步監測,如接診的婦幼保健院確診兒童為發育遲緩,則進行干預與康復,或者轉診到指定的康復機構進行干預與康復,基本同國外的監測程序一致[8-9]。在此初步探討過程中,研究結果顯示,監測方法在兒童發育遲緩數據直報方面具有可行性,在監測有效性方面具有一定促進作用。
3.1 兒童發育遲緩數據直報的可行性 在本研究中,在日常工作的基礎上,通過加強相應的監測環節,基本獲得了以往采用橫斷面人群調查研究所收集數據,包括兒童發育遲緩篩查陽性率(2.06%)、兒童發育遲緩現患率(7.46‰)及輕重度相應的比例,同2004年北京市0~6歲兒童殘疾抽樣調查結果基本一致[4],同時有關發育遲緩兒童人口學資料(包括性別、年齡、城鄉、家庭狀況、養育人文化程度、職業等)、圍產期高危因素、兒童患病情況等在研究中均得到收集,因篇幅限制未在結果中體現。另外,在監測過程中,收集到發育遲緩兒童接受干預、康復的相關數據。
雖然在研究設計中,對于病因學診斷、干預與康復的追訪均有要求,但因在監測網絡管理中,對指定醫院及康復機構的轉診及轉診后的銜接管理存在一定的困難,導致病因學診斷及指定機構的康復與干預內容難以細化,收集數據存在一定的缺陷,這是本研究中最為困難及不足之處。
以上結果的分析,可以初步確定以婦幼保健網為基礎的兒童發育遲緩監測網絡,基本可以完成信息數據直報的功能,但需要進一步解決適宜的報告時點問題,同時信息網絡化平臺的建設更有助于在日常工作中完成數據收集,并具有豐富性、準確性、及時性,有助于數據的質量控制。個案隨訪功能的建設是監測網絡研究重要的方向,對臨床的指導及康復政策的制定具有實用價值。
3.2 兒童發育遲緩監測的有效性分析 在這個監測網絡系統中,早期識別發育遲緩兒童是基礎和關鍵環節,也是發育監測的難點[10]。除兒童早期腦發育特點增加準確識別的難度外,篩查工具的特點、監測方法、兒科醫生實施篩查的主動性、父母的依從性等,均會影響發育遲緩的早期識別。在本研究中,雖然國內沒有標準化的家庭用篩查量表解決醫生門診時間短與實施標準化量表時間長(一般10~15 min)的沖突,但在本研究中設計的父母用養育行為核對表在定期保健程序中的應用,以及社區醫生按月齡使用的發育評價標準(標準化)的使用,在一定程度上緩解了門診時間的壓力,使發育遲緩篩查率達62.18%,0歲組達3.05%,明顯高于非項目地區的篩查率。篩查陽性率及兒童發育遲緩現患率因受多因素影響,尤其受篩查、評估人員專業技術的影響,故在此不進行相關的比較分析。
轉診環節涉及三個方面:社區將篩查陽性兒童轉診至婦幼保健院進行評估,婦幼保健院將需要進行病因學檢查的兒童轉診至專科醫院進行病因學診斷,將需要接受專業康復的兒童轉介至專業的康復機構進行康復。在本研究中,針對社區轉診環節,一方面加強轉診單管理,另一方面通過采用宣傳卡對家庭進行健康教育,提高其依從性,使社區轉診率達94.4%,但在后兩個轉診環節的管理方面,因涉及婦幼保健網以外的機構,存在一定的困難。文獻顯示,在低年齡組,同全面發育落后或語言發育落后兒童相比,大運動領域偏離的兒童更易被轉診,從而獲得進一步評估、診斷及干預的機會;發育落后嚴重也易接受轉診及康復[11],本研究也具有此特點。
本項目在對兒童發育遲緩監測及殘疾預防的研究過程中,僅對數據直報及監測有效性進行了初步的探索,雖然具有可行性和應用價值,但網絡中每個環節的建設(包括監測方法、人員技術、信息管理)及以后在工作中應用的持續性需要得到政策的支持和幫助。另外,由于時間的限制,有些問題還需要以后進一步的研究,如針對發育遲緩兒童進行的縱向追蹤研究,簡易有效的篩查方法研究、保健-臨床-康復的研究平臺建設等。
致謝
感謝東城婦幼保健院、海淀婦幼保健院、豐臺婦幼保健院、大興婦幼保健院、昌平婦幼保健院及相關社區衛生服務中心對本研究的大力支持與合作!
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