上海市閘北區280名殘疾人生活質量研究

孫肖瀟，羅燦，于培雁，羅莉，胡蕊，崔欣，曹文妹，鄭鋼，陳剛

生活質量是指“不同文化和價值體系中的個體對他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗”[1]。隨著疾病譜的改變和健康觀念的轉變，傳統的健康評價指標未能表達健康的全部內涵，具有明顯的局限性，而用生活質量作為評價各種特殊群體的健康狀態指標已經成為一種趨勢[2]。殘疾人群作為社會弱勢群體和邊緣人群，關注殘疾人的生活質量是構建“以人為本”和諧社會的內在要求[3]。基于此，本文調查2009年閘北區同意接受“重殘無業人員居家養護服務”項目(以下簡稱“居家養護”)的所有殘疾人的在項目實施前(即基線)的生活質量情況，分析其影響因素，為“居家養護”項目的順利實施提出針對性建議，從而達到改善殘疾人生活質量的目的。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2009年7月6日～10日調查2009年全部接受閘北區“居家養護”服務的322名殘疾人，均為有“居家養護”服務需求的重殘無業人員并且具有閘北區戶籍的持證殘疾人。

1.2 方法 采用一對一的方法進行入戶調查，重度智力殘疾和精神殘疾人回答能力可能存在缺陷，為了彌補這種不足，調查員采取以照顧并熟悉這些人群的家庭成員代為回答的形式進行調查。

調查采用中文版健康調查簡表(the Chinese version of Short-Form 36 Health Survey,SF-36)。SF-36 包括8個維度，分別為：生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)。SF-36量表已廣泛運用于評價不同人群生活質量[4-5]，并且該量表的中文版用于調查中國居民生活質量時，效度和信度均令人滿意[6-9]。

1.3 統計學分析 數據經Excel 2007建庫錄入，經過邏輯核對后轉入SPSS 16.0統計軟件進行統計分析，具體方法包括單因素方差分析和多元逐步回歸分析。對SF-36調查表中缺失數據的處理原則為：如果某維度半數以下條目缺失，則用未缺失條目的平均分代替缺失條目；如果某維度缺失的條目數超過一半，則該維度分數值視為缺失[10]。

表1 280名殘疾人分類別生活質量情況

SF-36量表8個維度分值均按照標準公式(如下)計算轉換分數，8個維度分值的平均值為SF-36總分。分值的高低直接反映健康狀況的好壞，分值越低，健康狀況越差。

2 結果

280名殘疾人完成問卷調查，回收率為86.96%。

2.1 不同類別殘疾人生活質量情況 不同年齡段、不同殘疾類型、不同低保情況的殘疾人生活質量SF-36總分具有非常顯著性差異(P＜0.01)。見表1。

2.2 殘疾人生活質量影響因素多元逐步回歸分析 以生活質量評分為應變量，性別、年齡、婚姻狀況、殘疾類型、殘疾等級、教育程度、家庭人數、低保情況為自變量采用多元逐步回歸分析方法(α進=0.05，α出=0.10)進行生活質量影響因素分析。結果顯示，年齡與生活質量呈負相關(P＜0.01)，教育程度、低保情況與生活質量呈正相關(P＜0.05,P＜0.01)。見表2。

表2 280名殘疾人生活質量分維度得分情況

3 討論

3.1 殘疾人生活質量較低，建議加大對殘疾人的保障力度 調查的280名殘疾人生活質量總分平均為(59.72±20.03)。PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、MH各維度得分分別為57.15、54.60、86.10、44.20、56.32、61.55、59.93、59.32。而王銳等在上海采用分層多階段抽樣方法調查1034名居民的生活質量，其相應各維度得分分別為89.7、93.8、94.6、68.8、71.8、94.3、95.1、81.8[7]。相比之下可見，此次調查的殘疾人生活質量明顯偏低。分析可知，殘疾人由于自身條件所限，生活能力和社會參與能力本就不足，而此次調查對象為具有“居家養護”服務需求的重殘無業人員，即殘疾人大多殘疾等級較高，且沒有工作，因此，這些殘疾人的生活質量更是不容樂觀。根據調查結果，他們教育程度普遍較低，未婚者較多，整體經濟狀況較差，而教育的不足，婚姻的缺失又會進一步使殘疾人心理和生理負擔加重，因而與正常人相比生活質量差距很大。

殘疾人作為社會弱勢群體，生活質量較低，而其中的重殘無業者更是需要關心和幫助。因此，建議政府相關部門進一步加大對殘疾人權益保障工作的投入，完善殘疾人養老保障、醫療保障制度和救助體系[11]，并積極制定一系列政策以切實改善殘疾人生活狀況，同時，營造全社會關愛殘疾人的友好氛圍，改善殘疾人生活環境。

3.2 不同類別殘疾人生活質量有所差異，建議提供有針對性的服務 方差分析結果顯示，年齡較大、有低保、殘疾類型為肢體的殘疾人生活質量較低；多元逐步回歸分析結果顯示，年齡與生活質量呈負相關，教育程度、低保情況與生活質量呈正相關。可見，統計結果較為一致。具體分析影響原因，可能是老年殘疾人隨著年齡的增長其行動能力和參與社會的能力逐漸弱化，且慢性病多發[12]，因此，老年殘疾人成為殘疾人這個弱勢群體中的“弱勢群體”；有低保的殘疾人物質上難以獲得滿足，且醫療服務的可獲得性差，這將直接影響著殘疾人的生活水平和幸福感，導致其生活質量較低。

針對上述情況，建議相關部門在制定和實施政策時，應考慮不同類別殘疾人的特征和需求，使得工作更有針對性，效果更明顯。比如，在即將開展的“居家養護”項目中，可以對老年殘疾人提供陪伴看病購藥的服務，對肢體殘疾人輪椅推行等服務，切實幫助殘疾人，提高殘疾人生活質量。

[1]WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrument[Z].Geneva,1993.

[2]方積乾.生存質量測定方法及應用[M].北京大學醫學出版社,2000：16.

[3]趙林.82例社區殘疾人生活質量調查分析[J].中國社區醫師.2008,24(10)：57.

[4]Coons SJ,Rao S,Keininger DL,et al.A comparative review of generic quality-of-life instruments[J].Pharmacoeconomics,2000,17(1)：13-35.

[5]McHorney CA,Ware JE Jr,Raczek AE.The MOS 36-Item Short-Form Health Survey(SF-36)：II.Psychometric and clinical test of validity in measuring physical and mental health constructs[J].Med Care,1993,31(3)：247-263.

[6]Li L,Wang HM,Shen Y.Chinese SF36 Health Survey translation cultural adaptation validation and normalization[J].J Community Health,2003(57)：259-263.

[7]Wang R,Cheng W,Zhao YF,et al.Health related quality of life measured by SF36：a population based study in Shanghai,China[J].BMC Public Health,2008(8)：292.

[8]Tang WL,Wang YM,Du WM,et al.Assessment of quality of life and relevant factors in elderly diabetic patients in the Shanghai community[J].Pharmacoepidemiol Drug Saf,2006,15(2)：123-130.

[9]Qu B,Guo HQ,Liu J,et al.Reliability and validity testing of the SF-36 questionnaire for the evaluation of the quality of life of Chinese urban construction workers[J].J Int Med Res,2009,37(4)：1184-1190.

[10]McHorney CA,Ware JE Jr,Lu JF,et al.The MOS 36-item Short-Form Health Survey(SF-36)：III.Tests of data quality,scaling assumptions,and reliability across diverse patient groups[J].Med Care,1994,32(1)：40-66.

[11]王獻蜜,劉夢.我國殘疾人婚姻家庭現狀及主要需求研究[J].中華女子學院學報,2008,20(3)：51-57.

[12]邱紅,王曉峰,溫麗娟,等.人口老齡化與老年殘疾人狀況分析[J].醫學與社會,2010,23(7)：1-3.