腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感、焦慮調查分析

班亮階 陸青梅 覃美蘭 曾潔華

1.右江民族醫學院附屬醫院腦電圖室，廣西 百色 533000；2.右江民族醫學院護理學院，廣西 百色 533000；3.右江民族醫學院附屬醫院兒科，廣西 百色 533000

小兒腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征，主要表現為運動障礙和姿勢異常。據報道，各國腦性癱瘓的患病為0.74‰～5.90‰，我國CP患病率在1.8‰～4.0‰，絕大部分為散發兒童，農村發病率比城市高一倍[1]。由于小兒腦性癱瘓具有病程長、致殘率高、其功能的恢復需要一個漫長的康復過程等特點，治療費用昂貴；而大部分患兒來自農村，疾病相關信息來源缺乏，擔心預后等，不但增加家屬經濟和心理負擔，而且也嚴重影響家屬的工作和生活質量。疾病的確診對于家屬來說是一個不良的心理應激[2-3]。本研究旨在了解腦性癱瘓患兒家屬的疾病不確定感及焦慮水平，探討相應的干預對策，降低家屬的疾病不確定感和焦慮水平，提高其應對疾病的能力，改善心理狀況，提高其生活質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2011年5～8月在我院就診的腦性癱瘓患兒，入選條件：初次確診為腦性癱瘓，并準備或正在接受高壓氧、營養腦細胞、康復功能訓練等治療。符合條件者共42例，其中，男24例，女18例；年齡6～19個月，平均11.88個月。患兒家屬42名，其中，母親36名，父親6名；年齡21～34歲，平均28.48歲；文化程度：初中22名，中專8名，大專6名，高中4名，本科2名；職業：農民18名，無職業12名，職員6名，教師、個體、司機各2名均為腦性癱瘓患兒的主要照顧者，具有獨立填表能力，了解調查的目的，愿意配合。

1.2 方法

采用中文版Mishel的疾病不確定感量表[2]，該量表的內容效度為0.9，Cronbach's α相關系數為0.9，是目前國內外使用最廣泛的測定不確定感的量表，共有4個維度33個條目，即不明確性（13個條目）、復雜性（8個條目）、與疾病相關的信息缺乏或不一致性（7個條目）、不可預測性（5個條目）。每個條目共有非常同意、同意、不清楚、不同意、非常不同意5 個選項，各選項分別計分為 5、4、3、2、1，分數越高，不確定感程度越高，32.0～74.7分為低水平，74.8～117.4分為中等水平，117.5～160.0 分為高水平[4]；采用焦慮自評量表（SAS）[5]，該量表共有20個條目，每個條目均有：沒有或很少、少部分時間、相當多時間、絕大部分或全部時間4個選項，每個選項分別計分為1、2、3、4，該量表對我國正常人1 158例常模研究結果為（29.78±0.46）分。由研究者負責調查，發放調查表前，向被調查者解釋調查的目的、意義及填表方法、注意事項等，在征得患兒家屬同意的情況下，采用匿名的形式填寫問卷，統一指導語，對不同患屬提出問題的解答保持一致。

1.3 統計學方法

將原始數據輸入計算機，用PEMS 3.1數據軟件包進行統計學處理，計量資料數據以均數±標準差（）表示，P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感情況：本組患者的疾病不確定感總分為 79～134分，平均（106.57分±14.21）分，處于中等水平36名（85.71%），高水平6名（14.28%），說明腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感處于較高水平狀態。在4個維度中，每個維度平均分由高到低依次為：不一致性（3.46±0.44）分、不明確性（3.20±0.62）分、復雜性（3.16±0.51）分、不可預測性（3.09±0.55）分。得分最高的5個條目分別是：第6條“我清楚每一項的治療目的”（3.90±0.83）分，第33條“醫生和護理人員對于治療的說明，我可以聽得懂”（3.88±0.65）分，第4條“我不知道自己小孩還會不舒服到什么時候”，第26條“因為治療的緣故，我一直沒有固定可以做或不可以做的事情”，第31條“當我有需要時，護理人員總能給我幫助”，后3條得分均為（3.71±0.85）分。 焦慮總得分（43.29±10.20）分，與全國常模（29.78±0.46）分比較，差異有高度統計學意義（t=44.33，P ＜ 0.01）。

3 討論

腦性癱瘓是兒童期致殘的主要原因之一，因常伴有智力低下、語言障礙等并發癥，嚴重影響著患兒的生理、心理健康，同時也影響著家屬的身心理健康[6]。文化程度越低，家長的心理調節及社會適應能力越差，承受的壓力就越大[7]。本文調查結果顯示：初中學歷家屬占52.38%，來自農村患兒的占42.86%；腦性癱瘓患兒家屬存在中等以上的疾病不確定感，其不確定感主要來自不一致性（3.46±0.44）分，其次為不明確性（3.20±0.62）分。 焦慮總得分（43.29±10.20）分，與全國常模（29.78±0.46）分比較，差異有高度統計學意義（t=44.33，P ＜0.01）。本研究結果表明，腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感和焦慮處于較高水平狀態，與國內調查結果相一致[8]。主要與以下兩個因素有關：①雖然腦性癱瘓診斷明確，但其治療需要家屬掌握日常康復訓練方法，積極、主動配合醫生，帶患兒按時復診，在日常生活中堅持給患兒進行康復功能訓練等，每個患兒至少需要一個家屬來照顧，這樣不但影響家屬的工作、生活習慣、社交等，而且給家庭帶來沉重的經濟負擔和心理負擔；②由于大部分患兒來自農村、經濟情況差、家屬文化水平低，缺乏對本病相關知識的了解，治療時間漫長、效果不明顯、治療費用昂貴，其投入與效果迥然，許多家屬易產生焦慮、恐懼等不良情緒。

本研究組前期的研究結果表明[9]，腦性癱瘓患兒家屬心理壓力越大，其生活質量就越低，而健康教育能有效提高其生活質量。因此，建議專科醫護人員在工作中，除對患兒進行康復訓練外，還應關注患兒家屬的心身健康狀況。根據Mishel疾病不確定感理論依據，針對不同家屬存在的問題，制訂相應的個體化干預措施：①向家屬宣教腦性癱瘓的相關知識如病因、臨床表現、治療和康復護理方法、預后、早期干預的重要性等，以提高家長的認知程度。②根據不同家屬疾病不確定感及焦慮的原因、程度、家屬領會能力等，采用不同的宣教方法（如個別指導、小組講課、發放健康教育宣傳冊、召開座談會，介紹治療效果好的病例，必要時應用方言、反復講解等）。③鼓勵、安慰家屬，調動其周圍的社會支持源，使家屬獲得更多的社會支持并充分利用社會支持源。④說明積極配合治療、保持良好情緒的重要性，幫助患兒家屬樹立戰勝疾病的信心。這樣才能使其以最積極的應對方式對待疾病和治療的態度，有效降低腦性癱瘓患兒家屬的疾病不確定感及焦慮水平，提高其應對疾病的能力，減低心理壓力，改善心理狀況，提高其生活質量。

[1]唐久來，吳德.小兒腦癱引導式教育療法[M].北京：人民衛生出版社，2007.

[2]沈南平.白血病患兒家長焦慮、疾病不確定感及其需求調查分析[J].護理學雜志，2006，21（19）：17-19.

[3]黃晶.疾病不確定感對腦卒中恢復期病人治療依從性及康復效果的影響[J].護理研究，2009，23（7）：1733-1735.

[4]范育英，何艷，肖彩瓊，等.鼻咽癌患者疾病不確定感與社會支持及生活質量的相關性研究[J].護理學報，2008，15（9）：80-82.

[5]肖水原.心理衛生評定量表手冊[M].北京：中國心理衛生雜志社，1999（增訂版）：235-238.

[6]黃健光.小兒腦癱的診治新進展[J].臨床和實驗醫學雜志，2010，9（17）：1336-1338.

[7]曾愛華，薛堅，吳艷紅，等.小兒腦性癱瘓康復過程中家長的心理分析及對策[J].中國醫藥導報，2010，7（19）：114-115.

[8]李錦蘭，姚麗，劉麗麗，等.腦癱兒童對父母情緒的影響[J].中國傷殘醫學，2010，18（5）：117-118.

[9]陸青梅，黃境旺，覃美蘭，等.健康教育對腦性癱瘓患兒家長生活質量影響的研究[J].護理研究，2011，25（6）：1434-1435.