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殘疾人輔助器具綜合服務芻議

2012-01-25 14:43:33阮劍華陶健婷陳偉宏
中國康復理論與實踐 2012年3期
關鍵詞:康復服務

阮劍華,陶健婷,陳偉宏

殘疾人輔助器具是一種特殊產品,能夠幫助功能障礙者(例如殘疾人、老年人和傷殘者)補償功能、改善狀況;特點是種類多、特異性強、生產批量小、產品價格相對較高。因此,輔助器具難以按照一般商品銷售和供貨。20世紀90年代初,輔助器具納入中國殘疾人事業國家規劃,從“八五”開展輔助器具供應服務以來,殘疾人輔助器具服務逐漸從產品銷售為主向福利性轉移,政府出資購買產品為殘疾人服務。輔助器具服務機構從組建機構、開發供應產品開始,經過十幾年的探索,對輔助器具服務的認識不斷加深,也逐漸找到了適應中國國情、能夠持續發展和符合殘疾人需求的服務模式,由銷售型逐漸轉變為以服務型為主。

隨著物質文化的不斷發展,殘疾人的生活質量不斷提高,殘疾人對自身所享受的輔助器具服務也不斷地提出新的要求。作為輔助器具服務機構,在新時代的要求下,要積極探索和嘗試更優質的輔助器具服務模式,提高輔助器具的綜合服務能力,以適應廣大殘疾人對輔助器具服務日益增長的需求,為殘疾人提供更多更好的輔助器具服務。做好輔助器具供應服務是我國殘疾人事業發展的要求,也是構建和諧社會的具體體現。

廣州市殘疾人輔助器具服務中心在輔助器具服務方面積累了許多經驗,現結合本中心在服務領域方面的工作經驗,談談如何提高輔助器具的綜合服務能力。

1 以社區服務為中心開展輔助器具評估適配服務

1.1 做好需求調查 到2003年末,我國6000萬殘疾人中已有1080萬得到不同程度的康復服務,生存質量和平等參與社會能力明顯提高。然而,由于我國的康復服務工作起步晚,起點低,基礎薄弱,有康復需求者能得到各種形式不同康復服務的比例很低,得到輔助器具服務的更少。不少殘疾人,特別是貧困殘疾人還得不到確實有效的康復服務。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據手冊顯示,殘疾人口達到近8300萬,曾接受過康復訓練與服務的占8.45%,曾接受輔助器具配備和服務的占7.31%[1]。

過去,我國康復服務存在一般化、千篇一律的問題,能做什么就提供什么服務,忽視了按需服務,即“需要什么就提供什么服務”[2]。提供輔助器具服務應以需求為導向,掌握好需求才能細化我們的各項服務內容,真正以殘疾人為本。2005年中國殘疾人聯合會一項調查顯示,殘疾人對輔助器具的需求約為30%[3]。第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據手冊顯示,有輔助器具需求的殘疾人有38.56%[1]。

為實現2015年實現殘疾人“人人享有康復服務“的目標和響應國家的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》,真正了解殘疾人的康復需求,更好地為殘疾人提供各種康復服務和輔助器具服務,在廣州市殘聯康復處的指導下,本中心聯合廣州市殘疾人康復中心社區康復部于2007年4~10月,在海珠區開展了“殘疾人康復需求調查”,共調查2544人。其中肢體殘疾1155人,視力殘疾215人,聽力言語殘疾175人,智力殘疾515人,精神殘疾441人,綜合殘疾19人,其他24人(包括未評殘者)。這幾類殘疾人的輔助器具需求率分別是:總的輔助器具需求率為29.87%,肢體殘疾48%,視力殘疾61%,聽力言語殘疾34%,智力殘疾1%,精神殘疾0.2%,綜合殘疾26%。總的輔助器具需求率與2005年中國殘疾人聯合會的調查數據接近。深入基層及殘疾人家庭掌握殘疾人輔助器具需求情況,將為我們今后的輔助器具工作提供有效的數據和依據。

1.2將殘疾人輔助器具服務工作與社區服務相結合 WHO早已提出[4],并且大量事實證明,只有開展社區康復才能提供方便、快捷、價廉、覆蓋面大的康復服務,并有利于殘疾人回歸家庭和社會。我們依托社區居委會,聯合康復中心,將殘疾人輔助器具服務工作與社區服務相結合。與社區康復有效銜接,推廣實用、易行的服務模式和服務方法,使輔助器具服務深入殘疾人家庭,最大程度地滿足各類殘疾人對輔助器具的需求。

社區殘疾人輔助器具供應服務是我國社區殘疾人康復工作中的一項重要內容。社區作為城市的細胞、社會的基礎,在建設和諧社會中的地位尤為突出;社區殘疾人對輔助器具供應服務需求越來越多,要求越來越高。由于殘疾人對輔助器具需求特異性強,提倡輔助器具適配服務是做好社區殘疾人輔助器具服務的一個重要環節,特別是個性化的改造服務;同時為殘疾人提供輔助器具咨詢、使用指導、轉介、租賃、居家無障礙環境改造等多元化服務,以更好滿足殘疾人所需。

在社區進行殘疾人輔助器具實地摸查需求和評估適配,有利于輔助器具服務深入到社區的每一個殘疾人家庭,使他們關注自身的康復情況,了解輔助器具的選擇、使用以及訓練等相關知識,提高自身的康復效果。流動式社區服務帶動了基層部門的配合,迎來了殘疾人的共同參與,工作推進的同時,宣傳了社會的關愛和服務的動態,有一定的社會效益,使我們的工作由被動走向主動。在社區開展殘疾人輔助器具適配服務能有效地提高輔助器具的社會化服務水平。

1.3 功能評估和個性化服務 將技術轉化為服務,以服務水平體現專業水平。適配小組可在社區范圍或家庭開展工作,輔助器具適配人員對殘疾人進行軀體功能評估、工作技能評估、社會功能評估、家居環境評估等;根據評估結果,綜合考慮輔助器具適配方案,然后下達相應的輔助器具處方,實施輔助器具具體配置。如所需輔助器具現成品不能滿足其需要,需個性化設計,則返回輔助器具中心,由適配人員指導工程技術人員設計圖樣,并實施具體制作。為提高殘疾人生活的獨立性,我們可以提供居家環境無障礙指導,居家環境的改變對于殘疾人生活質量有著直接的影響。

1.4 加強指導性訓練及進行效果回訪 加強指導性訓練及進行效果回訪,可以提高康復服務的連貫性,能有效地檢驗服務的質量。適配人員要對殘疾人進行輔助器具的使用指導和訓練。特別對于使用存在問題的殘疾人和年齡較大的使用者,要向其講述輔助器具的使用技巧和安全事項,充分發揮輔助器具在殘疾人生活工作中的作用?;卦L是檢驗所選配輔助器具是否合適的一項重要內容,是評價殘疾人滿意度的直接方法,能夠及時發現輔助器具使用問題,及時改進或更換輔助器具,提供專業的服務,使輔助器具更加適合殘疾人使用。

1.5 提供全面系統的服務 隨著開展輔助器具服務的不斷深入,認識也不斷提高,主要體現在以下兩個方面[5]:一是以殘疾人為中心,根據殘疾人的身體條件、居住環境、發展愿望,為其配置輔助器具,即使是捐贈產品,也要符合殘疾人的情況;二是強調適宜的產品和技術,除重視高新技術的應用外,也重視低技術,適合殘疾人的才是最好的。

2005年11月,中心工作人員開始深入社區為肢體殘疾人進行輔助器具服務,包括評估、適配、使用指導等。2007年中心全面系統地開展輔助器具服務:不僅為肢體殘疾人服務,還為視力、聽力、智力等各類殘疾人提供輔助器具配置服務;不但進行假肢制作和產品供應,還開展輔助器具的知識宣傳、信息咨詢、服務轉介、維修和改造等;針對不同殘疾人的身體條件、居住環境和發展愿望,開展輔助器具需求調查、狀況評估、使用指導、適應性訓練、個性化改造、使用效果回訪等。

工作中我們發現,要使殘疾人獨立生活,就要全面考慮殘疾人的所有情況,包括使用者功能、使用目的、使用環境、費用等,為殘疾人提供便捷、便宜和適合的輔助器具。適配輔助器具的順序依次考慮為:現有產品的活用;現有產品的改造;現有產品與個性化改造相結合;個性化定制產品。

1.5.1 通用輔助器具 即標準尺寸的輔助器具。

1.5.2 特殊輔助器具 如溝通類輔助器具、電腦輔助器具等。

1.5.3 配置個性化輔助器具 如所需輔助器具現成品不能滿足需求,需要個性化設計,則由適配人員與工程技術人員共同設計圖樣,并實施具體制作。設計的圖樣由醫師、康復治療師、工程師和技師共同完成。

1.5.4 居家無障礙環境改造 為殘疾人準備膳食、料理家務和照管居室物品提供相適應的建筑設施無障礙和輔助器具幫助。建筑設施無障礙主要包括居家出入口的坡道、門、走廊、客廳、飯廳、浴室、廁所、臥室、廚房、櫥柜、書房等的無障礙化;輔助器具主要是提供適合肢殘人士使用的特殊功能輪椅、升降書柜、升降櫥柜、衛浴扶手、洗浴椅、廁椅等,適合聾人使用的閃光門鈴、振動鬧鐘等,適合盲人使用的電腦讀屏軟件、助視器等。實施方法建立在軀體功能評估、居家環境評估、輔助器具適配和無障設施建設規范等基礎上。

從2008年3月開始,我們除了適配一般的輔助器具外,為部分貧困殘疾人家庭進行了居家無障礙改造,深受殘疾人及其家屬的歡迎。在適配過程中我們發現,部分殘疾人居住的是廉租房,不能隨意改造房子的設施,為此,中心輔助器具適配人員設計了可收折的不銹鋼座廁代替原來的蹲廁;還根據他們的需要,設計了一種可升降的輪椅,可以實現在不改造灶臺的情況下進行烹調。

1.5.5 裝配假肢矯形器 假肢和矯形器裝配也是適配工作的重要內容,與中心的輔助器具服務工作緊密結合。我們經常和假肢矯形器裝配師一起到殘疾人家中,篩查有假肢、矯形器裝配需求的患者。通過“長江新里程項目”、福彩金項目、新農村合作醫療、康復資助等優惠政策,為有需求的患者裝配假肢和矯形器。

1.5.6 深度適配 綜合考慮所有情況,進行深度適配,包括配置通用輔助器具、特殊輔助器具、個性化輔助器具、居家無障礙改造等。除考慮使用者功能外,還要考慮使用環境、生活習慣、愛好、工作和學習等。

2 提高輔助器具產品的展示服務

建設一個資訊全面、服務多樣的展示大廳,可以為殘疾人和社會相關群體提供一個全面和直觀了解輔助器具知識的窗口。為殘疾人提供輔助器具的產品展示、知識普及、信息咨詢、推廣、使用指導、轉介、安裝、改裝、維修、驗配等綜合性服務,能全面、生動地使廣大殘疾人了解社會現有的輔助器具服務,真切地體會到服務效果。

2006年2月中心遷址后,中心展廳由原來的600 m2擴展到1200 m2,為輔助器具展示提供了良好條件。與此同時,我們通過各種方式和渠道,以購買或與廠家合作的形式,充實展品內容,力求最大程度展現我國乃至世界輔助器具供應服務現況和科技發展水平。展廳根據國家輔助器具分類標準并結合實際需要劃分為認知訓練類、視力障礙輔助器具展示區、聽力障礙輔助器具展示區、殘疾人運動輔助器具展示區、兒童康復訓練輔助器具展示區、殘疾人傳統輔助器具展示區、肢殘輔助器具展示區、假肢與矯形器展示區、家居模擬展示區、殘疾人汽車駕駛模擬展示區、無障礙環境模擬展示區、電腦輔助器具展示區等15個各具特色的功能展區,并設計有體驗功能。其中家居系統模擬展示區設計成供坐輪椅的重度殘疾人使用的家居模擬室,具備各種遙控裝置,通過對家居環境中的風扇、照明燈、窗簾、室外門、室內門等進行遙控控制,實現殘疾人家中無障礙操作;殘疾人汽車駕駛模擬展示區購買了國外公司的汽車手控操作系統以及頂包裝置等,安裝汽車駕駛模擬系統,實現下肢殘疾人駕駛汽車的模擬操作;無障礙環境模擬展示區可以進行室外盲道、盲人過街音響及標準的坡道、升降平臺等無障礙設施體驗;電腦輔助器具展示區集中展示了從國內外購買及中心研發的特殊電腦輔具,如眼控電腦、頭控鼠標、按鍵式鼠標、搖桿鼠標、外接開關鼠標、鍵盤敲擊器、水銀開關(發夾式)、水銀開關(手腕式)、吹氣開關、腳踏開關、前臂支撐架及各種鍵盤敲擊器等,可以讓人們親身體驗,實現肢體殘疾人的電腦操作需要。按照國家殘疾人輔助器具分類標準統計,展廳共有展品361種;按照規格型號分類,展廳共有展品1628種;可銷售產品達1137種。向國外購買的輔助器具達到81種。

輔助器具種類繁多,實物展示不可能完全涵蓋殘疾人輔助器具的全部內容。為了彌補實物展示的不足,反映國內外輔助器具的現狀與發展水平,為殘疾人和社會有需要群體提供全面的輔助器具資訊,我們通過兩個方面完善展示內容:一是通過互聯網查尋相關信息,搜集資料,下載圖片;二是利用各種交流學習的機會搜集資料,將圖片掃描進電腦,并加以文字說明。通過以上方法,我們把搜集的384種各類輔助器具圖片以多媒體的形式在展廳循環播放,同時通過電子顯示屏進行對外宣傳。展廳還設有可以上網的電腦供需求者瀏覽查詢,可以鏈接中國殘疾人輔助器具網及相關國外網站。

展廳不是一個簡單的賣場,而是一個輔助器具服務的綜合平臺。為了更好地體現展廳的輔助器具綜合服務理念,我們力求將展示與個人體驗相結合,展示與場景模擬相結合,展示與適配服務相結合,這些理念在家居模擬系統展示區、電腦輔助器具展示區、汽車駕駛系統模擬區、無障礙模擬展示區等功能區的設置上得以體現。

3 完善廣州市殘疾人輔助器具服務基層網點

抓好基層建設,建立輔助器具服務網絡是做好這項工作的重要條件。“八五”期間,我們已在全市12個區(縣級市)殘聯形成供應服務網絡,并建立業務聯系機制,相互協作,相互配合,依托網絡,開展輔助器具知識宣傳、咨詢、轉介,積極做好殘疾人輔助器具服務工作。為了進一步推動和規范這項工作,2006年,中心制作了14種輔助器具宣傳知識指南小冊子和1種輔助器具宣傳光盤。2007年購買了459個資料架,將輔助器具宣傳知識指南小冊子和宣傳光盤一起,發放到全市12個區(縣級市)459個社區,指導基層開展殘疾人輔助器具服務。現在根據區(縣級市)殘聯的要求,我們將不定期地為他們提供有關輔助器具的知識講座。

4 加強信息化建設

中心為每例適配輔助器具的案例建立個人檔案,按所屬的地區、街道、殘疾類型逐層建立信息卡,集中管理,跟蹤服務。我們重視網站建設,在信息中心的支持配合下,中心網適時更新信息,提供網上商城服務。為了加強信息化建設,我們通過市殘聯信息中心與相關軟件開發公司合作,開發殘疾人輔助器具信息管理系統軟件,軟件包括殘疾人信息管理、輔助器具發放管理、輔助器具適配管理、預警管理、展廳目錄服務、廠家信息管理、查詢統計、假肢矯形裝配管理等內容。管理軟件將與廣州市殘疾人信息庫資源共享,極大提高了工作效率和規范輔助器具服務的管理。

5 積極研發新的輔助器具

掌握社會需求信息,為殘疾人提供高品質、實用的輔助器具,不斷開發研制新產品、拓展輔助器具服務渠道是提高輔助器具服務水平的一項重要體現。由于殘疾人的輔助器具需求量不大,利潤低,很多廠家不愿意生產;為使殘疾人提高家庭生活的獨立自理能力,中心針對殘疾人士所需,研制開發各種殘疾人輔助器具。

我們將適配工作與輔助器具研發工作緊密結合。工作過程中考慮如何改造輔助器以適合更多的使用者,如何找相關廠家生產,降低成本。在開展社區輔助器具適配服務的過程中,我們不斷發現殘疾人對輔助器具的需求,及時研發殘疾人需要但市場缺乏供應的輔助器具,滿足他們的需要。例如我們在工作中發現,脊髓灰質炎后遺癥患者對遠距離移動有著不同的需求,一些蹲行步態的患者在使用手搖三輪車或輪椅時有困難:市售的手搖三輪車搖臂過長,他們體型較小,驅動一般的手搖三輪車明顯困難。中心針對這些特殊個案,開發生產出特殊尺寸的手搖三輪車,不僅尺寸縮小,而且省力,對一些上肢短小、力量不足的患者特別適合;座位的高低、搖臂的長短和高低都可以調節,搖臂的安裝方向(前搖、側搖)均能以個案的情況來選擇。

中心還與相關科研單位及廠家合作,研發了各種輔助器具,包括公交盲人導向裝置、聾人發光門鈴、家居環境控制系統、盲人語音人民幣鑒別儀、機械手臂(原理機)等。其中聾人發光門鈴在2007年廣州市舉辦的第二屆世界聾人籃球錦標賽運動員下榻的賓館安裝使用,質量穩定,受到各方好評。

中心開發的家居環境控制系統,使坐輪椅者或臥床者等下肢行動不便者通過手操縱遙控器對家居環境中的電風扇、照明燈、窗及窗簾等進行簡單控制,極大地方便了活動障礙者的日常生活所需,提高了生活自理能力;我們還進一步研發了聲控的家居環境控制系統。中心開發了電動升降書架、電動升降書桌和電動升降櫥柜,方便殘疾人從事家庭學習和勞務所需。

電腦和網絡的運用將成為殘疾人共享社會資訊的重要手段。針對殘疾人肢體、感覺、行動或其他身體機能的缺陷,中心研發出適合殘疾人使用的電腦輔助器具:按鍵式鼠標、搖桿鼠標、聲控鼠標、外接開關鼠標、鍵盤敲擊器、水銀開關(發夾式)、水銀開關(手腕式)、吹氣開關、腳踏開關、手臂支撐架及各種鍵盤敲擊器等,實現肢體殘疾人的電腦操作。

2008年為配合為做好廣州市“創建全國文明城市”工作,中心與相關單位合作研發了盲人求助鈴,為公交站場等公共服務場所提供盲人語音提示及求助服務,促進廣州市的無障礙設施建設。

6 加強專業人才的配置

人才是事業的基礎和保證。中心成立了專業的技術隊伍,為殘疾人需要的輔助器具作評估,指導社會殘疾人選擇、設計、配置、定制、適應、應用以及維護輔助器具和生產開發輔助器具。

輔助器具服務涉及醫學、工程、心理學、社會學等學科領域。在美國,由于輔助技術服務的地位在法律中得到確認,有許多高校開辦了研究生層次的輔助技術資格證書教育。中國近幾年才開始認識到輔助技術服務的問題,并開設了培養輔助技術服務專業技術人員的課程[6],相應高等教育的缺乏導致現有從業人員的知識和技能與全面開展工作還存在很大差距。中心采取多種形式對從業人員進行輔助器具知識及相關技術操作培訓,通過培訓班、進修班、學術講座、學術會議、業務考察、對外交流學習等,提高他們的業務素質。改善工作條件,形成穩定高效的技術型工作隊伍。

7 建立殘疾人輔助器具補償、救助、適配和配發的資金和政策保障

為確保殘疾人能夠得到必需的輔助器具,各國政府制定了成系列的保障政策,并隨著經濟發展和認識的提高不斷修改和完善。如美國的《殘疾人法》和《殘疾人輔助技術法》[7],以內容的全面性和法律的強制性保障殘疾人使用輔助技術的權益;各級政府在預算中納入殘疾人獲得輔助器具的補貼資金。日本政府制定了《福利用品法》、《福利器械基本法》、《殘疾人基本法》、《殘疾人福利法》、《老年人福利法》等8個涉及康復器具的法規。臺灣地區的《身心障礙者保護法》(2001年修訂)以其身心障礙者醫療及輔助器具費用服務和輔助器具的經費,詳細規定了對74類產品按照低收入和非低收入兩個等級予以補貼,對使用對象、使用年限、申請程序等作出了明確規定。

根據國家六部委制定的“人人享有康復服務”目標,到2015年需要輔助器具的殘疾人都能夠得到基本的輔助器具配置服務,資金將由政府補貼、社會募捐和殘疾人個人共同籌集[8]。2010年,中國殘疾人聯合會出臺了《殘疾人輔助器具基本配置目錄》;近年來,上海、北京、浙江、深圳等經濟發達地區相繼出臺了一些補貼政策,如上海從就業保障金中安排資金為貧困殘疾人免費配置輔助器具;北京有市區兩級財政每年出資為貧困殘疾人免費配發一定數量的輔助器具等。廣州也出臺了相關保障政策,如《廣州市在訓聾童助聽器補助款發放辦法》、《廣州市農村殘疾人參加合作醫療繳費和康復資助試行辦法》等;在城區,2010年以前雖然尚沒有明確的扶助政策,但我們已經通過康復經費開展對貧困殘疾人的免費輔助器具適配服務。我們積極爭取政府支持,推動出臺殘疾人輔助器具配置的補償和救助政策,逐步納入相關社會保障體系,建立殘疾人輔助器具配置的經費給付機制,為殘疾人輔助器具服務工作提供資金和政策保障,全面推進殘疾人輔助器具服務工作健康持續發展。2010年廣州出臺《廣州市殘疾人康復經費管理辦法》。今年我們正在配合制定《工傷保險輔助器具目錄》。

目前,輔助器具服務已經納入國家殘疾人事業發展規劃、殘疾人社會保障體系和服務體系建設工作。中心將積極整合社會資源,致力于促進和推動殘疾人輔助器具的應用和推廣,不斷探索服務模式,提高服務水平,幫助更多需要輔助器具的殘疾人能夠得到適宜的輔助器具。

[1]第二次全國殘疾人抽樣調查辦公室.第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據手冊[M].北京:華夏出版社,2007:18-19.

[2]卓大宏.康復醫學與康復工程:合作發展的新視線和新機遇[C].中國殘疾人康復協會2005年國際康復論壇論文集,2005:7-9.

[3]國家統計局.2005年全國1%人口抽樣調查主要數據公報[EB/OL].[2006-03-16].http://www.stats.gov.cn/tjgb/rkpcgb/qgrkpcgb/t20060316_402310923.htm.

[4]ILO,UNESCO,WHO.CBR Joint Position Paper 2004[M].Switzerland:WHO,2004.

[5]王宏,許曉鳴.殘疾人輔助器具及其服務[J].中國康復理論與實踐,2007,13(4):321-323.

[6]鄭儉.中美殘疾人輔助技術高等教育比較研究[J].中國康復理論與實踐,2007,13(10):989-991.

[7]Assistive Technology Act of 1998.United States of America [OL]. [2006-04-06]. http//www.section508.gov/docs/AT1998.html.

[8]衛生部,民政部,財政部,等.關于進一步加強殘疾人康復工作的意見[J].中國康復理論與實踐,2002,8(11):641-642.

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