李文軍
河南安陽市婦幼保健院 安陽 455000
孤獨癥譜系障礙(ASD)是一組起病于嬰幼兒時期的全面性精神發育障礙,包括兒童孤獨癥,不典型孤獨癥、Rett綜合征、Hell綜合征、Asperger綜合征(AS)及其他待分類的廣泛發育障礙[1],其共同特點是人際交往與溝通模式異常,言語和非言語交流障礙,興趣和活動內容局限、刻板、重復[1]。其中絕大多數存在嚴重的社會適應障礙,極少能進普通學校就讀。近年來隨著人們認識的提高,一部分程度較好的ASD兒童進入普通學校就讀。本文對18例曾在普通學校就讀的ASD 兒童的資料及隨訪情況進行分析探討,以期為更多該類兒童正常就學提供幫助。
1.1 入選標準 (1)按ICD-10診斷標準[2],并由有經驗的神經科副主任醫師接診,均符合孤獨癥譜系障礙的診斷。(2)曾在普通學校就讀3a以上。(3)長期在醫院隨訪或接受電話隨訪。
1.2 一般資料 選擇2003~2011年曾在我院神經康復科就診過的并入普通學校就讀的ASD 兒童,男16例,女2例。入學年齡6.58~11歲,平均8.16歲。小學15例(包括四年級退學1例),初中2例,高中1例。Asperger綜合征3例,典型孤獨癥13例,不典型孤獨癥2例。智力測定(均采用瑞文或比奈氏法由專職人員測定):67分1例,70~80分3例,81~119分13例,>120 分1 例。自身障礙程度:均具備基本的生活自理能力,如上廁所,能聽懂簡單的集體指令,有簡單主動語言,無他傷行為。入學時自傷及發脾氣2例,上課發笑、捂耳朵等行為3例。15例曾接受過特殊教育機構的干預,2例Asperger及1例高功能的典型孤獨癥未接受。
1.3 家庭情況及陪讀 15例曾接受時間不等的陪讀,最終6例逐漸脫離陪讀而獨立上課,8例仍在陪讀,1例上四年級后因學習困難而退學。16例家長至少一方為專業技術人員或公務員,1例父母均為工人,1例父親為企業管理人員,母下崗。18例患兒父母至少一方有較強的溝通能力。
2.1 入學年齡 18例中有17例較正常兒童入學年齡晚。由于孤獨癥兒童的心理發育落后于正常兒童[3],所以入學的時間相對晚1~2a,主要是為學前的發展及準備留下更多的時間,各方面相對成熟時,入學后的困難就相對少一些。
2.2 智力情況 18 例中IQ 值67 分1 例,≥70 分17 例。上學既有學業的問題,又有社會適應方面的要求,智力太差的孩子往往認知能力太低課業難以跟上;另一方面,往往因較多的行為問題而難以被學校接納。智商在70分以上的高功能孤獨癥和AS,約占總體患者的1/2以上,其治療、康復、就學、就業及社會回歸成為當前社會關注的一個問題[4]。若能對這一部分患兒進行早期干預及恰當輔助,其正常入學的成功率會大大提高,對其回歸主流社會無疑是一個巨大的幫助。
2.3 疾病障礙程度 患兒自身疾病障礙程度特別是社會行為問題是影響患者被接納的主要因素。入學必備的最低條件是:不干擾老師的教學,沒有嚴重的攻擊他人的行為[3]。而ASD 兒童除了有社會適應能力低下外,往往伴有多動、缺乏社會規則性,對聲音敏感及發脾氣、自/他傷等行為問題,入學前必須強化訓練,使之達到最低條件,才有被接納的可能。
2.4 接受早期干預情況 ASD 目前無特殊治療[5],早期干預是主要的治療手段,盡量開發患兒的語言、認知能力及生活自理能力,并減少及控制行為問題,使其達到入學的最低標準,為進一步融入正常學校做好準備。
2.5 陪讀情況 陪讀是在大環境中為孩子創造小環境的有效途徑,陪讀人員對ASD 兒童的個別輔助,可以減輕老師在學生管理上的壓力和負擔,降低學校接納孩子的難度;另外,ASD 孩子沒有鑒別侵害和自我保護的能力,不當的交流方式會使其他孩子誤解,陪讀可以幫助孩子與學生之間溝通,創造安全、良好的人際關系環境。陪讀是孩子獨立融入學校生活的拐杖。
2.6 家庭情況 ASD 兒童能否入學,首先是由自身條件決定的,但更重要的是受到家長因素的影響[3]。一般來說,家長受教育程度就高,職業及經濟情況良好,往往對孩子關注程度高,能早期診斷及接受早期干預,且社會溝通能力較強,可能與學校、老師包括其他學生家長進行良好的溝通,為孩子創造一個被接納的機會及良好的人際環境。從某種意義上講,家長可能是決定性的因素,因為程度再好的孩子,沒有恰當的輔助上學也是困難的,而程度不太好的孩子,只要輔助到位,上普通學校也是可能的。本文中1例11歲入學的典型孤獨癥孩子,雖然智力程度稍好(IQ84),但入學時仍有發脾氣、捂耳朵、打頭等自傷行為,但因為母親是兒童神經科醫生,入學第一年由母親全程陪讀,并在入學前即與校長及全體任課老師進行了孩子基本情況交流,并不斷與老師、學校進行溝通,得到了老師的巨大幫助及學校最大程度的接納。現已上完小學四年級,自傷及發脾氣等行為問題均已消失,基本適應正常的學校生活,成績中下,目前由一名阿姨在室外陪讀。
學校是社會性教育的主渠道,通過輔助進入普通學校學習的兒童,將來更有可能實現社會生活自理。我們通過上述相關問題的探討,旨在為廣大ASD 兒童特別是高功能的孤獨癥及Asperger綜合征患兒入正常學校就讀提供幫助。
[1]杜亞松.孤獨癥的診斷和治療[J].實用兒科臨床雜志,2010,25(23):1 771.
[2]陶國泰,鄭毅,宋維村.兒童少年精神醫學[M].2版.南京:江蘇科學技術出版社,2008:196.
[3]甄岳來.孤獨癥兒童社會性教育指南[M].北京:中國婦女出版社,2008:230-233.
[4]靜進.Asperger綜合征與ADHD的鑒別診斷[J].中國兒童保健雜志,2010,18(4):267.
[5]靜進.兒童孤獨癥譜系障礙研究進展及其診斷治療[J].實用兒科臨床雜志.2010,25(24):1 781.