自閉癥兒童教育支持與服務體系現狀調查及對策探討
——以江蘇省為例

◆熊絮茸

(華中師范大學，徐州醫學院)

自閉癥兒童教育支持與服務體系現狀調查及對策探討
——以江蘇省為例

◆熊絮茸

(華中師范大學，徐州醫學院)

本文采用文獻研究、問卷調查、深度訪談和專題調查等方法，對江蘇省內28所康復機構、徐州地區隨班就讀普校教師、部分家長做了兒童教育支持現狀的抽樣實地調查和訪談，在此基礎上分析問題與困境并進一步探討對策。

自閉癥 教育支持 現狀調查

一、引言

自閉癥是一種由大腦、神經以及基因的病變所引起的綜合癥，又稱孤獨癥。其主要癥狀可以包括人際關系的隔離，語言的困難以及行為障礙。一般認為，1943由美國精神病學家Leo Kanner發表的論文《情感接觸中的自閉性障礙》，是世界學術界首次做出的經典性描述。盡管自閉癥診斷更加規范化、標準化，但到時至今日，有關自閉癥的概念還只是描述性的，沒有一個公認的定義。但所有的定義都認為自閉癥的社會互動和交流的識別能力受損應該是其最為重要的行為特質和缺陷。其主要臨床表現是:社交困難;語言交往障礙;興趣異常狹窄，對同一性執著，多表現出儀式性和強迫性行為。

二、問題提出

我國在1982年由精神病專家陶國泰教授首先報導了4例自閉癥后，國內確診率日見增多，但目前并沒有數量統計，國際社會普遍認同和應用最廣的是，全球平均發生率占人口總量的4‰，根據世界衛生組織統計，在中國大約有60萬～180萬名自閉癥患兒。專家估計中國的孤獨癥者在260萬～800萬之間。

自閉癥兒童的全面康復，需要各個領域的跨專業合作，以共同幫助他們增強生活自理能力和社會適應能力，提高社會交往技巧，讓他們回歸社會、融入社會，并改善他們及其家庭的生存狀態和生活質量。據資料顯示，自閉癥兒童中20%的兒童智商在正常范圍，約10%的兒童智力超常。自閉癥作為醫學上的一個盲點，依靠醫療藥物使孩子康復尚未有顯著性的突破，因此對孩子進行教育訓練成為我們力所能及的事情，在早期康復教育干預及時狀況下，隨著年齡的增長，超過半數以上的患兒情況會有一定程度改善;從個體的成長歷程發展看，他們需要幾乎是終生的幫助與關注。加強與教育界、社會學界、社會福利、慈善機構以及各界的聯系與合作，整合資源，逐步建立社會支持體系，而其中教育支持是兒童社會支持體系中的核心要素。

三、研究方法

1．研究工具

自行設計問卷，具體見后述。調研表的設計經過預調查后根據調查分析，請有關專家和一線教師的廣泛論證基礎上形成的，調查效度可以保障。家長訪談問題設計:你知道0～6歲特殊兒童搶救性救助工程實施嗎?如何評價?孩子目前狀況如何?影響孩子教育康復的主要因素有哪些?孩子教育康復過程中遇到的困難是什么?教師訪談設計:班級里有這樣的孩子給你的教學帶來什么問題和挑戰?你是如何應對這些的?你期望得到哪些幫助?作者在訪談之前通過預調查后遴選的問題，能夠確保訪談設計的效度。

2．研究對象

全省自閉癥康復機構28家，抽樣隨班就讀普校教師36人，家長216人。此外，兒童主要是指學齡前到9年義務教育階段。

3．數據處理

問卷數據采用百分比等描述性統計方法分析處理，訪談數據通過轉錄與歸類完成分析。

4．結果分析

(1)自閉癥康復機構發展目前存在的若干問題

表1 自閉癥康復機構發展目前存在的若干問題調查(請在選項中打√，填寫)

調查結果分析，各市級定點機構(蘇南有的是區定點機構)目前機構運作基本步入良性循環狀態，以尋求更好的后續發展為目標。一般按照實際困難排序為:②③④①或者②④③①，顯示對師資的培養要求最為迫切。目前的師資來源幼教專業、心理學專業和特教專業以及普教專業。總體而言，現有的師資力量不足，專業知識缺乏，專業結構不合理，專業技能有待提升。其他非定點機構，一般按照實際困難排序為:①②④③或者①②③④，顯示對經費與師資的強烈需求。其他(請填寫)的⑤中只有約7家機構給予了反饋信息，主要為行業資格準入;教師資格認定;行業從業規范以及評估工具的建構等。

(2)自閉癥康復機構基本狀態以及患兒康復訓練狀況

表2 自閉癥康復機構基本狀態以及患兒康復訓練狀況調查表

目前省內機構從業人員的數量304人，機構負責人的訪談中了解到主要為學前教育、師范類其他專業、特殊教育、心理學以及社工構成，當時沒有做師資專業來源具體統計，訪談中了解到其中以學前專業為主。這也給我們特教師資到底應該如何培養或者說培養方案的制定與調整帶來一定思考。

參加康復培訓的患兒數量，合計已經出園和在培的患兒總量約為5100人。這是我省自上個世紀80年代末以來在各機構康復訓練的患兒的全部，和江蘇省目前估算的自閉癥患者總量相比較而言，不到1/4，上表中的出園安置狀況顯示，即使經過機構的康復訓練，能夠真正融入社會只有不到10%，能夠在普校完成9年制義務教育不超過3%，理論研究認為自閉癥患者中能夠基本適應學校生活的應該在30%以上。訪談中家長認為目前0～6歲康復工程現行政策有不足之處。兒童個體差異較大，目前指定機構比較少，家長選擇權有限。

(3)機構自閉癥兒童康復訓練方法應用及應用效果評析

表3 機構自閉癥兒童康復訓練方法應用及應用效果評析調查表(請在選項中打√)

各機構各機構在訓練方法的選擇上主要如上表統計，表中方法后面的選項中是各機構的效果評析，從中可以看出對應用效果評價存在較大差異。當然一方面是由于自閉癥患兒個體差異性特質，同一方法的應用效果差異客觀存在;另一方面則反映出康復教師對于方法本身的理解與掌握一定程度上影響著效果評析，當然缺乏科學的評估工具應該也是目前調查結果存在很大差異的原因，提示應盡快建立各種應用方法的科學評估體系。

調查顯示25家的訓練機構都是獨立設置的，這種設置一定程度上保障了患兒康復教育計劃的有效執行與實施，但給患兒真正融合又帶來一定的負面影響。建議各市區級殘聯在選擇定點康復機構時，應注意考慮以上因素，不僅僅局限在場地、訓練器材、師資力量等的評定上，還要注意其所在地的康復環境是否具有融合的條件與基礎。

(4)教師對兒童主要問題行為的評析

表4 隨班就讀普校教師對兒童問題行為的評析(用%表示)

注:括號內的數字為選擇此項的教師人數。表4是在教師訪談的三個問題:班級里有這樣的孩子給你的教學帶來什么問題和挑戰?你是如何應對這些的?你期望得到哪些幫助?基礎上結果教師認可后最后形成的。

調查結果。普校教師36份調查表回收率100%，有效問卷100%;感受度高的患兒問題行為往往會成為融入社會的最大障礙，同時是普校教師在接納孩子的過程中最難以接受的行為。如何減少患兒問題行為，提升患兒的社會適應性是目前普校教育機構最需要直接面對的，同時也是特教教師、家長在孩子康復訓練中應注意采用針對性策略。

孩子行為問題對策。需要根據孩子特點，劃分行為類別，哪些經過一定干預是可以減輕直至消失的——制定個別化干預策略;哪些是經過干預都難以改變的，但對他人不會造成太大影響的——不妨給予理解并接納患兒的行為。哪些行為即使經過干預，效果是難以立即見效的——建立長效機制，不要急于一時。

(5)自閉癥患兒家長需求

說明:括號內為選擇此項的家長數，家長預調查問卷由四個問卷合一構成，分別為自閉癥兒童的基本發育狀況(8項);家庭教育中家長的苦惱(7項);家長的外部需求狀況(8項);家長的內部需求狀況(13項);在家長訪談基礎上結合四個問卷的預調查后，根據家長的反應和調查分析經過與部分家長、康復機構教師面談等多種形式經過反復論證濃縮成為以上問卷。

表5 自閉癥患兒家長需求調查表(請在選項中打√)

調查總結。因為是利用家長培訓時間當場完成的，回收問卷216份，回收率100%，有效問卷198份。由于自閉癥患者的特殊性，疾患在目前病因不明的情況下會伴隨其一生，家長的輔助與引導是患兒康復能否的最后永久性保障，沒有家長的全程參與，其康復就難以具有可持續性。就調查統計以及與家長訪談看，問題非常集中，困難重重，反映出政府可作為空間很大。調查中機構反饋認為目前沒有真正發揮家長以及家長背后的資源在患兒康復中應有的作用。并認為其一，應該明確家長的責任，讓其參與到兒童康復中來;其二，要建構家長培訓中心，制定規章制度督促家長定期參與培訓，并將其是否參與培訓納入訓練補助的發放規定中。

5．討論

(1)患病率上升，干預機構較少，教育干預體系不健全

江蘇10歲以下的患兒不低于2萬人，雖然良莠不齊的訓練機構如雨后春筍般涌現，卻仍然滿足不了兒童的需求。目前應用的各種干預基本源自國外，大多缺乏本土化的過程，難以實施科學評估;干預手段以全天訓練及少數機構培訓家長為主，缺乏系統性和專業性;干預體系不健全，大多數患兒因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學校隨班就讀。

(2)機構定位是服務企業還是公益事業存在困惑

省內28家機構，真正步入良性發展的約有5家，其他大多面臨著類似困境，一方面，大量的自閉癥患兒無法得到幫助，另一方面有的機構還在為生源發愁。原因之一是這些機構設施上簡陋，師資水平有限;之二自閉癥兒童康復需要“一對一”的訓練。訓練費用的高昂，也使得機構的公益性難以體現，在社會公眾眼中機構與企業沒有質的區別。機構感到困惑，我們是服務性的企業呢?還是公益機構?我們靠什么來體現公益性?民辦自閉癥機構公益究竟怎么做?的確值得深思。

(3)缺乏統一資格準入制度，從業人員職業自我認同度較低

目前沒有統一行業準入標準和管理辦法，自閉癥康復訓練對教師的專業技能、對家長接納態度、對硬件環境的要求都很高。現有康復機構教師中超過3/4的從業人員是非專業教師，面臨著職業角色的重新定位與職業自我的重新建構等問題，非常傍徨;一方面，師資非常緊缺，一方面是人才流失非常嚴重。如何建立一系列的從業資格準入制度，通過定期培訓與考核，使從業教師通過理論與實踐技能的資格認定后能夠有明確的角色認同與角色定位，以促進其專業技能進一步發展是急需解決的問題。

(4)0～6歲康復搶救工程實施細則還需細化，保障機制有待完善，銜接體系有待建立

0～6救助工程各市級單位在執行中存在很大差異，期待管理工作再細化一些，使資金真正能夠用于兒童搶救工程，以不折不扣地體現政府的關注與關懷。6歲后怎么辦?這是目前家長最為困惑的問題，機構和其他特殊教育系統因為沒有相應的機制保障基本無法參與其中。造成入學隨班就讀的兒童隨著年級增長退學率也隨之增長的現象。

(5)普校融合教育實施難度加大，教師不知如何實施教學

盡管國家規定普通學校應接納能夠在校學習的殘疾兒童，但大多學校仍拒絕兒童入校，原因是教師由于沒有相應的知識儲備不知如何開展有效地學校教學。大多家長也很理性基本能夠理解學校的行為，兒童即使有能力入校，有的也會因為無法控制自己的某些行為、多動，擾亂正常教學秩序;家長也希望孩子有更好的就學選擇，而目前，國內還沒有一家專門接收自閉癥兒童的教育機構，更沒有針對性教材。還有其他后續教育問題正在凸顯，如義務后教育、職業性教育等。

6．對策探討與建議

(1)增大對自閉癥群體的資金支持和政策扶持

期待0～6歲康復資助能夠持續實施，建議康復經費延長實施年齡，其一，年齡界定需要調整、延長。自閉癥兒童的生理年齡與心智年齡與正常兒童的差異是巨大的，并且通常在3歲以后才能確診，因此建議對自閉癥兒童的康復補貼應為0～9歲或16歲。其二，補貼支付的方式，建議直接補貼到家庭和補貼到機構共同實施。一來保障孩子享受康復資源以督促家長，二來對機構也會有一定得督促作用。其三，如果能夠建立社區康復系統，同樣是1∶1的方式比較合理而有效。

(2)建立以家庭為核心的自閉癥康復模式

建議以各級殘聯在定點康復中心管理機構為基礎成立家長培訓管理中心，依托各定點機構師資以及各科研機構研究人員為師資定期免費培訓家長，在調查中機構與家長建議選擇典型案例將其康復訓練過程編輯成冊印發給各家長作為操作性手冊;還可通過省中心定期召開各市級家長培訓師資聯絡會(或者依托網絡，建構資源共享網絡平臺)以共享培訓資源。同時探索以家庭為核心依托社區的自閉癥兒童康復模式。

(3)設立專業標準，規范教育機構，加速培養早期康復專業從業人員

專業標準是行業發展的標尺，行業資格是規范從業人員的準入標準，目前都沒有缺乏專業性規范;此外，早期康復具有最大成效，應定期組織專家或專業人員，對目前全省自閉癥患兒早期康復從業人員進行統一系統的專業培訓。專家組成中從理論研究與實踐技能兩個方面考慮;形式可以采用集中培訓和各市巡回培訓相結合的方式，培訓費可以采用1∶1支付方式。組織從業多年有實踐經驗的康復治療師，編寫具體教學案例以及教學心得作為教學補充資料，發揮他們在師資培訓中實踐技能的傳幫帶作用。

(4)構筑特殊教育和普通教育融合體系

建立省自閉癥康復研究中心，對發病機理、教育、培養等進行系統研究;各市區確立幾所專門招收自閉癥兒童的幼兒園、小學和中學，作為試驗基地，便于教學質量的提高和系統地開展教學;鼓勵普通幼兒園和學校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育，在財政經費投入等方面提供支持。每個學校配有特教老師，有條件的學校應督促建立資源教室，為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實幫助;農村可以采用特教教師巡回制度，定期到學校給予患兒、教師、家庭以具體指導。同時組織專家在小學階段宣傳與普及自閉癥知識，特別是有自閉癥兒童就讀的班級教師必須培訓到位。

(5)采取措施逐步建構依托社區的康復體系

發達國家的自閉癥兒童家庭選擇社區康復的比例很高。實現社區康復，讓患兒在家門口就可以得到正規、有效的康復訓練，可減少家長的經濟負擔和家庭養護負擔。在社區中設立由社區管理和政府付費的康復機構，方便家長白天將孩子就近入托，晚上接回，從而有了一份可以相對獨立生活空間;政府無須為自閉癥群體專門建立大量的專業機構，只需要在現有的社會福利服務網絡中加入專業人員和提供必要的資金;也可探索將民辦康復機構納入社區康復體系中實現雙贏。此模式可以吸納社工及專業隊伍介入，成為未來社區康復的重要專業力量，據統計我國開設社會工作專業的各類高校已經達到200家，每年畢業的學生過萬。

(6)建立義務教育后自閉癥患者的職業培訓及托養機構

目前已經入學或者即將畢業和歷年畢業至今已長大成人的學齡后自閉癥患者何去何從?據調查已經有個別地區正在著手建立依托社區為單位的就業體系，建立有利于自閉癥成年群體的庇護工廠等。其一，依據個人特質，尋求社區就業安置崗位;其二，建立各種形式的托養機構;其三，探索多種托養方式如家庭托養，配以社區管理、專業指導和政策資助，可以方便親人就近照顧，滿足患者心理需求，也可節約社會資源。對于難以融入社會的大齡患者應該探索建立托養機構。

［1］李敬．關于自閉癥兒童狀況的調研報告［R］．北京孤獨癥康復協會，2009－06－17．

［2］馬洪路．孤獨癥兒童康復需要跨專業合作［J］．中國社會工作，2009，(4)．

［3］林節．兒童孤獨癥研究進展［J］．江蘇衛生保健，2002，(1)．

［4］肖揚．北京市孤獨癥兒童康復協會十五年回顧與展望［DB/OL］．北京市孤獨癥兒童康復協會．

本文系江蘇省殘聯2009年度殘疾人事業理論與實踐研究中標課題——自閉癥及阿斯伯格綜合癥人群社會適應現狀及對策研究成果之一。