病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統建設研究

彭左旗 趙 君，2 張宏光 馬 旭，*

1.國家人口計生委科學技術研究所，(北京100081);2.北京協和醫學院研究生院

病殘兒醫學鑒定是由病殘兒醫學鑒定的專門組織，運用現代醫學知識、技術和手段，對被鑒定者作出是否為病殘及其病殘嚴重程度的鑒定結論，并根據《病殘兒醫學鑒定診斷標準及其父母再生育的指導原則》提出相應的指導意見［1］。病殘兒醫學鑒定管理工作是計劃生育機構的一項基礎性工作，由國家人口和計劃生育委員會負責，省、設區的市級計劃生育行政部門負責轄區內病殘兒醫學鑒定的組織實施、管理和監督工作。規范化、標準化的病殘兒醫學鑒定管理工作，是我國落實計劃生育政策，提高出生人口素質的有力保障。本文主要就《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》的建設背景、業務功能、定位評價等進行闡述和分析。

1 系統建設背景

2008年4月，在全國東部地區計劃生育優質服務暨服務體系建設座談會上，國家人口計生委李斌主任提出開展計劃生育優質服務要“解放思想、開拓創新、提質提速、率先發展”，要求“把計劃生育優質服務作為人口計生部門關注民生、保障民生、改善民生的有效途徑”［2］，并通過服務載體的創新，推動管理模式和運行機制的創新，進一步帶動服務內容和服務方式的創新。國務院頒布的《國家中長期科學和技術發展規劃綱要(2006－2020年)》，也明確提出了以應用需求為導向，通過信息技術的集成創新，支撐和帶動現代服務業的發展，提升我國服務業的發展水平這一重點領域和優先主題。為此，科技部和國家人口計生委聯合組織了“十一五”期間人口與健康領域第一個現代服務業重點科技支撐項目——《現代人口和生殖健康公共服務體系與區域綜合示范》。《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》為該項目中先期開發建設的信息系統，目前已經在試點省份投入使用近3年，該系統是運用信息化引導和提高技術服務水平的載體及模式創新，充分體現了優質服務“提質提速”的內涵。

2 系統業務功能

目前已開發建設并穩定運行的《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》主要具備病殘兒醫學鑒定申請管理、在線提供個性化的再生育優生指導、醫學鑒定資料異地實時調用、醫學鑒定再生育隨訪、智能決策病因分析、疾病地理空間分析、標準化流程的ICD－10疾病名稱自動歸類和遠程專家咨詢等八大業務功能。同時通過國家CA認證中心提供的安全可信的電信級生殖健康服務運營支撐體系，實現了安全可靠的數據資源采集模式。

2.1 病殘兒醫學鑒定信息管理

病殘兒醫學鑒定信息管理包括病殘兒醫學鑒定信息的上報、審核、修改和查詢。各級計劃生育管理和服務部門均有相應的權限，對所轄區域內的病殘兒醫學鑒定數據進行管理和使用。該系統將各地病殘兒醫學鑒定管理工作流程規范化、便捷化、電子化，便于對所轄區域的病殘兒家庭進行管理。該系統面向試點省(自治區、直轄市)組織實施病殘兒醫學鑒定數據鄉(鎮、街道)－區(縣)－市(州)的三級網報機制，建立并完善鄉(鎮、街道)－區(縣)－市(州)－省(自治區、直轄市)的逐級審核制度。這種逐級上報、逐級審核的機制保證了信息采集的質量，使"國家－省(自治區、直轄市)－市(州)－區(縣)－鄉(鎮、街道)"各級的病殘兒醫學鑒定管理工作縱向貫通，充分實現了資源和信息共享。

2.2 在線提供個性化的再生育優生指導

《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》配備了較為完備的再生育優生指導知識庫，目前該知識庫涵蓋了140多種遺傳性疾病，每個病種都提供再生育指導一般建議和指導疾病相關建議，并將可匹配的病種進行遺傳咨詢疾病大類和亞類的自動歸類，支持專家補充再生育指導疾病建議，全方位、多角度地在線提供個性化的再生育指導意見。

2.3 醫學鑒定資料異地實時調用

《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》在病殘兒醫學鑒定信息管理功能的基礎上，為進一步完善病殘兒相關數據的管理，便于分析疾病病因及開展遠程專家咨詢，該系統提供了病殘兒醫學鑒定結論、實驗室及影像學等相關原始資料的上傳下載功能，實現了醫學鑒定資料的異地實時調用，為數據統計、決策管理及專家咨詢提供詳盡的資料。

2.4 醫學鑒定再生育隨訪

病殘兒家庭生育二胎的目的是優生優育。《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》為進一步追蹤病殘兒家庭的再生育情況，要求各級相關人口計生機構組織者對病殘兒家庭進行跟蹤隨訪，掌握再生育結局，為再生育優生指導、宏觀管理決策等提供相關信息。

2.5 智能決策分析

2.5.1 輔助管理決策的自動報表和統計圖表生成。《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》實現了病殘兒醫學鑒定數據傳輸、電子報表生成和電子檔案管理功能，對病殘兒及其父母檔案基本信息、智能病因分析和服務管理信息提供實時數據查詢及自動報表和統計圖表生成等統計分析功能;尤其是經標準化流程的ICD－10疾病名稱自動歸類后，系統可對病殘兒醫學鑒定診斷的病名進行智能判別與歸類，實現了對疾病病因分布、系統分類、順位圖表、遺傳方式分析等項目的實時在線智能分析，有助于管理者全面了解和掌握所轄區域內的病殘兒醫學鑒定管理工作，為有的放矢地進行人口管理決策特別是提高出生人口素質的管理決策提供科學依據。

2.5.2 病例鏈接與要點描記功能。《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》的智能決策分析模塊提供病例鏈接與要點描記功能，點擊統計圖相應圖層或統計表格中的相應數據，系統會在查詢列表中自動列出該統計項目所有的病殘兒醫學鑒定檔案，點擊即可查詢醫學鑒定檔案詳情，并在檔案中描記相應的要點。

2.6 疾病地理空間分析

地理信息系統(Geographic Information System，簡稱GIS)在最近的30多年內取得了驚人的發展，廣泛應用于各個領域。《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》在GIS系統的支持下，開發了可視化的疾病地理分布顯示功能，可在地圖上實時顯示疾病數據統計情況，有助于管理者對先天性疾病的防治工作進行科學決策。病殘兒數據的多元化、可視化表達，為出生缺陷的管理和研究提供了有效手段;空間分析手段為評估危險因素對高發出生缺陷疾病患病率的作用水平和作用模式進行了拓展。

2.7 標準化流程的ICD－10疾病名稱自動歸類

在實際工作中，由于各基層計劃生育服務站(所)的技術人員及鑒定專家組成員的業務水平存在差異，鑒定的病殘兒疾病名稱難以統一，難以進行實時的系統歸類和統計分析。《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》采用國際通用的疾病分類編碼(ICD－10)對病殘兒醫學鑒定診斷的病名進行權威規范地歸類，為系統的智能化奠定了基礎。

2.8 遠程專家咨詢

各級計劃生育機構工作人員在處理病殘兒數據中難免遇到各種疑問，《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》針對此需求，開發了遠程專家咨詢功能。各醫學領域的專家對咨詢者提出的發病原因、遺傳方式、診斷、預后、再發風險率、疾病防治等問題予以解答，為各級機構工作人員和優生領域專家提供了一個便捷的交互交流平臺，雙方可以針對具體個案或普遍性問題展開咨詢討論。

2.9 安全的數據資源采集模式

病殘兒醫學鑒定數據是保密數據，也是敏感數據，《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》借助國家CA認證中心提供的安全可信的電信級生殖健康服務運營支撐體系，通過電子認證、授權管理、責任認定和數據加密，嚴格保證了采集數據資源的安全性。

3 系統定位評價

人口和計劃生育工作是一項基礎性、連續性很強的工作。《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》的開發建設及穩定運行為計劃生育優質服務提供了一種載體及模式的創新，這個集決策管理、應用服務和科研創新為一體的信息系統在開展常規病殘兒醫學鑒定管理工作的基礎上，拓展了服務范圍，完善了服務功能，改革了計劃生育機構的管理體制和運營模式，充分體現了優質服務“提質提速”的內涵。

3.1 充分利用基層管理和服務機構，迅速擴大計劃生育優質服務的普及率和覆蓋面

《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》實行鄉(鎮、街道)－區(縣)－市(州)三級網上填報，鄉(鎮、街道)－區(縣)－市(州)－省(自治區、直轄市)逐級審核制度，并對審批的育齡婦女再生育結局進行跟蹤隨訪，這些都充分體現了對計劃生育基層管理和服務機構基礎性工作的重視，充分認識到了縣、鄉計生管理和服務機構的特殊性和不可替代性。在信息化社會，運用互聯網技術，依靠管理和服務機構的基層優勢，能以最快的速度擴大計劃生育優質服務的普及率和覆蓋面，讓更多的群眾獲得優質服務。

3.2 將病殘兒醫學鑒定管理工作規范化、標準化、制度化，確保計劃生育優質服務的開展

《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》通過統一的申請檔案網上填報和標準化流程的ICD－10疾病名稱自動歸類，使病殘兒醫學鑒定管理工作的全員、全過程、全部管理工作都規范化、標準化、制度化。在申請鑒定信息的逐級上報及審核過程中又通過電子認證、授權管理、責任認定和數據加密，使病殘兒醫學鑒定工作的電子化具有了法律效力。這些都保證了病殘兒醫學鑒定管理工作的嚴謹性和技術操作規程的嚴格性，為群眾提供了優質、安全、便捷、滿意的服務。

3.3 充分體現計劃生育優質服務“以人為本”的個性化服務理念

《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》的個性化的再生育優生指導、醫學鑒定資料異地實時調用及遠程專家咨詢等功能，充分體現了計劃生育優質服務“以人為本，以服務對象為中心”的理念，充分尊重服務對象的個體差異。系統通過分門別類地提供引導信息，為已生育病殘兒的家庭提供細致周到的個性化再生育指導服務;通過實時調用病殘兒詳實的醫學鑒定資料，輔助專家開展遠程咨詢指導，可以更貼心、專業地評估病殘兒家庭的二胎再發風險，切實提高了計劃生育優質服務的針對性和有效性。

3.4 系統詮釋計劃生育優質服務的智能化和現代化

《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》通過標準化流程的ICD－10疾病名稱自動歸類、智能決策病因分析、疾病地理空間分析等信息技術手段，有效彌補了基層計劃生育機構技術人員與專業醫療衛生人員的業務水平差異;這種智能化和現代化的計劃生育優質服務模式，也大大提升了基層管理人員的統籌和決策能力，管理與服務同時提高，有效改善了病殘兒醫學鑒定管理工作的效率，體現了優質服務工作有序運行、事半功倍的優勢。

3.5 建立計劃生育優質服務協同模式，實現計生資源的優化和共享

《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》以一種協同的管理和服務模式，改革了計劃生育管理和服務機構的體制和機制。該系統在病殘兒數據資源采集上報、逐級審核管理和后續的再生育優生指導、醫學鑒定再生育隨訪、醫學鑒定資料實時異地調用及遠程專家咨詢等方面均采用了協同模式，拓展了服務領域，完善了服務功能，優化了病殘兒醫學鑒定管理和后續服務的業務流程，充分實現了數據信息的資源共享，使有限的計劃生育資源發揮了更大的效益，為計劃生育優質服務提供了保障。

綜上，《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》充分利用現代信息技術，建立了集資源采集、信息管理、風險評估、優生指導、專家咨詢與決策分析相銜接的區域協同管理服務體系，創造了一種現代高端的生殖健康服務模式，達到了創新服務載體、創新服務內容、創新服務模式和創新服務機制的目的。大力推廣《病殘兒醫學鑒定信息管理與決策分析系統》為人口和計劃生育工作提供優質服務的管理和服務模式，可加快我國“優生促進工程”的進展，提高我國出生人口素質，這是計劃生育優質服務的應有之意，也為我國現代民生服務業的發展提供了成功的經驗和典型的示范。

1 中華人民共和國國家計劃生育委員會令(第7號).病殘兒醫學鑒定管理辦法.國家計劃生育委員會2002.

2 國家人口計生委科學技術服務司.李斌主任在東部地區計劃生育優質服務暨服務體系建設座談會上的講話.中國人口網.［2008－04－28］.http://www.chinapop.gov.cn/xwzx/zwyw/200809/t20080916_159526.html