系統性紅斑狼瘡的健康教育指導

姜志宇

（長春中醫藥大學附屬醫院風濕科，吉林 長春 130021）

系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種多發于青年女性的累及多臟器的自身免疫性的炎癥性結締組織病。本病的基本病理變化是結締組織的粘液樣水腫，纖維蛋白樣變性和壞死性血管炎。中醫病名紅斑狼瘡，是一種以兩頰皮膚紅斑、關節疼痛以及虛損證候為主要臨床特征的臨床常見病，也是一種痼疾。血清中出現以抗核抗體為代表的多種自身抗體和多系統累及是SLE的兩個主要臨床特征。SLE好發于生育年齡的女性，多見于15～45歲年齡段，女∶男比例為8～9∶1。兒童及老人為3∶1。系本病病因復雜可能與遺傳、性激素、環境等因素有關。由于該病的病死率高，易導致多臟器損害，臨床表現較嚴重，久而久之人們面對SLE有一種恐懼感，給患者及家屬帶來嚴重的心理負擔。有計劃、有組織的對患者及家屬進行健康教育，解除他們的憂慮，樹立他們戰勝疾病的信心。保持精神、身體、社會交往等方面健全的狀態[1]。

我科近年來共收治SLE患者48例，通過有針對性的、系統的健康宣教，在穩定患者情緒、配合治療上取得了良好的效果。

1 健康教育方法及形式

1.1 對入院的SLE患者制訂健康教育計劃，通過健康教育，開展SLE知識講座等形式告訴患者及家屬只要積極正確的治療，SLE是可以控制的。醫護人員要多去病房勤與患者溝通，多關心患者，消除患者及家屬的恐懼，焦慮心理。及時了解患者的病情發展情況，使其病情長期處于穩定狀態。

1.2 開展經驗交流，開展病友的互相交流，讓一些治療效果好的患者，以身說教增強其治療的信心[2]。通過把相關疾病的知識和康復方法傳播下去，一傳十，十傳百，達到普遍掌握自我保健的目的。

2 健康教育內容

2.1 心理護理

由于SLE是一種長期存在的慢性疾病，目前上不能根治，病程長、反復發作，花費高，常給患者帶來嚴重的壓力，出現焦慮、恐懼、自卑、抑郁、悲觀失望等不良情緒，告訴患者，現在的醫療水平日益發展，病情會逐漸改善，長期規律用藥是可以過正行人的生活。同時鼓勵患者多表達，多傾訴，有利于患者釋放壓力，排解憂愁，調整不良情緒。樹立樂觀情緒，增強患者的康復信心[3,4]。①護理人員應耐心向患者及家屬解釋疾病發生、發展的過程，目前采取的各種檢查、治療的意義，以及隨著診療技術的提高，預后已大大改善，以增強患者戰勝疾病的信心。②護理人員應在生活上多關心、體貼患者，通過溫和的語言，親切的笑容，精湛的技術，取得患者對護理人員的信任。③SLE患者的治療是一個長期的過程，需要親情的支持和鼓勵，因此，應該做好患者的家屬和親朋好友的心理疏導，給患者以心理上的支持和鼓勵，盡量避免精神刺激。

2.2 飲食指導

①飲食原則：由于長時間服用激素、應用免疫抑制劑等藥物，使SLE患者機體抵抗力下降，因此，應改變不利于疾病的不良飲食習慣，在飲食上應給予高熱量、高維生素、低鹽飲食。②飲食宜忌：無花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇等能引起光敏感、面部紅斑、皮疹等，故有光敏感的SLE患者不食或少食具有增強光敏感作用的食物，如有腎功能損害時，應補充足夠的優質蛋白。羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等性溫熱，食用后會加重SLE患者的內熱癥狀。辣椒、青椒、大蒜、大蔥、韭菜、桂圓等過于熱性的食物不宜多食、常食。對于長期服用激素而引起高血脂、高血糖的患者，注意少食脂肪和膽固醇含量較高的食物及高糖食物。不宜飲酒、吸煙，香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎。狼瘡性腎炎患者由于長期蛋白從小便中丟失，使體內白蛋白降低，故應及時補充優質蛋白，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等動物蛋白。

2.3 日常生活指導

患者容易發生感染，應避免經常出入人群較多的公共場所，減少病原體的接觸。病室內保持適宜的溫濕度，按時空氣消毒，每日開窗通風以保持室內空氣流通。避免使用有刺激性的或有過敏史的化妝品，包括面霜，染發劑等。養成良好的生活衛生習慣，保持口腔清潔。每晚用高錳酸鉀坐浴，必須每周一次溫水洗浴保持皮膚清潔。囑患者避免日光照射，指導患者避免將皮膚暴露于陽光的方法，如避免在上午10點至下午3點陽光較強的時間外出，禁止日光浴，夏日外出穿長袖上衣、長腿褲，打傘，戴遮陽鏡及遮陽帽等，以免引起光過敏，使皮疹加重。

2.4 用藥指導

糖皮質激素為治療SLE的首選藥，應向患者及家屬說明用藥的名稱，服用劑量，服用時間及產生的副作用，嚴格按照醫囑服藥不能擅自停藥或減藥，以免加重病情。由于長期應用激素易產生嚴重的不良反應，如高血糖、高血壓、電解質紊亂、消化道潰瘍、骨質疏松、精神病發作等不良反應[5]因此，在用藥過程中應定期監測血壓、血糖、電解質及肝腎功能等。避免服用能誘發SLE的藥物，如肼苯噠嗪、普魯卡因酰胺、異煙肼、氯丙嗪及甲基多巴等。

2.5 生育指導

大多數的SLE患者為育齡婦女，患者及家屬最關心的問題就是能否生育。護理人員必須告知患者和家屬，妊娠可誘發SLE活動，尤其在妊娠早期和產后6周，故應盡可能減少妊娠次數，非緩解期應避免妊娠否則易發生流產、早產、死胎，并加重SLE病情。告訴患者不要擔心，近年來不少學者認為當潑尼松用量每天控制在10mg以下[6]，緩解期半年以上的患者，無其他臟器嚴重損害時可以在醫生的指導下安全妊娠。在妊娠前3個月和末3個月應嚴密觀察，隨時到醫院會診，產后避免哺乳，以保母子平安。

2.6 活動指導

對于急性活動期患者必須嚴格臥床休息，并保持良好的姿勢和關節的功能位置，積極配合治療。保證充足的睡眠。待病情穩定，緩解期患者，可適量安排保健強身活動，在體力允許的范圍內適當進行活動，合理安排自己的生活和工作時間。可選擇一些如散步、慢跑、騎車、氣功、太極拳等輕松的運動項目，適度的活動對患者的情緒改善有利，促進心理健康，增強自信心。要避免劇烈運動，防止過度勞累。

2.7 出院指導

患者病情穩定后可出院修養，護理人員應向患者進行出院后的相關生活知識宣教，讓家屬及患者掌握疾病的知識，消除他們的恐懼心理，保持心情愉悅的心態，提高患者的生活治療，向患者講述出院后有關的休息、營養、飲食、生育、用藥、隨診等方面的知識。告訴患者如有任何不適，及時到醫院檢查，避免擅自停藥及增減藥量。注意生活衛生，應避免經常出入人群較多的公共場所，減少病原體的接觸。病室內保持適宜的溫濕度，按時空氣消毒，每日開窗通風以保持室內空氣流通。避免使用有刺激性的或有過敏史的化妝品，包括面霜，染發劑等。對光敏感的患者，外出要避免紫外線的接照射，飲食應清淡、易消化、富有營養，忌食肥甘厚味辛辣之物。在體力允許的范圍內適當進行活動，合理安排自己的生活和工作時間。注意勞逸結合，預防受涼感冒，少到人多的公共場所[7]。

改變患者的不良行為和生活習慣是我們進行健康教育的最終目標。通過健康教育，讓患者及家屬更好地掌握和了解疾病的發生發展過程，及預后情況，消除了患者及家屬的恐懼心理，減少了患者對醫院的陌生感，縮短了護患之間的距離，，使患者能理智地對待疾病，控制好自己的情緒配合治療，增強了患者的信心，從而提高生活質量。

[1] 魏津玲.護理健康教育的實施與思考[J].現代護理,2005,11 (1) :76.

[2] 朱希民.健康教育在系統性紅斑狼瘡患者中的應用[J].齊魯護理雜志,2007,13 (5) :98.

[3] 郭粉蓮,姚麗英,李劍松.系統性紅斑狼瘡病人心理健康狀況及心理干預研究[J].護理研究,2006,20 (6A) :1433 - 1435.

[4] 張崇芬,段玉美.系統性紅斑狼瘡病人心理干預效果評價[J].護理研究,2006,20 (3B) :694-695.

[5] 吳葉榮,張海林,李海紅,等.對系統性紅斑狼瘡病人實施連續性個性化健康教育的效果觀察[J].護理研究,2010,24 (1A) :47-49.

[6] 蔣明.風濕病學[M] .北京:科學出版社,1996:1048.

[7] 朱盛南系統性紅斑狼瘡病人的健康教育[J].全科護理,2010,4(4):1027-1028.