癌癥病人疾病相關知識獲取途徑與方法的研究進展1)

皋文君,袁長蓉

癌癥是威脅人類生命的嚴重疾病,近年來呈高發態勢[1]。癌癥診斷后,病人及其家屬對癌癥相關知識了解與否及掌握程度將極大影響病人對疾病的應對方式,甚至影響疾病的預后[2]。在診斷、治療、緩解、復發及死亡的過程中,癌癥病人及其家屬就像過山車一樣,情緒和情感都經歷著較大的變動,包括焦慮、恐懼、希望、無助、勇氣、失望、堅強和抑郁[3]。對癌癥認識的誤區、誤解以及不確定常常會導致不必要的焦慮和不適當的反應,有目的地了解疾病相關知識有助于積極的改變現狀,信息可以幫助病人減少不確定感和焦慮,幫助病人獲得對生命的控制感,有助于加強自我照顧能力。國外很多醫院在院內都設有癌癥病人健康教育中心,同時發達的社區圖書館及網絡資源等也都為病人及其家屬提供全方位的信息支持,而在國內這方面還處于劣勢。現將從疾病相關知識對癌癥病人的作用、健康信息尋求行為的影響因素、途徑、內容和信息量以及病人的滿意度幾個方面對癌癥病人健康信息尋求行為的研究進展予以綜述,以對國內的健康教育有較好的借鑒指導作用。

1 疾病相關知識對癌癥病人的作用與意義

癌癥為一種重大的負性生活事件,社會上將癌癥等同于死亡的錯誤觀念,對病人的心理產生巨大影響,使其出現焦慮、恐懼、抑郁等不良情緒。癌癥病人最常見的心理反應是抑郁,其發生率國外報道為16%～58%,國內報道為25.8%～58.0%[4]。抑郁作為一種負性情緒,可產生諸多負性效應:降低機體的免疫功能,減弱免疫系統識別和消滅癌細胞的作用,使人的生理功能下降、食欲減低、睡眠障礙,嚴重者產生輕生念頭。另外,癌癥病人的抑郁也可加重治療的不良反應,影響治療效果,加重病情,并能促進腫瘤的復發、轉移、惡化等,還會降低生活質量以及導致看病次數增加、住院時間延長、治療依從性差及增加醫療費用等[5]。在癌癥的診斷過程中,信息尋求行為被認為是應對嚴重疾病相關壓力性事件的最為有效的應對機制,例如應對因為診斷而帶來的震驚、治療相關決策的壓力、副反應的不良影響、對治療的不確定感等[6]。接受相關信息對病人而言是有益的,可以促進病人參與治療相關決策的制訂,更好地參與到醫療過程中,增加和健康專業人員關于治療選擇互動過程中的滿意度,加強控制和應對由于治療導致的壓力,降低焦慮程度[7],減少情緒困擾和情感困擾,增強治療過程中及治療后的應對能力,幫助病人和家屬更好地了解疾病的相關信息[8]。有研究顯示,有效的信息可以增加口腔癌病人的相關知識[9],降低乳腺癌病人的焦慮和壓力[8],減少前列腺癌病人的決策沖突,增加前列腺癌病人接受普查的主觀幾率及尋求其他預防措施的意向[10]。尋求相關信息可以使得病人對自身疾病進行全面的認識,有助于病人更好地配合治療,增強病人的自我管理能力[11]。增加病人對疾病的控制感,使病人產生安全感、滿足感、自我價值感,滿足病人的自尊[12]。臨床醫護人員應該認識到健康相關信息對于病人的重要性,建立為病人獲得健康信息途徑的意識,切實為病人提供必要的信息。

2 癌癥病人尋求相關知識行為的形式

從社會學和人格心理學角度研究,自我評價理論描述了信息探索的3個動機:①自我評估,獲得最準確的信息;②自我提升,獲得信息使自己某一方面更好;③自我核查,獲得關于和自己相一致的信息[6]。傳統的信息尋求行為被概念化的認為,只包括積極地尋求信息或者是避免相關信息。但是實際情況也許并非如此,如Steinerova等[13]通過對高校圖書館使用者的研究發現,主要有兩種信息尋求行為形式:關鍵形式和分析形式。前者主要表現為務實的信息尋求并且獲得大量的組織良好的信息;后者主要表現為分析信息的深層含義,花費大量的時間和精力尋找新的思路和信息來源。Heinstrom[14]通過對多所院校的大學生信息尋求行為進行研究確定了3種主要的信息尋求形式:快速瀏覽型、廣泛瀏覽型、深度探索型。快速瀏覽者希望信息容易獲得,廣泛瀏覽者通過搜索各種信息源希望獲得全面的信息,深度探索者在尋找相關信息時非常重視信息的深度和質量,從而花費大量的時間和精力去尋找信息。

Sylvie[15]通過扎根理論探索癌癥病人的信息尋求行為,確定了5種健康信息尋求行為的形式:①強烈的信息尋求,即對癌癥的細節信息都認真探索;②相關補充的信息尋求,即獲得足夠好的癌癥相關信息的過程;③偶爾的信息尋求過程,即對于癌癥的相關信息是通過和其他癌癥病人的交流中獲得;④最低程度的信息尋求過程,對于癌癥相關信息不感興趣;⑤謹慎的信息尋求過程,即避免獲得癌癥相關信息。

傳統的健康信息探索行為比較片面,癌癥病人的健康信息探索行為是因人而異的。醫護人員應當根據病人的特殊健康信息尋求方式,采取相應的策略,有針對地補充病人獲得的信息。

3 癌癥病人疾病相關知識的尋求途徑

病人可以從多個途徑獲得疾病相關信息,Deborah等[16]研究顯示,病人最常使用的信息尋求途徑包括網絡(35.4%)、健康照顧提供者(19.4%),緊接著便是來自于書本(12.9%),而且癌癥病人的信息尋求行為不會隨著時間的延長而發生改變,通常病人還會要求病人家屬幫忙尋找相關信息,在尋找信息的病人中有67%的病人在網絡上尋找相關信息,原因主要是方便(28%)、獲得的信息量大(23%)、更新率高且可靠(4%),其中91%的病人覺得來自于網絡的信息有用或者非常有用,用網絡尋找相關信息的病人當中71%的病人使用搜索引擎。James等[17]也得到了類似的結果,但對此做了補充,病人直接使用網絡并不多見,只有4.8%的病人直接使用網絡獲取癌癥相關信息,但是癌癥病人的照顧者對網絡的使用率則較高,達到了48.0%,而且病人通常是間歇性的信息尋求著,而病人家屬提供信息往往是持續的,而且往往充當著“門衛”的作用,不斷地尋求新的信息,只有18.0%的病人為自己尋求癌癥相關信息,絕大多數癌癥病人獲得的信息都是通過其他人提供的,對于自己尋求信息的病人中醫生是首選的信息來源,只有20.0%的病人將護士作為首選的信息來源。

McCaughan等[3]對剛診斷為癌癥的病人進行研究發現,病人在診斷為癌癥之后由于感覺到震驚和麻木,而無法接受相關信息,他們表現為似乎沒有聽到提供給他們的癌癥相關信息,這個時候主要依靠病人的家屬搜尋相關信息,病人在未準備接受信息之前阻礙各種信息的納入,他們需要時間和空間來弄清楚到底發生了什么,在這個內省期之后便是接受期,病人感覺到生活還得繼續,于是他們開始面對疾病,他們通過各種方式尋找自己能做的,接受各種信息,但是在這個階段接受的信息通常是雜亂的。Ross[8]對預后較好的乳腺癌術后病人的研究發現,乳腺癌病人的信息探索途徑依次是醫生、護士、朋友、親戚以及醫學宣傳小冊子、醫學雜志、課本、錄像帶、電視或者收音機、女性雜志或報紙。在癌癥診斷兩年后的隨訪過程中,大多數癌癥相關信息從媒體中獲得的,乳腺癌專家小組的作用下降。癌癥治療結束后,護士成為重要的信息提供者,醫生的地位反而變得沒有之前那么重要了。但是也有學者研究顯示,病人最重要的信息來源是有著相同經歷的病人[18]。另外,隨著網絡通訊技術的發展,病人對于網絡的使用率逐漸增加,但是這并不意味著信息尋求者可以獲得值得信賴的準確的信息。Abbery等[19]研究顯示,病人希望由健康照顧專業人員推薦值得信賴的網絡資源,或者由健康照顧專業人員幫助病人在網絡上尋求健康相關信息,從而提高網絡信息的可信度。

4 癌癥病人疾病相關知識的內容和信息量

個體探索信息量的多少和病人對信息的需求有關,病人對信息的需求可能會因為癌癥的類型、性別、受教育水平或者其他因素的不同而不同。癌癥病人不僅需要獲知與疾病相關的醫學信息,而且對醫學信息的需求量多且內容廣泛。希望信息是個體化、詳細的[20]。在疾病發展的不同階段和治療的不同階段,病人對信息需求的量和內容有明顯不同,如Hang-In等[21]對宮頸癌病人的信息需求行為進行研究發現,病人在診斷和治療階段最關心的問題是疾病的診斷、疾病所處的階段、疾病的預后、治療的副反應和癌癥發生的原因及預防措施。治療后最關心的問題依次是自我照顧的方法、癌癥發生的原因和預防措施、治療的副反應。Susan等[22]通過對癌癥病人的信息探索行為研究發現,病人及家屬最關心的問題是治療(病人32.2%,家屬48.0%),緊接著便是診斷試驗(病人 15.60%,家屬8.4%),第三是診斷(病人10.3%,家屬6.9%),第四是疾病的預后(病人6.0%,家屬7.4%)。但是也有研究顯示,部分病人會限制自己獲得的相關信息,但是即使是那些希望通過最小化獲得的信息量的病人也需要通過信息來制定決策和準備程序。根據相關癌癥專業網站統計,對于新診斷為癌癥的病人,以下3點是病人最希望獲知的信息:治愈的可能性、疾病所處的階段、現有的治療類型。所以,醫護人員應根據不同的對象及心理特征進行針對性的健康信息傳播,運用適當的方法和技巧以滿足癌癥病人的信息需求。

5 影響癌癥病人尋求疾病相關知識行為的因素

很多研究顯示,病人的信息尋求行為和年齡、性別、受教育水平、疾病所處階段、癌癥類型等有關。Hang-In等[21]將宮頸癌病人按照年齡分成3組研究發現,電視和收音機是所有年齡組人群中使用率最高的信息來源,對于年輕組人群而言網絡是使用第二高的信息來源,另外兩組使用率第二高的信息來源是醫生、護士和藥劑師。探索信息的病人比不探索信息的病人更加年輕、受教育水平高、平均月收入高,目前正在接受治療,而無信息尋找的人群對獲得的信息不滿意,不愿意去尋找疾病相關信息。有研究也得到了類似的結論,年輕的病人比年長的病人更有可能在使用網絡時順帶獲得健康相關信息,而一些老年人則更愿意從醫生處獲得相關信息,甚至避免其他途徑的相關信息[22]。James等[17]將從網絡途徑獲取信息的病人分為兩類,一類是自己從網絡獲取信息,另一類是通過別人從網絡上獲取相關信息,研究發現,病人的網絡使用情況和受教育程度密切相關,表現為受教育程度高,網絡使用率也高。Nahyun[1]對將圖書館作為第一信息源的病人和將網絡作為第一信息源的病人進行比較后發現,將圖書館作為第一信息源的病人比將網絡作為第一信息源的病人年齡大、受教育年齡短、退休或者失業、社會保障程度低、有癌癥史、對網絡的使用經歷少。國內的黃雪薇等[24]也得到了類似的結論。McCaughan等[25]對新診斷為癌癥的男性病人的信息探索行為進行研究發現,性別不同病人信息尋求行為也不一樣。一般而言,男性病人不會和外界的人(包括朋友或其他的健康照顧人員)談論癌癥,但是他們身邊的女性會將病人的病情告訴更多的人(包括同齡人、健康照顧專業人員)從而獲得進一步的支持。所以,醫生在為癌癥病人提供信息時應注意其不同特點和個體差異,更好地滿足其信息需求。

6 小結

有研究證明,病人對所獲得的疾病相關信息并不滿意,需求并未得到滿足。原因可能是因為病人得到的信息質和量都比較差,健康照護人員都比較忙,健康照護人員和病人之間的交流有困難或者是因為專業的照顧人員并未真正地了解病人的需求。在對加拿大4個省的癌癥病人需求的研究中發現,對信息需求最不滿足的是病人的情緒問題,包括病人對癌癥及治療的反應,對個人及社會關系的影響,生活方式及體相的改變以及家庭成員的情感需要等[6]。病人對醫患信息交流的滿意度受其是否被告知診斷、參與制訂治療方案、總的信息內容、信息來源以及告知地點、時間、在場人員和醫生態度或建議符合程度的影響,符合度高者滿意度較高;而總信息量和告知方式的符合度對其滿意度無明顯影響[26]。健康照顧人員希望提高癌癥照護的質量,但是如果不能理解病人的需要,是無法提高質量[27]。所以臨床上,在進行醫患信息交流之前應該了解病人的需求和建議,提供病人需要的信息,并以其樂于接受的形式進行交流,是提高醫患信息交流水平和滿意度的關鍵,同時應當積極調動病人的家屬協助病人一起尋求健康相關信息,這樣將大大提高病人、親屬和醫護人員對醫患信息交流的滿意度、醫患交流和醫療服務水平,以更好地改善癌癥病人的心理健康狀況。

[1] Nahyun K.Who goes to a library for cancer information in the health era?A secondary data analy sis of the health information nation trend s survey(HINTS)[J].Library&Information Science Research,2001,31(3):192-200.

[2] 林鳴芳,沈惠琴.消化道惡性腫瘤患者生命質量的質性研究[J].解放軍護理雜志,2006,23(11):4-6.

[3] McCaughan E,Mc Kenna H.Never-ending making sense:Towards a substantive theory of theinformation-seeking behaviour of newly diagnosed cancer patients[J].Journal of Clinical Nursing,2007,16(11):2096-2104.

[4] 萬麗紅.癌癥患者發生抑郁的相關因素[J].中華護理雜志,2002,37(5):373-374.

[5] 劉曉晨,蔣梅,吳麗華.中心靜脈導管血流感染相關的危險因素及其預防措施[J].解放軍護理雜志,2009,26(11B):25-28.

[6] Sylvie DL.An in-depth exploration of information-seeking behavior among individual with cancer part 1:Understanding differential patterns of active information seeking[J].Cancer Nursing,2009,32(1):11-21.

[7] 劉鸝,張秀,王宗林.針對性信息支持對圍術期食管癌病人焦慮狀態的影響[J].全科護理,2009,7(4A):849-850.

[8] Ross EG.The information need s of well,longer-term survivors of breast cancer[J].Patient Education and Counselling,1998,33:245-255.

[9] Humphris GM.The experimental evaluation of an oral cancer information leaf let[J].Oral Onvology,1995,35:575-582.

[10] Hung-Yi Lu.Optimistic bias,information seeking and intention to undergo prostatecancer screening:A Taiwan study on male adults[J].Original Article,2009,6(3):183-190.

[11] 李紅梅.癌癥患者信息需求的研究進展[J].護理學雜志,2008,23(20):71-73.

[12] 向國平.PICU患兒家長疾病信息需求與信息交流調查分析[J].護理學雜志,2003,18(5):344-345.

[13] Steinerova J,Susol J.Library users in human information behaviour[J].Online Inf Rev,2005,29(2):139-156.

[14] Heinstrom J.Fast surfers,broad scanners and deep divers-personality and information seeking behaviour[dissertation][M].Abo(Turk u)Finland:Abo Ak ademi University Press,2002:1.

[15] Sylvie DL.An in-depth exploration of information-seeking behavior among individual with cancer part 2:Understanding patterns of information disinterest and avoidance[J].Cancer Nursing,2009,32(1):26-36.

[16] Deborah KM,Norma CT.Cancer survivors information seeking behaviors:A comparison of survivors who do and do not seek information about cancer[J].Patient Education and Counseling,2007,65:342-350.

[17] James N,Daniels H.A study of information seeking by cancer patients and their carers[J].Clinical Oncology,2007,19:356-362.

[18] Sk alla KA,Bakitas M,Furstenberg CT.The information needs of cancer patients[J].Oncol Nurs Forum,2004,31(2):313-319.

[19] Abbery RR,Emily LBL.Difference in cancer information-seeking behavior,preference,and awareness between cancer survivors and health controls:A national,population-based survey[J].Journal of Cancer Education,2009,24:73-79.

[20] 姜節衛,夏海英.癌癥患者疾病相關信息需求的調查研究[J].上海護理,2009,9(2):12-14.

[21] Hang-In Noh,Jong Min Lee.Cervical cancer patient information-seeking behaviors,information needs,and information sources in South korea[J].Support Care Center,2009,17:1277-1283.

[22] Susan E,Louis AP.Information seeking during“bad news”oncology interaction:Question asking by patients and their companions[J].Social Science&Medicine,2006,63:2974-2985.

[23] Yan Tian,James DR.Incidental health information use and media complementarity:A comp osition of senior and non-senior cancer patients[J].Patient Education and Counseling,2008,71:340-344.

[24] 黃雪薇,王秀利,張瑛,等.癌癥患者的信息需求——信息選擇情況及影響因素分析[J].中國心理衛生雜志,2003,17(11):754-756.

[25] McCaughan E,McKenna H.Information-seeking behaviour of men newly diagnosed with cancer:A qualitative study[J].Journal of Clinical Nursing,2006,16(11):2105-2113.

[26] 黃雪薇,王秀利,張瑛,等.癌癥患者的信息需求——醫患交流滿意度及影響因素分析[J].中國心理衛生雜志,2003,17(11):760-762.

[27] And reassen S,Randers I,Naslund E.Family members'experience,information need s and information seeking in relation to living with a patient with oesophageal cancer[J].European Journal of Cancer,2005,14:426-434.