做最好的病人和家屬

兒子查出患有縱隔惡性腫瘤，生病期間，我和兒子達(dá)成了一個(gè)特別強(qiáng)烈的共識(shí)，就是要在“兩條戰(zhàn)線”上盡可能地做到最好：一是爭(zhēng)取最好的治療，二是過(guò)好病中的生活。我們各有擔(dān)當(dāng)。兒子曾說(shuō)：“媽媽，我管好我的心靈，你管好我的身體。”我們說(shuō)，要做最好的病人和最好的病人家屬。

我和很多癌癥患者以及家庭都有來(lái)往，發(fā)現(xiàn)患者家屬做得好不好，真的事關(guān)重大。關(guān)系到患者的生活質(zhì)量，關(guān)系到康復(fù)，關(guān)系到一個(gè)生命最后的歷程是否美好、是否安詳。有的家屬在患者走后陷入無(wú)法自拔的痛苦，就是因?yàn)樽载?zé)。比如有一位媽媽曾給我留言：“直到孩子去世前，我都在要求他考大學(xué)。”而孩子臨走時(shí)說(shuō)：“我真對(duì)不起你，沒(méi)能考上大學(xué)。”這個(gè)孩子帶著遺憾走了，這位媽媽同樣因?yàn)檫z憾而深受折磨。

怎樣才能成為好的病人和病人家屬呢?

第一，病人家屬要理性。首先，積極地探索治療方法，讓病人接受恰當(dāng)?shù)闹委煛Ｋ^恰當(dāng)?shù)闹委煟褪羌炔贿^(guò)度治療，也不放棄治療。其次，病人要調(diào)整人生的方向，過(guò)充實(shí)的生活，滿足心愿。最后，病人和病人家屬要共同面對(duì)病痛、生死、情感、意志、耐力等考驗(yàn)，一起成長(zhǎng)。兒子的手術(shù)很難做，病灶環(huán)境太復(fù)雜，有可能下不了手術(shù)臺(tái)。為此，我們做過(guò)很仔細(xì)的研究，閱讀世界各國(guó)的相關(guān)論文，并將其提供給醫(yī)生。我們要用我們的決心和信任鼓勵(lì)醫(yī)生一起往前走。最后，手術(shù)成功了。術(shù)后第四天，我才告訴兒子這次手術(shù)有多難，有多危險(xiǎn)。記得當(dāng)時(shí)他特別激動(dòng)，對(duì)我說(shuō)：“上帝準(zhǔn)備送一個(gè)金燦燦的腫瘤給一個(gè)人，但是送給誰(shuí)呢?他怕膽小的人扛不住，所以他要將腫瘤送給一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的人。可是，堅(jiān)強(qiáng)的人只會(huì)挺著，也很沒(méi)勁，所以他要將腫瘤送給一個(gè)樂(lè)觀的人。而樂(lè)觀的人只有笑，沒(méi)有回味，也不行。所以，上帝最后決定將腫瘤送給我。”這是15歲兒子說(shuō)的話。

兒子說(shuō)：“我覺(jué)得每一天都特別美好，我這十幾年都過(guò)得很好，我特別滿足。所以當(dāng)我在生死間行走，在種種苦難前開(kāi)始回憶時(shí)，我開(kāi)始寫(xiě)作，銘記一切或美或丑的事。一年都躺在床上，我沒(méi)有遺憾，我將它看作財(cái)富。”生病期間，兒子出版了他的作品集。

第二，家屬要和醫(yī)生溝通。治病不只是醫(yī)生的事，還是病人和家屬的事。當(dāng)疾病來(lái)臨時(shí)，我們首先面對(duì)的是死亡的恐懼，未知前途的無(wú)限憂慮，家庭秩序被打亂。接下來(lái)我們要拿出勇氣，面對(duì)一段全然不同的人生道路。權(quán)衡去哪個(gè)醫(yī)院看病?咨詢什么樣的醫(yī)生?

病人和病人家屬要知情。病人只有充分了解病情后，才能充分地配合醫(yī)生治療。當(dāng)然，我們還要知道關(guān)鍵時(shí)刻我們的權(quán)利，比如腫瘤病人到了最后階段要不要插管子。因?yàn)槟[瘤和其他疾病不同，它的治療過(guò)程很痛苦，前景又不確定，時(shí)間還比較長(zhǎng)。這些醫(yī)生都要告訴病人和病人家屬，讓他們心里有底。

病人家屬要了解相關(guān)疾病的知識(shí)，以便做治療決策。在很多關(guān)鍵的治療面前，都需要病人家屬簽字。我們憑什么簽字呢?這就要求我們掌握盡可能多的信息，保持良好的判斷力和清醒的頭腦。

很關(guān)鍵的環(huán)節(jié)，就是和醫(yī)生溝通。當(dāng)我作為病人家屬和醫(yī)生交談時(shí)，我的一個(gè)角色是母親，另一個(gè)角色是病人家屬。但我盡量不讓一個(gè)母親的傷感和焦慮來(lái)影響我的理性，影響我和醫(yī)生的討論。

第三，始終要有良好的心態(tài)。必要時(shí)尋求心理援助。很多人在生病后會(huì)說(shuō)：“我怎么這么倒霉啊?上帝怎么對(duì)我這么不公平啊?”但很少有人會(huì)對(duì)病人說(shuō)：“你怎么那么倒霉呀!”如果人注定要生病的話，為什么病生在自己身上就是倒霉，生在別人身上就不是呢?對(duì)于健康人來(lái)說(shuō)，我們應(yīng)該覺(jué)得幸運(yùn)，應(yīng)該好好惜福，并伸出援手。

病中的日子也是日子，是過(guò)去的延續(xù)，連接著未來(lái)。兒子生病時(shí)，我經(jīng)常是倉(cāng)皇地跑進(jìn)跑出。他對(duì)我說(shuō)：“媽媽，你要端莊的、典雅的，井井有條的，忙而不亂的。你每次歪著脖子、駝著背從外面跑進(jìn)來(lái)，都是給我丟臉。”他說(shuō)：“怎樣活，比活本身更重要……人們經(jīng)常策劃慶典，像畢業(yè)、結(jié)婚、生子等，我倒覺(jué)得不如策劃一下死日。”

人需要成長(zhǎng)，所謂成長(zhǎng)是指提升人生的智慧。生病的經(jīng)歷，無(wú)疑給了我們這樣的成長(zhǎng)機(jī)會(huì)。