癡呆癥研究有了新進展:它不僅僅是年老癡呆這么簡單,還會直接導致病人死亡。
癡呆癥通常被認為是一種因年齡增長而引起的記憶障礙性疾病。在它的初期階段,這確實是真的——記憶喪失是癡呆癥的早期癥狀。但是專家表示,癡呆癥應該被更準確的定義為一種致命性腦部疾病:這是不治之癥,就像癌癥一樣,會從肉體上致命,而不僅僅是一種伴隨年老而產生的精神性病變。
這種認識上的改變,不論對公眾還是對醫學界來說,都是非常陌生的,但對晚期癡呆癥患者來說,這決定著采取什么樣的治療手段。印第安納大學老齡化研究中心的格瑞格·薩克斯博士表示,缺乏對癡呆癥自然屬性的了解會誤導甚至是在晚期治療方面產生冒進。
五年前,薩克斯就撰寫論文提倡對癡呆癥進行緩和的臨終關懷,可是他很難對一些醫學期刊編輯解釋此項研究結果。“這些編輯們會反過來問我:‘但是這些病人的死因是什么?不能是因癡呆而死吧。’而我只能說,‘是的,確實如此。這就是這篇論文的全部。’”薩克斯說道。
現在,這項重大的前瞻性研究將發表于《新英格蘭醫學雜志》上,這在確定這種慢性疾病的真實發展方向上前進了一大步,將使大約500萬美國人受益——預計2050年將達到這個數字的三倍。“這是第一項重大研究結果。癡呆癥是一種不治之癥,而病人們需要緩和療護。”薩克斯說道。
這項研究對波士頓療養中心的323名晚期癡呆癥患者進行了18個月的跟蹤觀察。這些病人記不住家里的門牌號碼,大小便失禁,并且生活不能自理。研究者跟蹤調查了這些病人的病程,并發癥和存活率;還記錄了每個病人接受治療的情況以及健康監護中心對晚期癡呆癥的理解和對病人的預期。
在整個研究過程中,有55%的病人死亡了,其中將近一半是在研究開始的前6個月內死亡的。病人存活時間的中位數是478天,這與晚期癌癥患者相當。31位病人有一些較大的健康問題,如癲癇發作、胃腸道出血、心臟病發作或者是中風,但只有很少的情況會導致死亡。僅7位病人在生命中的最后3個月里帶有一些健康問題。
“我們的一些主要發現證明了癡呆癥具有比較高的致死性。這項研究中的病人在去世前并沒有什么其他的具有毀滅性的事情發生。”這項研究的第一作者,哈佛附屬希伯來高級生命老齡化研究所的蘇珊·米切爾博士說。
癡呆癥不是一個單一的疾病,而是許多疾病的集合或者受其影響,這包括帕金森氏癥,血管性癡呆和阿爾茨海默病(有70%的癡呆癥由此引起)。到了癡呆癥晚期,很難說明病人起先是患有哪種疾病,但是后期的結果是一樣的。由米切爾的研究來看,腦部衰竭導致了一些綜合征——進食問題(86%)、肺炎(41%)、呼吸困難(46%)、疼痛(39%)和發熱(53%)。
“癡呆癥形成時包含許多問題,不僅僅是腦部問題。”克勞迪婭·卡瓦斯博士說。她是加利福尼亞大學爾灣分校的神經病學教授。“我們忘記了腦為我們做了所有的事情——控制心臟、肺、消化道和新陳代謝。”當那些系統出了問題,病人常常受到積極地治療,而不是緩和療護。在這項研究里去世的患者中有40%在生命的最后3個月里,被送進急診室,住院,進行管道喂食或者接受IV營養素。專家表示,這些介入治療會給病人帶來苦惱和疼痛,而充其量也只有一些值得懷疑的好處和生命的短暫延長。然而,在選擇對病人實施這些治療手段的家屬中,那些知道病人還有不到6個月的生命并且了解晚期癡呆癥性質的家屬,比并不了解這些情況的護理者,會更少的選擇積極地介入治療。
“臨床醫生、病人家屬和療養中心的工作人員應當認識到,要將晚期癡呆癥當做不治之癥對待,給病人使用緩和療護。”薩克斯提醒道,病人不需要那些緩解疼痛的治療,這會讓他們更接近死亡。
專家表示,如此普遍的對晚期癡呆癥患者進行各種介入治療的部分原因在于——從定義上講——是由于這些病人無法進行自主的治療,而需要親戚朋友作為代理人。“家屬更不可能對病人放棄治療。一個80歲的病人會告訴你,‘我已經活得夠好夠長了,我沒有什么遺憾了。’但是把這話講給他的50歲兒子,兒子并不會理解。給別人做決定是更加困難的事情。”薩克斯如是說。
(摘自《時代周刊》)