為了活著

他們是一群尿毒癥患者，靠透析維系生命。他們來自北京、內(nèi)蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林……他們選擇北京市通州區(qū)白廟村的一個(gè)院落，組建了一個(gè)“自助透析室”。這是一個(gè)10人組成的特殊“大家庭”。維系這個(gè)“家庭”的，是3臺(tái)透析機(jī)。這是他們共同的“腎”。

生的渴望

王新陽，28歲，“自助透析室”的發(fā)起人，發(fā)病于2002年夏天。那時(shí)，他即將警校畢業(yè)。有一段時(shí)間，他經(jīng)常兩腿發(fā)軟，走路不穩(wěn)。毛孔一出汗，便冒出乳白色的小顆粒，隨手一碰，就發(fā)出噼里啪啦的破裂聲。他知道，那都是毒素。

看了化驗(yàn)單，醫(yī)生說是尿毒癥，要想延續(xù)生命，只有兩個(gè)辦法：一、換腎，二、透析。換腎，不僅腎源稀少，手術(shù)費(fèi)也非常昂貴，且術(shù)后排異反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)很大。透析是指借助設(shè)備對(duì)血液進(jìn)行過濾，將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過濾。王新陽選擇了透析。他說，透析過后，痛苦會(huì)暫時(shí)消失。“人一下就感覺舒服了，又會(huì)無比渴望活下去。”

透析一旦開始，就無法中斷。體內(nèi)的腎徹底停止工作，透析機(jī)就是他們的“腎”。但這個(gè)“腎”價(jià)格昂貴。在醫(yī)院，一次透析，費(fèi)用在300~500元之間不等，另外還需要支付一兩百元的其他費(fèi)用。普通患者一個(gè)月大約透析10次，費(fèi)用在5000元左右。

自建透析室

2003年，王新陽開始琢磨能否自己買臺(tái)透析機(jī)。他和兩個(gè)病友商量好合作。22萬元！一臺(tái)新機(jī)器的價(jià)格打碎了他們的計(jì)劃。那時(shí)，3個(gè)人最多能籌到9萬元。只能放棄。

2004年夏天，他聽說有人轉(zhuǎn)讓兩臺(tái)二手透析機(jī)。他立即跑去看。兩臺(tái)30多萬元。還是買不起。

王新陽不甘心。近半年的談判過后，對(duì)方終于讓步了，價(jià)格降到了兩臺(tái)18萬元。王新陽與病友張偉東合買一臺(tái)，另一個(gè)病友梁軍單獨(dú)買了一臺(tái)。

機(jī)器運(yùn)到了王新陽在河北燕郊租的小院里。他很開心，騎上摩托車就去找他在河北大廠縣的病友陳東明。陳東明比王新陽小4歲，王新陽住院第一天就認(rèn)識(shí)他了。在醫(yī)院時(shí)，兩人同吃同住，關(guān)系特別好。

陳東明家沒有電話，王新陽也沒有去過他家。但大廠縣就只有兩三家醫(yī)院可以做透析。王新陽挨個(gè)找，卻沒能得到陳東明的消息。他只好先回燕郊。

回到燕郊以后，他又設(shè)法要來了陳東明鄰居家的電話。電話接通了，卻得到了陳東明已經(jīng)死亡的消息。王新陽的眼淚刷地流了下來。回去的路上，寒風(fēng)凍僵了他的臉。

就這樣，悲喜交集中，一個(gè)透析室建立起來了。

相依為命

最早，王新陽定下的價(jià)格是240元一次。與醫(yī)院相比，低廉的價(jià)格吸引了很多病友。從內(nèi)蒙古來的水果商魏強(qiáng)也來試試。第一次，他感覺不錯(cuò)。但第二次就出事了。

那一天，他上機(jī)后，突然停電了。護(hù)士慌了。她來自農(nóng)村小診所，不是專業(yè)的透析護(hù)士。她用手搖著泵，搖得很快。血路里的血流回了體內(nèi)，但空氣也進(jìn)去了。魏強(qiáng)當(dāng)場(chǎng)就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路。所幸進(jìn)去的空氣不多。喝了點(diǎn)紅糖水后，魏強(qiáng)才緩過勁來。 即便如此，魏強(qiáng)仍打定主意加入。他算了一筆賬，每次透析的成本只要100元，一個(gè)月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品，每年的醫(yī)療費(fèi)不超過兩萬元。比去醫(yī)院便宜了近四分之三。

此時(shí)，梁軍由于享受廠里的醫(yī)療保險(xiǎn)，透析的報(bào)銷比例可以達(dá)到80%，就回老家了。他把自己的那臺(tái)透析機(jī)轉(zhuǎn)讓給了魏強(qiáng)和另一個(gè)病友陳炳志。

隨著越來越多的病友加入，他們成為一個(gè)相依為命的“家庭”。

生死合同

2007年，李麗丹等十幾個(gè)人也走進(jìn)了這個(gè)院子。每次透析的費(fèi)用已經(jīng)降到了成本價(jià)100多元。

剛到這個(gè)院子時(shí)，簡(jiǎn)陋的條件讓李麗丹有些擔(dān)心。但當(dāng)血液在透析機(jī)里循環(huán)后，她全身都放松了。一次100元的費(fèi)用，讓她不再害怕花錢。“想什么時(shí)候透就什么時(shí)候透，不用再憋著了，真是太幸福了。”

魏強(qiáng)最擔(dān)心的是出事故，比如死亡。這是他們所無法承擔(dān)的。于是，他草擬了一份入股合同書，規(guī)定：每個(gè)人繳納兩萬元的入股費(fèi)，參加這個(gè)家庭透析行列。并強(qiáng)調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，包括死亡，都自行負(fù)責(zé)。他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字。“死亡”兩個(gè)字也沒有讓他們停留。“太平常了。在醫(yī)院時(shí)，有些人這次透析還能看見，下次就不見了。”李麗丹說。

法律困境

2005年夏天，河北省三河市衛(wèi)生局等部門來了，要求取締他們，把機(jī)器拉走。

“把機(jī)器拿走，就等于不讓我們活了。”魏強(qiáng)說。

僵持了5個(gè)小時(shí)后，執(zhí)法人員退讓了。沒有沒收機(jī)器，但要求他們搬離三河。

他們不敢再留在燕郊了。執(zhí)法人員走后，他們趕緊每人透析了一次。當(dāng)晚，他們就搬家了。輾轉(zhuǎn)來到了現(xiàn)在的地方。位處河北與北京的交界處，院子掩蓋在高高的河堤之下。

按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定，開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(jí)（含二級(jí)）以上的醫(yī)院開展，個(gè)別符合條件的一級(jí)醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、技師應(yīng)接受過不少于3個(gè)月的血液透析專業(yè)培訓(xùn)，血液透析室（中心）應(yīng)由副高以上職稱（含副高職）、有豐富臨床工作經(jīng)驗(yàn)的人員擔(dān)任主任。

“我們所做的違規(guī)不違法，合情不合理。”王新陽說。但護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照。到年末，就走了。

資金難題

法律，他們暫時(shí)無暇考慮。錢，卻始終是迫在眉睫的問題。

2006年秋天，張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽，支支吾吾：“我想帶機(jī)器走……”王新陽猶豫了一下，說：“拉走！”晚上，他翻來覆去地睡不著覺。從此，小院里只剩下一臺(tái)透析機(jī)了。

2007年5月，它突然失靈了。陳炳志正在機(jī)上做透析，只能暫停。問題不大，當(dāng)晚就請(qǐng)工程師修好了。

這次故障給魏強(qiáng)提了個(gè)醒。一臺(tái)機(jī)器，一旦出大問題，就是性命攸關(guān)的事。最好能有兩臺(tái)，甚至3臺(tái)機(jī)器。這樣才比較保險(xiǎn)。但是，他們沒有錢。這時(shí)，病友劉建成建議，讓更多的人入股，合資買機(jī)器。“用最少的錢，活最長(zhǎng)的命。”

今年3月4日，水處理機(jī)最核心的水泵燒了。沒有凈化水，血液透析就無法進(jìn)行。那天，原本有4個(gè)人要透析，但剩下的水只夠一個(gè)人使用。大家自覺地讓給了最難受的趙春香。這是他們的規(guī)矩。

必須立即再買一臺(tái)水處理機(jī)。要1萬元。但錢在哪里？一個(gè)好心的社會(huì)組織解了他們的燃眉之急。當(dāng)晚就幫他們購買了一臺(tái)。連夜調(diào)試。次日凌晨，清潔的水終于再度噴涌而出。3個(gè)人立刻躺下進(jìn)行透析。膨脹的身體迅速放松下來。呼吸逐漸恢復(fù)正常。

危機(jī)過后，魏強(qiáng)卻充滿憂慮。下一次，不知道誰會(huì)幫他們？“捐款就像浪一樣，一波上來，下一波不知道在哪里？”只有高額的醫(yī)保才是長(zhǎng)久之計(jì)。

醫(yī)保期盼

2004年10月，王新陽有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)，平均下來可以報(bào)銷85%的醫(yī)藥費(fèi)。一年十萬元的醫(yī)藥費(fèi)只需要承擔(dān)1萬來塊。之后不久，他也離開了這里。

去年8月，三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策。病友潘學(xué)峰說：“像我這種農(nóng)村低保戶，每個(gè)星期可以免費(fèi)透析兩次，由政府出資，基本可以滿足需求。不是低保戶的，則享受半價(jià)優(yōu)惠，再加上醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的部分，最終也能報(bào)到百分之八九十。”在這樣的政策之下，幾個(gè)來自三河市的病友離開了。目前，這里還剩下10個(gè)人。

“我們不怕等，就怕等不起。既然報(bào)銷比例能從0等到30%，再等到了50%。而王新陽現(xiàn)在醫(yī)保的報(bào)銷比例達(dá)到了85%。總有一天，我們也會(huì)這樣。”魏強(qiáng)說。

（摘自《福州晚報(bào)》）