我曾采訪過一位心地善良的李師傅。由于母親患病后總是出演令人難以承受的惡作劇,又由于只有他能“對付”這些個“難以承受”,原來挺棒的身體現在生生累垮了,整宿睡不著覺,上三層樓都氣喘……這位病態老母親砸自己家門、撕衣服和被子、玩屎玩尿、罵人打架、砸窗戶玻璃,最令人惱火的是她愛敲暖氣管、砸地面和半夜搬床,鬧騰得鄰居無法休息,人家都告到單位了!
我見到了這位“聲名狼藉”的老婦人。她穿著秋衣秋褲,光著腳趿拉著一只鞋,另一只鞋則飛在窗臺上,撕爛的棉絮飛揚在床上地上……護理者究竟應該怎樣應對她呢?
用知識維護雙方受害的心
老年癡呆癥的護理不同下其他疾病,因為它無章可循,不斷地挑戰護理者的技巧、精力、耐心和愛心。面對這種疾病,最先感到受傷害的往往也是護理者。北京協和醫院張振馨教授曾對400位老年癡呆癥患者護理者作過調查,這是一份發人深省的數字:
護理者主要是患者親屬,其中配偶和子女各占一半;對輕度癥狀患者,有60%的親屬表示“這不是病”,對中度癥狀患者,有80%的親屬表示“說不清楚”,對迷路、出現幻覺等嚴重癥狀者,有40%的親屬仍說“這不是病”!在照料者中只有8.3%的人帶患者去過醫院!
不去醫院就醫的理由依次為:一、這是自然衰老;二、沒辦法治;三、家中的經濟條件不允許;四、老人不愿意就醫……400位患者中有67人在家中服藥,這其中只有極少數是在服用醫治老年癡呆癥的藥……
由此可見,掌握適當的醫學常識對于護理者是多么的重要。掌握適當的醫學常識,有助于護理者減少護理盲目性。護理者一旦真正走入患者內心,就會發現其顛倒、混亂的行為是可以找到原因的——比如當患者連續幾天沒有排便又說不出來時,就會到處走動。護理者在發現這種苗頭時,應該馬上采取對策,以防止其玩屎玩尿。
北京宣武醫院的張新卿主任認為,晚期患者經常發生的玩大便現象不是故意氣人,而是他們已經沒有了糞便的臟臭意識。在這種情況下,護理者應該做的是掌握其排便規律,不要一味地責備。
患者經常出現的黑白顛倒、興奮不安以及傷人毀物的亢奮,其實是一種渴望與外界交流的表現。通常情況下,家庭成員白天要外出上班工作,可患者卻急需生活照料和精神撫慰。所以幫助患者建立合理的作息時間,經常帶他們走出家門“放風”,引導其關注一些有益活動以轉移其注意力,便是專家為護理者開出的最好“藥方”。
專家還特別提醒,興奮型患者由于經常不斷地活動,過分地消耗體力,容易引起脫水和電解質紊亂,應該及時補充液體和鹽類,定時讓患者喝水,每餐都應該有粥。一旦患者出現眼球下陷、皮膚干燥、腹部凹陷呈舟狀,說明已嚴重脫水,應盡快送醫院就診。
用愛直面一天的“36小時”
美國為老年癡呆患者的家人寫了一本書叫《36小時的一天》。無論中國外國,患者家屬所面臨的問題是共同的,那就是你不得不身處一天相當于36小時的重負之中。老年癡呆癥就是要用絕望的洪流在精神上征服每一個受其影響的人,《36小時的一天》試圖把這些患者的看護人從絕望里打撈出來。
仔細閱讀后,會發現這本書沒有什么靈丹妙藥,只是非常冷靜地向你講明真相。它告訴看護人,患者可能會隨著病情的發展產生身體和情緒上的種種變化,甚至會有攻擊行為,特別提示看護者:不僅要照顧病人,還要懂得照顧自己,以度過這段充滿壓力和苦難的歲月。它在最后指出:“這些文字都只不過是言語,不能真正改變什么,使你做得到的,唯有你自己的心志。”
我曾在國外一本描述死亡的書里看到這樣一個故事:混亂的丈夫已經不認識長期看護的妻子了,經常把她從床上趕到客廳,不讓她睡覺,隨手拿東西打她,甚至還指控她是小偷并報了警……這位妻子說,是愛和忠誠使她戰勝絕望。雖然他早已不認識她,但自己所傳達給他的愛,是其他人無法取代的,她陪伴著他走完了人生。
——“你起床,一步接著一步走,然后繼續前進去愛,只要去愛就好。”南西·里根是這樣形容她陪伴自己的丈夫與老年癡呆癥奮戰的日子的。
一定要讓自己稍作喘息
每個患者家庭都有最艱難的時期。更科學地說,這個艱難并不是患者本人的病情惡化,而是看護者身心所承受的極限期。任何一個看護患者的家人都曾經面臨精神即將崩潰的邊緣,在這個時期的重要做法是:讓自己稍作喘息。
以上述那位妻子為例。在她看來,喘息就是去探望自己的孩子、試著協助分擔其他患者家屬的憂傷,告訴他們如何在潛意識里將痛苦遺忘………一路過來,直到丈夫去世。每天她對丈夫的親自護理其實只是8小時。
我們中國的患者看護人多是長期處于身心的亞健康狀態,尤其是在精神方面表現出的種種問題很是突出。他們常說:“放松不下來,心里總是揪著,就是怕他(她)再出現什么問題……”
由此不難發現,稍作喘息實際包括兩個方面:其一,一定要有人能夠暫時替換看護者;其二,不能因為缺乏護理知識致使自己生活狼狽不堪。也就是說,除了看護者在百忙中仍存在對護理知識的再學習以外,在發達國家已經成為現實的社區和志愿者的相關服務,在我國同樣也需要緊緊跟上了。
正確詮釋和認識孝道良心
我們的古代倫理把孝道作為道德的基礎,對父母養還是不養,善待還是惡待,是道德底線,不孝是重罪。如今,家有老年癡呆患者,怎樣才算盡孝有良心的問題顯得十分突出。
對經常出現破壞搗亂行為的病態長輩,管還是不管?如果管,又怎么管?人們經常對此不知所措,尤其是在面對已經不認識自己兒女的父母對親生子女發生傷害行為時——晚輩兼護理者的感覺更為痛苦。在對老年癡呆癥患者晚期的醫療救治問題上,已經發生了對家屬的孝道良心的嚴重困擾。
——在患者已經不能行走而長期臥床、忘記咀嚼乃至生命呈植物狀態時,親人們都會面臨極端艱難的抉擇:給患者插上喂食管盡量延長生命還是讓疾病順其自然發展下去?
也許事實上不插喂食管、讓沒有意識或失去知覺的患者因饑餓而去,可能比因營養不良引起并發癥而死,更能讓人接受,但大多數家庭還是會為患者小心翼翼地插上喂食管。盡管他們知道接下來的便是大小便失禁、因血蛋白過低等導致的褥瘡,以及褥瘡深及骨骼、難聞的氣味、壞死組織和濃液等等使生命慘不忍睹……再接下來,便是由于用導尿管引起的尿路疾患、插喂食管引起的肺部疾患乃至褥瘡引起高燒不退的敗血癥等等,致于此,還要不要繼續治療?于是,大多數家庭又一次地選擇了不順其生命的自然,繼續求助于醫療……
不得不看到很多這樣的事實:如果一旦有人提出相反的選擇,其必定從一開始就要承受自我良心的折磨和周圍人對其孝道的拷問。筆者只能在此質疑:這種自我良心的折磨和孝道拷問究竟正確與否呢?!
是的,愛能夠幫助人超越悲傷歲月中心靈的疲乏困倦,愛使人類保有最后的尊嚴。那么,我們這里所指的究竟是怎樣的愛?應該怎樣去履行這樣的愛?請看下集《正在實現的希望》。
責編/達姍