一位原發性血小板減少性紫癜（ＩＴＰ）病患者的心聲

我1966年出生于湘北一個偏僻的小山村，家里十分貧窮，但我小時候卻異常調皮，總覺得精力旺盛得無處發泄。扒車、玩水、爬樹、逃學，樣樣都是小伙伴們中的領頭羊，為此沒少挨父親的棍棒。不過，我的學習成績卻很好，老師和父母對我是又氣又愛。

記得1983年我剛上高二時，突然開始無緣無故地流鼻血。父母慌了神，但鄉親們卻說，小孩子年青正是血氣方剛之時，流點鼻血很正常，他們好多人小時候也流過，最后也沒什么事。我父母聽了才安了點心，并按村子里老年人的說法，常給我泡石膏水喝，說是清熱降火。幾個月時間里，我喝了幾大盆石膏水，也吃了不少止血的藥，可鼻血卻流得越來越多了。左鼻孔流，我就用棉花堵住左鼻孔，血卻從右鼻孔流出來，我又用棉花堵住右鼻孔，可血又從嘴里流了出來，往往每次要流出一大碗后才慢慢止住。不過，那時流鼻血似乎對我的身體沒多大影響，每次流鼻血后只要睡上兩個小時，精力又恢復了原狀。但到了高三后，我開始感到頭痛頭暈，四肢乏力，食欲減退，失眠，嚴重地影響了我的學習。由于我的基礎較好，1984年我還是考上了上海鐵道學院。

上大學的第一年，我邊學習邊在上海鐵道醫學院附屬醫院、華東醫院、瑞金醫院治療，并確診為原發性血小板減少性紫癜(ITP)。一年的時間里，我幾乎沒斷過藥，但一直沒有什么效果，考慮到學習的同時治病多有不利，我便決定休學一年專心治病。雖然那時家里為了我們兄弟上學和我治病已是債臺高筑，但看到我那痛苦的樣子，父母還是同意了。

休學一年，我主要還是在上海的那三家醫院治療，主要是吃中藥，還有寧血糖漿，利血生，胺肽素，維生素C，止血敏，激素等。因嚴重失眠，我還長期吃安定片。期間，我還用了一些民間偏方驗方，但效果并不理想。無奈，我只得復學，邊學習邊治療。在最后三年的大學生活期間，我還利用暑假和寒假，用自己從微薄的生活費中節省的錢，到天津、武漢、北京治療過。

1989年我參加工作后，自己有了經濟收入，便開始更為系統地治療此病。這么多年來，我通過醫學書籍、報紙雜志、電腦網絡，聯系過上百家治療此病的醫療單位，并吃過幾十個地方的藥。我先后去過北京、天津、上海、浙江、陜西、湖北、湖南、廣東、江西、吉林、山東、深圳等省市。求醫的過程是艱辛和漫長的，這個病對自己造成的痛苦，對自己的工作和前途造成的影響，對家庭和親人造成的傷害，是常人無法想象的。

二十多年的求醫生涯，使我對這個病有了相當的了解。相對來說，只要病人自己小心保養，它一般不會危急病人的生命安全。但它會嚴重地破壞病人的免疫系統，使病人的免疫力下降，引發其它諸多并發癥，如容易感冒、神經衰弱、貧血、氣短少言、食欲減退、頭暈腦脹、四肢乏力，從而嚴重影響病人的生活質量。更為可怕的是，此病相當頑固，很難根治?，F在，我只乞求隨著醫學科學技術的快速發展，以及對我國傳統醫藥寶庫的不斷挖掘，能盡快探索出治療此病的有效方法和藥物，早日解除我們這些病人的痛苦，使我們早日恢復健康，好好工作，從而來報答那些在我們漫漫求醫路中扶過我們一把的好心人，報答這個溫暖的社會。

編輯按：這是一個原發性血小板減少性紫癜(ITP)病患者的心聲，也是一位久病亂投醫者的心路里程。讀者朋友，你們從患者的真實體驗中能得到什么啟迪？請來信告訴我們。同時，你是否也遇到過類似的病例，他們是如何治療的？“患友心聲”欄目期待你的來稿。