

在加州大學圣地亞哥分校,一項名為“最后的禮物”的項目,讓臨終病人有機會幫助創造更有效的治療方法。研究人員可以要求他們考慮同意作為測試藥物之臨床研究的參與者,而不會要求預期壽命較長的健康人這樣做。
美國的主要研究機構——食品與藥物管理局和國立衛生研究院——最近都發表了強烈聲明,表示要放棄用動物進行藥物試驗。他們現在承認,此類試驗的結果并不能很好地轉化為與人類相關的研究成果。身患絕癥的病人可以獻出自己的身體,為這一日益擴大的努力做出貢獻,使藥物測試更貼近人類,產生關于人而不是小獵犬或小鼠如何對新療法做出反應的數據,同時也減少目前實驗動物所遭受的痛苦。
在推出“最后的禮物”之前,加州大學圣地亞哥分校的研究人員調查了近500人的臨終醫學研究。一半以上的人表示,即使他們只有6個月的生命,他們也愿意放棄4周的生命參與研究。
超過1/3的人表示,如果他們身患絕癥,他們會同意暴露于病原體(如鏈球菌、丙型肝炎病毒和瘧疾)中,以幫助開發新的治療方法和疫苗。接受安寧療護的人,也表達了“回饋”的愿望。對許多人來說,為科學做貢獻的想法,為他們的生命帶來了更深刻的意義。
目前,“最后的禮物”計劃的重點是了解艾滋病毒的藏身之處。這項研究的參與者既感染了艾滋病病毒,又身患絕癥。他們不僅捐獻遺體用于死后的研究,還于在世時參與侵入性程序,包括活組織檢查、脊椎穿刺和抽血。
加州大學舊金山分?!白詈蟮亩Y物”研究的首席研究員戴維·史密斯說:“令人難以置信的是,我們的研究參與者非常愿意為科學獻出自己的時間、精力和身體。他們極力要求我們做得更多、更快。”在該計劃的下一階段,史密斯和同事們正在開發符合倫理和科學的方法,以便在“最后的禮物”參與者身上測試治療方法和疫苗。史密斯深知,與在非人類動物身上測試藥物相比,在人類身上測試藥物具有極大的優勢。他說“我們的生理機能就是不一樣”,“成千上萬種在動物身上被認為很有前景的藥物,在人類身上都失敗了”。
研究不一定要與參與者的疾病相關。例如,晚期癌癥患者可以自愿參加一種傳染性病毒疾病疫苗的試驗。試驗將涉及故意接觸病毒,以測試疫苗能否提供保護。
我們不難想象,有一項計劃能讓預期壽命有限的人選擇參加正在進行的研究項目,讓參與者決定哪些疾病或病癥對他們最重要。提供這種選擇,讓生命即將終結的人重獲自主權,并積極融入為改善人類健康所做的更廣泛努力。
2023年5月,澳大利亞黑色素瘤專家理查德·斯科萊爾,被診斷出患有膠質母細胞瘤,這是一種侵襲性腦腫瘤。膠質母細胞瘤患者,通常壽命有限。
斯科萊爾曾在推動晚期黑色素瘤患者的生存率取得驚人改善方面,發揮了關鍵作用。他選擇成為一項實驗性免疫療法的“零號病人”,使用一種在黑色素瘤中得到證實、但從未在膠質母細胞瘤中試驗過的療法。他說:“我們獲得的數據正在改變這個領域,如果我明天就死于這種療法,我會感到非常自豪?!?/p>
不一定非要成為研究人員才能為醫學研究做出重要貢獻。許多病人可以為開發更安全的藥物治療人類疾病做出貢獻,同時幫助減少研究中動物的使用。與臨終者建立富有成效的醫學研究合作關系,可以拯救人類的生命,同時為臨終病人的最后時光增添意義。像“最后的禮物”這樣的倡議,有可能造福于所有有生命的人和動物。