影響孤獨癥主要照護者抑郁心理及育兒壓力因素研究

DOI：10.16424/j.cnki.cn32-1807/r.2025.04.003

[關鍵詞]孤獨癥譜系障礙；主要照護者；抑郁;育兒壓力[中圖分類號]R749.94 [文獻標志碼]A [文章編號] 1674-7887（2025）04-0321-06

Research on the factors of depression and parenting stress of the primary caregivers of autism spectrum*

RENJiel**，XUChunxin，LYUMei，SHENMinl，2*** （'Shanghai Rehabilitation Center forDisabled Children，Shanghai 201411; 2Shanghai Children's Medical Center，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine） [Abstract]Objective：To investigatethedepressionand parenting stress of the primarycaregiversofautism spectrum.Methods：Self-ratingdepressionscale（SDS）and parenting stressindex-short form（PSI-SF）wereused toevaluate the psychological statusof primarycaregivers.Theautism behaviorchecklist（ABC）asesedtheseverityofabnormalbehaviorofautism.The broadautism phenotype questionnaire（BAPQ）reflected thebroader autism phenotype（BAP）of primary caregivers.Pearsonand Spearmancorelation analysis and Multile Linear Regressionanalysis wereusedforanalyzingcorrelation.Result：Thescores of ABC，and BAPQ were significantly correlated with PSI-SF and SDS（ P lt;0.001）.The educational level， family income and health status of the caregiverswere significantly correlated with PSI-SF and SDS（ P lt;0.05）. There was a correlation between PSISF and SDS（ P lt;0.001），and the SDS score was one of the linear factors affecting PSI-SF（ P =0.014）. Spouse，friends，children， collages，spouse'srelatives，ocial groups，school，psychologicalcounselinginstitutionarethesocial influencingfactorsof SDS and PSI-SF（ P lt;0.05）. Conclusion： The abnormal behavior of autism，the physical health and cognitive flexibility of primary caregiverswereinfluencingfactorsofdepressionandparentingstressoftheprimarycaregivers.Mostof theprimarycaregivers reported positiveafirmationofsocialsupport，buttheystillfacedpressionfromthesociety，suggestingtheneedformoreupport and help.

[Key words] autism spectrum disorder; primary caregiver; depression; parenting stress

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是復雜的神經發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀主要表現為社會交往功能異常、興趣狹隘及刻板行為，并常伴有感知覺異常以及多動、偏執(zhí)、攻擊等情緒行為問題，這些核心發(fā)育行為問題給ASD適應社會環(huán)境以及學習日常生活照料能力帶來巨大挑戰(zhàn)，同時對長期陪伴ASD的主要照護者而言也承擔著巨大的經濟負擔及心理壓力[3。研究發(fā)現，ASD兒童的父母具有較高的疲勞、焦慮及抑郁水平，尤其是母親。發(fā)育和精神障礙孩子的母親相較于正常發(fā)育孩子的母親具有更大的精神壓力風險，其中ASD患兒的母親相較于其他殘疾兒童母親的心理健康水平更低。ASD不同于其他類型的發(fā)育障礙性疾病，其最常伴隨的情緒行為問題可能是導致育兒壓力的主要原因。隨著兒童年齡的增長，相較于同年齡段兒童，ASD患兒在適應性功能和日常生活技能與同齡兒童的巨大差距也給父母帶來了更多的焦慮。ASD的問題行為增加育兒壓力，而育兒壓力反過來可能又破壞了自然情境下的正常育兒行為，損害了和諧的親子關系，繼而再一次強化其問題行為，周而復始成為惡性循環(huán)。本實驗研究影響主要照護者的抑郁心理及育兒壓力的相關因素，分析討論主要照護者面臨的困境與挑戰(zhàn)。

1對象與方法

1.1研究對象以網絡問卷的形式開展，于2023年12月一2024年3月在上海市殘聯系統(tǒng)下的定點康復醫(yī)療單位及相關特殊兒童民營干預機構中邀請被確診ASD孩子的家長或主要照護者參與，所有家長均已知曉問卷調查目的且自愿接受調研，共發(fā)出問卷320份，收集有效問卷304份。本研究已通過上海市特殊兒童康復中心醫(yī)學倫理委員會批準（EKLL-2023004）。

1.2 研究方法

1.2.1問卷設計 （1）一般情況調查：包括 ASD及其家庭基本信息，如年齡、性別、確診時間、照護者文化程度、職業(yè)、婚姻、收入、身體健康狀況（半年內是否診斷疾病、疾病對生活影響程度、主要照護者健康程度自評）。（2）社會支持度調查：包括主要照護者父母、配偶、配偶的父母、親戚、朋友、孩子等社會關系以及公益團體組織、機構、醫(yī)院、學校等社會支持情況的評價。

1.2.2評估工具 （1）抑郁自評量表（self-rating depres-sionscale，SDS）：評估主要照護者抑郁心理狀況，由20個陳述句和相應問題條目組成，4級評分標準從低到高：沒有或很少時間；少部分時間；相當多時間；絕大部分或全部時間，分值越高抑郁傾向越明顯。（2）育兒壓力量表簡表（refining the parenting stressindex-shortform，PSI-SF）：共36個條目，包括親職愁苦（1＼～12題）親子互動失調（13＼～24題）及困難兒童特征（25＼～36題）3個子量表，從“非常同意\"到“非常不同意”，采用5級評分，分數越高，代表感受親職壓力程度越嚴重。（3）孤獨癥行為檢核表（autismbehaviorchecklist，ABC）：評估ASD各維度存在的行為問題和嚴重程度。57項內容，并劃分為5個因子：感覺、交往、軀體運動、語言和生活自理，4級評分，將各項得分相加成量表總分，總分越高提示兒童ASD癥狀越嚴重。（4）廣義孤獨癥表型問卷（thebroad autism phe-notypequestionnaire，BAPQ）：反映主要照護者與ASD傾向相關的表型特征。共36個條目，采用6級評分法：由“極少\"至“經常”，該量表包括3個分量表：社交缺陷、刻板行為和語言缺陷，總分為所有條目之和除以條目數的平均值，BAPQ工具有較高特異性和敏感性用于篩查ASD患者的成年親屬中ASD遺傳傾向的表型表達，總分越高提示與ASD傾向特征越明顯。

1.2.3統(tǒng)計學方法SPSS25.0軟件對數據進行分析。ASD家庭基本信息以及問卷中部分調查項目采用描述性統(tǒng)計方法（頻數、百分比的數值表示）。采用Pearson及Spearman相關分析影響主要照護者抑郁心理狀況及育兒壓力因素，采用多元線性回歸分析影響主要照護者育兒壓力因素之間的線性關系。 Plt; 0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2結果

2.1ASD及主要照護者基本情況確診ASD的男孩占 80.9% ，女孩占 19.1% 。年齡 lt;3 歲5例，學齡前占 28.0%，7～14 歲學齡期占 49.3% ，gt;14 歲占 21.1% 。多為獨生子女，占比 64.8% 。從第1次確診至今 gt;2 年的ASD占 70.3% 。高達 91.4% 的ASD伴有其他疾病，包括：注意力缺陷及多動 64.5% 、認知/智力障礙53.6% 、神經發(fā)育遲緩 52.3% 。主要照護者情況：83.5% 的主要照護者為母親。主要照護者的年齡集中在 gt;30～40 歲 （45.7%） ，其次為 gt;40-50 歲 （39.1%） 。受教育程度多數為本科學歷 （45.7%） ，其次是大專 （20.4%） 。初婚占 84.9% 。多數為城市戶口 （76.3%） 。家庭情況調查結果顯示多數家庭平均年收入在10＼～20萬。 59.9% 的主要照護者有全職工作， 22.7% 選擇在家照顧孩子， 69.4% 的家庭為城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險。調查過去半年內主要照護者被確診的疾病，焦慮癥占比最高（14.8%） ，其次為高血壓 （11.8%） 及抑郁癥 （8.2%） 0 68.1% 的主要照護者對自身健康程度的評價是“一般”，13.9% 為“差”。

2.2影響主要照護者抑郁心理及育兒壓力因素分析Spearman 相關性分析發(fā)現，ABC 行為量表各項與PSI-SF、SDS評分顯著相關 （Plt;0.05） ，表明主要照護者的健康程度是影響其抑郁心理及育兒壓力的重要原因。焦慮癥、抑郁癥等精神類疾病與PSI-SF、SDS評分相關 （Plt;0.05） ，BAPQ總分及社交障礙、語言障礙和刻板行為分項均與PSI-SF及SDS評分顯著相關（均 Plt;0.05） ，見表1。

抑郁癥 （P=0.043） 及過去1個月生活受限程度（20號 （P=0.003） 兩項與PSI-SF有線性相關，BAPQ量表中主要照護者刻板行為維度分值與PSI-SF分值有線性相關 _{（P=0.032）} ，主要照護者受教育程度與PSI-SF分值也呈線性相關 （P=0.024） ，社會背景下，主要照護者受教育程度、家庭收入與PSI-SF和SDS具有相關性 （Plt;0.05） ，見表2。

采用Pearson相關性分析方法將BAPQ與ABC進行分析，結果顯示BAPQ總分與ABC總分具有相關性 （P=0.026） 。并且BAPQ總分分別與ABC量表中ASD患兒交往及生活自理能力方面異常表現具有相關性 （Plt;0.05） 。BAPQ量表中亞維度：親屬的刻板行為表征與ABC量表總分顯著相關 （Plt;0.05） ，見表3。2.3主要照護者的社會關系支持及自我評價通過Spearman相關性分析法分析主要照護者社會關系支持度與主要照護者育兒壓力及抑郁程度評分相關性（圖1），結果顯示家庭關系中配偶、朋友、孩子等角色對主要照護者的支持度與SDS及PSI-SF顯著相關 （Plt;0.001） ，社會關系：社會組織與家長團體、學校、心理咨詢相關機構支持度分別與SDS及PSI-SF有相關性 （Plt;0.05） 。結果顯示ASD孩子本身的情況發(fā)展與主要照護者心理狀況 （r=0.3） 及育兒壓力 （r= 0.4）的關聯性最大。另外，外圈社交關系中同事、配偶的親戚也是與主要照護者育兒壓力有顯著相關性的因素。大多數主要照護者報道了對社會關系支持的正向肯定，但朋友對于主要照護者的支持度占比最低。

3討論

本研究分析了影響主要照護者抑郁心理及育兒壓力的相關因素，結果顯示兒童的適應性行為表現是顯著影響因素，與國內外的研究結果[10-I一致。L.LECAVALIER等[I2-13研究表明，ASD的異常行為問題是造成家長尤其是母親育兒壓力的重要因素，并且隨著時間的增加，行為問題造成的育兒壓力逐年遞增[4，在ASD異常行為表現中社會行為表現的缺失與育兒壓力的關系最為密切，ABC量表中顯示ASD的社會交往及生活自理能力是導致主要照護者育兒壓力的因素。ASD適應行為的問題常造成家長教養(yǎng)上的困難與親子互動的危機。

除了ASD患兒本身的因素之外，主要照護者的健康程度亦是影響抑郁心理及育兒壓力的重要原因，本研究中高達 66% 的主要照護者報告了自認為健康程度一般，在過去半年內焦慮癥、高血壓及抑郁癥是被確診最多的前3項疾病，與國內外的研究結果[15-1q一致。在與正常兒童的父母相比，ASD的父母存在更嚴重的抑郁和焦慮情緒問題，總體幸福感較低，且在面對突發(fā)的生活事件中，ASD患兒父母的焦慮情緒相較于正常兒童父母更加嚴重，這可能是源于ASD相較于正常兒童帶來的更多挑戰(zhàn)性行為導致的更多日常生活問題增加了父母壓力[8]。ASD患兒的母親作為主要照護者，抑郁自評程度顯著高于父親[，而本研究中 83.5% 的主要照護者為母親，年齡集中在 530～40 歲且一半以上有全職工作，除承擔母親照護者的角色外還需要承擔工作壓力，這也可能是主要照護者較高的焦慮、抑郁心理的原因。

研究2發(fā)現，被確診的ASD個體與其家庭成員有一些相似的行為和認知特征，但程度更小，不足以被確診ASD稱為廣泛的孤獨癥表型（broaderautismphenotype，BAP），這也證實ASD的核心特征可以遺傳。本研究首次將BAPQ量表與主要照護者SDS分數及PSI-SF育兒壓力分數進行比較，發(fā)現BAPQ總分及各亞維度分值均與主要照護者的抑郁心理及育兒壓力差異有統(tǒng)計學意義，在PSI-SF的回歸模型中反映主要照護者BAPQ量表自評的刻板行為分數是影響PSI-SF分數的顯著因素，且與評價ASD患兒適應行為的ABC量表總分及ASD生活自理維度具有相關性，父母和孩子的行為表型之間存在很強的相關性已被證實。介于PSI-SF及SDS均為主觀性自評量表，這一結果似乎也提示ASD主要照護者心理彈性及認知靈活性是影響心理狀態(tài)和育兒壓力的顯著原因，X.CHENG等2研究發(fā)現ASD患兒父母的認知靈活性相較于正常兒童的父母要低，認知靈活性的損害會顯著影響日常功能和生活質量，增加社交互動的現有困難，因此這似乎表明由于ASD父母有著更多傾向于ASD的刻板特征，繼而會造成更多的生活困難及心理困境。有研究23也報道了關于在家族中父親與母親的BAP表征具有差異性，父親多為冷漠表型，而母親則多為刻板僵硬型。

在社會關系中，內圈關系的配偶、朋友、孩子對主要照護者的支持度均與SDS及PSI-SF有顯著相關性，其中朋友的支持最少，許多照顧者報道自己生活圈較小，自從有了孩子之后朋友也較少聯系，長久以來狹小的生活圈讓照護者很難與他人有機會訴說和發(fā)泄自己的真實情感。外圈關系中同事、配偶的親戚同樣也是影響主要照護者心理狀況及育兒壓力的顯著因素，主要照護者報告了“害怕被他人不理解”的心理，社會歧視和自責可能會給他們的照顧過程帶來實質性的痛苦與壓力[24]。

本研究首次考慮了主要照護者呈現的BAP與其育兒壓力及心理狀況的相關性，并提出認知靈活性的損害可能進一步加劇育兒壓力及造成心理困境。然而本研究仍存在局限：（1）僅選取了上海地區(qū)的部分樣本;（2）納入的主要照護者人群多數是母親，而先前研究2報道了ASD母親的焦慮及抑郁心理較父親更嚴重；（3）為橫斷面調查研究，研究結果揭示現象而不能推導因果;（4）采用問卷調查形式，可能存在主要照護者的主觀性和回憶偏差，使結果的可靠性和準確性受到一定程度的限制；（5）僅納人ASD患兒照護者數據，缺少與正常兒童照護者的抑郁心理與育兒壓力之間比較。因此今后的研究可以擴大更多地區(qū)和不同受試者的樣本量，并加入更多隨訪數據。

綜上所述，ASD嚴重程度、主要照護者受教育程度、家庭收人、主要照護者身體健康情況及認知靈活性是影響主要照護者抑郁心理及育兒壓力的重要因素。社會支持中主要照護者的配偶、朋友、孩子、同事、配偶的親戚以及家長團體、學校、心理咨詢相關機構的支持度與照護者抑郁心理及育兒壓力有顯著相關性，其中社會關系中朋友這一支持最少，提示需要更多的社會性支持與幫助。

[參考文獻]

[1]GENOVESE A，BUTLER MG.The autism spectrum： behavioral，psychiatric and genetic associations[J].Genes （Basel），2023，14（3）：677.

[2]ARBANAS G.Diagnostic and statistical manual of mental disorders，Fifth Eidition，DSM-5[M].Arlington：American Psychiatric Pub，2015.

[3]熊妮娜，楊麗，于洋，等.孤獨癥、肢體殘疾、智力殘疾兒 童家庭經濟負擔調查[J].中國康復理論與實踐，2010，16 （8）：785-788.

[4]NIMATUZAHROH， SUEN M W， NINGRUMV， et al. The association between parenting stress，positive reappraisal coping，and quality of life in parents with autism spectrum disorder（ASD） children：a systematic review[J].Healthcare （Basel），2021，10（1）：52.

[5]WHITMORE K E. Respite care and stress among caregivers of children with autism spectrum disorder：an integrative review[J].J Pediatr Nurs，2016， 31（6）：630-652.

[6]BECK A，DALEY D，HASTINGSRP，et al. Mothers’expressed emotion towards children with and without intellectual disabilities[J]. JIntellectDisabil Res，2004， 48（pt7）：628-638.

[7]KULASINGHE K， WHITTINGHAM K，MITCHELL A E， et al.Psychological interventions targeting mental health and the mother-child relationship in autism： Systematic review and meta-analysis[J].Dev Med Child Neurol，2O23，65（3）： 329-345.

[8]HICKEY E J， BOLT D， RODRIGUEZ G，et al. Bidirectional relations between parent warmth and criticism and the symptoms and behavior problems of children with autism[J]. JAbnorm Child Psychol， 2020，48（6）：865-879.

[9]HURLEY R S E， LOSH M，PARLIER M， et al. The broad autism phenotype questionnaire[J].J Autism Dev Disord， 2007， 37（9）：1679-1690.

[10]SIUQKY，YI H， CHAN RC H， et al. The role of child problem behaviors in autism spectrum symptoms and parenting stress： a primary school-based study[J]. J Autism DevDisord， 2019， 49（3）：857-870.

[11]YORKE I，WHITE P，WESTON A， et al. The association between emotional and behavioral problems in children with autism spectrum disorder and psychological distress in their parents： a systematic review and meta-analysis[J]. JAutism Dev Disord，2018，48（10）：3393-3415.

[12]LECAVALIERL，LEONE S，WILTZ J. The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders[J].J Intellect Disabil Res， 2006，50（pt 3）：172-183.

[13]HASTINGS R P.Child behaviour problems and partner mental health ascorrelates of stressinmothersand fathers of children with autism[J].J Intellect Disabil Res，2003， 47（4/5）：231-237.

[14]BAKER B L，MCINTYRE L L， BLACHER J， et al. Preschool children with and without developmental delay： behaviour problems and parenting stress over time[J]. J Intellect Disabil Res，2003，47（4/5）：217-230.

[15]HAYES S A，WATSON SL.The impact of parenting stress：a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder[J].JAutism Dev Disord， 2013， 43（3）：629-642.

[16]DABROWSKA A， PISULA E. Parenting stress and coping stylesin mothers and fathers of pre-schoolchildren with autism and Down syndrome[J].JIntellect Disabil Res，2010， 54（3）：266-280.

[17]BONIS S. Stress and parents of children with autism：a review of literature[J]. Issues Ment Health Nurs，2016，37 （3）：153-163.

[18]楊曹驊.核心家系孤獨癥患兒父母情緒研究及患兒易 感基因的突變篩查[D].上海：上海交通大學，2013.

[19]EKAS N V， WHITMAN TL Adaptation to daily stress among mothers of children with an autism spectrum disorder： the roleof daily positive affect[J].JAutism Dev Disord， 2011， 41（9）：1202-1213.

[20]PISULA E， ZIEGART-SADOWSKA K.Broader autism phenotypein siblingsof children with ASD—a review[J]. IntJMol Sci， 2015，16（6）：13217-13258.

[21]MAXWELL C R， PARISH-MORRIS J， HSIN O，et al. The broad autism phenotype predicts child functioning in autism spectrum disorders[J].JNeurodev Disord，2O13， 5（1）： 25.

[22]CHENG X， LI Y，CUI X， et al. Atypical neural responses ofcognitive flexibilityin parentsofchildrenwith autism spectrum disorder[J].Front Neurosci，2021，15：747273.

[23]SEIDMANI，YIRMIYAN，MILSHTEINS， etal.Thebroad autism phenotype questionnaire：mothers versus fathers of children with an autism spectrum disorder[J].JAutism Dev Disord，2012， 42（5）：837-846.

[24]RUSSELL S，MCCLOSKEY C R.Parent perceptions of care received by children with an autism spectrum disorder[J]. Pediatr Nurs，2016， 31（1）：21-31.

[25]WANG H，HU X，HAN ZR. Parental stress，involvement， and family quality of life inmothersand fathers of children with autism spectrum disorder in mainland China： a dyadic analysis[J].ResDev Disabil，2020，107：103791. [收稿日期]2025-04-06

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[基金項目]上海市殘疾人聯合會康復政策研究專項立項項目（2023ZC1006）**[作者簡介]任婕，女，漢族，生于1997年2月，上海市人，碩士，研究方向：兒童康復。***[通信作者] 沈敏，主任醫(yī)師，E-mail：minshen223@qq.com