成都雙流機(jī)場(chǎng)附近的空港花田景區(qū),一輛藍(lán)色的音樂(lè)咖啡車格外引人注目。開(kāi)闊的花田,陽(yáng)光正好,軒軒給客人端上一杯自制的咖啡,轉(zhuǎn)身回到車上,演奏出悠揚(yáng)的鋼琴曲。隨著夜幕降臨,車的四周亮起夜燈,呈現(xiàn)出不一樣的浪漫氛圍……這是17歲的自閉癥少年軒軒創(chuàng)立的移動(dòng)咖啡館,一天營(yíng)收2000多元。看著兒子忙碌不停的身影,軒爸很是欣慰。從確診到康復(fù)治療,軒爸溫暖堅(jiān)定地扶持、輕推,一點(diǎn)點(diǎn)把兒子從險(xiǎn)境叢生的沼澤地牽引到鮮花盛開(kāi)的陽(yáng)關(guān)大道。
陪伴他好好長(zhǎng)大
軒軒1歲半確診自閉癥,看到軒媽抱著軒軒以淚洗面,軒爸迅速調(diào)整心態(tài),對(duì)妻子說(shuō):“既然軒軒選擇了這個(gè)家,我們就盡可能讓他開(kāi)心快樂(lè)吧。”
軒爸軒媽繼續(xù)工作,應(yīng)對(duì)每月高額的康復(fù)治療費(fèi)用,奶奶則挑起照看軒軒起居的大任。?軒軒一直活在自己的世界,不懂控制情緒,暴躁起來(lái),用頭撞墻,用腳踢門,不停轉(zhuǎn)圈。軒軒5歲叫出第一聲爸爸時(shí),雖然語(yǔ)音語(yǔ)調(diào)含糊不清,但軒爸激動(dòng)地哭了。這讓一家人更有信心陪伴他好好長(zhǎng)大。
看兒子喜歡玩具電子琴,軒爸便找了個(gè)鋼琴老師。老師看了一眼軒軒緊緊蜷曲的手指,說(shuō):“先想辦法把他的手指打開(kāi)。”奶奶一根一根地掰開(kāi)軒軒的手指,讓他用一根指頭摁完全部琴鍵,習(xí)慣了再換另一根。三個(gè)月后,鋼琴老師終于同意軒軒試學(xué)。讓一家人開(kāi)心的是,軒軒坐在鋼琴前,很投入,情緒日趨平和。學(xué)琴五年,他順利通過(guò)業(yè)余十級(jí)認(rèn)證。
伴隨著音樂(lè)的療愈,軒軒6歲半從康復(fù)中心畢業(yè),入讀成都特教學(xué)校。10歲時(shí),軒軒猛躥個(gè)。那時(shí)軒爸在重慶上班,為節(jié)省交通費(fèi),一兩個(gè)月才回家一次。每次軒軒知道爸爸要回家后,就早早準(zhǔn)備好拖鞋,見(jiàn)到爸爸時(shí),激動(dòng)地尖叫,一把抱著爸爸的頭,掰過(guò)來(lái)掰過(guò)去細(xì)看。吃飯時(shí),他的目光一刻也不離開(kāi)爸爸,眼中的激動(dòng)、欣喜和滿足讓軒爸感到自己就是兒子的整個(gè)世界。
在愛(ài)中加速蛻變
一天晚上,軒軒半夜起來(lái)上廁所,吵著要滑輪滑。大人把輪滑藏了起來(lái)。軒軒一下爆發(fā)了,滿眼血紅,用頭撞墻,雙手在身上猛抓出一條條血痕,嘴里發(fā)出駭人的咆哮。大人只能妥協(xié),把輪滑拿出來(lái)。軒軒旋即喜笑顏開(kāi)。“孩子進(jìn)入青春期了。”不想錯(cuò)過(guò)兒子的關(guān)鍵成長(zhǎng)期,軒爸辭去工作,全職陪伴兒子成長(zhǎng)。
陪伴自閉癥患者需要足夠的耐心。軒軒學(xué)用筷子花了四年,學(xué)刷牙花了八年,學(xué)上廁所花了十年,一個(gè)字要寫(xiě)上一兩個(gè)月,甚至一年。軒爸每日給軒軒制訂訓(xùn)練內(nèi)容,盡量協(xié)助他全部完成,基本能自理后,再一點(diǎn)點(diǎn)向生活日常延伸,疊衣服、燒水,當(dāng)發(fā)現(xiàn)軒軒情緒不對(duì)則馬上暫停,以免刺激他。
2020年,軒爸開(kāi)了自媒體賬號(hào),記錄軒軒成長(zhǎng)的日常。為了讓軒軒多和外界交流,軒爸帶著兒子去了北京、廈門、福州……軒爸堅(jiān)持給兒子每天的表現(xiàn)做記錄,定期總結(jié)、分析,做出相應(yīng)的措施。針對(duì)軒軒不時(shí)的脾氣暴躁,軒爸嘗試了多種方法,最后摸索出:大人情緒要穩(wěn)定,即便是糾正錯(cuò)誤也不能帶怒氣,聲音盡量和緩,盡可能多笑,軒軒也跟著笑,要改正的事項(xiàng),自然而然地就被接受了。他坦言也有撐不住的時(shí)候,“偶爾落淚都是趁兒子睡著后,畢竟陪他的時(shí)間比什么都寶貴。”
在軒軒面前,軒爸始終保持能量滿滿。早上,還在被窩里,軒爸就朝著隔壁的房間大喊:“軒軒!”軒軒則回應(yīng):“爸爸!”父子倆互相呼喚幾個(gè)來(lái)回,開(kāi)啟溫馨的一天。
經(jīng)過(guò)一家人的努力,軒軒的情緒越來(lái)越平和。2021年12月的一天,為讓孩子體驗(yàn)生活,軒爸帶軒軒到廣場(chǎng)賣玩具。軒爸耐心引導(dǎo)軒軒:“你要大點(diǎn)聲,慢慢說(shuō)。”在被拒絕五六次之后,軒軒成功賣出一個(gè)氣球,繼而很多人圍上來(lái)排隊(duì)購(gòu)買。軒爸把這一幕拍了下來(lái),上傳到網(wǎng)上。有個(gè)媽媽私信軒爸:“我的孩子才幾歲,確診自閉癥,本來(lái)準(zhǔn)備放棄治療了,看了你的視頻,我改變主意了,既然你可以,我也想試試。”
軒軒的蛻變?cè)诩铀伲塥?dú)自下樓取快遞,上街買菜,一個(gè)人上學(xué)。軒爸聯(lián)合物業(yè)導(dǎo)演家中突然停電的場(chǎng)景,軒軒馬上打電話找物業(yè)求助,他正一步步踏上正常的思維軌道。2022年,經(jīng)專業(yè)機(jī)構(gòu)測(cè)評(píng),軒軒為輕度自閉癥患者,這個(gè)級(jí)別的患者完全可以自立。
軒爸開(kāi)始規(guī)劃兒子的未來(lái),他希望兒子能多與人打交道,盡快融入社會(huì),得到持續(xù)康復(fù)。
開(kāi)一家移動(dòng)咖啡館
一次,父子倆在阿壩州旅行,偶遇一輛車敞開(kāi)后備箱在路邊賣咖啡,軒爸頓時(shí)眼前一亮。軒軒曾受邀在網(wǎng)友的婚宴上演奏鋼琴,彈鋼琴、沖咖啡,二者結(jié)合既能展示特長(zhǎng),又可以有一份收入,軒爸覺(jué)得可行。
軒爸馬上行動(dòng),買回一輛二手面包車,經(jīng)過(guò)三四個(gè)月改裝,把車身刷成天藍(lán)色,內(nèi)部改裝成房車,把鋼琴搬上車,配備了一臺(tái)軒軒用的全自動(dòng)咖啡機(jī)和一臺(tái)軒爸用的半自動(dòng)咖啡機(jī)。軒爸手把手教軒軒煮咖啡的每一個(gè)按鍵,并叮囑他確保機(jī)器干凈衛(wèi)生。
2023年年底,軒爸一家三口自駕移動(dòng)咖啡車,從成都前往南京參加自閉癥患者自發(fā)組織的年會(huì)。軒軒調(diào)制的咖啡,獲得一致好評(píng)。回成都的路上,偶遇漫天大雪,軒爸索性就地停車。在雪花飛舞的天空下,夫妻倆品著兒子沖的咖啡,軒軒入迷地端坐在鋼琴前,悠揚(yáng)的琴聲在他舞動(dòng)的指尖流瀉,幸福和浪漫如此簡(jiǎn)單又難得。
2024年大年初一,軒軒的移動(dòng)咖啡館開(kāi)張,在空港花田景區(qū)營(yíng)業(yè)七天。假期游客絡(luò)繹不絕,軒軒有條不紊地制作咖啡,自如地和顧客聊天,有時(shí)還大方地來(lái)一首《我愛(ài)北京天安門》,一天能賣出一百多杯咖啡。
為了記錄軒軒的創(chuàng)業(yè),軒爸新建自媒體賬號(hào)“其妙降臨”,全面展示帶軒軒創(chuàng)業(yè)的過(guò)程。移動(dòng)咖啡館可以承載更多功能,他在櫥窗處掛了一塊液晶顯示屏,用于科普自閉癥信息,也可招租廣告。車上除售賣點(diǎn)心或手工藝品外,他還考慮把咖啡車變成“解憂雜貨鋪”,賣明信片,帶著主人的心愿,走遍山山水水,完成后,再讓明信片回到主人手中,既能滿足顧客的心愿,又能傳遞愛(ài)心,帶來(lái)一定營(yíng)收。
經(jīng)過(guò)實(shí)踐,軒爸覺(jué)得這個(gè)模式值得在自閉癥家庭中推廣。“家長(zhǎng)帶著孩子共同參與,幫助他們?cè)琰c(diǎn)融入社會(huì),更有利于康復(fù)。自閉癥患者家長(zhǎng)不能光想著花錢,給孩子做康復(fù),收支不平衡,想法再多,實(shí)現(xiàn)不了,只會(huì)加重焦慮。”2024年國(guó)際自閉癥日,軒爸作為“壹基金海洋天堂計(jì)劃”的代言人,忙著策劃活動(dòng)和公益直播;軒軒則和遠(yuǎn)在法國(guó)的郎朗云連線,表演鋼琴四手聯(lián)彈。
軒爸希望盡自己所能,為自閉癥群體發(fā)聲,讓更多自閉癥患者為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值。
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編輯 王冬艷 437408345@qq.com