妻子失能后，哈佛教授成為24小時照護者

今年84歲的凱博文是美國著名精神病學家和醫學人類學家，在哈佛大學任教。多年來，他一直研究疾病、痛苦與照護的社會文化含義，關注患者的主觀經驗和疾病敘事，推動減少醫療系統存在的問題。

2001年，凱博文的妻子瓊·克萊曼被確診為阿爾茨海默病。之后，凱博文開始照顧妻子，從一個照護體系的觀察者，一下子變成實踐者，照護持續了十年，一直到2011年，他的妻子離世。“在我們婚姻的前36年，都是她在照顧我，后面10年，換我照顧她。”

整個照護過程，從最初感到崩潰、無助，到后來在家人、護工的幫助下，一點點重新構建生活的秩序，凱博文沒有在醫學界找到過什么現成的照護指南，也沒能用上自己曾在學習和工作中積累知識。也是由此，凱博文更真切刻骨地認識到了病人和照護者在一個社會中的處境。2019年，他將自己照護妻子的經歷寫成了書——《照護》。

凱博文說，照護不僅僅塑造被照顧者的生命，同樣也深刻改變了照顧者自己——照護讓他變成了一個更好的人。但他認為照護不該是家庭獨自背負的沉重負擔，而應該是一個全社會共同承擔的責任。

今年5月，凱博文來到北京，與我們分享他關于照護的體悟，以及他對一個更有溫度、更具支持力的社會的想象。

以下是他的講述：

得病的妻子

疾病來得毫無征兆。最初，瓊只是覺得視力出了問題，沒法讀下一篇完整的文章，總是不自覺跳行。她重新配了好幾副眼鏡，情況依舊沒有改善。不久之后，她又開始忘記怎么開車，經常是在開到一半時，突然間不記得接下來的操作步驟。我們感到困惑和不安，輾轉求醫，見了多位專家，始終沒有人能夠做出明確的診斷。直到一位哈佛的神經病學同事在她的大腦影像中，發現了皮質萎縮跡象——那是早期病變的信號，我們才終于找到這個令人窒息的答案。

瓊被確診為早發性阿爾茨海默病。那時她剛60歲出頭。我當時有一種天塌了的感覺。阿爾茨海默病在很多醫學權威的描述中，有早、中、晚期的清晰階段劃分，但我們經歷下來，發現它根本不是線性、可預測的過程，而是混亂無序、讓人無措的。

視力逐漸喪失后，瓊無法繼續她鐘愛的工作。她當時本來在翻譯中國的《千字文》。視力退化也讓她行為受限，她對周遭變得越來越不安、緊張，比如她需要時刻小心從樓梯上跌落——有一次她把髖骨摔斷了。她漸漸失去了獨立行動的能力，就連在家里繞過桌椅，也必須牽著我。出門這種事件變得奢侈。與外界隔離的孤獨，加上挫敗感的積累，讓她逐漸變得敏感、易怒，有時甚至暴躁。再后來，她的認知也開始快速衰退。甚至連“今天想穿哪件衣服”這樣簡單的問題，她也答不上來了。

最讓我心碎的，是瓊的認知能力退化得很快，到后期，她有幾次從睡夢中醒來，對著我像見到陌生人一樣驚恐尖叫。有一次，瓊在我們共同生活了27年的家中午睡醒來，看到我坐在床邊，突然驚叫道：“你是誰？為什么有個陌生人坐在我的床上？”接著，她用盡全力將我推開，拳頭重重地落在我身上。還有一次在旅行途中，瓊突然情緒失控，不停拉扯著車門把手想要跳車，堅信我要害她。回到家后，她歇斯底里地大喊大叫，把家里的餐具、掛畫都砸爛了。當時我癱坐在地，腦子里一片空白，連眼淚都流不出來。

我知道這是“替身綜合征”（Capgras Syndrome）的一種表現——她認定最親近的人被陌生人取代了。這是阿爾茨海默病典型的一種病理錯覺，往往會在幾個小時后自行緩解。可是在她發作的當下，我的心還是一次又一次被撕裂。

過去我一直覺得自己非常懂得照顧別人。我曾經是受過專業訓練的精神科醫生。當時的專業教育更多強調的是高效問診的技術，比如快速地從患者那里問出信息，我們被告知要想保持長期臨床工作的心力，要和患者保持距離，不要投入太多感情。但我不這么認為。在臨床實踐中，尤其是面對那些深陷苦難的患者，我逐漸意識到情感上的連接和共情在照護中有著不可替代的作用。

我記得我曾接觸過的一個七歲小女孩。她因為皮膚被大面積嚴重燒傷被放進渦流式浴缸里，每天都要忍受死皮被一點點剝離的痛苦。我的任務是陪她說話，幫她分散注意力，好讓醫生和護士完成清創。當她終于停止哭泣、開始對我說出她的疼痛和記憶，我感受到自己作為一個“在場的人”的價值——光是傾聽與陪伴，已經能減輕些許痛楚。

我在華盛頓大學的精神病學及行為科學系任教的時候，曾看過成百上千位病人。我非常清楚作為精神分析師，如何洞察患者內心，讓她傾訴自己的故事，并借此更準確地識別出她的痛苦來源。有一位中年的會計，她下腰痛非常嚴重，但檢查不出病理變化，以至于沒人相信他的疼痛有多嚴重。是在與我長談之后，她講述了自己曾經被霸凌、嘗試過自殺的痛苦經歷，為有效治療打開了一個口子。

但即便有這些經驗，照顧瓊，仍是完全不同的旅程。當醫生的時候，我一直認為好的照護建立在對被照護者需求的理解之上。然而，當瓊失語、認知混亂，理解她的需求幾乎變成一件不可能的事。而且，我也從來沒有親手照料過一個重病的親人——從穿衣、洗澡，到處理大小便失禁，一切都要從頭學起。

有一次在清理地板上的排泄物的時候，我不可控制地大哭起來，覺得自己真的很難堅持下去了。瓊有時還會抗拒我的協助，不愿下床、不肯洗澡，不肯穿衣服。她有時候情緒失控，會當著護士的面破口大罵身邊的病友，有時大發雷霆，還砸爛家里的東西。

要知道，在我認識瓊時，她是個非常優雅的女子，總是把自己打理得一絲不茍，我們在斯坦福大學相識時，她在學習中國的古典文化，我們的朋友常說她身上有種不凡的氣質，很像影星凱瑟琳·赫本。可是疾病摧毀了瓊最看重的秩序與優雅。

眼前的人還是我認識的瓊嗎？在一些時刻，我也會問自己。照護的殘酷之一，是它迫使你目睹一個人如何在疾病中慢慢變得陌生。眼前的她，不再是那個曾與你許下承諾、相濡以沫的人。而你自己，也在照護的日復一日中，變成另一個人——被疲憊、孤獨與傷痛一點點侵蝕。

重建秩序

在瓊得病的前幾年，我處在一種持續“危機應對”的狀態中：焦慮、手忙腳亂，不知道自己該做多少才算夠。我的第一反應總是“多做一點”，但往往超出了自己的承受范圍，結果是精疲力竭。

但到確診的第三個年頭，當瓊的視力和認知能力都減退到把她困在家里的地步，我意識到瓊的失能已經進入了一個穩定而不可逆的階段，我也必須進入一種“長期照護”的模式。

我開始為生活建立一套固定的儀式。每天早上6點到6點半，我會叫醒瓊，先帶她去洗手間，幫她洗漱、穿衣服，然后一起去家里地下室的小健身房活動身體。回來后，我幫她洗澡，給她換好衣服，然后去做早餐，再喂她吃飯。這一套流程結束，我再開始想一天的計劃，包括白天的工作和晚餐的備餐。

每一天都是類似的流程，日復一日。這樣的秩序看起來微不足道，但它像是一根繩索，拉著我不至于從崩潰的邊緣跌落。在風暴間隙的平靜片刻，在病癥奪走瓊的語言能力之前，瓊總會和我簡單說一句，“謝謝，阿瑟。”后來她的話越來越少了，但還是會用一個微笑來回應我的照護。那個笑容至今留在我心里。

在照護瓊的10年里，我始終不愿放手把瓊送到護理院去，堅持自己照顧她。照護不是一種理性選擇，而是一種情感和道德承諾的結果。幾年前，我為一本書寫了序言。作者高德曼（ES·Goldman）是我多年的朋友，也是《紐約客》的撰稿人，他曾親自照顧患有阿爾茨海默病的妻子整整10年。那本書發布會在劍橋的一家小書店舉行，我也去了。那年他93歲，靠著助行器一步步走上臺。演講結束時，一位年輕人舉手問：“高德曼先生，您有自己的事業，為什么還堅持親自照顧妻子？”他露出困惑的神情，答道：“我不明白你的問題。這從來不是個‘為什么’的問題。我必須這么做。”

我完全明白他的意思。如果有人問我為什么照顧瓊，我也只能說：我非如此不可。我和成百上千位家庭照護者交流過，他們也都說出了類似的話。

我對瓊是充滿感激的，在我們婚姻的前36年，她為我做得遠比我為她做得多，瓊一直在照顧我，庇護我。雖然我做飯，也洗碗，但我從來沒有算過生活賬單，也從未與水管工、園藝工人打過交道。當我因為長期撲在工作上身心破碎，得了鼻竇炎、哮喘、高血壓和痛風的時候，瓊就像照顧孩子一樣照顧我。

但在開始長期照護瓊的過程里，我也發現，這絕非我一個人能完成的事，我很慶幸有全家人在支持我。這包括我94歲的母親，那時候她身體還算健康，每周末都會過來家里，陪伴著瓊，跟她說說話。我的成年子女甚至是孫輩也參與進來。我記得有一次全家人一起坐地鐵，我們正在買票，瓊迷迷糊糊地被人流擠到了遠處，我的一個外孫女，當時只有6歲左右，她走到瓊面前，親吻了一下她的手，說“跟我來，外婆”，然后牽著她走回了我們身邊。

還有一位對我們幫助極大的，是家庭護工謝拉。當瓊的病情重到我實在無法獨立照護的時候，我通過一位社工認識了謝拉。謝拉三十多歲，性格非常活潑，是波士頓本地的愛爾蘭裔天主教徒，母親和祖母都是照護行業的從業者，她也是在這樣的傳統里成長起來的。我們這么分工：她負責每周五天、朝九晚五的照護，我負責夜晚和周末。

一開始，瓊對謝拉的出現表現出了強烈的反感和抵抗，但是謝拉表現出了令人敬佩的耐心和寬容，她說自己已經熟悉這種被病人推開的狀態了。在幾個月的磨合之后，謝拉成了瓊最信任和喜歡的人。每到周一早上我們吃早餐的時候，瓊總是反反復復問我，“謝拉來了嗎？”

再怎么形容謝拉對我們的意義都不為過。她和我輪流照顧瓊，這讓我每天還能抽出幾個小時繼續我的學術研究。如果沒有她的介入，我不可能堅持承擔在大學的教職，估計還會因為壓力太大陷入抑郁。不僅如此，謝拉與瓊建立的親密友誼，也給了瓊生活的樂趣和勇氣，她們倆一起出門逛街、散步、結識新朋友，讓瓊在我們這些家人之外，多一個情感的錨點。我相信，是這種情感連接減緩了她病情的惡化。

在家庭照護之外

在照護的過程中，我覺得自己成了一個更好的人。這么說，可能會讓一些沒有照護經驗的人感到意外。這是我最真實的體會，照護不僅是行動，更是一種道德實踐。我后來讀到一些研究，說盡管照護者往往承受巨大的心理、身體和經濟壓力，但他們也更容易獲得一種深刻的生活目標感和意義感。我對此深有體會。

照護瓊的那些年，哪怕她已不太能清楚表達，語言逐漸模糊，但我仍能感受到，單是陪伴在她身邊這件事，就在持續喚醒我，讓我“存在”著。我的存在是在與她的“同在”中得以實現。照護也讓我變得更加有耐性。我偏愛“耐性”這個詞，而不太認同“韌性”。“韌性”這個詞總讓人想到橡皮筋——被拉扯后還能恢復原狀。但真實的照護生活，更像是把那根橡皮筋放在北京的烈日下曬上五天，再去拉，它會脆裂。很多真正的照護者，身上都有這些細不可見但真實存在的裂痕。

照護也迫使我反思自己的生活方式。26歲那年開始，我就有個習慣：每天深夜閱讀，從晚上11點讀到凌晨2點，讀的還都是和我的專業毫無關系的書。我一直以為這樣能拓展思維，也確實受益匪淺。但也因此長期熬夜，患上了高血壓和哮喘。

直到開始照顧瓊，我才真正意識到，如果清晨沒有充沛的精力和體力，就無法應付這一整天的任務。我第一次認真地審視自己的身體。我停下了持續數十年的夜讀儀式，開始早睡早起。現在我已經84歲了，但很多人說我看起來只有60多歲。我知道，那是因為在漫長而節制的照護生活中，我學會了如何安頓自己，如何活在當下。這份自我照護的智慧，是從陪伴瓊的日子里，一點一點長出來的。照護，從來不是單向的給予，它是一種互相成全。

在我還年輕的那個時代，有一位非常受歡迎的加拿大歌手，名叫萊昂納德·科恩，他的歌里唱道：“萬物皆有裂痕，那是光照進來的地方”。我覺得照護也是那樣，它會在你身上留下裂痕，有時你甚至不再是原來的自己，但也正是從這些裂痕中，慢慢照進了一種你未曾認識過的光亮。

雖然我熬過了最艱難的時間，并且從中看到了光亮，但我知道很多人并沒有我具備的條件。良好的照護是一筆巨大的開銷。當時我請謝拉來幫忙的費用是每小時23美元，每周請她工作40小時，那就是920美元。在瓊生命的最后9個月里，因為嚴重的病情，她需要24小時護理，那9個月我們一共花費了20萬美元。我們兩人都買了長期護理保險，保險公司報銷了其中5萬美元，但余下的大部分只能靠我們自己承擔。

美國的照護體系，是建立在個人和家庭的財力之上的。長期護理保險價格昂貴，政府幾乎不提供補貼，絕大多數家庭無力承擔。從醫時，我在急診室里見過很多空巢老人，他們的家人背井離鄉，為的是去別的地方掙點錢。留在家的老人因為看不起病，有的滿嘴牙都成了廢墟，有的身上帶著各種因貧窮而致的慢性病。不僅身體，他們的精神也支離破碎了。有個老人在看診的時候從不直視我的眼睛，而是喃喃地說，覺得自己“不值得”被當作體面的人來治療。他常常喝廉價紅酒，用以澆滅自己的絕望。

老去不是災難，但災難性的，是當我們老去，卻沒有被好好照料的可能。對于很多無力雇請護工的家庭來說，家人就是最后的防線。如果有一天，全美國10%的家庭照護者突然罷工，所有被照護者都送進醫院或療養機構，美國的醫療系統怕是會一夜之間崩潰。家庭承擔了多少社會看不見的重量。

而在家庭中背負照護重擔的，往往是女人，很少是像我這樣的男性。在我工作中接觸到的幾百個家庭中，我看到是女兒、妻子、母親扛起了照護的重擔——沒有補貼，不被看見，也極少獲得社會的肯定。這種沉默的付出，很少被稱作“工作”，更沒有人告訴她們，它具有社會意義。她們為此付出了健康、事業，甚至自我。

這種不對等需要被打破。我們需要在兩個層面上重新思考照護：一是在專業照護領域，提高待遇和工作尊嚴；二是在家庭內部，對照護者提供實質的補貼和支持。當這種制度性的改變真正發生時，我們才可能迎來一個真正平等的照護時代，不再是女性孤身扛起，而是所有人都能參與其中，知道這份付出是有價值的、有回報的。

我也看到一些危險的傾向——在追求效率的系統里，照護的溫度被忽略。在美國，醫院不評估照護質量，只看“轉床率”；醫生在高壓下，燃盡對人的熱情。有研究發現，剛入學的醫學生雖然問診技巧不成熟，卻比畢業生更有照護的意愿和能力。我時常在想，醫學院在培養專業能力的同時，是否也在侵蝕某些更珍貴的東西？關懷的本質，我認為是愛。人的情義，是無法被數據取代的。

瓊離開已經十四年了。她臨終前，唯一還會說的詞，是我的名字。那是她在混亂記憶里殘存的呼喚。這是照護的一部分——去守護那一點點還存在的彼此，即使它已經微弱。這會讓我們意識到，當愛的人真的離去，關系也沒有終止。