全國自強模范、“瓷娃娃”魏瑞紅：努力用生命之光照亮他人

身高1.1米、骨折31次、聽力障礙……全國自強模范魏瑞紅是一位成骨不全癥患者，這類患者也被稱為“瓷娃娃”。

作為天津武清區(qū)太陽語罕見病心理關(guān)懷中心發(fā)起人，魏瑞紅多年來幫助眾多罕見病患者樹立信心、走出困境：“我雖然是一名殘障人士，但并不意味著我的人生是失敗的，希望可以幫助更多病友實現(xiàn)自立自強，用我的生命之光照亮他人?！?/p>

“我的生命就是一場愛心接力的結(jié)果”

“您說話的聲音可以大一些。”戴好助聽器，魏瑞紅笑著對《民生周刊》記者說。獲得全國自強模范榮譽稱號后，魏瑞紅高興之余，更多的是感謝：“我的生命就是一場愛心接力的結(jié)果，沒有大家的關(guān)愛和支持，就沒有我的今天?！?/p>

魏瑞紅出生在河北省廣平縣一個普通家庭，出生僅28天，就出現(xiàn)左臂骨折，沒過幾天右臂也骨折了。隨后，她被確診為成骨不全癥。這是一種罕見的異質(zhì)性遺傳性結(jié)締組織病，多發(fā)于患者幼年時期，主要表現(xiàn)為身材矮小、骨骼脆性增加、反復骨折。

“一個不經(jīng)意的小動作都可能引起骨折?！蔽喝鸺t說。身體上的痛苦、生活中的不易，都曾讓魏瑞紅感到絕望。幸運的是，家人給了她無私的愛。

時隔多年，魏瑞紅依然記得媽媽第一次送她上學時說的話：“媽媽不認識字，所以想讓你學文化，這輩子都要亮亮堂堂?！?/p>

魏瑞紅在村里讀完小學，又轉(zhuǎn)到鄉(xiāng)鎮(zhèn)上初中?！懊刻觳还茉倏?、再難、再累，媽媽都會把我從家里抱到學校，再從學校抱回家?！?/p>

漸漸地，一場愛的接力賽在學校展開。老師和同學們輪流陪她談心、抱她去廁所、幫她背書包?！斑@些溫暖的瞬間都在我心里轉(zhuǎn)化成戰(zhàn)勝困難的力量?！蔽喝鸺t說。

在大家?guī)椭碌靡灾厣?，重燃夢?/h3>

2003年，一次偶然的機會，魏瑞紅得知心理學大專成人自考的招生信息，她開始自學心理學課程。通過刻苦學習，魏瑞紅僅用一年半就通過16門課程考試，順利拿到了大專文憑，又相繼獲得國家心理咨詢師三級、二級資格證書。

就在這時，病魔再一次找上魏瑞紅。2012年，她被診斷為顱底凹陷癥。病情危急，急需手術(shù)，否則有生命危險。

身處絕境的魏瑞紅在朋友的幫助下決定發(fā)起求助：義賣心理咨詢時間籌集手術(shù)治療費用?！拔沂且幻睦碜稍儙?，我希望以這種價值交換的方式在網(wǎng)上尋求幫助?！?/p>

2012年12月12日，一條求助信息發(fā)出：4000份愛，重燃生命與夢想—期待每人捐出100元，挽救輪椅上的心理咨詢師（一份愛、一百元、一小時心理咨詢）。

不到一個月，上千名愛心人士獻出愛心、伸出援手，籌得40萬元，解了魏瑞紅的燃眉之急。在這次求助過程中，一位母親令魏瑞紅印象深刻。她的女兒因病離世，她捐出666元，并真誠地表達了祝福。

為了紀念這段經(jīng)歷，魏瑞紅后來寫道：“12年前的今天，我的生命開啟了全新的時刻，在大家助力下我得以重生。如今，我?guī)е@4000份愛，重燃了生命和公益夢想，也成為他人生命的守護人。”

提供公益服務，為殘障人士探索多元就業(yè)渠道

在與病魔抗爭的過程中，魏瑞紅對生命有了更深刻的理解：“病友在哪兒，我對他們的支持就在哪兒。”

2013年，天津市武清區(qū)人民醫(yī)院成立成骨不全癥特色科室。

在此基礎(chǔ)上，魏瑞紅創(chuàng)辦太陽語罕見病心理關(guān)懷中心，為患者及家庭提供心理疏導、康復救助、就醫(yī)咨詢、職業(yè)生涯輔導等公益服務。

為了給罕見病患者搭建學習平臺，魏瑞紅還和志愿者們發(fā)起“太陽語夢想學院”公益項目，積極開展線上教學，組織以就業(yè)為導向的技能培訓。

魏瑞紅還不斷探索殘障人士就業(yè)新模式，為他們提供多元化就業(yè)渠道。目前，已有50余名殘障人士在魏瑞紅和太陽語伙伴的幫助下，找到了設(shè)計師、插畫師、手工師等工作。

“瓷娃娃”劉樊便是受益者之一。如今，他在一家廣告設(shè)計公司上班。“是瑞紅姐姐讓我意識到，我在設(shè)計方面的能力不比別人差，我也可以像其他人一樣做得很好，活出精彩的人生?！?/p>

“我希望像太陽語的標識一樣，5個顏色不同的小人帶著不同的生命姿態(tài)和生命色彩，互相支持、互相幫助，一起組成一個初升的太陽，讓每個人沐浴在溫暖的陽光下。”談及未來，魏瑞紅信心滿懷。