敘事遺囑在老年生命末期患者中的倫理學思辨

[中圖分類號]R-052 [文獻標志碼]A [文章編號]1001-8565（2025）06-0712-06

DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2025.06.05

Ethicalreflectionsonnarrativewillsinelderlyend-of-lifepatients

CHENG Linant，CAI Fuman1，LI Huiling2，CHEN Qian3，ZHANG Fengying3

（1. School ofNursing，Wenzhou Medical University，Wenzhou 3250oo， China; 2. School ofNursing，

Soochow Unirversity，Suzhou 215OO6，China; 3.School ofNursing，West China Hospital ofSichuan University，Chengdu 6400O0，China）

Abstract：Elderly end-of-life patients often experience distress due to being caught in dilemmas of contemplation and decision-making.Narrative wills，grounded in life values and premised on respecting individual wishes and needs，present an individual’sunique life story through narrtive forms，conveying their overall experience，interpretation of meaning，and understanding of life. They are preserved and passed on in a way that meets individual expectations，thereby promoting human exploration，reflection，and growth regarding the meaning of life through interpersonal interactions that transcend space and time.This paper explored the concept of narative wills among elderly end-of-life patients，the ethical value and ethical principles of narrative wills，and the moral and ethical risks.It also provided specific ethical interpretations，asisting in the application and development of narrative wills in elderly end-of-life patients.

Keywords：narrative will； the elderly；end-of-life patient；ethical reflections

老齡化社會的到來、醫學的進步和發展及高質量照護服務需求的呼喚致使越來越多的老年生命末期患者面臨生命抉擇的困境。老年生命末期患者豐富的人生閱歷促進其對人生經歷有著深刻的思考，渴望能夠與他人分享自己的故事，將自己的生命體驗、價值觀和生命意愿等傳達給他人，這既是個體完成生命任務、做好生命接力棒的證明，亦是生命整體價值意義的呈現。安寧療護中全人照護服務理念要求符合以個人價值觀、生活態度和意愿決策為基礎的照護服務。真正能表達個體意愿即個人獨特的生活軌跡、生活閱歷和生命故事的方式即敘事，而能充分傳達、保存、實施并傳承符合患者個人意愿的方式即遺囑。廣義的遺囑概念還包括個人價值觀、生活經驗和生命體驗及對人生意義思考和反思的延續，彰顯了個體生命價值甚至人類存在價值意義的內涵。敘事遺囑作為一種特殊形式的文化遺產和生命記錄，成為表達和傳遞生命價值觀的重要工具。敘事實現了醫學與人文的高度融合[1]，敘事遺囑在生命不可逆的現實面前，可幫助老年生命末期患者在生命長度、生命質量及生命感悟的思考下作出最佳決策。敘事遺囑以口頭或書面形式傳遞患者個人故事，可在患者面臨困境時提供社會支持、情感支持和心理安慰。因此，敘事遺囑是老年生命末期患者面臨抉擇困境和實現人生遺愿的積極回應。

對老年生命末期患者而言，敘事遺囑是一種渴望袒露內心深處的方式，他們深知生命的脆弱和不確定性，面對疾病和不可避免的死亡，生命末期的患者更希望通過以書面形式（如書籍出版）或口頭形式（如生命回顧）表達個人經歷[2-3]，向自已的后代乃至后人傳達一生寶貴的經驗財富，而不僅僅是將敘事當作一種治療干預手段去實現個人短暫的生命滿足感，他們更希望通過敘事遺囑滿足個人在生命末期的精神需求。

1敘事遺囑

敘事遺囑為基于生命價值觀導向，以尊重個體意愿和需求為前提，通過敘事形式呈現個體獨特的生命故事，傳達其對經歷事件的整體體驗、意義解讀及生命理解，并以符合個體期望的形式保存和傳承，以超越空間和時間的人際互動方式促進人類對生命意義的尋求、反思和成長。其先決條件為個體需求和意愿的表達、多學科團隊的支持、組織支持、制度完善及法律保障。產物為保障患者自主決策權、深化溝通內涵、輔助醫療決策、促進生命成長及社會文化傳承[4]。

敘事遺囑具有自己的屬性特征，這些屬性特征可以將其與其他概念區分開來，包括生命價值觀主導、承認個體獨特性、尊重個體意愿和需求、敘事生命成長、生命價值傳承、敘事遺囑動態發展6個屬性。因此，敘事遺囑在一定程度上彌補了傳統法律遺囑的不足，有助于實現個體的尊嚴和自主權。以下是一個案例：

王女士（化名），68歲，肝癌晚期，治療中，她向護士和家人們表達自己對治療的期望和自己在這次經歷中對生命的看法，希望對家人和生者能夠有所啟發，珍惜生命，并希望通過敘事遺囑來表達自已的內心感受和生命觀。

親愛的家人、朋友和醫護人員，當你們讀到這些文字時，我可能已經離開了，但這是生命必經的過程，我確信這也是一個有意義的過程。我想借此機會與你們分享我的思考和感悟，希望我的敘事能夠傳達給你們我對生命的理解和信念。

回顧一生，我的生命就像一本充滿智慧和情感的書籍，每一頁都記錄著我所經歷的喜怒哀樂。這階段我深刻思考生命的起起落落，你的生命，我的生命以及我們大家的生命，我們任何人都無法改變這段旅程，既然無法改變，接受就是最好的結局。我深知人類生命的復雜和奧妙，也明白每個人在生命中都有不同的人生，也叫使命吧，每個人所追求的意義也不盡相同。我的生命故事也許并不獨特，但我希望能夠通過這份敘事遺囑，向你們展示我的內心世界和對生命的獨特理解。

在我生命的最后階段，我感悟到真正的意義并不在于物質的積累，而在于內心的豐盈和對他人的奉獻。我曾經追求過名利和功成名就，但當我面對生命的終極挑戰時，我發現最讓我感到滿足和快樂的是那些與我分享情感和思想的時刻。因此，我希望我最后的時光可以與親人們共度，感受著彼此的關愛和陪伴。我也希望能夠盡量選擇輕松和舒適的方式離開，讓生命回歸生命，不要消耗我的身體，不要過度治療和痛苦的折磨。我相信，身體的疾病并不代表著生命的終結，而是新的開始，相比生命長存，深深地了解自己的內心世界和體驗生命旅程更有意義。因此，在面對醫療決策時，我希望我的家人們、醫護人員們能夠尊重我的意見，讓我自己做主，讓我能夠在寧靜中安息，因為在生命最后的時刻，也是我生命感悟的獨特體驗，請讓我安安靜靜地完成這段旅程。

我想對你們每一個人說聲謝謝。感謝你們陪伴我走過生命的每一段，感謝你們給予我愛和支持。每一個生命都是獨特的，都是有意義的，我愿意時刻分享我內心的感受和對生命的感悟，希望這些故事和經歷能夠成為你們生命中的一部分，激勵著你們去追求內心的真諦和美好。

在我離開這個世界之后，請不要悲傷，每個人的生命都沒有永遠的離去，因為世界是永恒的，我們都曾在這個世界大舞臺上有過痕跡，這些痕跡是美的，我的任務也完成了，好好體驗生命的奇妙，我們的一生將是美好的，我相信，我的思想、我的經歷和我的靈魂將永遠與你們同在，與時光共舞，直至永恒。

每一個人的生命都是獨特且有意義的。生命末期的患者，他們是生命意義的詮釋者，是生命的承載者和見證者。生命終結時刻，他們的思考和感悟富有人類存在的深層意義和價值，是對生命意義的思考、反思和回應。生命末期的個體通過敘事遺囑等方式，傳達著他們對生命的理解、對自身價值的思考，以及對未來的期許。這些深刻的體驗和思考，重新塑造了生命價值觀。每個患者的敘事遺囑都是獨特而有意義的，是人類生命足跡的珍貴財產，它們不僅關注身體的尊嚴，更是對生命意義的深刻感悟。通過敘事遺囑，個體能夠以自已獨特的方式表達對生命的理解和對未來的期許，同時為家人和醫護人員提供參考，確保他們在生命的最后階段得到符合個人意愿的尊嚴和關懷。

2敘事遺囑的倫理學價值

2.1尊重生命價值觀

敘事遺囑深深植根于個體的生命價值觀，即個體對尊嚴、道德和意義的信仰和取向[5]。通過敘述生命故事，記錄了個體的人生哲學、信仰和價值觀，傳達對生命的獨特解讀，可為家人和社會提供深人了解患者內心世界的窗口，從而激發他人對生命意義的思考，引導他們在面對生活的起伏時有深度的思索。敘事遺囑也承載了對生命本質的獨特理解，彰顯個體對自身生命價值的深刻認知和表達，促進社會對價值觀多元性的尊重。這種價值觀的主導地位強調了生命尊嚴和個體自主性，是倫理學的重要原則。

2.2尊重個體自主權

尊重個體自主權是一項重要的原則[6。敘事遺囑強調尊重個體的自主權，以個體意愿和需求為前提，個體通過表達自己生命故事、價值觀和意愿的方式對自己的整個人生規劃和生命解讀有專屬的人生規劃，包括參與自己生命最后階段的醫療決策，確保個體的意愿得到充分的尊重，體現了尊重個體自主權的倫理原則。

2.3 解決倫理困境

敘事遺囑可以清晰地記錄個體對于倫理困境的態度和意愿。當個體無法直接表達意愿時，敘事遺囑可以成為其聲音的代言人。醫療團隊可以根據遺囑中記錄的個體意愿，作出更加符合患者意愿和價值觀的醫療決策。在家庭成員有不同意見或利益沖突的情況下，敘事遺囑可以起到調解和緩和的作用，從而解決倫理困境。同時，敘事遺囑做到了充分的人文關懷，為患者提供深度的心靈慰藉，實現更高層次的照護需求，突破多重道德或倫理方面的限制。

2.4維護家庭倫理

敘事遺囑涉及個體與家庭關系之間的倫理。個體生活經歷是以家庭關系為主的敘事，涉及家庭成員、親情關系等方面。了解患者的生命故事和意愿，幫助家庭成員理解和支持患者，促進家庭成員之間和諧，平衡個體表達意愿與家庭關系之間的倫理考量。

2.5促進生命反思和成長

敘事遺囑通過敘述個體生命經歷表達對生命和死亡的深刻思考，通過敘事形式表達對經歷事件的體驗和意義解讀，敘事遺囑建立了過去、現在和未來之間的聯結。個體通過反思促進內在生命成長，通過故事分享的人際互動方式促進他人的生命成長。這種對生命成長的關注，有助于個體對生命意義的深刻理解，強調倫理學中對生命的尊重和敬畏。個體也在敘述自己生命故事中，深刻地體會到生命的寶貴和獨特性，重新審視自己的存在和生命意義，從而引導個體、家庭乃至社會對生命本真的追求和生命價值的重視。

2.6 防范倫理風險

敘事遺囑表達的是個體的價值觀、生命觀和醫療照護意愿等信息，可能受到家庭成員之間期望、信仰差異或家庭動態的復雜性的影響，導致其真實意愿未能得到充分表達，還可能面臨醫療決策沖突和困境。因此，鼓勵患者、家庭及醫療團隊之間坦誠溝通，制定明確的倫理原則、職責和規范來規避風險。

2.7維護醫療決策公正性

敘事遺囑有助于確保醫療決策的公正性和公平性。基于敘事遺囑提供的信息，醫護人員可以充分了解個人意志，將醫療決策、照護服務及人生遺愿充分融合，確保醫療決策在倫理上得到最好的平衡，使個體能夠在生命的“最后一公里\"獲得充分的尊重和關懷。

3敘事遺囑應遵循的倫理原則

3.1承認個體獨特性

敘事遺囑通過敘述個體的生活故事、價值觀、信念和意愿等呈現其獨特性和唯一性，包括個體對生命的獨特理解和體驗[8]。尊重這些獨特的價值觀和信念，是對個體生命尊嚴的肯定。每個人的生命經歷都是獨一無二的，這些經歷塑造了他們的身份和個性。敘事遺囑通過展示獨特的生命歷程，不僅有助于個體在面對生命末期時保持自我認同，還能制定更符合個體需求的照護計劃。

3.2尊重個體意愿和需求

敘事遺囑以個體意愿和需求為前提，旨在滿足個體生命經歷和生命關懷需求的表達[9-10]以及對生命價值和意義的解讀。敘事遺囑的制定應當基于個體的自主意愿和決策權。這意味著患者有權根據個人價值觀等表達自己的意愿，而醫療團隊和家屬應該尊重和支持這些自主決策，并在撰寫和傳達敘事遺囑時嚴守這一原則，確保其人生故事能夠被傳達和保存下來。

3.3維護患者尊嚴

敘事遺囑應以維護患者的尊嚴為出發點，包括在記錄個人經歷過程中涉及敏感問題和價值觀時的謹慎處理，讓患者感受到被充分尊重和關愛，維護其尊嚴。保護患者的尊嚴是倫理學的核心要求之一，敘事遺囑符合這一倫理要求。

3.4保護患者隱私

敘事遺囑涉及患者個體的隱私和敏感信息，為避免侵犯隱私，需要建立健全隱私保護機制。這包括確保遺囑的訪問和傳遞受到合適的限制，采用加密和安全的存儲手段，以保障患者的隱私權[1-12]

3.5保持敏感性

不同文化背景的患者對生命和死亡有著不同的看法和處理方式。為防范文化差異可能引發的倫理問題，醫療團隊需要具備跨文化敏感性，了解患者的文化信仰，以確保敘事遺囑的制定和執行符合患者的文化期望。在多元文化社會中，需要考慮和尊重各種文化對生死觀、家庭關系等方面差異，以確保敘事遺囑的制定不會侵犯患者的文化權益。

3.6保持明確和透明

敘事遺囑的內容應當明確清晰，避免模棱兩可和歧義。透明度是確保患者意愿得以充分理解和尊重的關鍵。此外，明確透明的敘事遺囑制定過程也能夠增強醫療團隊和家屬對患者決策的信任，確保最終的執行符合患者真實的意愿。

3.7真實性和誠實原則

敘事遺囑鼓勵個體真實地表達自己的生命觀和期望，這與倫理學中強調真實性和誠實的原則相契合。確保患者的表達是真實、明確的，有助于醫療團隊和家屬充分地理解和滿足患者的需求。

3.8動態性與靈活性原則

敘事遺囑的動態特征不僅體現在個體不同生命階段的變化和發展，也體現在以超越空間和時間的人際互動方式。敘事遺囑遵循個體生命成長周期，隨著個體的成長和經歷而不斷演進，反映個體在不同生命階段的態度、價值觀和意愿，允許個體更新和修改其需求和意愿，確保其始終反映個體最真實的想法和意愿。

4敘事遺囑的道德及倫理風險

敘事遺囑允許人們通過文字、視頻或音頻等形式表達意愿和傳達信息，其制定和執行涉及一系列道德及倫理風險，需要在關注患者權益的同時妥善處理。

4.1正當意愿的界定

部分患者因自身原因可能無法準確表達自己的意愿，這可能面臨著如何正確解讀故事和敘事引導遺囑達成的問題。為保護患者的正當意愿，開展敘事遺囑的工作人員需要具備專業的倫理判斷能力和敘事技巧。如果患者的認知能力受到影響，則需要尋求其他合適的替代決策者，例如法定監護人或家庭成員。患者、家庭成員或醫療團隊之間的有效溝通也是界定患者正當意愿的關鍵。如果患者無法清楚地表達自己的意愿，或醫療團隊無法理解患者的意愿，敘事遺囑可能會失去其準確性和有效性。

4.2處理敏感問題

執行敘事遺囑的過程中，應秉持尊重文化多元性和保持敏感性的態度，充分尊重患者的隱私權，涉及敏感問題時，需要謹慎選擇措辭，避免引起不必要的傷害或沖突。必要時，尋求專業心理支持和法律指導。

4.3特殊群體的考慮

面對特殊群體，如某種特殊家庭背景人群[13]，要注意敘事遺囑的公平公正問題[14]，避免家庭紛爭或惡意爭議，注意是否有主動或被動強加的意愿和價值觀的現象，做到盡早識別、盡早處理。

對老年人生命末期患者進行敘事遺囑的引導時，應注意其書寫或記錄盡量保持真實和客觀。可以請親朋好友參與見證、審核和核實，確保其內容的準確性、可操作性。敘事遺囑的撰寫與影音記錄應協調好一些敏感和爭議性問題，以免給親人帶來傷害和不必要的沖突。可以選擇保留一些私人信息，或通過與其親人進行私下交流來解決一些敏感問題。應尊重每一位繼承人的權益和感受，可以通過敘事智慧策略來避免爭議。

5敘事遺囑實施面臨的挑戰與未來發展

5.1患者隱私與信息安全

敘事遺囑包含患者敏感的個人信息，確保其隱私安全成為一個挑戰。特別是數字化敘事遺囑的存儲和共享可能面臨信息泄露的風險，對患者的隱私構成潛在威脅。因此，需要推動安全的數字化敘事遺囑平臺的開發，采用先進的加密和身份驗證技術，確保患者信息的隱私安全，制定更嚴格的法規和政策，規范數字化敘事遺囑的隱私保護措施，明確醫療機構和從業人員的責任。

5.2文化差異和多元文化考慮

不同文化背景的患者對敘事的理解和表達方式存在差異，可能導致溝通障礙。因此，需要對醫護人員、社會工作者、心理咨詢師等與患者有直接接觸的專業人士提供跨專業和跨文化溝通技能培訓，如定期舉辦文化敏感性和跨文化溝通的講座和研討會，通過講座和研討會、角色扮演和情景體驗等加強文化敏感性。開發支持多語言的敘事遺囑工具，保證患者以最充分反映個人意愿的語言進行表達。

5.3未來趨勢和研究方向

未來可以探索如何利用信息技術和在線平臺，提供快速、安全和便捷的敘事遺囑管理和更新服務。 ① 探索技術創新與數字化敘事遺囑，通過多媒體技術，人們可以將照片、音頻、視頻等融入遺囑中，以更生動、全面的方式展現自己的故事。隨著虛擬現實技術的發展，數字化敘事遺囑將成為可能。 ② 增強法律框架與敘事遺囑的認可，確定敘事遺囑的公眾認可和法律地位。需要進一步完善法律框架，明確敘事遺囑的法律效力，保護個人意愿與自由表達。 ③ 提高文化認知與敘事遺囑接受度，敘事遺囑在不同文化背景下的接受度可能存在差異。如部分文化中，人們更強調家族傳統與共同體價值，而個人故事可能顯得次要。因此，需要促進敘事遺囑在全球范圍內的跨文化傳播與接受，以促進敘事遺囑的可持續發展。 ④ 提高敘事能力，敘事能力會影響倫理道德的認識和理解，有助于個體在面對倫理決策時理清思路和表達意愿，個體也可以反思自己的生活經歷和行為選擇，從中提煉出自己的倫理觀念和道德原則，促進倫理決策。老年人的敘事能力可能受到認知和語言能力的限制，導致敘事遺囑中信息的不準確或不完整[15-16]。因此，需要采取多種措施保證關于老年終末期患者的敘事遺囑符合個人意愿表達。 ⑤ 加強教育普及，大力推廣敘事遺囑理念及概念，通過教育宣傳，社會將加深對敘事遺囑的價值和作用了解，促進敘事遺囑在文化氛圍中的滲透和作用發揮。

6結語

醫學倫理學在老年生命末期患者的關懷和決策中具有重要的地位。敘事遺囑作為一種基于生命價值觀的表達方式，成為其生命歷程中寶貴的見證，為個體提供展示核心價值和重要經歷的平臺。通過敘述生活故事、價值觀、信念和意愿，老年患者得以突顯獨特的理解和體驗，敘事遺囑的倫理學原則保證其在生命的最后階段得到充分尊重和自主決策權得到保障。未來實施敘事遺囑，需要充分考慮實施的內在和外在因素，特別是文化敏感性問題，采取多種措施促進敘事遺囑發展的實效性與科學性。

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修回日期：2024-12-20編輯：商丹