大齡孤獨癥患者如何生存

2 歲被初步判定為“精神發育遲滯”，9 歲確診重度兒童孤獨癥，20 歲從特殊學校畢業，今年29 歲的思江，已從“星星的孩子”成長為大齡孤獨癥患者。但父母最擔憂的，是自己老去后孩子的未來。

困于“繭房”的生活

走進思江家中，他看似熟練地系上圍腰，走進廚房，在媽媽反復叮囑下煮早餐。“思江，火大了，關小一點”“米線多煮一會兒”...... 媽媽如同復讀機般，日復一復說著相同的話。若不堅持引導，不出一周，思江便會忘記。

距家500 米的菜市場，是檢驗思江生活自理能力的“修煉場”。他步伐飛快，按固定線路行走，距媽媽遠一點便會停下等待。固定的買菜線路、攤位、種類，他仿佛按指令行事。“思江不識字、不識數，認人識物有障礙，可能連蔬菜是什么都不知道。”思江媽媽說。若媽媽不提醒用塑料袋裝蔬菜，他甚至不知塑料袋的用途。重度孤獨癥患者的康復是終身的，整個生命周期都需他人支持，思江媽媽深知，兒子雖長大，卻未走出孤獨。

被“孤獨”圍困的父母

孩子2 歲被初步判定為“精神發育遲滯”時，思江媽媽難以接受，“別人的孩子都在背誦唐詩，思江連鞋帶都不會系”。在孤獨癥改善和康復的黃金期（3 歲～6 歲），他們四處求醫無門，只能零零碎碎了解相關知識。9 歲確診時，醫生“這孩子完了”的話，讓思江媽媽陷入絕望，生活的陰霾讓她從喜歡紅色衣服變為黑色。

2008 年，思江媽媽成為全職媽媽，帶著12 歲的思江去深圳進行海豚治療，花費1 萬多元后，思江眼睛不再抖動，但至今仍無法與她正常交流。她還嘗試過高壓氧治療、注射神經節苷脂、感覺統合訓練等，甚至一度想賣房做干細胞治療，但希望在一點一點消磨。

進入學齡階段，思江因錯過康復黃金期，無法進入正常學校。幸運的是，12 歲時他進入昆明市一所特殊學校，開始了9 年的學習生涯。在學校康復訓練下，他有了進步，能從討厭拿筆到在紙上寫下“1”字，能畫出圓圈圖案，能敲出循環鼓點聲。

抱團取暖的家長們

孩子總要長大，沒有生活自理能力意味著他們除回歸家庭外無處可去。有著相似經歷的父母們，開始未雨綢繆，為離校在即的孩子創造新生活。

2017 年，思江畢業離校，父母嘗試將他送到日間照料站，但因高昂費用和生活不能自理，最終只能回歸家庭。2018 年，在4 個家庭的共同努力下，他們在昆明虛寧寺的山林里找到安身之所。20 歲的思江、13 歲的磊磊、16 歲的含含、23 歲的文淵，這些重度孤獨癥患者在這里可以肆意行走、吼叫或睡覺，大人們也能彼此逗樂。

然而，2018 年末，虛寧寺的小院被拆除，孩子們的快樂生活戛然而止。之后的5 年，思江又回到了畢業離校后的生活狀態。但思江媽媽心態坦然，她堅信總要為思江找到生存的理由，多一些人關注到重度孤獨癥孩子，就會多一些希望。

走出家門，探尋希望

從山野回歸城市，思江每天努力掌握簡單生活技能。

原本在學校繪畫課程上掌握的畫圈技能，竟成了母子共同創作、療愈的過程。在白紙上，思江用鉛筆隨意打點，在媽媽眼里，那些散落的點構成單純空靈的畫。偶然間，媽媽讓思江用畫筆沾染顏料打點，豐富的色彩給了她觸動。

2020 年4 月，思江與媽媽合作創作的畫在柏聯廣場畫展中被展出，12 月又在108 智庫展出。畫展的展板上寫著思江的情況，畫作雖是意外，但畫展成為了帶領思江走出家門、接觸社會的契機。家長們希望社會對這些孩子懷有更大善意，國家給予更多關注。他們一邊想著“只期望比孩子多活一天”，但內心更希望，在他們無力照顧孩子時，孩子依然能生活無憂。

（據開屏新聞）