








基金項目"江蘇省婦幼保健協會科研課題,編號:FYX202212
作者簡介"夏磊,主管護師,碩士
* 通訊作者"錢君,E?mail:466711076@qq.com
引用信息"夏磊,陳敏,錢君.基于CiteSpace孤獨癥譜系障礙護理研究的可視化分析[J].循證護理,2025,11(1):115-121.
摘要""目的:基于CiteSpace對孤獨癥譜系障礙(ASD)護理研究現狀及熱點進行可視化分析。方法:本研究以中國知網、萬方數據庫及Web of Science核心數據庫為數據源,采用CiteSpace 6.2.R2軟件對2000年1月1日—2024年1月31日ASD護理研究相關文獻進行了系統的可視化分析,涵蓋發文量、作者、機構、關鍵詞、聚類及突現等關鍵維度。結果:最終納入文獻1 475篇,其中中文文獻383篇,英文文獻1 092篇??梢暬治鼋Y果顯示,ASD護理領域發文量逐漸上升,核心研究作者群體較小,作者間的合作網絡尚未形成有效聯結;研究機構間的交互性亦顯不足;熱點文獻類型主要為調查研究,核心研究領域為ASD患兒照顧者研究和相關臨床護理措施研究。結論:ASD護理領域的研究有待加強,后續研究可從減輕ASD照護者負擔、構建患兒綜合護理干預體系等方面著手,學習和應用ASD病人護理的最佳實踐,加速ASD護理研究進程。
關鍵詞""孤獨癥譜系障礙;CiteSpace軟件;可視化分析;護理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.01.020
孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)是一種復雜的神經發育障礙,核心癥狀包括社交互動困難、興趣范圍局限及重復刻板行為,對病人、家庭及社會均造成了巨大的負擔[1]。全球流行病學研究顯示,ASD的患病率存在明顯差異。2020年美國疾病控制中心發布的數據顯示,ASD的患病率已接近2%,意味著每54名兒童中就有1名兒童受該病困擾[2]。我國兒童ASD的患病率為1%,且這一數字呈現逐年攀升的趨勢[3?4]。鑒于ASD兒童的特殊需求,其護理和康復工作不僅關乎個體健康,更對整個家庭乃至社會產生深遠影響[5]。近年來,隨著社會對ASD患兒關注度的持續升溫,ASD的治療與護理已成為醫學界亟待攻克的難題。護士作為連接家長與醫療團隊的關鍵橋梁,其在促進ASD兒童身心健康方面的作用日益凸顯[6]。本研究利用CiteSpace軟件深入分析國內外護士在ASD護理領域的研究成果,以期完善相關理論體系,為臨床實踐提供有力的科學指導,最終達到改善ASD兒童及其家庭生活質量的目的。
1 資料與方法
1.1 數據來源
檢索中國知網、萬方數據庫和Web of Science核心合集數據庫,檢索時限為2000年1月1日—2024年1月31日。國內數據庫檢索式為:“孤獨癥譜系障礙”"OR “孤獨癥”"OR “自閉癥”"AND “護理”"OR “護士”,共獲得760篇中文文獻。國外數據庫檢索式為:TS=(\"autism spectrum disorder\" OR \"ASD\" OR \"autism spectrum disorders\" OR \"autistic spectrum disorder\" OR \"autistic spectrum disorders\" OR \"disorder,"autistic spectrum\" AND TS=(nursing OR nurse*)。
1.2 文獻納入與排除標準
納入標準:"1)文獻類型為與ASD相關的一次文獻或綜述;2)中、英文發表的期刊論文。排除標準:1)重復發表的文獻;2)與本研究無關的文獻以及會議論文集等。
1.3 數據分析
采用CiteSpace 6.2.R2軟件進行可視化分析,根據研究內容和目的,設置時間跨度為2000年1月1日—2024年1月31日,時間切片為1年,節點類型為“Keyword”,標準為“TOP25”,連線強度為“Cosine”,剪裁方法為“MST”,繪制可視化圖譜并解讀分析。
2 結果
2.1 檢索結果
經過去重、篩選,最終納入文獻1 475篇,其中中文文獻383篇,英文文獻1 092篇。通過分析文獻數量的變化,可以從側面反映該學科領域被關注的程度和變化的趨勢[7]。國內外ASD研究年發文量總體呈增長趨勢。由于檢索時間截至2024年1月31日,故未能體現出2024年整年的發展態勢。2000—2024年發文量分布見圖1。
2.2 作者分布
發表論文的數量在評價研究人員的工作能力方面起著重要作用。普賴斯定律("Price's law)"表明,核心作者發文量至少需要M篇,計算公式為:M=0.749×
,Nmax是發文量最大的作者論文數,借助綜合指數可以判斷ASD護理研究領域的核心作者[8],國內Nmax=8,M國內≈2.12,即國內核心作者是發表≥3篇文獻的作者,國外Nmax=29,M國外≈4.03,即國外核心作者是發表≥5篇文獻的作者。我國核心作者共有10人,發文量居前5位的作者依次為秦秀群(8篇,占2.1%)、陳妙盈(7篇,占1.8%)、熊振芳(7篇,占1.8%)、賀安妮(6篇,占1.6%)、程艷然(6篇,占1.6%);國外發文量居前5位的作者依次為Samadi S A(29篇,占2.7%)、Li Y M(28篇,占2.6%)、Giarelli E(24篇,占2.2%)、McConkey R(23篇,占2.1% )、Levy S E(22篇,占2.0%)。
2.3 作者機構分布
國內發文量最多的機構是中山大學第三附屬醫院和鄭州大學第三附屬醫院,發文量均為8篇;國外發文量最多的機構是美國賓夕法尼亞大學,發文量為55篇。國內外發文量居前5位的機構見表1。
2.4 關鍵詞
2.4.1 高頻關鍵詞
關鍵詞映射文獻的核心與精髓,揭示研究焦點[9]。排除檢索詞后國內出現頻率較高的關鍵詞有兒童、心理護理、康復護理等,國內關鍵詞共現網絡圖譜見圖2。國外關鍵詞熱度分析顯示,全球ASD護理的研究熱點集中于父母、心理健康、家庭、母親健康等,國外關鍵詞共現網絡圖譜見圖3。
2.4.2 關鍵詞聚類
通過繪制國內ASD護理領域關鍵詞聚類視圖,共得到10個聚類區塊,聚類由小到大排序為#0孤獨癥、#1患兒、#2護理、#3兒童、#4心理健康、#5心理護理、#6康復護理、#7社交能力、#8康復訓練、#9依從性。見圖4。國外ASD護理相關文獻關鍵詞聚類分析結果共得到7個聚類板塊,見圖5。由小到大排序分別為#0 parenting stress、#1 air pollution、#2 autism spectrum disorder、#3 physical activity、#4 early intervention、#5 developmental disabilities、#6 services。
2.4.3 關鍵詞突現
突現詞是指在某段時間內出現頻次明顯升高的關鍵詞,能夠揭示當前的研究趨勢與科學前沿[10]。國內、國外突現強度居前25位的關鍵詞見圖6、圖7。
2.4.4 ASD護理領域研究熱點
綜合分析文獻高頻詞、關鍵詞聚類圖譜和關鍵詞突現主題,可以將國內外研究熱點分為以下3個方面,具體見表2。
3 討論
3.1 ASD發文趨勢及作者機構
從文獻的年度分布趨勢可以窺見,國外ASD護理領域的發文量自2011年起呈現逐年遞增的態勢。自2017年起,國內護理領域對ASD的研究熱度明顯上升,可能與當今社會生活方式和疾病譜的變化相關,特別是兒童慢性病患病率的持續攀升。相關研究顯示,ASD現已躍居我國兒童精神殘疾的首要類別,凸顯其嚴峻性和緊迫性。為了有效改善ASD患兒及其家庭生活質量,ASD護理研究亟待引起更為廣泛的關注和重視。國內外核心作者的發文量與賴普斯定律所規定的核心作者發文量應占總文獻量的50%相差甚遠[10]。這一現象表明,ASD護理研究的核心團隊尚未形成,該領域的研究深度和廣度仍有待提升。此外,各研究機構之間的中心性普遍偏低,國內低至0.00,國外最高也僅為0.12,反映研究機構間的交互性不足,合作研究的深度和廣度尚待加強。未來,應積極推動作者和機構間的合作與交流,以期在ASD護理研究領域取得更為明顯的突破和進展。
3.2 研究熱點
3.2.1 研究對象
ASD患兒照護者在護理過程中受到了廣泛關注。養育ASD兒童對家庭生活產生的深遠影響,使患兒父母們肩負起巨大的責任與挑戰[11]。既往研究揭示了ASD兒童家庭所面臨的多重困境,包括經濟壓力加劇、家庭凝聚力削弱、離婚率上升,父母因承受巨大壓力而出現抑郁、焦慮等心理問題,甚至不得不放棄工作成為全職照顧者[12]。研究者普遍認為,與其他兒童家庭相比,ASD兒童家庭所承受的心理壓力更為沉重。相較國外,我國在ASD兒童父母心理護理方面的研究起步較晚,研究深度和廣度均存在明顯不足。國內現有的ASD護理研究多以調查為主,這些研究一致指出ASD兒童家庭在功能協調、家庭管理以及復原力等方面遭遇重重困難[13?15]。這些挑戰的形成受到兒童年齡、家長教育程度、家庭經濟狀況、專業干預的缺乏以及社會支持不足等多重因素的影響。與此同時,國外研究為我們提供了寶貴的借鑒。在面對ASD患兒時,護士通過傾聽、教育和指導的方式,能夠為家庭提供及時而恰當的支持與資源,有效幫助父母應對壓力,進而改善ASD兒童及整個家庭的狀況[16]。同時,護士還可以運用正念療法、接受承諾療法、認知行為療法等心理疏導方法[17],及時給予ASD兒童父母心理支持,幫助他們緩解焦慮、自責等不良情緒,提升心理健康水平[18]。其次,提供教育和培訓可增強父母對ASD的了解和治療能力。護士應協助父母識別哪些服務和治療對孩子有益,哪些可能效果不佳。在父母面臨挑戰時,護士應提供指導,幫助他們建立應對壓力的能力,從而為整個家庭帶來更好的結果。最后,提供社交和娛樂活動,以幫助父母建立更廣泛的支持網絡[19]。護士可以鼓勵父母加入支持小組,與其他ASD兒童家長交流經驗,分享彼此的心路歷程。這樣的互動不僅可以讓父母意識到他們并不孤單,還能從其他家長的經驗中汲取力量,共同應對ASD帶來的挑戰。
3.2.2 臨床護理
研究表明,針對孤獨癥患兒實施輔助性的臨床護理干預措施,可增強ASD的治療效果[20]。ASD病因復雜多樣,迄今為止尚未揭曉其確切成因,臨床也鮮見針對性的藥物療程。在這一醫治背景下,康復教育凸顯為主流的干預策略。國際范圍內,雖然誕生了諸多治療性干預計劃,但值得注意的是,在護理領域,研究人員尚未構建起一個既系統又全面的臨床護理方案。當前實施的護理措施聚焦于幾個核心環節,第一是基礎護理,這一層面包括親子交流、語言聽覺訓練、日常行為引導、異常行徑矯正、社交能力增進以及安全監護等。然而,這些基本干預存在一定局限性,缺乏規范化的操作體系,結果往往是病人融入社會的能力未如人意,人際溝通技巧的提升也未達到預期效果[21]。除此之外,心理護理干預發揮著不可或缺的作用。其中,圖片交換溝通系統的運用以及指導性教育與整合型教學模式的結合應用,為ASD患兒的心理健康提供了重要的支撐。不僅促進了心理功能的恢復和提升,也為病人的整體治療進程帶來積極影響。圖片交換溝通系統作為一種替代性溝通工具,能夠有效促進孤獨癥患兒與他人的溝通,提升他們的理解和表達能力,從而改善社交障礙[22]。融合教育則為ASD兒童提供了與普通兒童共同成長的機會,有助于提升他們的社會交往能力、模仿和語言溝通能力,減少問題行為[23]。其次,家庭護理干預也是不可或缺的一環。家庭作為ASD兒童成長的主要環境,其干預效果直接影響患兒的康復進程。以家庭為中心的早期干預策略,通過將干預方法融入患兒的日常生活,有效緩解了他們的孤獨和自閉狀態。然而,目前關于家庭干預的具體實施策略尚缺乏深入研究,需要更多文獻和研究來提供實質性的指導。最后從護理學角度來看,針對ASD兒童的綜合護理干預呈現出積極的療效和發展潛力。國內關于此類干預方法的報道仍待增多,現有文獻已揭示,結構化住院干預與主線式綜合干預策略在提升社交能力與緩解行為障礙方面可有效改善ASD患兒預后[24?25]。
3.2.3 相關調查
橫斷面調查被廣泛應用于ASD相關研究,干預與量表評估占據重要地位。眾多研究中,對照護者的探討尤為突出。此外,多項研究揭示母親孕期及產后暴露于空氣污染物中,特別是顆粒物和PM2.5,與ASD風險增加相關。孕前、妊娠及產后時期均為高風險期,尤以妊娠和產后階段風險最高。相較于其他污染物,PM2.5與ASD風險的關聯性更為突出,提示需加強孕婦及新生兒所處空氣質量的保護[26]。在兒童ASD的康復路徑中,持續性與強度為康復成效的關鍵。專家共識傾向于主張患兒每周至少接受20 h的日常干預,此過程延續不少于2年。治療依從性作為衡量該長期干預成效的關鍵因素,其重要性自不需贅言。近期,國內學者創制了面向ASD患兒的治療依從性量表(家長版),該量表已通過信效度評估,證明其精確度與可信度[27]。該量表涵蓋藥物治療與康復治療兩大方面,共22個條目,為優化治療與護理策略提供了科學依據,有助于改善患兒預后,減輕疾病負擔[28]。
4 建議
為了改善ASD兒童及其家庭的生活質量,醫護人員和社會各界需要共同努力,提供全方位的支持和關懷,鑒于此特提出以下有關ASD護理建議:1)面對ASD兒童的照護責任,照護者常承受巨大壓力,因而針對其心理狀況開展深入研究,探討有效的支持與干預策略,對提升患兒心理健康及康復至關重要。2)護理人員的專業水平參差不齊,有必要對其進行系統性的培訓與提升,優先考慮精神健康或具備心理學專業背景的人員參與患兒的照護工作。3)護理人員普遍缺乏ASD篩查和干預知識[29]。護理教師應嘗試將ASD課程內容和ASD臨床經驗納入護理課程,創造性地綜合教學策略,為學生提供機會,在不加重課程負擔的情況下,學習和應用ASD病人護理的最佳實踐[30]。4)ASD護理領域應受到更多重視,未來可融合多學科發展,擴大研究范圍,針對ASD這一人群需要開展干預研究以及多中心、大樣本的原始研究,以期構建適合我國文化背景的ASD護理研究體系。
5 小結
本研究運用CiteSpace軟件對ASD護理領域的發文量、作者、機構及關鍵詞進行了可視化分析。結果顯示,ASD護理研究雖逐年增多,但核心作者群體較小,合作網絡尚未形成,研究機構間交互性不足。ASD患兒照護者的心理健康與生活質量問題備受關注,需開展多中心、大樣本的干預研究。研究者應結合國情,提供高質量、多樣化的護理服務,以促進病人社會融入,減輕家庭負擔。但本研究僅納入部分數據庫文獻,存在選擇偏倚,后續研究應擴大數據庫范圍,以更全面深入地探討ASD護理問題。
參考文獻:
[1] 陳榮華,趙正言,劉湘云.兒童保健學[M].5版.南京:江蘇鳳凰科學技術出版社,2017:11-13.
[2] SALARI N,RASOULPOOR S,RASOULPOOR S,et al.The global prevalence of autism spectrum disorder:a comprehensive systematic review and Meta-analysis[J].Italian Journal of Pediatrics,2022,48(1):112.
[3] SUN X,ALLISON C,WEI L P,et al.Autism prevalence in China is comparable to Western prevalence[J].Molecular Autism,2019,10:7.
[4] 王鶴鵬,陳艷妮,閆瑩玉,等.2020年美國國家孤獨癥專業發展中心(NPDC)循證實踐報告解讀和建議[J].中國實用兒科雜志,2021,36(3):161-169.
[5] STRAUSS K,MANCINI F,SPC GROUP,et al.Parent inclusion in early intensive behavior interventions for young children with ASD:a synthesis of Meta-analyses from 2009 to 2011[J].Research in Developmental Disabilities,2013,34(9):2967-2985.
[6] PALLEY E,WHITE C,NEWRANSKY C,et al.Interdisciplinary children's behavioral health workforce development for social work and nursing[J].International Journal of Environmental Research and Public Health,2023,20(8):5601.
[7] HUA N,TAN X M,HE Y Q,et al.Medical decision-making for adolescents with depression:a bibliometric study and visualization analysis via CiteSpace[J].International Journal of Mental Health Nursing,2023,32(2):365-377.
[8] LóPEZ-MU?OZ F,TRACY D K,POVEDANO-MONTERO F J,et al.Trends in the scientific literature on atypical antipsychotic drugs in the United Kingdom:a bibliometric study[J].Therapeutic Advances in Psychopharmacology,2019,9:2045125318820207.
[9] 劉麗瓊,余楊,郭思琪,等.基于CiteSpace近10年國內外癌癥病人心理彈性的研究熱點和前沿分析[J].循證護理,2023,9(20):3714-3721.
[10] 李杰,陳超美.CiteSpace:科技文本挖掘及可視化[M].2版.北京:首都經濟貿易大學出版社,2017:1.
[11] HARTLEY S L,SCHULTZ H M.Support needs of fathers and mothers of children and adolescents with autism spectrum disorder[J].Journal of Autism and Developmental Disorders,2015,45(6):1636-1648.
[12] 唐靈玲,羅鋒,劉開群,等.孤獨癥譜系障礙兒童照護者真實體驗與需求的Meta整合[J].中國護理管理,2023,23(3):410-416.
[13] 易容芳,唐四元.孤獨癥兒童的家庭功能現狀及其影響因素[J].解放軍護理雜志,2018,35(6):21-25.
[14] 劉劭菲,陳妙盈,黃寶琴,等.孤獨癥兒童的家庭管理特征潛在類別及其影響因素分析[J].軍事護理,2023,40(8):25-29.
[15] 吳燕紅,董超群,岑伊貝妮,等.孤獨癥兒童家庭復原力現狀及其影響因素的研究[J].軍事護理,2022,39(8):34-37.
[16] FRYE L.Fathers experience with autism spectrum disorder:nursing implications[J].Journal of Pediatric Health Care,2016,30(5):453-463.
[17] AZIZI M,IMANNEZHAD S,MORADPOOR M,et al.Increasing the tolerance of mothers with children with autism:the effectiveness of cognitive therapy based on mindfulness-experimental research[J].Annals of Medicine and Surgery(2012),2024,86(1):207-211.
[18] ABDELAZIZ E M,ALSADAAN N,ALQAHTANI M,et al.Effectiveness of cognitive behavioral therapy(CBT) on psychological distress among mothers of children with autism spectrum disorder:the role of problem-solving appraisal[J].Behavioral Sciences,2024,14(1):46.
[19] CORCORAN J,BERRY A,HILL S.The lived experience of US parents of children with autism spectrum disorders:a systematic review and Meta-synthesis[J].Journal of Intellectual Disabilities,2015,19(4):356-366.
[20] 劉娟,黃雪花,劉婭.孤獨癥患兒臨床護理干預的研究進展[J].護理學報,2017,24(14):36-39.
[21] 楊愛華,姬高麗,張李娜.家庭一體化延伸護理在孤獨癥患兒中的應用[J].齊魯護理雜志,2022,28(9):153-155.
[22] 王歡,馬壯.圖片交換溝通系統訓練結合康復護理對兒童孤獨癥的療效觀察[J].護士進修雜志,2021,36(6):556-559.
[23] HORNBY G,KAUFFMAN J M.Inclusive education,intellectual disabilities and the demise of full inclusion[J].Journal of Intelligence,2024,12(2):20.
[24] 陳妙盈,王石換,周青,等.以結構化為基礎的孤獨癥譜系障礙患兒住院訓練的療效分析[J].中國實用護理雜志,2018,34(2):81-84.
[25] 曾海輝,黃曉娜,陳妙婷,等.社會功能為主線的孤獨癥譜系障礙綜合干預模式[J].中國康復醫學雜志,2020,35(5):627-630.
[26] SANTOS J X,SAMPAIO P,RASGA C,et al.Evidence for an association of prenatal exposure to particulate matter with clinical severity of autism spectrum disorder[J].Environmental Research,2023,228:115795.
[27] 中華醫學會兒科學分會發育行為學組,中國醫師協會兒科分會兒童保健專業委員會,兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究項目專家組.孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識[J].中華兒科雜志,2017,55(12):890-897.
[28] 王佳樂,楊巧紅,于小雪,等.孤獨癥譜系障礙患兒治療依從性量表(家長版)的研制及信效度檢驗[J].中華護理雜志,2021,56(12):1812-1818.
[29] DUNLAP J J,FILIPEK P A.CE:autism spectrum disorder:the nurse's role[J].American Journal of Nursing,2020,120(11):40-49.
[30] GARDNER M R,SUPLEE P D,JEROME-D'EMILIA B.Survey of nursing faculty preparation for teaching about autism spectrum disorders[J].Nurse Educ,2016,41(4):212-216.
(收稿日期:2024-05-26;修回日期:2024-12-10)
(本文編輯"張建華)