帕金森病病人家庭照顧者附屬病恥感研究進展

Research progress on affiliated stigma with family caregivers of patients with Parkinson's disease

SHI Ziyue， DENG Xiaomei， JI Yongzhi， MA Feifei， JIANG Enshe

School of Nursing and Health， Henan University， Henan 475004 China

Corresponding Author" JIANG Enshe， E?mail： esjiang@gmail.com

Keywords" Parkinson's disease； family caregivers； stigma； nursing； review

摘要" 總結歸納國內外相關文獻，從帕金森病病人家庭照顧者附屬病恥感測量工具、影響因素及干預措施等3個方面進行綜述，以期為早期評估家庭照顧者附屬病恥感水平，制定科學、合理、規范的護理措施提供理論參考。

關鍵詞" 帕金森??；家庭照顧者；病恥感；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.16.016

隨著人口老齡化的加劇，帕金森病患病率呈逐年增加的趨勢，帕金森病是增長最快的神經系統疾病，其增長率甚至超過了阿爾茨海默病。全球有超過600萬人患有帕金森病[1]，我國帕金森病發病率為大約10萬人中有797例病人[2]，北美洲帕金森病發病率為大約10萬人中有572例病人[3]，大約100萬美國人受到了影響[4]，南美洲按性別的發病率為每10萬人中有1 267例男性病人和808例女性病人[5]。世界衛生組織專家預測，全世界有700萬～1 000萬人患有帕金森病，到2030年，50歲以上的患病率預計將翻1倍[6]。研究發現，帕金森病病人家庭照顧者面臨著與其責任相關的獨特挑戰，例如病恥感和倦怠[7]。Oguh等[8]研究發現，家庭照顧者病恥感與照顧者壓力呈正相關，照顧者病恥感直接增加照顧者壓力，可能導致照顧質量下降，間接影響病人生活質量。帕金森病病人家庭照顧者附屬病恥感需引起社會各界的高度重視，以減少照顧者產生心理健康問題。然而，國內外主要針對帕金森病病人病恥感進行了研究，較少見對帕金森病病人家庭照顧者附屬病恥感的研究。因此，本研究總結國內外關于帕金森病病人家庭照顧者附屬病恥感測量工具、影響因素及干預措施的研究進展。

1" 帕金森病病人家庭照顧者附屬病恥感的相關概念

1963年，美國社會學家Goffman在其撰寫的《身份的展示》一書中首次提出“病恥感”這個概念，并將其定義為極大地玷污某個體或群體名譽的特征[9]。隨著研究的深入，病恥感概念表達形式多樣化。英國醫學社會學家Scambler[10]將病恥感分為3種，即感知病恥感、內在病恥感和實際病恥感。感知病恥感是一個主觀的認知過程，取決于個人對社會大眾態度的預期；實際病恥感是個人正在面臨或已經感知到來自他人的歧視；內在病恥感是個人自我概念下降，產生內在的負面情緒，主要表現為自我懷疑和否認、羞愧等。三者的區別在于感知病恥感是主觀預期，實際病恥感強調真實經歷，內在病恥感則是個人內心認同社會偏見的過程。Link等[11]認為，病恥感是一種循序漸進、不斷發展的過程。由標記、刻板印象、歧視、地位喪失及隔離5個因素共同構成。附屬病恥感又稱照顧病恥感或連帶病恥感，病恥感不僅是病人的一種經歷，也可能是家庭照顧者的一種感受，Goffman提出附屬病恥感是由“聯想”產生的[12]，目前國內尚無統一定義，通常被定義為家庭照顧者本身沒有污點，但因家庭照顧者與有污點的個體或群體生活、工作或有一種親近的社會關系，由于這種社會接近，家庭照顧者也會受到貶低、歧視、偏見，對其身心、家庭關系、社會角色和功能造成了負性影響[13]。近些年，隨著研究的不斷深入，很多學者對附屬病恥感產生了不同的理解。Bachleda等[14]將附屬病恥感視為個體或群體由于職業或社會角色而帶來的恥辱，從而對目標個人或群體進行貶低性的評價。Mak等[15]認為，附屬病恥感是指親友內部群體成員自我恥辱感和心理彈性水平降低的過程。1963-1965年，美國心理學家伊麗莎白·古爾（Elizabeth Gee）在研究精神疾病病人時，首次提出了“自我恥辱感”這個概念。自我恥辱感是指在恥辱感內化的過程中，家庭成員可能會因承擔照顧責任而產生消極的自我評價，從而體驗到強烈的負面情緒，發生自尊和自我效能喪失產生的恥辱感[16]。Bos等[17]指出，盡管有不同類型的恥辱感，但它們之間互相影響，自我恥辱感和附屬病恥感往往是相關的，因此，有必要對附屬病恥感的問題做進一步研究。

2" 帕金森病病人照顧者附屬病恥感的評估工具

2.1 附屬病恥感量表（Affiliated Stigma Scale，ASS）

ASS最初是為了測量精神障礙病人的照顧者所經歷的附屬病恥感，經過調整該量表已可以對幾種不同類型的殘疾照顧者進行心理測量學測試。ASS是第1個在我國人群中測量附屬癥恥感的量表。該量表包括情緒（條目1～7）、認知（條目8～15）和行為（條目15～22）3個維度，共22個條目。采用Likert 4級評分法，1分為“非常不同意”，4分為“非常同意”，分數越高代表病恥感水平越高，總分為22～28分[18]。2015年，Chang等[19]使用ASS對453名精神疾病病人家庭照顧者進行測評，Rasch分析和驗證性因素分析表明，附屬病恥感與照顧者的自尊呈負相關，與照顧者的焦慮呈正相關，量表各維度的Cronbach's α系數為0.85～0.94，內部一致性良好。Henry等[20]在一項跨國研究中使用ASS對253名帕金森病病人照顧者進行問卷調查，結果顯示照顧者附屬病恥感水平與病人癥狀控制能力和日常生活功能障礙程度呈正相關，不同國家的照顧者在附屬病恥感水平上存在差異，美國帕金森病病人照顧者的附屬病恥感水平最高。2018年，Yun等[21]將ASS改良后應用在精神疾病病人照顧者中，對372名精神疾病病人的照顧者進行了一項橫斷面研究，改良版ASS由4個維度（情感、認知、行為、自尊）和21個條目組成，探索性因子分析、驗證性因子分析和結構效度評估，結果顯示精神疾病病人改良版ASS各維度Cronbach's α系數在0.75以上，4個維度內在一致性良好，模型擬合良好，可以有效、可靠地評估不同維度的精神疾病病人照顧者病恥感。

2.2 帕金森病病人照顧者病恥感量表

通過檢索國內外文獻發現，目前國內外還沒有成熟的工具全面評估帕金森病病人家庭照顧者的病恥感，但有學者對帕金森病病人照顧者附屬病恥感評估工具進行了初步研究。2023年，Pugh等[22]在研究中將22條目的ASS改良為帕金森病病人家庭照顧者病恥感量表，通過對墨西哥的148名帕金森病病人照顧者進行測評，經驗證性和探索性因素分析，結果顯示照顧者附屬病恥感水平與病人癥狀嚴重程度和功能障礙程度呈正相關，量表Cronbach's α系數為0.80，內部一致性良好，各因子模型合度良好。改良版ASS為單維度（照顧者恥辱感），包括5個條目，采用Likert 4級評分法計分，1分代表強烈不同意，4分代表強烈同意，總分為5～20分，分數越高表示親屬恥辱感程度越高。與最初22條目的ASS相比，改良后的ASS更適用于墨西哥帕金森病病人照顧者和會講西班牙語的人群。但在研究帕金森病病人照顧者ASS檢驗信效度時，樣本量較少，缺乏大樣本研究支持其應用效果，且疾病病因和種類對照顧者病恥感的影響也沒有考慮在內，因此，該量表在評估國內的照顧者附屬病恥感水平方面的有效性時仍需更多研究驗證，該量表目前尚未在人群中得到有效應用。

2.3 帕金森病生活質量量表（Quality of Life Scale in Parkinson's Disease，PDQ?39）

PDQ?39包括運動（10個條目）、日?；顒幽芰Γ?個條目）、情感（6個條目）、恥辱（4個條目）、社會支持（3個條目）、認知（4個條目）、交流（3個條目）、身體不適（3個條目）8個維度，共39個條目[23]。采用0～100分評分方式，分值越高表示生存質量越低。該量表可用于全面和客觀評估帕金森病病人的生活質量。Souza等[24]使用PDQ?39對56例帕金森病病人進行評估，結果表明病恥感是病人生活質量的關鍵部分。Islam等[25]使用PDQ?39對196例帕金森病病人進行網上調查，結果顯示抑郁、焦慮與更高的病恥感和更低的生活質量相關，病恥感和病人生活質量負相關。Ma等[26]使用PDQ?39對美國新英格蘭地區73例帕金森病病人及其照顧者進行為期3年的前瞻性隊列研究，結果顯示帕金森病病人生活質量與性別、疾病嚴重程度、抑郁、日常生活活動中的運動障礙和病恥感相關，決定帕金森病病人健康相關生活質量的關鍵因素是病恥感。

3" 帕金森病病人照顧者附屬病恥感的影響因素

3.1 社會人口學因素

帕金森病病人照顧者病恥感影響因素有性別、年齡、居住地、伴隨的身體癥狀等。病恥感可能會給病人及照顧者的日常生活帶來影響，最突出的影響是孤立[27]。Crispino等[28]研究結果表明，與男性病人相比，女性帕金森病病人在情緒處理、非運動癥狀和認知功能方面表現較好，這可能與男性體內睪酮水平較高、承受的生活壓力大有關，可能會導致男性帕金森病病人照顧者負擔和病恥感增加。Klietz等[29]對帕金森病病人及照顧者進行為期1年的隨訪調查，結果表明帕金森病的照顧者負擔受到多種因素的影響，包括照顧者的年齡和疾病的持續時間，可能會導致年輕照顧者經歷更高水平的病恥感，這與Shin等[30]研究結果一致。Mshana等[31]通過對坦桑尼亞的帕金森病病人及其照顧者進行質性研究，采用半結構式訪談和焦點小組討論的研究方法，研究表明生活在農村的病人及其照顧者病恥感水平更高。Tickle等[32]通過視頻訪談的方法對24例帕金森病人進行調查，結果顯示面部表情障礙程度更高的病人更容易出現孤立感和病恥感。另一項研究結果也證實，由于帕金森病伴隨的運動和非運動癥狀導致照顧者常常面臨尷尬的狀況，這給家屬帶來很大的病恥感壓力[33]。

3.2 文化因素

Henry等[20]研究使用ASS對美國的105名帕金森病病人照顧者和墨西哥的148名帕金森病病人照顧者進行評估，研究顯示帕金森病病人照顧者附屬病恥感存在顯著的文化差異，美國照顧者病恥感遠遠高于墨西哥，其原因可能是在于強大的文化價值，在墨西哥向照顧者提供各種幫助被視為一種文化認可的行為，從而緩沖了帕金森病病人及其照顧者遭受的病恥感。Mak等[34]使用顏面損失量表（LOF）和ASS對108名慢性病照顧者進行面對面訪談，研究顯示重視顏面這一文化價值可能會使照顧者更易產生附屬病恥感，從而進一步加劇照顧者負擔和心理壓力。

3.3 社會因素

Berger等[35]對20名帕金森病病人照顧者進行面對面訪談得出，許多帕金森病病人家庭照顧者社會支持體驗感不足，易誘發焦慮、抑郁心理疾病，社會支持體驗感越不足，照顧者負擔和病恥感水平越高。Leiknes等[36]對挪威地區的9名帕金森病病人家庭照顧者進行的一項質性研究表明，帕金森病病人照顧者經常在社交和休閑活動中受到限制，隨著照顧需求的增加，導致照顧者生活難以控制和預測。Abendroth等[37]研究對20名帕金森病病人的主要照顧者進行半結構式訪談，結果表明照顧者由于照顧壓力和負擔的增加，使照顧者自我精神狀態不佳產生病恥感的最主要原因是醫療支持不足、社會支持不足。解決這種病恥感并提供足夠的社會支持對于帕金森病病人及照顧者的整體福祉至關重要。

4" 帕金森病病人照顧者附屬病恥感的干預措施

4.1 提高疾病認知和公眾意識

帕金森病病人及照顧者之所以產生病恥感和社會孤立感是因為公眾缺乏帕金森病疾病的相關知識。一項研究中近1/3的人認為帕金森病是一種精神錯亂，17%的人認為帕金森病具有傳染性，強調在社會環境中提高帕金森病疾病意識的重要性和必要性[38]。利用社交媒體和傳統媒體渠道等大眾媒體平臺，例如電視、報紙、微博分享帕金森病病人和照顧者的家庭故事，減少公眾對帕金森病的錯誤認知，糾正刻板印象，提高公眾對帕金森病和其他相關神經系統疾病（例如癡呆、癲癇）的認知度，以提升其作為生物醫學疾病的形象，并減少病人及家屬病恥感，創建更具包容性的社區[39]。A'Campo等[40]研究采用帕金森病病人教育計劃（PEPP）進行系統的教育干預，研究小組會對64例帕金森病人及46名照顧者開展周期性小組互動形式的會話，研究發現干預組心理社會問題和幫助需求較少，可通過系統教育改善參與者的認知和行為，幫助病人及照顧者正確理解疾病本質，減少誤導性認識，降低病恥感。Barnish等[41]研究中帕金森病病人積極參與集體表演藝術（舞蹈、歌唱、音樂和戲?。?，公眾也可以通過參與表演藝術活動在表演中更深入地理解帕金森病病人及其照顧者的家庭狀況，多個層面增加了病人與公眾接觸的機會，使病人得到尊重，實現自我價值的提升，降低病恥感。

4.2 減輕照顧者照顧壓力

帕金森病病人的病情是一個不斷演變的過程，加重了照顧者照顧難度和負擔，照顧壓力對照顧者的影響是不容小覷的。Arkin[42]主導啟動了一個為期5年的聯合培訓項目，將機器人作為輔助媒介解決帕金森病早期病人和照顧者面臨的病恥感問題，機器人作為協調員參與其中，監測病人和照顧者之間在感知對方情緒狀態上的一致性；如果發現不一致，機器人將通過非語言的方式表達病人內心情緒狀態，幫助病人更好地表達自己的感受，解決帕金森病病人溝通障礙的問題，減輕照顧者的負擔和壓力，緩解帕金森病病人及照顧者的病恥感問題。Fleisher等[43]的研究針對帕金森病病人照顧者進行了一項為期16周的志愿者主導的同伴指導干預，使用多維度照顧者負擔指數（MCSI）量表測量照顧者照顧負擔，結果顯示與對照組照顧者相比，干預組照顧者負擔沒有進一步加重，進行結構化的照顧知識和技能教育培訓能幫助照顧者更好地照料病人和管理病情，減輕照顧者照顧壓力的同時降低病恥感。

5" 小結

帕金森病病人家庭照顧者附屬病恥感普遍存在，附屬病恥感對家庭照顧者與病人的生活都會產生較大的消極影響，如增加家庭照顧者焦慮、抑郁等心理疾病的患病風險，降低帕金森病病人的生活質量與治療依從性等。目前我國在這個領域的研究還相對不足，一方面，研究人員需要設計適合我國文化環境的評估工具，以更準確地評估家庭照顧者的附屬病恥感程度；另一方面，研究應該探討如何制定有效的干預手段緩解家庭照顧者的附屬病恥感，只有深入研究照顧者身體和心理兩個方面，才能開發出助益家庭照顧者的評估方法和干預措施?？傮w來說，未來此領域的重點研究應著眼于如何減輕附屬病恥感給照顧者帶來的不良影響，以更好地支持照顧者的照料工作。

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（收稿日期：2023-08-17；修回日期：2024-08-03）

（本文編輯 蘇琳）