肝移植受者自我管理行為研究進展

Research progress on self?management behavior of liver transplant recipients

WANG Lu， LU Fangyan， LYU Feicui， HUANG Xuye

The First Affiliated Hospital， Zhejiang University School of Medicine， Zhejiang 310003 China

Corresponding Author" LU Fangyan， E?mail： 2196032@zju.edu.cn

Keywords" liver transplantation； self?management behavior； review

摘要" 對肝移植受者自我管理行為測量工具、影響因素、干預措施進行綜述，為促進肝移植受者的自我管理行為提供參考。

關鍵詞" 肝移植；自我管理行為；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.16.015

我國每年終末期肝病病人新增數量超過600萬例[1]。預計到2033年，美國肝移植需求量預計將增加23%，每例病人肝移植相關費用將從140萬美元增加到210萬美元[2]。雖然肝源短缺，但肝移植仍是目前治療終末期肝病的最佳手段。隨著肝移植技術的不斷完善，肝移植受者5年生存率已達70%～85%[3]。肝移植受者的生存率得到明顯改善，但術后并發癥多，再入院率高，生活質量仍較差[4]。有研究指出，47%的肝移植受者會在出院后90 d內再入院[5]。80%的肝移植受者在術后1年之內至少發生1種感染[6]。肝移植受者代謝病的發生率達18%～66%，并隨術后時間的延長呈遞增趨勢[7]。故肝移植受者術后需要終身服用免疫抑制劑，還應進行飲食、活動、癥狀監測、定期復查、情緒管理及生活方式等多方面的自我管理行為。相關指南指出，提高肝移植受者的自我管理行為可以減少并發癥的發生，提高移植物的存活率，降低再入院率，減少醫療費用[8]。目前，我國關于肝移植受者自我管理行為的研究較少，本研究旨在對肝移植受者自我管理行為的測量工具、影響因素、干預措施進行綜述，為促進肝移植受者自我管理行為的研究和發展提供參考。

1" 肝移植受者自我管理行為測量工具

1.1 自我管理行為量表

自我管理行為量表由美國斯坦福大學慢性疾病教育中心Lorig等[9]提出，該量表包括運動鍛煉、認知性癥狀管理、與醫生溝通3個維度。其中運動鍛煉維度（5個條目）評估病人每周進行鍛煉的時間，采用5級評分法，0分代表沒有進行鍛煉，1～4分分別表示每周進行此項鍛煉的時間為15、45、120、180 min；認知性癥狀管理維度（5個條目）與醫生的溝通維度（4個條目）采用6級評分法，0～5分分別表示沒有、偶爾、有時、經常、總是和時刻都會運用此項技巧，得分越高，表明其自我管理水平越高。該量表Cronbach's α系數為0.72～0.75，重測信度為0.56～0.89。2003年傅東波等[10]將該量表引入我國，并在慢性病病人中得到廣泛應用。也有學者將其應用在肝移植受者中，證實有較好的信效度[11]。該量表是針對慢性病的普適性測評工具，缺乏肝移植受者在自我管理行為方面的特異性。

1.2 肝移植受者自我管理問卷

肝移植受者自我管理問卷由Xing等[12]于2015年根據自我管理行為量表改編，Cronbach's α系數為0.874，該問卷在自我管理行為量表的基礎上增加了生活方式管理維度，該維度包括29個條目，分為4個維度，即疾病控制、飲食、衛生和活動，均為正向評分，得分越高，表明自我管理水平越好。該問卷在評估肝移植受者自我管理水平中應用較多[13?14]，調查結果表明，肝移植受者自我管理水平整體狀況欠佳，其中生活方式管理較好，與醫生的溝通、認知性癥狀管理和運動狀況均不佳。該問卷是針對肝移植受者自我管理行為的特異性問卷，但條目冗長，評估較為耗時。

1.3 健康教育影響問卷（the Health Education Impact Questionnaire，heiQ）

heiQ由澳大利亞學者Osborne等[15]編制，包括積極參與生活、健康相關行為、習得技能、建設性態度和方法、自我監控與洞察、健康服務導航、社會融合及支持、情緒健康8個維度，共42個條目。采用Likert 4級評分法計分，每個條目計1～4分，總分為42～168分，其中情緒健康維度為反向計分。該問卷各維度的Cronbach's α系數為0.70～0.89，已在國外慢性病人群中得到應用。Ko等[16]采用heiQ對肝移植受者自我管理水平進行調查，調查結果發現，肝移植受者的健康相關行為得分較差，低于平均分，其余維度得分均高于平均分。該問卷為普適性問卷，缺乏對肝移植受者服藥依從性的測量，尚未檢索到中文版，未來我國學者可根據實際情況進行改編及漢化。

2" 肝移植受者自我管理行為的影響因素

2.1 一般人口學資料

2.1.1 年齡

吳絲絲[13]對244例成人肝移植受者進行調查發現，年齡與自我管理中的活動維度呈正相關，年齡越大，活動維度自我管理越好，可能與年齡較大者空余時間較多有關。張成芝等[11]調查發現，年齡對自我管理行為中的與醫生溝通有影響，50歲以下的肝移植受者與醫生的溝通較好。宮月喬等 [17]研究發現，年齡對肝移植受者的服藥依從性沒有影響。關于年齡對肝移植受者自我管理行為各個維度的影響可能有所不同，需要臨床護士在實踐中區別對待。

2.1.2 性別

有研究表明，性別對自我管理行為中的運動鍛煉有影響，男性運動時間更長[12]，女性自我管理中的衛生狀況要好于男性[14]。Zhang等[14]研究表明，不同性別的肝移植受者，其自我管理行為差異無統計學意義。在腎移植受者中也有相似的結論，性別對腎移植受者的自我管理行為無影響[18]。研究間的差異可能與研究對象及測量工具的不同有關。

2.1.3 其他

在肝移植及腎移植受者中，均有研究表明，已婚、受教育水平為大學及以上、有工作的肝移植受者的自我管理水平要好于單身、高中及以下、無工作的肝移植受者的自我管理水平[15，19]。護士在工作中應注意結合肝移植受者不同的人口學特征，落實個性化的自我管理行為干預措施。

2.2 移植術后時間

研究顯示，肝移植術后時間越長，受者的自我管理水平越差，與肝移植術后時間呈負相關[15]。一項對14歲以上的青少年肝移植受者自我管理行為的調查性研究中發現，10歲及以上接受肝移植手術的受者比10歲以下接受肝移植手術的受者自我管理行為更好，提示對于兒童肝移植受者似乎越早進行肝移植手術，青少年期則較難進行自我管理行為的過渡[19]。也有研究發現，肝移植受者的自我管理水平與移植術后時間無相關性[14，17]。研究間的差異可能與研究對象及肝移植術后時間的不同有關，有待大樣本的研究進一步驗證。

2.3 心理社會因素

2.3.1 自我效能

自我效能最早由美國心理學家Bandura提出，是指個體對自身是否能完成某一特定行為的能力判斷、信念或主體的自我把握與感受[20]。一般是指個體對解決某一問題的自信心。吳絲絲[13]研究表明，肝移植受者的自我效能與自我管理中的飲食、活動均有相關性。楊瀅等[21]研究顯示，肝移植受者一般自我效能與總依從性及服藥、自我監測護理、生活習慣和隨訪依從性之間均呈正相關，依從性總分和一般自我效能的Pearson相關系數為0.94。Ko等[16]研究也發現，肝移植受者的自我管理水平與自我效能有高度相關性。這提示肝移植受者的自我管理與自我效能密切相關，醫護人員在臨床工作中應多鼓勵肝移植受者，增強其對康復的信心，促進其自我管理行為的提高。

2.3.2 社會支持

社會支持是指來自社會各方面，包括家庭、朋友、同事、伙伴、社團等個人或組織所給予物質和精神上的幫助和支援[22]。在美國，社會支持是移植術前評估的重要組成部分[23]。良好的社會支持可以使肝移植受者獲得更多的信息及經濟資源，并且可以為肝移植受者提供情感支持，提高自我管理的積極性。Zhang等[14]對210例肝移植受者研究顯示，社會支持與自我管理有很強的相關性，這與Jeon等[24]的研究結果一致。醫護人員作為肝移植受者社會支持的重要組成部分，在臨床工作中應積極為肝移植受者提供與疾病相關的幫助，促進其術后的康復。

2.3.3 情緒：焦慮、抑郁、希望

由于手術創傷大，術后需要長期服藥，術后各種并發癥、頻繁復查、費用高等問題，肝移植受者易陷入焦慮抑郁狀態。有研究顯示，23%肝移植受者存在焦慮情緒，29%肝移植受者存在抑郁情緒[25]。吳絲絲[13]研究發現，焦慮抑郁水平越高，肝移植受者自我管理越差。Zhang等[14]研究發現，肝移植受者的自我管理與希望水平密切相關，可能是由于希望水平越高的肝移植受者在面對各種問題時會更積極，更有信心解決這些困難。情緒狀態對肝移植受者自我管理行為有重要影響，未來可以考慮從心理健康的角度對肝移植受者的自我管理行為進行干預。

3" 肝移植受者自我管理行為的干預方式

3.1 遠程醫療

遠程醫療是指醫療服務專業人員通過信息和通信技術交流有效信息，以進行疾病診斷和治療，預防疾病和傷害的發生，進行科學研究和評估，對健康保健提供者進行繼續教育，一切以促進個人和社區的健康為目標的活動[26]。Lee等[27]對106例肝移植受者進行隨機對照試驗，對干預組實施遠程醫療家庭管理項目，在出院時向其提供平板電腦和藍牙設備，讓肝移植受者在家中測量溫度、血壓、血糖、體重等并上傳，根據術后時間評估腹部傷口、疼痛、胃腸道癥狀、服藥依從性等問題；有異常時，醫護端會出現提示；醫護人員還可以利用該設備向受者發送短信、宣教視頻，必要時進行視頻通話，經過90 d的干預，結果顯示，干預組再入院率更低，生活質量與出院時相比得到顯著改善。國內也有類似研究，Tian等[28]應用遠程隨訪管理系統為肝移植受者提供2周的延續護理，出院后以機器人為載體，受者每天與移植專家進行20 min的交流，移植專家評估其呼吸、心電圖、血壓、氧飽和度和血糖，詢問肝移植受者免疫抑制劑用藥、飲食、睡眠、胃腸功能、運動、T管引流情況，并推薦相關的康復鍛煉，結果顯示，遠程隨訪管理系統促進了肝移植受者的自我管理和服藥依從性，提高了生活質量，降低了30 d內的再入院率。肝移植受者出院后常規要進行隨訪，應用遠程醫療能夠及時獲取受者癥狀和體征，增加了醫患、護患溝通的便利性，改善了受者的預后，但該設備成本較高，受者需具備一定的應用能力。

3.2 交互式語音應答（interactive voice response，IVR）系統

IVR系統是將通信技術與計算機技術相結合的一種自動系統，用戶可以利用按鍵/語音進行“多模式”輸入信息，從該系統中獲得預先錄制的語音信息[29]。使用IVR系統可以節約醫療資源，提高服務效率和質量，在慢性病的管理中得到一定應用。一項Meta分析結果顯示，IVR系統可以促進病人的健康行為，如服藥依從性，身體活動等方面[30]。Ganjali等[31]通過IVR系統向腎移植受者自動撥打電話，提醒腎移植受者服用免疫抑制劑，向腎移植受者進行健康宣教，并應用IVR系統測量其免疫抑制劑服藥依從性等結局指標。應用IVR系統可以節約人力資源，但在肝移植受者中尚未檢索到相關報道，未來我國學者可以利用IVR系統結合肝移植受者特點開展應用研究。

3.3 微信宣教APP聯合社會支持干預

多項研究結果表明，社會支持對病人的自我管理行為具有正向促進作用[32?33]。有研究通過搭建微信平臺，對出院后的肝移植受者的疾病知識、免疫抑制劑用藥、飲食知識、日常注意事項、自我護理技能等方面以圖文并茂及小視頻的方式進行宣教，同時建立微信群，提醒肝移植受者查閱健康宣教內容，并對其中1名與肝移植受者長期居住在一起的家庭成員進行培訓，讓其督導肝移植受者日常的自我管理行為，經過1個月的干預，結果顯示，試驗組的血糖水平、服藥依從性、焦慮抑郁水平及術后并發癥等均優于對照組[21]。劉佳等[34]利用微信平臺針對肝移植受者的服藥依從性開展同伴教育，同樣取得了良好的效果。隨著微信的廣泛應用，此干預方式可供臨床護士借鑒。

3.4 贊美短信

自我效能是美國心理學家班杜拉在社會學習理論中提出的一個核心概念，主體行為不僅受到行為結果的影響，還受主體對自我行為能力與行為結果期望的影響，通過預期的獎勵，可以強化主體行為[35]。有研究指出，青少年肝移植受者服藥不依從性更高[36]。Sayegh等[37]對青少年肝移植受者進行了一項隨機對照試驗，試驗組實施了6個月的短信干預，對其每周發送贊美短信，比如“你的化驗結果很好，你的服藥依從性太棒了”，以此來鼓勵青少年肝移植受者的服藥依從性，結果顯示，試驗組有更好的服藥依從性及服藥動機。肝移植受者的服藥依從性是一個復雜的行為，通過給青少年肝移植受者發送贊美短信，可以促進其堅持服藥的信心，提高服藥動機。未來可以嘗試將贊美短信嵌入到電子病歷中，當隨訪護士看到青少年肝移植受者良好的化驗指標時，可以單擊頁面按鈕自動發送贊美短信，以提高青少年肝移植受者的自我管理行為。

3.5 轉換方案

“轉換”是指有目的、有計劃地將處于慢性病狀態的青少年逐漸從兒童醫療照顧系統過渡至成人醫療照顧系統[38]。當青少年肝移植受者從兒童醫療照顧系統過渡至成人醫療照顧系統之后，其治療不依從性、排異反應及死亡風險均有所增加，但目前并沒有標準的醫療保健過渡方案[39]。國內學者張麗等[40]通過制定宣傳手冊及PPT課件在門診對40例肝移植患兒一對一進行健康宣教，內容包括服用免疫抑制劑、隨訪復查、疫苗接種、飲食、作息等注意事項，并制定反饋備忘錄，下次復診時進行反饋，干預6個月，共進行10次轉換方案現場咨詢及輔導，干預后肝移植患兒的生活質量和自我管理能力均得到一定改善。隨著肝移植患兒生存期的延長，其護理模式的轉換應當引起醫護人員重視，目前相關干預研究較少，有待進一步探索。

4" 小結與展望

肝移植受者術后自我管理行為較為復雜，涉及內容較多。目前肝移植受者自我管理行為測量工具較少，缺乏特異性，問卷中尚未涉及癥狀管理及情緒管理方面；肝移植術后自我管理行為影響因素中人口學因素及疾病相關因素爭議較大，未來需要大樣本進一步研究；肝移植術后自我管理行為的干預研究缺乏長期效果的評價。未來我國學者應結合現有的研究經驗，研制適合肝移植受者的多維度自我管理測量工具，準確評估肝移植受者的自我管理現狀及影響因素，并加強對青少年肝移植受者自我管理行為的研究，制定符合我國實際情況的肝移植自我管理行為干預模式，幫助肝移植受者提升自我管理水平，降低再入院率，提高生活質量。

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（收稿日期：2023-08-16；修回日期：2024-08-03）

（本文編輯 蘇琳）