膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究進展

Research progress on health information needs of urostomy patients with bladder cancer

LIU Chenchen¹， GAO Junping^2*， GAO Kaixia²， XING Tairong¹， CHENG Wenyu¹， ZHANG Bosheng¹， ZHAO Qi¹

1.School of Nursing， Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China；2.The First Hospital of Shanxi Medical University

*Corresponding Author GAO Junping， E?mail： sxtygjp@126.com

Keywordsbladder cancer；urostomy；information need；nursing care；review

摘要從膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的測評工具、內(nèi)容、影響因素和支持形式等方面對膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究進展進行綜述，以期為病人提供個性化且針對性強的信息支持。

關(guān)鍵詞膀胱癌；泌尿造口；信息需求；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.21.017

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)高發(fā)惡性腫瘤。全球癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示，膀胱癌發(fā)病率約占全球新發(fā)癌癥病例總數(shù)的3%，位列第10位^[1]。我國膀胱癌發(fā)病率居于全球中等水平，但近10年來呈現(xiàn)持續(xù)增長的趨勢，已成為威脅我國居民身心健康的重大疾病之一^[2]。根治性全膀胱切除結(jié)合泌尿造口術(shù)是治療肌層浸潤性或高危非肌層浸潤性膀胱癌的經(jīng)典術(shù)式^[3]。該類手術(shù)明顯改善了病人的臨床結(jié)局，提高了病人的生存率，但術(shù)后形象的改變、尿液滲漏及沉重的經(jīng)濟負擔(dān)等問題，使其身心狀況和社會功能都受到極大的影響。研究顯示，泌尿造口病人在疾病診療和居家康復(fù)期間存在諸多未被滿足的需求，以健康信息需求最為常見^[4]。健康信息需求是指病人在進行疾病相關(guān)決策時，認識到自身信息缺乏而產(chǎn)生的需求^[5]。泌尿造口病人普遍希望獲得關(guān)于造口管理、癥狀識別與預(yù)防、飲食指導(dǎo)及社會支持等多方面的信息^[6]。及早評估并滿足病人信息需求有助于減輕病人的焦慮、恐懼等負性情緒，增強自我掌控感，提高治療決策的積極性，進而提高造口適應(yīng)水平，并改善生活質(zhì)量的能力^[7]。現(xiàn)對泌尿造口病人健康信息需求現(xiàn)狀進行綜述，以期為該類病人制定個性化且針對性強的信息支持策略提供參考。

1 健康信息需求測評工具

1.1 癌癥病人信息選擇問卷（Information Preference Question for Cancer Patients，IPQCP）

IPQCP由黃雪薇等^[8]設(shè)計，包括診斷、治療、預(yù)后及其他4個維度，共19個條目，采用Likert 3級計分法，各條目計1～3分，總分為19～57分，分數(shù)越高表明信息需求度越高。各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.99，具有較好的信效度。目前，國內(nèi)研究者多用此問卷評估癌癥病人信息需求。但該問卷主要側(cè)重于評估與疾病相關(guān)的信息需求，較少考慮病人在心理、社會及信息等領(lǐng)域的需求，有一定的局限性。

1.2 癌癥病人需求問卷（Cancer Needs Questionnaire，CNQ）

由Foot等^[9]編制，共60個條目，主要用于調(diào)查各類癌癥病人的信息需求。Cossich等^[10]于2004年簡化CNQ，形成癌癥病人信息需求簡明問卷（Cancer Needs Questionnaires?Short Form，CNQ?SF），包括社會心理、健康信息、身體狀況與日常生活、提供照顧與支持、人際交往5個維度，共32個條目。采用Likert 5級計分法，各條目計1～5分，總分為0～100分，分數(shù)越高，表示信息需求越多。寇紅艷等^[11]于2016年對CNQ?SF進行漢化，經(jīng)檢驗其信效度良好，適用于我國癌癥病人。該問卷不僅關(guān)注癌癥診斷治療方面的信息需求，還綜合了社會、心理和日常生活等多個領(lǐng)域的需求，是國際上使用頻率較高的健康信息需求評估工具之一。

1.3 歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量量表信息問卷（European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Group Information Questionnaire，EORTCQLQ?INFO）

由Arraras等^[12]于2010年編制，該問卷包含疾病信息（4個條目）、醫(yī)學(xué)檢查（3個條目）、治療（6個條目）、其他服務(wù)（4個條目）4個維度，以及8個單獨條目，共25個條目。EORTCQLQ?INFO經(jīng)檢驗信效度良好，問卷總的Cronbach's α系數(shù)為0.91。該問卷除關(guān)注生理、心理、社會等方面信息需求外，還考慮了病人診斷、治療、延續(xù)照護等疾病不同時期的信息需求，在國外運用較為廣泛，且已被翻譯成多個版本。目前國內(nèi)運用相對較少，其中文版問卷的信效度有待進一步檢驗。

關(guān)于癌癥病人信息需求的測評工具已有較多研究，均為普適性量表，尚缺乏針對泌尿造口病人的特異性信息需求量表。且量表大多數(shù)為國外學(xué)者編制，能否真實、準(zhǔn)確反映國內(nèi)病人的信息需求仍需進一步考證，因此，建議我國研究人員繼續(xù)加強國內(nèi)泌尿造口病人信息需求的量表研究。

2 膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的內(nèi)容

2.1 疾病相關(guān)信息

疾病相關(guān)信息是泌尿造口病人普遍存在且重要的信息需求。Chung等^[13]對加拿大586例膀胱癌幸存者的信息需求進行調(diào)查，結(jié)果顯示，有關(guān)膀胱癌信息、治療方案及其副作用，以及治療后檢查的信息是病人最為關(guān)心的問題，與St?hlgren等^[14]研究結(jié)果類似。Mohamed等^[15]研究顯示，新診斷為膀胱癌的病人在癌癥分期、尿路重建手術(shù)選擇及其潛在副作用、術(shù)前準(zhǔn)備、術(shù)后自我護理、康復(fù)過程和醫(yī)療保險等疾病方面的信息均未得到滿足。部分病人由于知識不足，在得知疾病診斷后對自己的未來感到非常擔(dān)憂，采用消極的方式應(yīng)對后續(xù)治療。臧煜^[16]對膀胱癌病人延續(xù)性護理需求的研究顯示，泌尿造口病人總體年齡較大，常并存多種慢性病（如高血壓、糖尿病等），因而在并存疾病管理方面的信息需求也較為強烈。綜上所述，泌尿造口病人在疾病相關(guān)信息方面存在明顯的知識缺口，醫(yī)護人員應(yīng)及時評估病人的疾病信息需求，并為其提供詳盡的疾病相關(guān)知識指導(dǎo)，進而改善臨床結(jié)局。

2.2 治療相關(guān)信息

泌尿造口病人對治療和護理技術(shù)手段的陌生以及病情發(fā)展的不確定感使其對治療相關(guān)信息有強烈的需求。Mohamed等^[15]研究表明，病人希望獲取有關(guān)自身治療方案及其副作用（如性功能障礙、身體活動）的具體信息。充分提供疾病治療相關(guān)信息可以為病人帶來更多的希望和選擇，從而更好地進行治療決策，提高病人治療滿意度。據(jù)報道，71.26%的造口病人每月所需造口護理費用不低于300元，病人需終身面對造口護理帶來的經(jīng)濟問題^[17]。何杏勤等^[18]對膀胱全切病人的健康教育需求調(diào)查顯示，92.1%的病人表示很期望了解關(guān)于造口用具選擇的信息，醫(yī)護人員有責(zé)任和義務(wù)為病人提供合適的造口附件產(chǎn)品、醫(yī)療保險、大病救助等相關(guān)信息以及經(jīng)濟、有效的長期治療方案，以減輕病人的財務(wù)負擔(dān)。此外，鄭瑾等^[19]研究顯示，病人在造口護理和支持方面的需求逐漸增加，故期望能獲得更多相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)生的信息。這提示醫(yī)護人員應(yīng)為病人提供豐富的醫(yī)療資源信息，如居住地醫(yī)療設(shè)施、專科醫(yī)生和社區(qū)服務(wù)等，以滿足病人就醫(yī)需求。

2.3 護理相關(guān)信息

2.3.1 居家照護相關(guān)信息

國內(nèi)診療技術(shù)的提升使得病人住院時間明顯縮短，但病人出院后面臨著終身造口護理、并發(fā)癥管理和預(yù)防、生活方式改變與適應(yīng)等多方面挑戰(zhàn)，因此對居家照護信息需求較高。研究顯示，造口護理和并發(fā)癥的預(yù)防與應(yīng)對信息是泌尿造口病人出院后重點關(guān)心的內(nèi)容，絕大部分病人期望全面掌握造口護理相關(guān)知識和技能，包括如何更換造口袋、造口周圍皮膚護理、并發(fā)癥識別與處理等，以提高造口自我管理能力，降低遠期并發(fā)癥發(fā)生率和再入院風(fēng)險^[20]，與Zhang等^[21]研究結(jié)果類似。Karvinen等^[22]研究顯示，泌尿造口病人常常因自身形象受損產(chǎn)生認知偏差，造口術(shù)后也并未恢復(fù)原有活動量，61.7%的病人處于靜坐狀態(tài)。合理的體力活動與鍛煉對膀胱癌病人有重要的健康益處（如緩解疲勞、減輕情緒困擾）^[23]，醫(yī)護人員應(yīng)高度關(guān)注這類人群的體力活動狀況，加強對病人體力活動知識與益處的健康教育，并鼓勵其積極進行合適的體力活動以促進身體康復(fù)。

2.3.2 心理護理相關(guān)信息

泌尿造口術(shù)涉及病人生理功能和排泄方式的改變，給病人身心狀況均帶來極大的影響。造口病人在角色適應(yīng)的過程中，容易出現(xiàn)對癌癥復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的恐懼，身體形象改變產(chǎn)生的自卑、自理能力下降和經(jīng)濟負擔(dān)加重引發(fā)的焦慮等負性情緒。然而研究顯示，33.3%的膀胱全切病人表示從未接受過醫(yī)護人員或?qū)I(yè)心理咨詢師的幫助^[4]。泌尿造口病人雖生存率明顯提高，但病人的心理健康與其治療效果和生存質(zhì)量呈正相關(guān)，病人焦慮和抑郁等心理困擾越重，則其治療效果和生活質(zhì)量越差。護理人員應(yīng)及時關(guān)注泌尿造口病人心理狀況，為其提供有關(guān)疾病預(yù)后及造口護理等信息，降低其對疾病進展的恐懼及病恥感，減輕焦慮和抑郁等負性情緒。對于需要更多心理護理支持的病人，可推薦其尋求專業(yè)心理咨詢機構(gòu)的幫助，以改善其身心健康狀況。

2.3.3 社會支持相關(guān)信息

Mohamed等^[24]研究指出，約50%的泌尿造口病人在社會支持方面的信息需求未被充分滿足。該類病人因恐懼造口泄漏、異味等突發(fā)狀況，往往主動減少與外界的接觸，從而出現(xiàn)不同程度的社交障礙，難以重新融入社會，并感到十分孤獨、無助，且缺乏自我認同感，因此，充分的社會支持信息對泌尿造口病人尤為重要。在疾病治療和康復(fù)過程中，醫(yī)護人員、家庭、同伴是癌癥病人社會支持的重要來源，然而該類病人得到的社會支持相對固定來自家庭內(nèi)部，從醫(yī)護人員和同伴處獲得的支持相對較少^[25?26]。醫(yī)護人員應(yīng)幫助病人梳理自身社會資源，鼓勵其積極與人進行交往，主動尋求家人、朋友、病友及醫(yī)護人員的情感支持和實際幫助，加強戰(zhàn)勝疾病的信心，從而更好地融入社會，恢復(fù)正常生活。

2.3.4 性健康相關(guān)信息

研究表明，造口病人性功能障礙的發(fā)生率為60%～80%，嚴重影響其夫妻親密關(guān)系和生活質(zhì)量^[27]。Kowalkowski等^[28]對26例病人訪談結(jié)果顯示，多數(shù)受訪者缺乏術(shù)后性生活注意事項、技巧及親密關(guān)系維持相關(guān)知識，并對陰莖勃起功能障礙、陰道干燥等癥狀感到煩惱，希望獲取專業(yè)指導(dǎo)。然而，Gupta等^[29]研究顯示，僅少數(shù)泌尿外科醫(yī)生主動為病人提供了有關(guān)性功能障礙或性健康服務(wù)等方面的咨詢。由此可見，造口病人性健康相關(guān)信息需求較高而相關(guān)信息支持卻不足。性生活是保證病人生活質(zhì)量的重要部分，醫(yī)護人員應(yīng)在手術(shù)前充分考慮病人的需求并不斷優(yōu)化術(shù)式，減輕手術(shù)對性功能的影響。此外，也可借鑒國外經(jīng)驗為全年齡段病人提供專業(yè)性健康咨詢和性行為干預(yù)，以提高病人性生活質(zhì)量和整體生活質(zhì)量，促進病人與配偶的親密關(guān)系。

3 膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的影響因素

3.1 社會人口學(xué)因素

年齡、性別、文化程度及應(yīng)對方式等因素均會影響泌尿造口病人的健康信息需求。St?hlgren等^[14]研究表明，年齡<60歲的病人希望盡可能多地了解未來性功能、社會關(guān)系和工作等方面的信息，而年齡較大的病人則更關(guān)注術(shù)后性生活、身體活動以及預(yù)期壽命等信息。Jordan等^[30]研究亦表明，年齡較大和文化程度較低的病人更依賴于臨床專家或醫(yī)生提供的信息，獲取信息的渠道較為單一。與男性相比，女性在性健康方面的信息需求更加突出^[14]，分析原因可能是泌尿科醫(yī)生中男性占比大，比較避諱與女性病人直接討論這類問題，因此導(dǎo)致女性獲得性相關(guān)的信息相對較少^[31]。易紅美等^[32]指出，文化程度越高的病人，其信息需求水平也越高，且對健康信息的種類、數(shù)量及形式的需求也更多。此外，病人的個人應(yīng)對方式也會影響自身尋求信息的行為，積極應(yīng)對造口病人在疾病的治療與康復(fù)過程中更愿意主動尋求信息；反之，消極應(yīng)對的病人對未來往往持悲觀的態(tài)度，主動尋求信息的意識較差，信息也明顯滯后^[20]。因此，臨床護理人員應(yīng)給予年齡較大、女性和受教育程度較高的病人更多關(guān)注，科學(xué)評估其特異性信息需求，以促進病人康復(fù)。

3.2 疾病治療階段

泌尿造口病人的健康信息需求會隨疾病進展和治療情況改變而發(fā)生變化。Chung等^[13]研究顯示，診斷初期的病人更關(guān)注藥物選擇、社區(qū)家庭服務(wù)和醫(yī)院就診頻率等實用信息，可能與疾病治療的復(fù)雜性以及病人缺乏對醫(yī)療保健系統(tǒng)和可利用資源的熟悉有關(guān)。Mohamed等^[15]對30例膀胱癌病人疾病軌跡中的信息需求調(diào)查顯示，新診斷的病人最需要有關(guān)治療方案及其并發(fā)癥的相關(guān)信息，尤其是并發(fā)癥的預(yù)防和管理、醫(yī)保報銷、后續(xù)康復(fù)等內(nèi)容，而造口術(shù)后病人則更關(guān)注造口自我護理、日常身體活動、心理支持及社會支持等方面的信息。提示在疾病診療期間，泌尿造口病人的信息需求是不斷變化的，且具有明顯差異，醫(yī)護人員應(yīng)以病人所屬階段的信息需求內(nèi)容及特點為指導(dǎo)，為病人提供及時、全面和有針對性的信息支持。

3.3 癥狀困擾

泌尿造口病人因疾病本身或治療而長期伴隨多種癥狀，如尿路感染、造口潮濕相關(guān)性皮炎、輸尿管支架堵塞、尿酸結(jié)晶等，這些癥狀給病人日常生活帶來較大困擾^[33]，相應(yīng)產(chǎn)生了其對癥狀管理相關(guān)的信息需求。Ren等^[34]研究發(fā)現(xiàn)，輔助放化療可能導(dǎo)致病人經(jīng)歷疼痛、疲乏、胃腸道等不適癥狀，故放化療期間病人對于如何緩解疼痛、應(yīng)對疲乏和維護胃腸道健康等信息的需求明顯增加；焦慮、抑郁情緒以及夜間漏尿等因素可能嚴重干擾病人的睡眠，使得病人對改善睡眠質(zhì)量和情緒調(diào)節(jié)方面的信息需求增多。癥狀困擾是癌癥病人生活質(zhì)量的預(yù)測因素之一^[34]，這提示醫(yī)護人員有必要在早期為泌尿造口病人提供有關(guān)癥狀管理的健康教育，教會病人識別可能發(fā)生的癥狀并學(xué)會如何應(yīng)對，從而更好地適應(yīng)攜帶造口的生活。

4 膀胱癌泌尿造口病人健康信息的支持形式

4.1 口頭和書面信息支持

醫(yī)護人員是泌尿造口病人最可靠、重要的信息來源，常以口頭和書面的形式為病人提供信息支持。Zganjar等^[35]通過組建造口訓(xùn)練營和授課的形式，向51例擇期膀胱全切術(shù)病人提供信息支持，內(nèi)容主要包括造口護理、日常生活指導(dǎo)以及心理支持等方面的信息，結(jié)果顯示，病人的造口護理技能明顯提高，計劃外就診次數(shù)減少，30 d再入院率僅為25%，生活質(zhì)量得到改善。Mohamed等^[36]為肌層浸潤性膀胱癌病人提供了有關(guān)治療選擇和造口護理的健康信息手冊，內(nèi)容包括膀胱癌相關(guān)知識、不同尿流改道方案的利弊、造口護理及相關(guān)危險因素等信息，結(jié)果顯示，與對照組相比，干預(yù)組病人在膀胱癌和尿流改道術(shù)方面的知識水平顯著提高，治療決策信心明顯增強，更能有效應(yīng)對排尿功能的變化。然而僅接受口頭教育容易導(dǎo)致信息遺忘，專業(yè)的健康手冊要求病人具備一定的信息理解能力，因此可考慮將口頭和書面信息支持相結(jié)合，并引入多媒體技術(shù)，如動畫和視頻等，為病人提供更豐富的學(xué)習(xí)體驗，進一步增強信息支持效果。

4.2 電話信息支持

電話信息支持在滿足病人健康信息需求等方面發(fā)揮著重要作用，具有低成本、易操作和高靈活度等優(yōu)勢。周玉虹等^[37]通過定期電話隨訪、電話答疑等形式為泌尿造口病人提供院外護理教育，內(nèi)容包括造口常識、造口袋選擇、目前心理和情緒反應(yīng)、造口對日常生活及活動能力的影響等，病人特別關(guān)注的問題給予重點講解和解答，電話頻率為每2周1次，每次15 min以上，結(jié)果顯示，電話信息支持顯著提高了病人的疾病認知水平。然而，電話信息支持僅憑單一的語言交流，無法直接觀察病人接受信息支持時的表情和肢體語言等反應(yīng)，可能難以獲得準(zhǔn)確的反饋，從而影響信息支持的效果。同時，也可能因為病人聽力障礙、語言表述不清、網(wǎng)絡(luò)信號差等問題，使得醫(yī)護人員和病人的信息交流出現(xiàn)偏差，妨礙病人獲得充分且有效的信息支持。

4.3 基于網(wǎng)絡(luò)平臺的信息支持

網(wǎng)絡(luò)平臺為信息交流和教育提供了便捷途徑，已成為醫(yī)療領(lǐng)域重要的信息支持工具。Diefenbach等^[38]開發(fā)了一款基于網(wǎng)絡(luò)的癌癥資源和信息支持（CRIS）軟件，旨在滿足膀胱癌病人的信息需求，內(nèi)容包括治療方案、癥狀管理、健康建議、親密關(guān)系等信息，結(jié)果顯示，大多數(shù)病人表示這些信息對他們非常有幫助，基本滿足了他們的信息需求。李金蓉等^[39]以平板電腦為載體，采用微視頻聯(lián)合行動導(dǎo)向教學(xué)法對尿路造口病人進行健康宣教，內(nèi)容主要包括尿路造口術(shù)前宣教、術(shù)后宣教、更換尿路造口操作等，結(jié)果顯示，試驗組自我護理能力和健康教育滿意度總分明顯高于對照組，造口并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組。然而，網(wǎng)絡(luò)平臺信息支持也存在不足，如信息質(zhì)量不一、隱私和安全問題等。且老年膀胱癌病人因文化水平及電子產(chǎn)品使用能力受限，對于獲取互聯(lián)網(wǎng)信息存在較大障礙^[40]。因此，膀胱癌病人在借助網(wǎng)絡(luò)平臺尋求信息支持時，醫(yī)護人員應(yīng)向病人強調(diào)科學(xué)的獲取信息方法，或者可以與傳統(tǒng)信息支持形式相結(jié)合以提高健康信息的可及性。

5 小結(jié)

膀胱癌泌尿造口病人在診療和康復(fù)過程中存在較多的健康信息需求，亟須泌尿科醫(yī)護人員的重視和充分的健康信息支持與指導(dǎo)。及時、全面了解泌尿造口病人的信息需求是為其提供專業(yè)化信息支持的基礎(chǔ)，也是構(gòu)建有效信息支持方案的重要依據(jù)。我國泌尿造口病人信息需求的研究仍處于初步探索階段，尚缺乏成熟的特異性評估工具和科學(xué)、嚴謹?shù)牧啃匝芯俊ｈb于此，應(yīng)盡快開發(fā)基于我國文化背景下的特異性評估工具，并結(jié)合量性及質(zhì)性研究深入了解我國泌尿造口病人信息需求現(xiàn)況，以期為臨床工作者構(gòu)建個性化且針對性強的信息支持方案提供參考。

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（本文編輯崔曉芳）

作者簡介劉晨晨，碩士研究生在讀

通訊作者高俊平，E?mail：sxtygjp@126.com

引用信息劉晨晨，高俊平，高凱霞，等.膀胱癌泌尿造口病人健康信息需求的研究進展[J].護理研究，2024，38（21）：3867?3871.