公共圖書館孤獨癥群體服務的實踐與思考

摘 要：孤獨癥譜系障礙的患病率逐年攀升，對孤獨癥患者及其家庭而言，康復、教育以及社會歧視等問題構成沉重負擔。公共圖書館作為公共文化服務機構，在為孤獨癥群體服務方面既有義務，也有獨特的優勢。文章介紹了廣東省立中山圖書館在孤獨癥群體服務方面的實踐與探索，從創建包容性空間、提供特殊館藏資源、加強社會合作、打造專業服務品牌以及建立服務評估反饋機制等五個方面，提出公共圖書館孤獨癥群體服務策略。

關鍵詞：公共圖書館；孤獨癥群體；包容性空間

中圖分類號：G252 文獻標識碼：A

孤獨癥譜系障礙，又稱自閉癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經發育性障礙，大多起病于兒童早期，持續終身，需要全生命周期的支持。根據中國殘疾人普查報告數據顯示，目前中國孤獨癥患者已超 1300萬人，其中0～14歲患者超過200萬，孤獨癥發病率已占我國各類精神殘疾首位。目前，我國科學、有效的診斷、康復教育訓練和服務資源存在著較大的質量問題和缺口，無論是從數量上還是從質量上都無法滿足需要，孤獨癥家庭急需要全社會給予更多的關注和支持。

一、公共圖書館為孤獨癥群體服務的必要性

《公共圖書館法》明確規定公共圖書館是向社會公眾免費開放，收集、整理、保存文獻信息并提供查詢、借閱及相關服務，開展社會教育的公共文化設施。公共圖書館應當考慮老年人、殘疾人等群體的特點，積極創造條件，提供適合其需要的文獻信息、無障礙設備設施和服務等。然而，孤獨癥群體因存在社交障礙和刻板行為，難于被社會理解、接納，很少參與社會生活，也極少走進公共圖書館。許多孤獨癥兒童只能去特殊學校就讀，與普通兒童互動交流的機會有限，在完成義務教育后更是面臨著既不能升學也無法就業的困境。在我國構建和諧社會的進程中，公共圖書館有責任和義務為孤獨癥群體提供專業的服務和資源，幫助他們克服社交障礙，提升生活質量，更好地融入社會。公共圖書館作為公共文化服務機構，具有公益性、普惠性、均等性的基本特征，擁有豐富的館藏資源以及開放包容的公共文化空間，可以作為不同群體與各類專業社會服務機構之間的橋梁，在為老年人、青少年、視障人士等特殊群體服務方面有著豐富的經驗和許多成功的案例。公共圖書館應當借鑒為其他特殊群體服務的成功經驗，加強對孤獨癥群體服務的實踐和研究。

二、廣東省立中山圖書館為孤獨癥群體服務的實踐與探索

1.創建“融·愛空間”

2020年12月3日，正式啟用“融·愛空間” （視障閱覽室），將該區域定位為老年讀者、殘障讀者提供綜合性文化服務的陣地和促進殘健融合、傳遞社會關愛的窗口。“融·愛空間”位于圖書館一樓中庭花園西側，是一個面積約168m2的獨立空間，按照功能劃分為文獻典藏區、盲用輔具區、閱覽活動區、悅聽服務區、展覽展示區，集閱讀、活動、展覽三大功能于一體。“融·愛空間”將老年讀者服務和殘障讀者服務的相似特點和需求納入一個統一的建設中，擴大了服務覆蓋范圍，提升了傳統視障閱覽室和老年閱覽室空間的服務效能。同時，通過空間名稱向社會傳遞“融合、關愛”的特殊人群服務理念，以開放、包容、溫馨、舒適的無障礙空間促進特殊群體閱讀推廣。“融·愛空間”的設立為圖書館開展包括孤獨癥群體在內的各類殘障群體服務創造了有利條件。

2.打造專業服務品牌

（1）舉辦“星光伴讀”活動

從2021年1月開始，將“融·愛空間”作為服務陣地，定期舉辦面向孤獨癥人士及其家人的“星光伴讀”活動。“星光伴讀”以閱讀+音樂、繪畫、手工、戲劇、誦讀、舞蹈以及游戲等形式，在特殊教育領域專家志愿者的引導下開展親子閱讀、集體閱讀和融合閱讀，在多元融合閱讀中，有針對性地加入行為培訓內容，通過陪伴互動、游戲玩耍等形式，幫助孤獨癥人士提高語言水平、思維能力和溝通能力，促進癥狀改善，共享閱讀的快樂。每場伴讀活動約有8組孤獨癥人士及其家人參與，時長約90分鐘。參與活動的孤獨癥人士以青少年為主，人員相對穩定。圖書館館員為每位參與活動的孤獨癥人士建立服務檔案，記錄他們的障礙類型、性格特點、興趣愛好、閱讀能力和參與活動之后的成長變化。活動結束后，圖書館館員與家長、特教專家志愿者展開總結交流，傾聽家長的意見和建議，不斷優化活動方案。筆者參與了首場“星光伴讀”活動的總結交流，其中一位家長表示，她的孩子今年已經18歲了，這是他第一次踏進公共圖書館，活動新穎有趣，孩子十分喜歡，感謝圖書館提供的寶貴機會，也希望通過活動讓社會加深對孤獨癥群體的認識，給予他們更多的包容。在筆者參與的另外一場“星光伴讀”中，為其中一位過生日的孤獨癥孩子準備了生日蛋糕，圖書館館員、家長和其他孤獨癥孩子一起唱生日歌，孩子們臉上洋溢著幸福的笑容。

“星光伴讀”根據孤獨癥群體的特點和需求，創新閱讀方式，通過社會化合作，引進專業志愿服務團隊，注重“館”“家”聯動，為孤獨癥人士提供了契合其特點和需求的互動性閱讀服務，使得孤獨癥群體能夠接受公共文化服務，在閱讀中康養成長，也極大地減輕了孤獨癥人士家庭的壓力。

（2）舉辦融·愛文化藝術培訓系列活動

表達性藝術療法作為現代心理治療的一種方式，主要通過繪畫創作和審美過程，幫助當事人釋放難以言表的情緒、控制行為、解決問題，進而獲得身心整合。近幾年，在孤獨癥方面的治療已取得顯著效果。許多孤獨癥兒童都展現出卓越的藝術天賦，但由于他們面臨社交障礙，參與普通機構的藝術培訓容易受到排斥，難以堅持下去。自2021年起，“融·愛空間”與廣州國際殘障人文化交流中心合作，持續開展針對殘障人士、老年人等特殊群體的融·愛文化藝術培訓項目，為具有藝術天賦的孤獨癥兒童提供免費公益藝術培訓。目前，已開設的培訓班包括書法、剪紙、素描以及卡通漫畫等，其中素描、卡通漫畫培訓班學員主要由孤獨癥兒童組成。培訓結束后，將為學員頒發培訓證書，并從中挑選優秀作品“融·愛空間”展出。組織學員和志愿者參與融合共創活動，通過繪畫展開交流和合作，從而增進公眾對孤獨癥群體的理解和接納。

（3）舉辦“關注孤獨癥”系列活動

2007年12月，聯合國大會通過決議，自2008年起，將每年的4月2日定為世界孤獨癥關注日，以提高人們對孤獨癥患者的關注。每年世界孤獨癥關注日期間，融·愛空間會舉辦“關注孤獨癥”系列活動，包括主題書目推薦、微電影展映、孤獨癥人士美術作品展、藝術分享沙龍暨體驗等活動，展現孤獨癥人士的才華和魅力，讓社會大眾更加了解孤獨癥，呼吁全社會理解、關心、尊重并接納孤獨癥群體，助力他們更好地融入社會。2024年孤獨癥關注日期間，還組織開展了孤獨癥青年圖書整理培訓班。相關活動起到了宣傳普及孤獨癥知識、倡導關心殘障人士、推動社會關懷的良好效果。

三、公共圖書館孤獨癥群體服務策略

1.創建包容性空間

對于孤獨癥人士而言，公共圖書館開放式的環境、明亮的燈光、豐富的色彩、嘈雜的聲音可能成為他們在圖書館使用過程中的障礙。公共圖書館可以通過創建包容性空間，為孤獨癥人士提供一個舒適、低刺激和包容的空間，以更好地服務這一群體。在公共圖書館的語境中，包容性空間指的是旨在滿足所有人，包括殘障人士需求的公共空間。包容性空間的概念主要有兩個維度：物理的包容性和社會的包容性。物理的包容性涵蓋了對設備設施和環境無障礙使用的考慮，意味著圖書館的入口、走道、閱覽區以及洗手間等公共區域應設計得足夠寬敞，便于輪椅使用者進出。此外，還需要考慮其他身體需求，如視力或聽力受損者可能需要特殊的閱讀輔助工具或信號系統。孤獨癥人士可能需要柔和的光線、安靜舒適、裝飾簡潔的封閉或半封閉活動區域，不僅有助于減少周圍環境對他們的不良刺激，還不會對圖書館的其他讀者造成影響。社會包容性強調的是在服務、活動和社區互動方面的包容，意味著圖書館應提供各類殘障人士能參與的活動，如設有手語翻譯的講座、針對視障人士的有聲讀物等。同時，圖書館館員和志愿者需要接受相關的培訓，對包容性原則和價值有深刻的理解，以便提供適當的服務并創造友好的環境。社會的包容性相較于物理的包容性更為重要，但也更具挑戰性。

2.提供特殊館藏資源

公共圖書館應當充分發揮自身的資源優勢，加強與孤獨癥相關的特殊館藏建設。孤獨癥譜系障礙（ASD）的病因尚不明確，無法通過特異性的生物標記物展開診斷，主要依靠量表和核心癥狀診斷國際臨床實踐表明，孤獨癥越早發現、越早干預，效果越好。然而，由于缺乏相關的專業知識等原因，許多家長將ASD患兒誤認為是發育遲緩、從而錯失了早期診斷和干預的時機。圖書館應對有關孤獨癥知識普及、早期醫學診斷、科學干預方法、本地區康復機構以及特教學校、政府補助、就業等方面的支援信息整合，建設地區性孤獨癥信息資源庫，為孤獨癥兒童家長提供強有力的信息支持。孤獨癥兒童普遍缺乏正常的語言和理解能力，多數伴有讀寫障礙，且普遍存在聽覺、觸覺等多種感官處理障礙。因此，圖書館應根據孤獨癥群體的特性及需求采購相應的特殊館藏，如針對讀寫困難方面的有聲讀物、電子書及 DAISY格式書籍以及簡單易懂的圖書、板書或者針對感官障礙的特殊紋理及材質的書。利用館藏資源，提供個性化的圖書推薦和閱讀指導，根據孤獨癥患者的特點和需求，可以側重推薦培養社交技能、情緒管理和規則意識的繪本，幫助他們發展閱讀興趣和提高閱讀能力。

3.加強社會合作

公共圖書館作為社區文化和知識中心，其服務范圍不僅是書籍和閱讀，還包括了社會教育、文化傳承、學術研究等方面。對于孤獨癥群體及其家庭來說，他們需要的服務更為多樣化和系統化。因此，公共圖書館在開展孤獨癥群體服務的過程中，應加強與當地孤獨癥人士及親友協會、特殊教育學校、醫療機構等合作，為孤獨癥群體提供系統的服務。例如，與當地孤獨癥人士及親友協會合作，可以有效調研了解孤獨癥人士的需求；與特殊教育學校開展合作，可以組建具有特殊教育專業背景的志愿者團隊，為孤獨癥人士提供個性化的閱讀推薦和指導；與醫療機構開展合作，可以邀請相關專家舉辦孤獨癥專題講座，提供孤獨癥診斷、治療等方面的專業咨詢服務。此外，圖書館還可以通過在網站、某信公眾號設置專欄，提供合作機構的網站鏈接或者在圖書館內提供合作機構的宣傳資料，以更好地共享資源和信息。

4.打造專業服務品牌

公共圖書館在為特殊群體提供服務方面應當建立一個完善的服務機制，通過基本服務、延伸服務和打造專業服務品牌，逐步推動特殊群體服務的實施。在策劃活動品牌時，需要為每個項目起一個獨特的名字，簡潔易記，又能夠傳達公共圖書館的使命、價值和承諾。例如，“星光伴讀”用詩意化的語言傳達了與“來自星星的孩子”一起閱讀的理念，強調了陪伴和閱讀對于孤獨癥兒童成長的重要性；“融·愛文化藝術培訓”則倡導融合和關愛的特殊群體服務理念，通過藝術療愈方式幫助孤獨癥人士更好地融入社會。打造專業服務品牌還需要考慮服務內容與服務對象的需求相契合，形成固定的活動時間和周期，能夠持續開展活動，只有這樣，才能增強讀者對圖書館服務的依賴度，提升圖書館的美譽度和品牌價值。在孤獨癥群體中，輕度和中度孤獨癥兒童更需要公共圖書館為他們提供專業的支持服務，如提供專業社交技巧游戲、互動性閱讀活動等。

5.建立服務評估反饋機制

公共圖書館應注重對閱讀項目的評估研究，特別是加強針對特殊群體所開展的閱讀推廣活動的評估研究，注意研究對象的多樣性，創新評估的形式及方法，積極尋求社會機構的合作與幫助，建立有效的品牌服務評估機制。由于孤獨癥人士的特殊性，建立服務評估和反饋機制對于確保公共圖書館孤獨癥群體服務的質量和效果顯得尤為重要。建立服務評估和反饋機制的常用方法包括：（1）聯合專業機構設計評估指標和調查問卷，以收集孤獨癥人士及其家人的反饋信息。（2）建立完善的讀者服務檔案，為每一個接受服務的孤獨癥人士建立服務檔案，詳細記錄每一個孤獨癥人士的特點和需求，以便開展個性化服務，并跟蹤和分析服務效果。（3）定期舉辦座談會，每次活動結束后，邀請孤獨癥人士及其家人、專家志愿者和館員一起參與座談會。在座談會上，可以就服務的質量和效果展開交流和討論，以獲得更深入的反饋。（4）定期開展項目總結。根據收集到的反饋信息和項目運行情況展開討論，通過分析存在的問題，提出改進措施，不斷完善服務，確保服務能夠更好地滿足孤獨癥群體的需求。

四、結束語

孤獨癥人士因為自身的感官障礙，在公共場合常常表現出與眾不同的行為，有時甚至會展現出干擾他人的舉動，使得他們和其家庭陷于社會的邊緣。在這一情境下，公共圖書館有責任充分利用其作為公益性文化服務機構的優勢，在為孤獨癥群體服務方面承擔起更多的責任和義務。路雖遠行則將至，事雖難做則必成。希望本文的探討能夠為公共圖書館在孤獨癥群體服務方面提供思路和方法，能夠引起更多社會各界的關注和支持，共同為孤獨癥群體創造更加包容、友好的社會環境。

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作者單位：廣東省立中山圖書館

作者簡介：郭科文（1977—），男，漢族，廣東興寧人，本科，副研究館員，研究方向：公共圖書館閱讀推廣和特殊群體服務。