兒童青少年1型糖尿病患者生活質量現狀及影響因素分析

【摘要】 目的 了解兒童青少年1型糖尿病（T1DM）患者的生活質量現狀及影響因素，為采取有效干預措施提高患者的生活質量提供參考依據。

方法 選取2020年1月—2023年12月在百色市某三甲醫院內分泌科住院治療的70例兒童青少年T1DM患者為研究對象，采用糖尿病患者生活質量特異性量表評估患者的生活質量，采用單因素和多因素分析影響患者生活質量的因素。

結果 70例兒童青少年T1DM患者的生活質量得分為（79.19±12.29）分，處于中等水平。多元線性回歸分析結果顯示，不同居住地、是否為獨生子女、胰島素給藥方式、疾病病恥感、積極面對及屈服面對方式是兒童青少年T1DM患者生活質量的獨立影響因素（均Plt;0.05）。

結論 兒童青少年T1DM患者的生活質量處于中等水平，醫護人員可針對影響患者生活質量的因素采取積極的干預措施，從而提高患者的生活質量。

【關鍵詞】 1型糖尿病；生活質量；兒童；青少年；影響因素

中圖分類號：R725.8；R587.1"" 文獻標志碼：A"" DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2024.07.004

Analysis of quality of life and its influencing factors in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus

OU Linaa， LU Chunbinb▲， LUO Guiqinga， JI Hongyunc， HUANG Cuiyinga， HUANG Qiuyaa

（a. Department of Endocrinology， b. Electrocardiogram Physiology Room， c. Intensive Care Unit， Affiliated Hospital

of Youjiang Medical University for Nationalities， Baise 533000， Guangxi， China）

【Abstract】 Objective To understand the status and influencing factors of quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus （T1DM）， so as to provide reference for taking effective intervention measures to improve the quality of life of them.

Methods A total of 70 children and adolescents with T1DM who were hospitalized in the Department of Endocrinology of" a national comprehensive three A-level hospital in Baise City from January 2020 to December 2023 were selected as research objects. The quality of life of the patients was evaluated by the diabetes-specific quality of life scale， and the factors affecting the quality of life of the patients were analyzed by univariate and multivariate analysis.

Results The quality of life score of the 70 children and adolescents with T1DM was （79.19 ± 12.29） points， which was at a moderate level. The results of multivariate linear regression analysis showed that different residences， whether an only child， the mode of insulin administration， the sense of stigma associated with the disease， and the ways of active and passive coping were independent factors affecting the quality of life of children and adolescents with T1DM （all Plt;0.05）.

Conclusion The quality of life of children and adolescents with T1DM is at a medium level， healthcare professionals can take active intervention measures to improve the quality of life of patients by addressing factors that affect their quality of life.

【Keywords】 type 1 diabetes mellitus （T1DM）; quality of life; children; adolescents; influencing factors

1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus， T1DM）是一種以胰島β細胞損害的器官特異性的自身免疫性疾病，發病時間多在兒童和青少年階段［1］，在我國的發病率為2/10萬～5/10萬［2］。T1DM患者確診后需終身使用胰島素治療，對患者的生活質量造成極大影響［3-4］。國內研究顯示，T1DM患兒的生活質量較差［5］，而國外研究顯示T1DM患者生活質量相對較好［6］。隨著生物-心理-社會醫學模式的不斷發展，患者的生活質量逐漸受到重視，并將提高患者的生活質量作為治療的重要目標。生活質量評估已成為臨床上用于衡量患者疾病治療及控制效果的重點內容［7］。目前關于糖尿病患者生活質量影響因素研究的文獻報道多為2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus， T2DM）及妊娠糖尿病患者［8-10］，而兒童青少年T1DM患者生活質量的文獻報告較少。因此本研究將對兒童青少年T1DM患者的生活質量現狀及其影響因素進行研究，旨在為臨床開展有效的護理干預提供一定指導。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020年1月—2023年12月在廣西百色市某三甲醫院內分泌科住院治療的兒童青少年T1DM患者為研究對象。入選標準：①符合《中國兒童1型糖尿病標準化診斷與治療專家共識（2020版）》［2］中T1DM的診斷標準；②病程≥3個月；③患者意識清醒，具有一定的理解能力，可配合完成問卷；④年齡在7～18歲之間；⑤患者及家屬知情并簽署知情同意書。排除標準：①患有精神類疾病的患者；②合并有嚴重的糖尿病并發癥；③合并有短期影響生命安全的重大疾病的患者。本研究共納入70例兒童青少年T1DM患者為研究對象，其中男性39例，女性31例，平均年齡（12.03±2.41）歲。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

①一般資料調查表：包括患者的性別、年齡、是否為獨生子女、居住地、患者的主要照護者、照護者的文化程度、家庭人均月收入、醫療支付費用類型、糖尿病病程、糖化血紅蛋白（HbAlc）、體重指數、胰島素給藥方式、用藥依從性、復查情況。②生活質量：采用糖尿病患者生活質量特異性量表［11］評估患者的生活質量，該量表共有生理、心理精神、治療和社會關系4個維度，能夠較好地反映出兒童青少年T1DM患者的生活質量。該量表共有27個條目，采取1～５級評分，滿分135分。該量表的總分與生活質量水平呈反比，得分越高，代表患者的生活質量越差。得分＜40分表示患者的生活質量較高，40～80分表示患者的生活質量中等，＞80分則表示患者的生活質量較低。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.888。③醫學應對方式：采用醫學應對方式量表［12］評估患者采用消極或積極的應對方式來面對疾病的情況。量表共包含面對、回避、屈服3個維度，共20個條目，采取1～4級評分，滿分80分。每個維度的評分越高，說明患者對疾病越敏感，越有可能采取該應對方式處理疾病。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.710。④疾病病恥感：采用中文版慢性疾病病恥感評估量表［13］評估患者的疾病病恥感，該量表共有自我病恥感及感知病恥感2個維度，共24個條目，每個條目均采取1～５級評分，總分120分，分數越高說明患者的病恥感越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.939。

1.2.2 資料收集與質量控制

成立5人調查研究小組，在患者入院后48 h內完成調查。調查前，對調查研究小組成員進行統一培訓；調查時，取得患者及家屬的知情同意后，向患者發放問卷進行調查，由患者獨立完成；對于年齡較小不能獨立完成的患兒，研究小組成員向患兒的照護者進行講解后，由照護者協助完成；問卷當面發放，填寫完畢后進行檢查，確保無漏項后立即回收，充分保護患者的隱私。本研究共發放問卷74份，回收有效問卷70份，有效回收率達94.9%。

1.3 統計學方法

采用EpiData 3.1軟件進行雙人錄入數據，采用SPSS 25.0軟件對錄入數據進行統計學分析。計量資料采用均數±標準差（±s）表示，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗；計數資料采用頻數（n）、百分率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗；相關性分析采用 Pearson 相關性方法；多因素分析采用多元線性回歸分析。檢驗水準：α=0.05，雙側檢驗。

2 結" 果

2.1 兒童青少年T1DM患者生活質量得分情況

70例兒童青少年1型糖尿病患者生活質量總得分為（79.19±12.29）分，處于中等水平。其中生理因素得分為（35.39±6.89）分，心理精神因素維度得分為（25.07±5.50）分，治療維度得分為（8.96±2.59）分，社會關系維度得分為（9.77±3.60）分。見表1。

2.2 兒童青少年T1DM患者生活質量的單因素分析

單因素分析結果顯示，不同居住地、家庭平均月收入、是否為獨生子女、胰島素給藥方式、用藥依從性、照護者的文化程度及HbAlc是否達標是兒童青少年T1DM患者生活質量得分的影響因素（Plt;0.05）。見表2。

2.3 兒童青少年T1DM患者的生活質量與醫學應對方式及病恥感的相關性分析

相關分析結果顯示，兒童青少年T1DM患者的生活質量得分與患者的疾病病恥感呈正相關（r=0.394，P=0.001），與醫學應對方式量表中面對方式維度呈負相關（r=-0.602，P＜0.001），與回避方式呈正相關（r=0.335，P=0.005），與屈服方式維度呈正相關（r=0.394，P=0.001）。見表3。

2.4 兒童青少年T1DM患者生活質量影響因素的多元線性回歸分析

將單因素分析和相關分析中有統計學意義的變量作為自變量，以生活質量總分為因變量進行多元線性回歸分析。結果顯示居住地、是否為獨生子女、胰島素給藥方式、病恥感、醫學應對方式是影響兒童青少年T1DM患者生活質量的獨立因素（Plt;0.05）。賦值情況見表4，分析結果見表5。

3 討" 論

3.1 兒童青少年T1DM患者生活質量處于中等水平

生活質量主要強調患者的主觀感受，內容包括對生理、心理、社會功能及環境的感受等［14］。有研究表明［15］，兒童和青少年T1DM 患者的生活質量水平低于健康群體。本研究結果顯示，兒童青少年T1DM患者生活質量得分為（79.19±12.29）分，處于中等水平，得分高于衡陽市社區中年2型糖尿病患者的（61.75±13.19）分［16］和蘇州楓橋社區2型糖尿病患者的（43.27±8.31）分［17］，提示兒童青少年T1DM的生活質量相對較差。分析原因可能為：（1）T1DM作為慢性代謝性疾病之一，疾病的控制機制比較復雜，包含飲食、運動、血糖監測、胰島素治療等。兒童青少年患者年紀尚小，對疾病的認識不足，自我管理能力較差，長期繁瑣的自我管理會使患者產生挫敗、沮喪、焦慮、抑郁等心理健康問題，對患者的學習和生活均造成很大的影響，導致生活質量下降。（2）2型糖尿病患者并非自身胰島素絕對分泌不足，在治療方式上可根據血糖控制情況選擇運動、飲食及藥物治療等替代治療，而T1DM患者自身胰島素分泌絕對不足，必須采用胰島素進行終身治療，治療過程繁瑣，且血糖不易控制，波動大，容易導致患者出現并發癥，因此對患者的生活質量影響更大。因此，提示臨床醫護人員需重視兒童青少年T1DM患者的生活質量評估，同時可采用多種積極的正向的方式對患者進行干預，為患者提供心理支持，加強患者的自我管理能力，改善負面情緒，從而提高患者的生活質量。

3.2 影響兒童青少年T1DM患者生活質量的因素

3.2.1 居住地

本研究顯示，居住在城市的兒童青少年T1DM患者生活質量高于居住在農村的患者。居住在城市的兒童青少年T1DM患者具有以下優勢：（1）醫療資源的可獲得性。城市地區通常有更多的醫院和專家，提供高質量的醫療護理和更先進的治療選項。城市居民通常更容易獲得高質量的醫療服務，包括專業的糖尿病護理和緊急醫療服務。相比之下，農村地區可能缺乏專業的醫療資源和設施，這可能影響糖尿病的管理和控制。（2）教育和支持系統。城市地區可能提供更多關于糖尿病管理的教育資源，如專門的培訓課程和支持小組，幫助患者和家庭更好地理解和應對疾病。在資源較少的地區，患者和家庭可能缺乏對糖尿病管理重要知識的了解。（3）社會經濟因素。居住在城市的家庭一般居住環境較好，醫療衛生資源較好，患者就醫方便，且家庭經濟水平較高，一定程度上經濟壓力低于居住在農村和鄉鎮的患者。對T1DM患者而言，需終身采用胰島素藥物進行替代治療，加之需要定期進行復查，醫療費用高昂，會加重患者的家庭經濟負擔，影響患者的治療依從性，隨著疾病的發展而影響患者的生活質量。社會經濟地位較低的地區可能有更高的糖尿病發病率，并且受限于經濟條件，這些地區的居民可能難以負擔持續的糖尿病管理和治療費用。（4）文化和社會態度。不同的文化背景和社會對糖尿病的態度可能影響患者的自我管理能力和心理健康，居住在城市的患者對糖尿病的認知和應對較為積極；在某些文化中，對于慢性疾病可能存在誤解或污名化，這可能影響患者和家庭的應對策略。（5）生活方式和環境因素。城市和農村地區的生活方式差異（如飲食習慣、體育活動的機會等）也可能影響糖尿病的管理，環境污染、食品選擇和體育活動設施的可用性也是重要因素。（6）遠程醫療的可用性。在一些偏遠或資源較少的地區，遠程醫療可以是一個有效的工具，幫助提供專業的糖尿病管理和教育。綜上所述，居住地影響兒童青少年T1DM患者生活質量的因素是多方面的，涉及醫療、社會經濟、文化、生活方式和環境等多個層面。對這些因素的深入理解有助于為這些患者提供更加個性化和有效的照護和支持。

3.2.2 是否為獨生子女

本研究結果顯示，獨生子女的患者生活質量優于非獨生子女的患者。分析原因可能與獨生子女家庭，患者的父母有更多時間和精力來照顧患者，患者可獲得更多的關愛和陪伴，照護者有更多的時間和精力給予患者正面積極的反饋，從而有利于提高患者身心健康和生活質量。密切的家庭關系，家庭成員可能更密切地參與孩子的日常管理和護理，包括血糖監測、飲食管理和定期醫療檢查。在某些情況下，獨生子女可能獲得更好的教育機會，這有助于他們更好地理解和管理自己的健康狀況，對疾病的依從性較好，對患者的生活質量有一定的積極影響。其次，在經濟上，獨生子女父母只需贍養一個孩子，在經濟條件上可能優于需要贍養多個孩子的家庭。

3.2.3 胰島素給藥方式

本研究結果顯示，使用胰島素泵的患者生活質量高于使用胰島素筆注射的患者。傳統的胰島素注射，需要一天多次注射，可能給兒童和青少年帶來不便和不適，也可能影響社交活動和運動，特別是在學校與同齡人互動時［18］，頻繁的注射可能導致注射部位的不適或疼痛。胰島素泵療法提供持續的胰島素輸送，有助于更穩定地控制血糖水平，減少需要注射的次數，對患者日常生活的干擾較小，泵通常可以通過遙控器操作，增加了使用的便捷性。研究顯示，采用胰島素泵比皮下注射胰島素更有利于維持血糖平穩［19］。分析原因可能為皮下注射胰島素每次需要進行消毒，需要對皮膚進行反復穿刺，且當血糖控制不佳時可能還需要追加注射胰島素量，注射次數過多，不僅給患者帶來身體的疼痛，而且還會影響患者的心理健康。本研究群體為兒童青少年T1DM，患者的年紀較小，自我管理能力欠佳，因上學的緣故，多次注射會給患者的學習及生活帶來不便，也可能對患者的生活質量產生不良影響。

3.2.4 病恥感

本研究結果顯示，病恥感是影響兒童青少年T1DM患者生活質量的獨立影響因素，患者的病恥感越高，生活質量就越差。一項質性研究顯示［18］，患者因為疾病導致了很多不良事件，且在日常生活及學習中也經常遭受他人的議論與偏見，因此對糖尿病有很強的排斥反應，從而產生病恥感。T1DM的患者需要承受來自社會和學校的偏見、歧視等，會給患者帶來羞恥感、恐慌感和自卑感［20］。7～17歲T1DM患者正處于學習的時期，疾病帶來的不便影響患者的學習，患者可能因他人對自身身體情況給予負面評價而產生自卑和受挫的想法，從而影響生活的質量。因此，我們要多鼓勵患者正視自身的疾病，坦然接受同學、家人及老師的幫助與支持，及時提供情感與信息支持，緩解其病恥感。

3.2.5 醫學應對方式

應對方式是指個體在生活中遇到應激事件或面對逆境時，而采取的有意識、有目的的行為措施，若患者對待應激事件的態度是積極的，能夠緩解事件帶來的壓力，若應對方式是消極的，則會加重個體的不良反應。本研究結果顯示采取應對方式面對和屈服會影響兒童青少年T1DM的生活質量。兒童青少年T1DM采用應對方式積極面對的，患者生活質量越高，采用應對方式屈服面對的，患者生活質量越低。研究顯示，應對方式是慢性病患者壓力與生活質量之間的心理調節因子［21］。醫學應對作為心理應激的重要調節變量，能顯著影響患者的身心健康［22］。采取積極的應對方式可以提高患者的生活質量，采取消極的應對方式則會降低患者的生活質量。因此，建議醫護人員可根據患者的情況進行針對性的教育，喚醒患者自我保健意識，采取積極方式應對，鼓勵患者積極面對疾病，不斷調整自己的心態，積極配合治療和康復，并主動獲取醫療保健知識，進行自我護理，全面提高其生活質量。

綜上所述，兒童青少年T1DM患者的生活質量處于中等水平。居住地、是否為獨生子女、胰島素給藥方式、病恥感、醫學應對方式是影響患者生活質量的影響因素，醫護人員可針對影響患者生活質量的因素采取積極的干預措施，從而提高患者的生活質量。

本研究僅調查了百色市一所三甲醫院內分泌科住院的兒童青少年T1DM患者，樣本量較小且范圍局限，因此研究周期較長，對研究結果可能會產生一定影響，未來將擴大研究范圍，開展多中心、大樣本的調查，縮短研究周期，減少時間因素對研究結果的影響，為今后制訂更加完善的護理干預方案提供可靠依據。

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（收稿日期：2024-02-28 修回日期：2024-06-07）