疾病襲來后，我的自救之路

小克的人生劇本里，記錄了很多精彩紛呈的時刻，滿載著陽光與希望。然而一場疾病之后，她37歲的人生發(fā)生了急轉(zhuǎn)直下的變化。在她看來，曾經(jīng)的榮耀幾乎消失殆盡，取而代之的是無盡的焦慮與絕望。但在與疾病抗?fàn)幍倪^程中，她結(jié)識了專業(yè)的醫(yī)生和樂觀的病友，了解了科學(xué)的疾病知識。她說：“未來的路再艱難，我都不會孤單。”以下是小克的自述。

一路辛苦讀到博士，

卻被疾病打倒

我出生在法律世家，父親是高級知識分子，母親非常注重對我的教育和培養(yǎng)。他們不僅在學(xué)業(yè)上給予我充分的支持，還非常開明地尊重我的學(xué)習(xí)興趣和個人選擇。小時候，我就能演奏電子琴、二胡、手風(fēng)琴和鋼琴等樂器，也通過了英語專業(yè)八級考試。通過國家司法考試后，我成為一名律師，還獲得了英國的理學(xué)碩士學(xué)位和法學(xué)博士學(xué)位。這些經(jīng)歷讓我十分自信，總是暢想著無比絢爛的未來。

2023 年1 月，我感覺脖子像落枕般僵硬，接下來還出現(xiàn)肩膀疼痛、左側(cè)身體麻木、脖子皮膚發(fā)癢等一系列癥狀。我想著忍忍就能過去，這些癥狀也確實在10 天之后自行緩解了，只剩下左手輕微發(fā)麻一直在持續(xù)。我到綜合性醫(yī)院和骨科醫(yī)院都看過，醫(yī)生說應(yīng)該跟頸椎關(guān)系不大，建議我到神經(jīng)內(nèi)科看看。因為忙著各種事情，又加上病癥并沒有影響到正常生活，所以查明病因的念頭逐漸沒那么強(qiáng)烈了。

有一天，我低頭洗澡時出現(xiàn)了強(qiáng)電流感，右腿在改變體位時出現(xiàn)發(fā)軟無力的癥狀。當(dāng)年4 月初，我和愛人到復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院進(jìn)行了系統(tǒng)的檢查。有經(jīng)驗的醫(yī)生很快讓我抽血查抗體，抗體結(jié)果顯示AQP4 抗體陽性1： 32。醫(yī)生明確給了我一個診斷：視神經(jīng)脊髓炎。疾病的來臨是那樣讓人猝不及防，“視神經(jīng)脊髓炎”這個聽上去陌生且可怕的罕見病名稱，從此就會一直伴隨著我。

醫(yī)生嚴(yán)肅地對我講了視神經(jīng)脊髓炎高復(fù)發(fā)和高致殘的特點(diǎn)，從那天起，我變得非常焦慮，焦慮到整夜不能入睡，生怕一閉眼就再也看不見了；焦慮到能整天坐著發(fā)呆，一坐就是幾小時……

直到一天，我愛人不經(jīng)意地說：“你一路辛苦讀到博士，疾病來了不也是直接被打倒？讀那么多書，有什么用呢？”于是，我開始反思：我能不能利用自己讀書多的優(yōu)勢，走出當(dāng)前的泥沼？

學(xué)會自我救贖，

了解疾病與之戰(zhàn)斗

平靜下來的我，開始認(rèn)真思考自己的生活節(jié)奏。從小到大，各種比賽、考級、考證、攻讀學(xué)位，讓我一直生活在緊張的節(jié)奏中。一段時間以來，出差特別頻繁，導(dǎo)致我的睡眠一直不太好。其實早在七八年前，我就莫名其妙地開始出現(xiàn)蕁麻疹，持續(xù)發(fā)高燒。也許那時候，身體就已經(jīng)在預(yù)警了。

生病后，我第一次真切地感受到死亡離自己這么近。因為疾病，我結(jié)識了很多堅強(qiáng)、樂觀的病友，是他們把我的生活一點(diǎn)點(diǎn)照亮。通過病友群，我了解到很多視神經(jīng)脊髓炎患者在疾病得到良好控制的情況下，生下了健康、可愛的寶寶。我還參加了視神經(jīng)脊髓炎患者的線下交流活動，醫(yī)生團(tuán)隊耐心解答了我的所有疑問。有他們陪伴，我知道未來的路再艱難，自己都不會孤單。

我開始閱讀跟視神經(jīng)脊髓炎相關(guān)的文章、書籍，觀看專家們的直播課。通過這些努力，我知道了視神經(jīng)脊髓炎的發(fā)病原理。免疫系統(tǒng)本來是身體健康的守護(hù)神，但免疫系統(tǒng)出現(xiàn)故障時，其中的B 細(xì)胞產(chǎn)生的AQP4 抗體開始攻擊視神經(jīng)和脊髓等中樞神經(jīng)系統(tǒng)，就會造成相應(yīng)部位的炎癥。當(dāng)免疫系統(tǒng)攻擊視神經(jīng)后，人就會出現(xiàn)視力下降、視野缺損等癥狀；當(dāng)免疫系統(tǒng)攻擊脊髓后，人可能會出現(xiàn)感覺障礙、運(yùn)動障礙和大小便障礙。如果免疫系統(tǒng)攻擊了中樞神經(jīng)系統(tǒng)其他部位，那就會出現(xiàn)打嗝嘔吐、頭暈復(fù)視、嗜睡、走路不穩(wěn)、體溫調(diào)節(jié)異常、認(rèn)知功能障礙等癥狀。一旦出現(xiàn)這些癥狀，不論是首發(fā)還是復(fù)發(fā)，一定要第一時間到神經(jīng)內(nèi)科就診。急性期患者通過激素沖擊、血漿置換和丙種球蛋白滴注等治療，是可以非常有效地控制并改善癥狀的。

我也了解到了治療藥物的起效機(jī)制。在我口服的藥物中，只有激素是治病的藥物，其他都是用來對抗激素副作用的輔助藥物。由于疾病的急性期要用大量的激素治療，出院之后又要口服激素，所以預(yù)防骨質(zhì)疏松癥非常重要，出現(xiàn)不舒服就要及時隨診。

對疾病了解多了之后，我意識到焦慮、害怕是正常的，但必須慢慢調(diào)整。當(dāng)恐懼減輕后，身體就不那么緊張了，神經(jīng)也會慢慢放松下來。不久，我居然能睡上幾小時了，每天能跟父母聊天、陪孩子看動畫片，很多難受的軀體反應(yīng)也逐漸減輕了。

涅槃重生，

焦慮像云朵一樣飄走

這種疾病最可怕的地方就是會復(fù)發(fā)，且?guī)淼暮蠊俏覀冸y以承受的，所以防止復(fù)發(fā)就成為我生活的重中之重。以前，身體稍有異樣，或是出現(xiàn)感冒發(fā)燒，我就會如臨大敵，恐懼的情緒如洪水泛濫，生怕是復(fù)發(fā)前兆。這導(dǎo)致疾病還沒復(fù)發(fā)，我就先被焦慮壓倒了。因此， 通過一切正規(guī)的途徑盡可能地多了解這個疾病，服用防復(fù)發(fā)的藥物是非常關(guān)鍵的。目前，防復(fù)發(fā)的藥物就是口服免疫抑制劑或定期注射單克隆抗體。兩種方案各有利弊，我糾結(jié)很久之后，結(jié)合自身情況，決定用伊奈利珠單抗。之后的重點(diǎn)就是預(yù)防感染，注意個人衛(wèi)生和環(huán)境衛(wèi)生，盡量避免去人多的場所，如不可避免，就一定要戴口罩。

其次就是改變認(rèn)知，學(xué)會與不適感共存。不要過度關(guān)注自己的身體，否則神經(jīng)會始終處于緊繃狀態(tài)。現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)手段雖然還不能治愈視神經(jīng)脊髓炎，但通過正規(guī)的急性期治療和緩解期的抗復(fù)發(fā)用藥，再加上有效的自我調(diào)節(jié)，我是可以跟這種疾病和平共處的。運(yùn)動、大笑、泡腳、睡覺、喝水、曬太陽、正念冥想、聽音樂、讀書、看風(fēng)景、與朋友聊天等積極的方式，都可以幫助減輕那種痛性痙攣的感覺。

最后，保持耐心。只要按照正確的方法去思考，慢慢地就會讓整夜整夜的焦慮變成只持續(xù)幾小時。最好的狀態(tài)是，有些焦慮像云朵一樣輕輕地飄過去了。對我來說，這些都是“革命性”的轉(zhuǎn)變。當(dāng)我真正放松下來后，情況變得越來越好了。