向死而生，他幫300多個(gè)家庭與死亡和解

當(dāng)一個(gè)人罹患絕癥，傾盡全力治療依舊無(wú)力回天時(shí)，余下的時(shí)光究竟該如何度過(guò)？是回避死亡，將生命繼續(xù)交付給白色的病房，徒勞地“抗?fàn)帯钡阶詈笠豢蹋€是接受無(wú)常，了卻心愿，享受當(dāng)下的每一秒，以一顆安寧的心踏上歸途？這是橫亙?cè)诒姸喟┌Y晚期病人及其家屬面前的一道生死謎題。

2024年4月17日，在山東省濟(jì)南市一家影院，一場(chǎng)關(guān)于電影《乘船而去》的觀影分享會(huì)正在進(jìn)行中。“死亡是生命最好的禮物。正因?yàn)槲覀兘K將死亡，這種有期限的倒計(jì)時(shí)，反而讓我們能夠更好地珍惜眼前人、眼前事。”對(duì)于影片中腦瘤患者周瑾老人在生命最后階段的心路歷程及家庭故事，陳健鵬深有感觸。

陳健鵬是啟明星生命關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人，該中心致力于安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷）和生命教育。從2014年開(kāi)始，陳健鵬和志愿者們猶如暗夜中的一顆星，在十年間，對(duì)300多個(gè)有臨終患者的家庭進(jìn)行安寧療護(hù)，重新啟迪他們對(duì)于生命的思索，達(dá)成與死亡的和解。他說(shuō)：“人人向死而生，才能學(xué)會(huì)更好地活著。”

夜空中最亮的一顆星

“陳醫(yī)生，老媽已于昨天過(guò)世。感謝您一直以來(lái)對(duì)她的幫助和照顧，是您的投入讓她生命的最后時(shí)光得到真正的治愈。祝福您的安寧療護(hù)可以幫助更多的病人。”

這天，收到王姐兒子發(fā)來(lái)的信息，陳健鵬心里百感交集。除了緬懷與思念，他更為王姐臨終前能夠少受病痛的折磨，內(nèi)心安寧地與親人告別而感到欣慰。“每個(gè)人都希望自己擁有生命的選擇權(quán)，臨終時(shí)可以選擇自己想要的方式。”

與王姐的初次見(jiàn)面，是在陳健鵬的專家門(mén)診室。王姐留著短發(fā)，身體消瘦，目光溫和。得知她已罹患數(shù)種癌癥多年，經(jīng)歷過(guò)8次手術(shù)、23次化療、27次放療，陳健鵬心疼地說(shuō)：“我知道您這一路走過(guò)來(lái)很不容易，接下來(lái)的路，我們一起走。”一句話讓王姐瞬間淚如雨下。這份來(lái)自醫(yī)者的深深理解與共情讓她徹底打開(kāi)心扉，自此開(kāi)始長(zhǎng)達(dá)一年多的安寧療護(hù)。

長(zhǎng)期的抗腫瘤治療，使王姐身體一直在“重度疼痛”與“劇烈嘔吐”這兩種“生不如死”的痛苦狀態(tài)中切換。因此，減輕軀體癥狀常常是患者的第一需求。根據(jù)王姐的具體情況，陳健鵬迅速與疼痛科主任溝通，摒棄常用但容易導(dǎo)致惡心嘔吐的口服和貼劑療法，安裝使用創(chuàng)傷小的簡(jiǎn)易鎮(zhèn)痛泵，以最小的代價(jià)解決長(zhǎng)時(shí)間困擾她的癌痛與嘔吐問(wèn)題。王姐也因此安享了一段難得的有家人陪伴的居家時(shí)光。

“普通的治療只看重病人疾病的治愈，只關(guān)心生命的長(zhǎng)度。但其實(shí)，生命的溫度和深度同樣值得關(guān)注。”陳健鵬把這一理念貫徹到安寧療護(hù)中。“給時(shí)光予生命，而不是給生命予時(shí)光。活著重要的不在于長(zhǎng)久，而在于是否真正綻放。”

60歲的董國(guó)良是一位結(jié)腸癌晚期患者。有一次，他因腹水導(dǎo)致腹脹腹痛，不巧趕上“五一”假期。陳健鵬多次幫忙聯(lián)系，為他找到離家最近且可以置管引流的醫(yī)院與專家，成功插管并將腹部積水引出體外。疼痛減輕的老人拉著他的手老淚縱橫：“我得到社會(huì)這么多關(guān)愛(ài)，很想回報(bào)社會(huì)。等我去世后，可以捐獻(xiàn)遺體嗎？”沒(méi)想到在生命的最后時(shí)光，老人提出的竟是這樣的心愿，陳健鵬同樣感動(dòng)不已。

但癌癥晚期患者的癌細(xì)胞全身轉(zhuǎn)移，唯一可捐獻(xiàn)的只有眼角膜。志愿者們幫老人梳理好捐獻(xiàn)程序，辦好手續(xù)。簽完字后，老人如釋重負(fù)：“辦了這件事，我這輩子沒(méi)白活。”董國(guó)良去世后不久，他的妻子給陳健鵬發(fā)來(lái)短信：“陳醫(yī)生，董老師的眼角膜讓兩個(gè)孩子重見(jiàn)光明，他走得也安心了。”

病人不同的文化背景及獨(dú)特經(jīng)歷，決定了對(duì)身體、心理、社會(huì)甚至人性都可能有著不同的訴求。肺癌晚期的老張臨終時(shí)一直閉不上眼，只有陳健鵬知道他的心結(jié)所在。年輕時(shí)，老張愛(ài)玩兒，家庭責(zé)任感不強(qiáng)，離婚后疏于照顧女兒，以至于女兒對(duì)他的怨氣頗大。生病后，女兒來(lái)過(guò)幾次，但過(guò)往的一切讓她始終難以放下。

彌留之際，老張輕喚著女兒的名字。女兒聞?dòng)嵹s來(lái)見(jiàn)父親最后一面。看著眼中含淚卻又一言不發(fā)的女兒，陳健鵬心潮起伏：如果此時(shí)不和解，這將會(huì)是父女倆終生的遺憾吧。畢竟父女連心，再多的恨也只不過(guò)是一份對(duì)愛(ài)的渴求。

陳健鵬將女兒叫到一邊，溫聲勸導(dǎo)。誠(chéng)摯的話語(yǔ)打動(dòng)了女兒，她快步走到父親身邊，握著他的手，哽咽道：“爸爸，我愛(ài)你。謝謝你這些年對(duì)我的養(yǎng)育。盡管你做了對(duì)不起我們的事，但我原諒你了。再見(jiàn)，爸爸。”話音剛落，老張眼角的一滴淚長(zhǎng)長(zhǎng)地滑落至耳邊，呼吸戛然而止。女兒趴在父親身上放聲大哭，似乎要將這些年的委屈和埋藏在心底的愛(ài)全部哭出來(lái)。陳健鵬覺(jué)得，“這些話說(shuō)出來(lái)，對(duì)老張和女兒都是一種解脫。”

“每一個(gè)不曾起舞的日子，都是對(duì)生命的辜負(fù)。”這是陳健鵬最喜歡的一句話。于他而言，幫助臨終者抓住最后的時(shí)光，減輕病痛，了卻心愿，感受當(dāng)下的美好，學(xué)會(huì)愛(ài)與被愛(ài)，就是對(duì)生命的不辜負(fù)。一如當(dāng)初創(chuàng)建啟明星生命關(guān)愛(ài)中心時(shí)的初衷，做一顆夜空中最亮的啟明星，為身處黑暗困境中的臨終者及家屬送去光明和溫暖。

陪你赴死的生命擺渡人

陳健鵬的選擇與他的童年不無(wú)關(guān)系。1981年，陳健鵬出生于廣東省汕頭市南澳島。父親在衛(wèi)生局上班，常和家人聊起醫(yī)院里生老病死的故事，關(guān)切之心溢于言表。母親是小學(xué)教師，熱情善良，別人遇到困難時(shí)，她會(huì)毫不猶豫地伸出援助之手。“做個(gè)正直善良的人比什么都重要。”這是夫妻倆常對(duì)兒子說(shuō)的話。

耳濡目染之下，陳健鵬從小便是個(gè)愛(ài)心滿滿的孩子。有一次趕海，海浪退去后，沙灘上滿是拼命掙扎的小魚(yú)。他心疼地一條條撿起來(lái)，用力向大海扔去。旁人大笑：“這么多魚(yú)，扔得過(guò)來(lái)嗎？”他卻毫不在意：“我不管，只要我看到就會(huì)讓它活下去。”

2004年，陳健鵬備考研究生，無(wú)意中看到一句話：“愛(ài)心是一盞燈，在越黑暗的地方越光明。”癌癥不就是距離黑暗最近的疾病嗎？他毅然將腫瘤學(xué)作為研究方向。2010年，博士畢業(yè)后，陳健鵬成為山東省立醫(yī)院腫瘤科的一名醫(yī)生。

“12床不行了。”兩年后的一天，陳健鵬主管的一位老年肺癌晚期患者忽然心跳呼吸停止。這名患者病情嚴(yán)重，死亡已在預(yù)判之中。但作為醫(yī)者，陳健鵬當(dāng)時(shí)覺(jué)得必須盡全力搶救。半小時(shí)的胸外心臟按壓無(wú)濟(jì)于事，就在陳健鵬準(zhǔn)備停下時(shí)，患者的兩個(gè)孩子撲通跪下，抱住他的腿聲淚俱下：“陳醫(yī)生，你救救我父親，我還沒(méi)好好跟他說(shuō)話，還沒(méi)跟他告別……”陳健鵬只得再次按壓。又搶救了半小時(shí)后，“咯噔”一聲，患者或者說(shuō)逝者的肋骨斷了。

晚上回到家，陳健鵬覺(jué)得胸口生疼，患者臨終前那一刻一定也很痛苦。當(dāng)生命注定無(wú)可挽回時(shí)，要求醫(yī)生全力搶救真的是盡孝嗎？醫(yī)生過(guò)度醫(yī)療就是盡責(zé)嗎？“不，一個(gè)人的離去不應(yīng)該是這樣。”

2014年年底，陳健鵬閱讀《西藏生死書(shū)》時(shí)，一句話進(jìn)入眼簾：“世間沒(méi)有哪一種幫助的意義，大過(guò)于幫助一個(gè)人好好地死。”想到兩年前那位逝者臨終時(shí)還要遭受的痛苦，他淚流滿面，仿佛突然找到了自己的人生使命。自此，陳健鵬開(kāi)始研究學(xué)習(xí)安寧療護(hù)，并加以實(shí)踐。由個(gè)體到家庭，他積累了越來(lái)越多經(jīng)驗(yàn)。

2017年，30歲的卵巢癌晚期患者黃甜決定居家安寧療護(hù)。為此，陳健鵬專門(mén)請(qǐng)了一個(gè)月的假，帶著吸氧機(jī)、止痛藥趕往臨終者家中。剛得知病情時(shí)，黃甜一度很崩潰。陳健鵬耐心開(kāi)導(dǎo)：“癌癥是個(gè)契機(jī)，提醒我們過(guò)去的生活方式不對(duì)，提醒我們要在有限的生命中做自己想做的事。壞與好的轉(zhuǎn)變，全在你的一念之間。”

既然生命已進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，那就解開(kāi)心結(jié)，完成心愿，盡興活一回。黃甜的母親因病早早離世，父親再婚后，繼母與她關(guān)系并不好。但自從回家休養(yǎng)開(kāi)始居家安寧療護(hù)后，父親寸步不離地守在她身邊，濃濃的愛(ài)讓過(guò)往的芥蒂煙消云散。黃甜的愛(ài)人不離不棄，變著法做好吃的，講笑話逗她開(kāi)心。

想到有個(gè)好閨蜜多年未見(jiàn)，黃甜想見(jiàn)卻又不愿以病容示人。陳健鵬勸她：“給自己一個(gè)機(jī)會(huì)，也給親友一個(gè)機(jī)會(huì)。”當(dāng)閨蜜趕來(lái)時(shí)，兩人又哭又笑，緊緊相擁。陳健鵬還為她組織了生前告別會(huì)，每個(gè)人輪番表白：我愛(ài)你、謝謝你、再見(jiàn)。那一刻，親情的交融沖淡了離別的悲傷。

黃甜去世前面帶微笑。“假如老天爺讓我再選一次，是選擇得癌之前的人生，還是選擇得癌一年多的離開(kāi)，我會(huì)毫不猶豫地選擇后者，因?yàn)橹暗娜松恢档靡贿^(guò)。有你們給予我這么多愛(ài)，我這輩子值了。”黃甜的話深深震撼了陳健鵬。他頭一次覺(jué)得，當(dāng)一個(gè)人的生命被無(wú)條件的愛(ài)充溢時(shí)，死亡也并沒(méi)有那么可怕。

2017年9月，陪黃甜走過(guò)最后的時(shí)光、蛻變一新的陳健鵬組建了公益組織—濟(jì)南市啟明星生命關(guān)愛(ài)中心，推廣安寧療護(hù)與生死教育。他常對(duì)志愿者們說(shuō)：“我們不是助人者，而是生命擺渡人，是臨終者用自己生命的最后階段把死亡這門(mén)課傳授給我們。只有在與病人心連心、共赴死亡的過(guò)程中才能真正地學(xué)會(huì)。”

唯愿生死兩相安

2018年，陳健鵬認(rèn)識(shí)了20多歲的肺癌患者阿強(qiáng)。每次查房，陳健鵬總能看到媽媽陪在兒子身邊精心照顧，為他加油鼓勁。然而，阿強(qiáng)出院三個(gè)月后的一天，他接到志愿者泣不成聲的電話：“阿強(qiáng)走了。他走后，媽媽瘋了，剛治療一個(gè)月就跳了樓。第二天，孩子的姥爺也因?yàn)樾墓Ｈナ馈！?/p>

陳健鵬心如刀割：想不到一個(gè)人的不安寧，竟帶來(lái)一個(gè)家庭的慘劇。他下定決心推動(dòng)全濟(jì)南安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，開(kāi)啟安寧療護(hù)的全程（泉城）模式，并擴(kuò)大安寧療護(hù)的受益人群，同時(shí)將照顧的對(duì)象定位為患者家屬。

和病人打交道多年，陳健鵬深知患者是所有人的關(guān)注對(duì)象，但患者家屬卻是“啞巴吃黃連，有苦說(shuō)不出”。一次，一位60多歲的患癌老人邊哭邊扶著墻走，陳健鵬關(guān)切地問(wèn)：“阿姨，您為什么哭？”老人抹著淚答：“太疼了。”對(duì)此，陳健鵬深感疑惑。因?yàn)橐袁F(xiàn)在的醫(yī)療水平，不管病情有多重，只要給予科學(xué)合理的鎮(zhèn)痛，90%以上的癌痛可以得到滿意控制。

后來(lái)，陳健鵬發(fā)現(xiàn)，老人經(jīng)常與前來(lái)看望的女兒發(fā)生口角。原來(lái)，老人一家本就經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，老伴兒身患?xì)埣玻L(zhǎng)期在家無(wú)收入，而女兒白天要辛苦打工掙錢(qián)，雇護(hù)工照顧母親，晚上還要獨(dú)自照看3歲的孩子。母親因受病痛折磨情緒不穩(wěn)，常埋怨女兒照顧不周。

生活如此艱難，女兒無(wú)處可逃，像爆竹一樣一點(diǎn)就炸。更因支付不起需長(zhǎng)期口服的高劑量鎮(zhèn)痛藥，只能讓母親強(qiáng)忍疼痛。

“這也許是老人過(guò)的最后一個(gè)年了，該怎么幫她呢？”當(dāng)時(shí)恰逢春節(jié)前夕，陳健鵬和志愿者一起登門(mén)拜訪，送去2000元的大紅包，剛好能負(fù)擔(dān)過(guò)年7到14天的足劑量鎮(zhèn)痛藥，幫助她們實(shí)現(xiàn)了春節(jié)團(tuán)圓和無(wú)痛過(guò)年。女兒由最初的不可置信到后來(lái)感動(dòng)落淚，母女倆也重歸于好。

生離死別之際，患者最放不下的其實(shí)也是家人。董國(guó)良和妻子娟子感情甚篤，他去世后，陳健鵬給娟子發(fā)去一張圖片，上面寫(xiě)著詩(shī)人魯米的一句話：只有用眼睛相愛(ài)的人才會(huì)分開(kāi)，對(duì)于那些用心和靈魂在相愛(ài)的人來(lái)說(shuō)，這個(gè)世界沒(méi)有離別。之后，啟明星的心理咨詢師李燕老師又為娟子連續(xù)做了幾次哀傷輔導(dǎo)，幫助她從悲傷中盡快走了出來(lái)。

不少啟明星的志愿者都曾是臨終者的家屬，曾經(jīng)痛過(guò)，不想讓別人再痛。他們成立愛(ài)之家家屬互助平臺(tái)，幫他們一步一步向前走：“你并不孤獨(dú)，你走過(guò)的每一步，我們都曾經(jīng)走過(guò)。”

為了讓更多人接受正確的生死觀，志愿者們經(jīng)常去學(xué)校開(kāi)展生命教育講座，并定期舉辦“向死而生”讀書(shū)會(huì)。一次，陳健鵬為一年級(jí)的孩子用繪本講述什么是生命、死亡，孩子們聽(tīng)得特別認(rèn)真。結(jié)束時(shí)，他布置了作業(yè)：“回家后抱抱你們的爸爸媽媽，告訴他們‘我愛(ài)你’。”幾天后，一位家長(zhǎng)興奮地告訴陳健鵬：“孩子聽(tīng)了你的講座，好像瞬間長(zhǎng)大了，又懂事又聽(tīng)話，作業(yè)也主動(dòng)按時(shí)完成。”陳健鵬很欣慰：“生命教育就該從娃娃抓起。正因?yàn)闀r(shí)間有限，才會(huì)更加珍惜當(dāng)下，活出生命的美好。”

陳健鵬的時(shí)間幾乎都花在了工作和公益上，整日忙得不可開(kāi)交，家庭的重?fù)?dān)更多壓在妻子肩上。妻子曾是一名軍人，為了支持陳健鵬，自主擇業(yè)成為啟明星生命關(guān)愛(ài)中心主任。自打陳健鵬去兒子所在的學(xué)校做過(guò)一次分享之后，兒子以爸爸為榮，對(duì)醫(yī)生這一職業(yè)產(chǎn)生了濃厚的興趣，還成了啟明星的小小志愿者。

截至目前，啟明星生命關(guān)愛(ài)中心已擁有500多名志愿者，做過(guò)300多場(chǎng)活動(dòng)，幫助300多個(gè)有臨終患者的家庭進(jìn)行安寧療護(hù)。2023年10月14日，世界安寧緩和醫(yī)療日，啟明星代表山東分會(huì)場(chǎng)參與全國(guó)安寧療護(hù)聯(lián)席會(huì)議，并主辦“如何告知壞消息”主題分享會(huì)。

2024年6月22日，對(duì)陳健鵬而言又是個(gè)可喜的日子。在他的主導(dǎo)下，兩個(gè)省級(jí)學(xué)會(huì)—山東省疼痛醫(yī)學(xué)會(huì)及山東省老年學(xué)與老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)，都將在這一天成立安寧療護(hù)專委會(huì)，并開(kāi)辦第一屆學(xué)術(shù)年會(huì)。“人人生而安寧，死而無(wú)憾”的安寧療護(hù)愿景正在齊魯大地開(kāi)花結(jié)果。

陳健鵬說(shuō)，每次疲憊時(shí)，抬頭看看天上的啟明星，便又有了前進(jìn)的力量。

（文中除陳健鵬和李燕外均為化名）