人生進(jìn)程破壞或建設(shè)：婦科癌癥幸存者的婚育決策過程研究

摘 要：文章旨在從人生進(jìn)程的視角出發(fā)，深入探討婚育決策過程在婦科癌癥幸存者人生進(jìn)程重塑中的作用。通過質(zhì)性研究方法，研究團(tuán)隊(duì)在2022年11月至2023年6月期間，開展了線上半結(jié)構(gòu)式深度訪談。研究揭示，婦科癌癥作為一項(xiàng)重大生命事件，對(duì)其幸存者的婚育決策造成了雙重壓力：健康挑戰(zhàn)與社會(huì)角色的期待。在此背景下，婦科癌癥幸存者作為主動(dòng)應(yīng)對(duì)者，積極面對(duì)這些壓力，不僅體現(xiàn)了其在婚育決策上的自主性，也是其重塑人生進(jìn)程的關(guān)鍵。特別是那些未婚或未育的女性，在生命的關(guān)鍵時(shí)刻面臨重大決策，這進(jìn)一步加劇了其疾病與婚育選擇之間的相互影響。婚戀自主性作為個(gè)體在戀愛和婚姻選擇中的自由與自決權(quán)，成為人生進(jìn)程恢復(fù)與重建的核心要素。值得注意的是，婚戀自主性并非僅從傳統(tǒng)婚育觀念向現(xiàn)代婚育觀念的轉(zhuǎn)變，更重要的是，它促使幸存者對(duì)自身的婚育觀念和行為進(jìn)行深刻反思，并據(jù)此做出調(diào)整，從而實(shí)現(xiàn)人生進(jìn)程的重構(gòu)。因此，健康社會(huì)工作應(yīng)為幸存者提供全面而長(zhǎng)期的支持性服務(wù)，以緩解其疾病與婚育選擇之間的緊張關(guān)系，幫助其在復(fù)雜的醫(yī)療和婚戀?zèng)Q策中找到明確的方向。

關(guān)鍵詞：婦科癌癥幸存者；人生進(jìn)程破壞；建設(shè)面向；婚育選擇；婚育自主性

中圖分類號(hào)：C916 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：2096–7640（2024）02-0043-09

一、問題提出

在過去十年間，全球范圍內(nèi)癌癥的發(fā)病率持續(xù)上升，這一趨勢(shì)在中國(guó)尤為明顯。我國(guó)低齡人群癌癥患病率明顯上升，且女性發(fā)病率上升幅度更大。[1]婦科癌癥特指影響女性生殖系統(tǒng)的癌癥，包括卵巢癌、子宮頸癌（宮頸癌）、子宮體癌（子宮內(nèi)膜癌）、陰道癌和外陰癌。[2]2022年國(guó)家癌癥中心發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)婦科癌癥發(fā)病率較高，2016年①新發(fā)病例約24.76萬例，死亡病例達(dá)8.15萬例。[1]然而，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和早期篩查的推廣，癌癥的整體死亡率呈下降趨勢(shì)，生存率顯著提升。[3]2003—2015年，婦科癌癥的五年生存率也有顯著提升：宮頸癌從45.5%提升至59.8%，子宮癌從55.1%提升至72.8%，卵巢癌從38.9%提升至39.1%。[4]這表明越來越多的婦科癌癥患者成為長(zhǎng)期幸存者，面臨與癌癥共存的新生活挑戰(zhàn)。

“癌癥幸存期”（cancer survival/survivorship）一詞，最初由經(jīng)歷過癌癥的兒科醫(yī)生菲茨休·穆蘭于1985年提出。他在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》上發(fā)表的文章挑戰(zhàn)了“治愈/未治愈”的傳統(tǒng)二元觀念，將癌癥幸存期定義為確診之后的“生命時(shí)期”（time oflife）。一般而言，癌癥幸存期分為三個(gè)階段：急性幸存期（診斷和治療期）、延長(zhǎng)幸存期（觀察等待期）以及永久幸存期（長(zhǎng)期緩解期）。[5]急性幸存期涉及診斷、分期和實(shí)際治療，幸存者會(huì)經(jīng)歷強(qiáng)烈的情感波動(dòng)和緊張的醫(yī)療活動(dòng)。延長(zhǎng)幸存期包括持續(xù)接受治療的患者，他們可能處于癌癥的反復(fù)、活躍狀態(tài)或已達(dá)到完全緩解。永久幸存期則涵蓋了各種不同情況的人群，例如，雖然無癌但生活依然受癌癥影響的幸存者、繼發(fā)性癌癥患者，以及因初次治療導(dǎo)致后續(xù)癌癥的幸存者。[6]

隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，婦科癌癥的生存率不斷提高，但治療方法如化療、放療以及生殖器官手術(shù)治療等可能嚴(yán)重影響女性的生育能力，[7-8]這種影響迫使婦科癌癥幸存者在做治療決策時(shí)，考慮未來的婚戀和生育計(jì)劃。[9]此外，癌癥的心理和社會(huì)影響，如身份認(rèn)同的變化[10]、自我形象的影響[11-12]，以及可能出現(xiàn)的伴侶關(guān)系緊張也會(huì)間接影響患者的婚育選擇[13-15]，使其在這些私人且重要的生活領(lǐng)域面臨復(fù)雜的決策挑戰(zhàn)。已有研究并未深入探究幸存期內(nèi)婦科癌癥幸存者的婚育決策過程。

二、文獻(xiàn)回顧

（一） 從“人生進(jìn)程破壞”到“人生進(jìn)程重建”

1982年，邁克爾·伯里提出了“人生進(jìn)程的破壞”（biographical disruption）理論，深刻探討了慢性疾病對(duì)個(gè)人生活的影響。[16]該理論認(rèn)為慢性病不僅具有損害個(gè)體身體健康的實(shí)際后果，同時(shí)也是具有象征意義的社會(huì)過程。[17]慢性病作為一個(gè)非預(yù)期的意外事件，擾亂了原本預(yù)期中理所應(yīng)當(dāng)?shù)娜松M(jìn)程，促使患者對(duì)包括日常生活以及未來的期待和計(jì)劃在內(nèi)的人生進(jìn)程和自我概念進(jìn)行重新思考，并由此改變個(gè)體的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)、資源動(dòng)用狀況以及自我身份認(rèn)同。[16-18]

隨著時(shí)間的推移，研究者開始關(guān)注從“人生進(jìn)程破壞”到“人生進(jìn)程重建”的過程，發(fā)展出一系列新概念，如“經(jīng)常性中斷（recurring disruptions）”[19]、“人生進(jìn)程的強(qiáng)化（biographical reinforcement）”[20]和“人生進(jìn)程之流（biographical flow）”[21]等，這一理論演化的關(guān)鍵部分強(qiáng)調(diào)了個(gè)體對(duì)慢性疾病的適應(yīng)和恢復(fù)能力。沿著這一理論脈絡(luò)，許多研究也指出，個(gè)體可以在疾病的影響下，尋找新的方式來恢復(fù)和重建他們的人生進(jìn)程。[22-24]慢性疾病不再僅僅被視為破壞者，而是成為人生進(jìn)程中的一個(gè)挑戰(zhàn)或機(jī)會(huì)。近年來，相關(guān)研究開始留意其他社會(huì)性因素與慢性疾病的疊加作用，更多地關(guān)注這種復(fù)雜性對(duì)個(gè)體人生軌跡產(chǎn)生的影響[25]，涉及年齡[26-27]、疾病類型[28]、生活經(jīng)歷[29]、經(jīng)濟(jì)狀況[30]等各方面，這些因素實(shí)際上都是構(gòu)成個(gè)體自我認(rèn)同的重要內(nèi)容。

（二） 婦科癌癥幸存者的婚育決策過程

婦科癌癥的確診和治療過程對(duì)婦科癌癥幸存者的生活產(chǎn)生了深遠(yuǎn)影響，可被視為人生進(jìn)程的破壞性事件。婦科癌癥治療可能導(dǎo)致生育器官的切除、生育能力的減弱以及身體不適，增加了不孕的風(fēng)險(xiǎn)，這對(duì)婦科癌癥幸存者的身體和心理健康都造成挑戰(zhàn)[ 3 1 ] ，甚至?xí)绊懫鋵?duì)自我性別身份的認(rèn)同。[32]與此同時(shí)，治療過程中還可能出現(xiàn)身體殘障、性功能障礙等狀況[33-34]，這就使其在進(jìn)入與維持親密關(guān)系時(shí)遇到障礙，甚至出現(xiàn)夫妻關(guān)系沖突的問題。[35-36]此外，癌癥對(duì)個(gè)體的婚姻選擇和生育行為會(huì)造成終身影響，相比于健康人群，癌癥幸存者更難結(jié)婚和生育，婚育決策也變得更為復(fù)雜。[37-38]因此，婦科癌癥幸存者在健康狀況逐漸恢復(fù)的同時(shí)，還需要適應(yīng)自身在家庭和社會(huì)中的角色變化，在婚育決策方面承受巨大的社會(huì)心理壓力。

婚育決策作為一種復(fù)雜的社會(huì)心理過程，是婦科癌癥幸存者內(nèi)在認(rèn)知和外部婚育期待相互交織、共同作用的結(jié)果，會(huì)影響個(gè)體的自我身份認(rèn)同和癌后人生進(jìn)程重塑。[39]鑒于癌癥治療帶來的負(fù)面身心影響，婦科癌癥幸存者往往通過調(diào)整生育力相關(guān)的內(nèi)在認(rèn)知來實(shí)現(xiàn)癌后適應(yīng)，特別是重新評(píng)估生育愿望及其與健康狀況之間的張力。[40]此外，外部社會(huì)期望通常將婚姻和生育視為女性的重要責(zé)任[41-42]，而這些社會(huì)角色觀念可能導(dǎo)致來自家庭、社會(huì)和文化的壓力。[43]盡管已有研究關(guān)注到了婦科癌癥幸存者在婚育決策中的壓力，但多數(shù)文獻(xiàn)主要集中在其生理健康和內(nèi)在心理適應(yīng)方面[44-45]，有的研究也論及了在社會(huì)生育文化中性別規(guī)范所發(fā)揮的作用[46]，然而對(duì)婚育決策如何影響其社會(huì)角色和個(gè)人身份的研究尚不充分，尤其是該決策在長(zhǎng)期人生軌跡中的作用。

因此，本研究擬從人生進(jìn)程的視角出發(fā)，深入探討婚育決策如何在更廣泛的社會(huì)文化背景下，影響婦科癌癥幸存者的生活軌跡。具體而言，本研究將探討婚育決策如何影響幸存者的身份重塑和社會(huì)角色重新定位，以及這些變化如何長(zhǎng)期影響其人生進(jìn)程和生活質(zhì)量。我們期望以此深入了解婦科癌癥幸存者在面對(duì)生命中重大決策時(shí)的挑戰(zhàn)和需求，并探討社會(huì)工作者如何更有效地支持其在經(jīng)歷癌癥后重建家庭生活和人生進(jìn)程。

三、研究方法

本研究采用質(zhì)性研究方法，在社交媒體平臺(tái)X上在線招募曾患婦科癌癥的女性，目的是深入探索其在癌癥幸存期內(nèi)的婚育選擇和人生進(jìn)程的變化。選擇在線招募和訪談的主要原因有兩個(gè)。一是研究聚焦于幸存期患者的生活體驗(yàn)和婚育選擇，而在醫(yī)院線下調(diào)查主要接觸的是處于治療期的患者，因此線上招募的訪談對(duì)象更合適。二是線上方式既便利又可行，既能覆蓋更廣泛的幸存者群體，又能安全高效地進(jìn)行研究。

2022年11月至2023年6月，本研究通過目的性抽樣和滾雪球抽樣的方式在線上招募訪談對(duì)象，在取得其知情同意后，采用一對(duì)一的方式開展線上半結(jié)構(gòu)式深度訪談。訪談對(duì)象的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)是曾患婦科癌癥、目前處于幸存期、愿意參與訪談并能清晰表達(dá)觀點(diǎn)的中國(guó)女性。具體而言，我們?cè)谏缃幻襟wX上利用關(guān)鍵詞搜索相關(guān)文章（“婦科癌癥”“子宮癌”“宮頸癌”“卵巢癌”“抗癌日記”等），主動(dòng)聯(lián)系分享或回應(yīng)患病經(jīng)歷的用戶，邀請(qǐng)她們參加訪談。根據(jù)已參與者的推薦，研究者還通過滾雪球抽樣的方式，擴(kuò)大潛在訪談對(duì)象的范圍。

本研究共訪談了9位有婦科癌癥史的女性。訪談對(duì)象的基本情況在表1中展示。每次訪談平均持續(xù)約1.5小時(shí)，收集了婦科癌癥幸存者的疾痛體驗(yàn)、生命歷程和婚育選擇等相關(guān)信息。隨著訪談的深入和收集資料的豐富，我們逐漸拓展了討論主題，包括患者的病程經(jīng)歷、社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)、對(duì)婚育的考慮以及對(duì)死亡的焦慮等方面。這些內(nèi)容有利于理解婦科癌癥幸存者婚育選擇和人生進(jìn)程的變化過程。

首先，在資料收集完成后，我們對(duì)訪談錄音進(jìn)行逐字轉(zhuǎn)錄，以形成詳細(xì)的文本資料。其次，使用Nvivo.12軟件來管理和分析這些訪談內(nèi)容，并采用主題分析來進(jìn)行資料整合。然后，對(duì)文本資料進(jìn)行反復(fù)閱讀，以深入理解其內(nèi)容。最后，通過開放式編碼來識(shí)別重要主題，并將這些概念和分析框架連接起來，形成系統(tǒng)的理論構(gòu)架。本研究的數(shù)據(jù)分析和收集是螺旋式進(jìn)行的，二者在整個(gè)研究過程中相互交織和嵌套。

在本研究的訪談環(huán)節(jié)開始之前，確保每位參與者都充分了解研究目的，并獲得知情同意。在此基礎(chǔ)上，對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音，同時(shí)嚴(yán)格保護(hù)訪談對(duì)象的個(gè)人隱私。雖然訪談是通過線上進(jìn)行的，但我們特意選擇了安靜且私密的空間，以減少泄露個(gè)人信息的風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，對(duì)所有個(gè)人信息進(jìn)行匿名化處理，且所有收集到的數(shù)據(jù)都被安全地存儲(chǔ)并加密處理，以確保信息安全。

四、研究發(fā)現(xiàn)

婦科癌癥作為一項(xiàng)重大生命事件，為幸存者的婚育決策帶來了雙重壓力：健康挑戰(zhàn)和社會(huì)角色期待。同時(shí)，婦科癌癥幸存者作為具有主觀能動(dòng)性的主體，積極應(yīng)對(duì)雙重壓力是其婚育自主性的集中體現(xiàn)，也是其重塑人生進(jìn)程的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。我們研究發(fā)現(xiàn)，首先，在婦科癌癥的確診和治療過程中，女性不僅需要應(yīng)對(duì)身體健康上的挑戰(zhàn)，如手術(shù)和化療帶來的副作用，還要面對(duì)社會(huì)角色的期待和壓力。雙重壓力使其在婚育決策上面臨巨大的不確定性。然而，這一過程也為其提供了反思和重塑自我、婚戀以及生育選擇的機(jī)會(huì)，促使其根據(jù)自己的價(jià)值觀和實(shí)際情況自由地做出選擇。其次，確診時(shí)的生命狀態(tài)，如已婚、已育或未婚、未育，決定了女性面對(duì)疾病的心理挑戰(zhàn)和應(yīng)對(duì)策略。已婚或已育女性可能更容易合理化解讀婦科癌癥對(duì)生育計(jì)劃的影響，而未婚或未育女性則面臨更復(fù)雜的情感掙扎和生育決策的不確定性。在治療過程中，來自家庭、伴侶、病友和醫(yī)護(hù)人員的社會(huì)支持對(duì)婦科癌癥幸存者至關(guān)重要。對(duì)于已婚女性，伴侶的情感支持尤為重要，有助于其在治療決策中找到平衡，增強(qiáng)對(duì)未來的樂觀態(tài)度。相反，未婚或未育女性由于缺乏來自伴侶的直接支持，可能會(huì)感受到更多的社會(huì)壓力。最后，婚戀自主性作為個(gè)體在戀愛和婚姻選擇中的自由和自主權(quán)，是人生進(jìn)程恢復(fù)與重建的核心。婦科癌癥對(duì)幸存者婚姻自主性的影響深遠(yuǎn)，婚姻自主性并非僅從傳統(tǒng)婚育觀念到現(xiàn)代婚育觀念的簡(jiǎn)單轉(zhuǎn)變。更為重要的是，它促使幸存者對(duì)自己的婚育觀念和行為進(jìn)行深刻反思，并做出相應(yīng)調(diào)整，最終實(shí)現(xiàn)人生進(jìn)程的重構(gòu)。

（一） 雙重壓力：健康挑戰(zhàn)與社會(huì)角色期待

人生進(jìn)程受文化和社會(huì)變遷影響，涉及年齡、社會(huì)角色和生命事件序列等。[47]這一進(jìn)程不僅包括具體事件和時(shí)間選擇，還涵蓋了這些事件在個(gè)人生命中的順序和重要性。[48] 通常人們傾向于相信自己的生活是穩(wěn)定且可控的，并據(jù)此構(gòu)建出一種內(nèi)心的“假想世界”（assumptive world）。然而，婦科癌癥的確診打破了這種穩(wěn)定的人生設(shè)想，帶給女性強(qiáng)烈的死亡焦慮體驗(yàn)，并對(duì)其預(yù)期的人生進(jìn)程造成了深刻的影響。

一開始是覺得怎么會(huì)這樣子？就像人家說的，是我做錯(cuò)了什么事情讓我得這個(gè)病？以前怎么樣都不會(huì)想到癌癥會(huì)離自己這么近。（F05）

我心情灰暗了一晚上。我買的新房還沒裝修，新車提回家還沒開，夢(mèng)想的西藏自駕游還沒實(shí)現(xiàn)，怎么就得癌癥了？怎么就要死了？那個(gè)時(shí)候我對(duì)死亡有很大的恐懼。晚上心里堵得慌，都睡不著覺，醫(yī)生給我開了安眠藥，才昏睡了一夜。（F02）

在婦科癌癥的治療過程中，可能需要手術(shù)切除部分甚至全部生殖器官，化療和放療則可能導(dǎo)致卵巢功能衰退。即便預(yù)后保有部分生育力，患癌女性的懷孕概率仍明顯低于普通女性。醫(yī)生通常在治療方案確定之初，便明確告知患者及其家屬相應(yīng)的生育風(fēng)險(xiǎn)。因此，對(duì)于年輕的患癌女性來說，其不僅需要面對(duì)癌癥治療引起的疼痛、嘔吐和脫發(fā)等各種身體不適，還需要考慮生育力的保護(hù)問題，在生存概率與生育可能之間艱難地做出平衡和抉擇。

相比于為了生小孩而到后面有百分之七八十的幾率會(huì)復(fù)發(fā)，我覺得還是活著比較重要。因?yàn)榫退闵诵『ⅲ矝]有命去陪他。（F05）

放化療時(shí)，醫(yī)生問我還要不要孩子？我說，我還能要孩子嗎？他說，如果做放化療的話，就不能要孩子。那還讓我怎么選擇？那時(shí)候保命要緊，自己都不知道能不能活下來，還怎么考慮生孩子？當(dāng)時(shí)我老公也說，如果開刀能全部拿干凈（就做）。那時(shí)候考慮的不是要不要生孩子，而是我本人的生存問題。F08）

與個(gè)體健康問題交織在一起的是社會(huì)對(duì)女性的性別角色期待。女性氣質(zhì)的社會(huì)構(gòu)建常常圍繞母性展開，因而生育被認(rèn)為是女性的重要責(zé)任之一。對(duì)于婦科癌癥患者而言，治療帶來生育力受損的現(xiàn)實(shí)可能會(huì)使其未來處于非自愿無子女的狀態(tài)，因而其在滿足社會(huì)角色期待時(shí)會(huì)遇到障礙。婦科癌癥患者由此承受來自家庭、社會(huì)和文化的巨大壓力，這會(huì)引發(fā)其對(duì)自身女性身份（womanhood）和母職身份（motherhood）的質(zhì)疑與重新思考。面對(duì)受損的生育能力，其可能感到自己的選擇權(quán)受到剝奪，未來的婚育決策也因此充滿不確定性，罹患婦科癌癥就此成為改變其人生進(jìn)程的關(guān)鍵事件。

我當(dāng)時(shí)難受并不是因?yàn)槲液芟肷『ⅲ怯X得自己以后少了一個(gè)選擇。我以后可能會(huì)選擇生小孩，也可能不生，但是我想要有這個(gè)選擇（的機(jī)會(huì)）。（F03）

患癌女性在做出治療決策時(shí)，便開始承受健康挑戰(zhàn)和社會(huì)角色期待的雙重壓力，二者復(fù)雜地交織在一起。癌癥治療過程本身就已經(jīng)是一場(chǎng)身心的考驗(yàn)，患癌女性所面臨的雙重壓力又會(huì)令其未來的婚育決策面臨很大的不確定性。這就使其可能會(huì)面臨復(fù)雜的情感和心理挑戰(zhàn)，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題。

（二） 應(yīng)對(duì)過程：生命狀態(tài)與婚育選擇的互構(gòu)

婦科癌癥作為改變?nèi)松M(jìn)程的關(guān)鍵事件，與幸存者所處的生命階段緊密相連，二者共同塑造其人生軌跡和未來選擇。面對(duì)生育力受損這一健康狀況的變化，幸存女性不得不重新思考自己的社會(huì)角色和生活目標(biāo)，尋找健康挑戰(zhàn)和社會(huì)角色之間的平衡。

已婚或已育女性在應(yīng)對(duì)癌癥時(shí)的心理挑戰(zhàn)可能與未婚或未育女性不同，其在婚姻和生育方面的生命階段已較為穩(wěn)定，更容易對(duì)婦科癌癥造成的生育計(jì)劃影響進(jìn)行合理化解讀，并重新審視自己在這個(gè)變化的人生階段中的角色和身份。例如，F(xiàn)05在得知生殖器官必須全部切除后，雖然原本計(jì)劃再生一個(gè)孩子，但最終接受現(xiàn)實(shí)，放棄了之前的期望和計(jì)劃。F08則表達(dá)了對(duì)生命價(jià)值的重新認(rèn)識(shí)，強(qiáng)調(diào)生存比生育更重要。

因?yàn)獒t(yī)生說我的分期是屬于中晚期，所以只能（把生殖器官）全部切除，沒有第二條路可以選。本來我是想再生一個(gè)小孩，兩個(gè)小孩會(huì)比較好一點(diǎn)。但命里沒有，那就注定沒有了。我已經(jīng)有一個(gè)女兒，所以就不想了。（F05）

作為一個(gè)女人，總歸要生個(gè)孩子。現(xiàn)在生了這場(chǎng)病之后不能生育了，但是我沒有遺憾，因?yàn)槲矣X得我的命已經(jīng)蠻大了。命很重要，不管有沒有孩子都無所謂，只要我活著就好。（F08）

然而，未婚或未育的婦科癌癥幸存者面臨更為復(fù)雜的人生進(jìn)程變化和壓力，其在確診時(shí)正處于或尚未進(jìn)入婚育抉擇階段，因此在面對(duì)生育不確定性和潛在復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，常表現(xiàn)出一種懸置態(tài)度。這段時(shí)間成為其人生中的“閾值”，導(dǎo)致其出現(xiàn)深刻的情感掙扎和自我糾葛，但是同時(shí)也為其提供了反思和重塑自我、婚戀以及生育選擇的機(jī)會(huì)。

以后會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)，這個(gè)問題一直都存在。我就一直想到達(dá)克莫里（斯）之劍，感覺劍一直懸在頭上，不知道它什么時(shí)候又會(huì)掉下來，這種對(duì)死亡的恐懼一直都在。如果想完全沒有心理負(fù)擔(dān)地進(jìn)入一段親密關(guān)系，我覺得要等五年。五年之后，這個(gè)病對(duì)結(jié)婚的影響可能也就不大了，因?yàn)橐呀?jīng)過了（高復(fù)發(fā)期），相對(duì)來說會(huì)比較安全，甚至兩年以后可能就會(huì)相對(duì)安全一些。（F04）

要告訴男朋友這些嗎？換位思考，感覺我接受不了女朋友一側(cè)卵巢被切掉，因?yàn)閷?duì)這個(gè)病不了解，怕有后遺癥，比如生育功能受損或者后期復(fù)發(fā)之類的。男朋友沒主動(dòng)聊，我也沒主動(dòng)說，確實(shí)有不太想提的心理。大夫說只有一邊（卵巢）也不影響生育，希望如此。（F01）

在治療過程中，來自配偶、家人、病友和醫(yī)護(hù)人員的社會(huì)支持對(duì)婦科癌癥幸存者的身心健康至關(guān)重要。這種支持不僅保障了其在治療期間能夠得到高質(zhì)量的照料與陪伴，還為其提供了精神上的鼓勵(lì)和安慰，幫助其勇敢面對(duì)癌癥，積極應(yīng)對(duì)未來生活的不確定性，包括婚育決策問題。

主治醫(yī)生一直都很鼓勵(lì)我。他說的令我印象很深刻的一句話就是：“你這么年輕，擔(dān)心什么呀？你趕緊好起來，去為社會(huì)主義做貢獻(xiàn)。”到現(xiàn)在我每次想起這句話，都覺得心生感動(dòng)，全身充滿力量。（F02）

對(duì)于已婚婦科癌癥患者而言，伴侶的支持尤為關(guān)鍵。在治療決策中，尤其是關(guān)于生育力的妥協(xié)，伴侶的支持使決策成為雙方共同的決定。這種支持不僅減輕了患者的顧慮，還增強(qiáng)了其對(duì)親密關(guān)系的信心和對(duì)未來的樂觀態(tài)度，甚至賦予婚姻新的意義。F05的丈夫在其每次化療和手術(shù)時(shí)都陪伴在旁，他的細(xì)心照顧讓F05深感溫暖和感激。F08的丈夫則表示，不要孩子沒關(guān)系，最重要的是保住妻子的生命。然而，對(duì)于未婚或未育的幸存者來說，其不僅缺乏來自配偶的工具性支持和情感支持，而且婦科癌癥帶來的負(fù)面身心影響還會(huì)造成其在擇偶和未來生育上的種種顧慮。

我做手術(shù)和每一次化療，除了有一次是我媽陪護(hù)之外，其他時(shí)候都是我老公在陪護(hù)。他照顧我的時(shí)候很仔細(xì)，所以會(huì)讓我覺得，原來我老公那么好，就是共同經(jīng)歷生死、同甘共苦的那種感覺。（F05）

我先生說不要孩子沒關(guān)系，大人的命要緊，他說一切就是為了要把命保下來。（F08）

這些情感體驗(yàn)和決策過程揭示了婦科癌癥幸存者在個(gè)體婚育觀念、家庭婚育期待和社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)復(fù)雜交互的過程中，如何找到自我身份和生活意義的重要途徑。

（三） 婚育自主：人生進(jìn)程重建的關(guān)鍵環(huán)節(jié)

婚戀自主性作為個(gè)體在戀愛和婚姻選擇中的自由和自主權(quán)，是人生進(jìn)程恢復(fù)與重建的核心。這一概念不僅關(guān)乎擇偶自主性和婚姻自主性，還涉及個(gè)體在戀愛和婚姻關(guān)系中的主動(dòng)權(quán)和決策權(quán)，特別是在選擇伴侶、處理不滿意的關(guān)系以及對(duì)婚姻生活的期望等方面。婦科癌癥幸存者的經(jīng)歷突顯了這一點(diǎn)，其在婚育選擇上展現(xiàn)出更強(qiáng)的自主性，體現(xiàn)在對(duì)生活的主動(dòng)把握和對(duì)身份的重構(gòu)方面，其因此獲得癌后生活的主體性掌控。

在經(jīng)歷疾病考驗(yàn)之后，婦科癌癥幸存者擺脫了傳統(tǒng)性別角色的束縛，開始基于個(gè)人需求和健康狀況來重新考慮戀愛、婚姻和生育問題。面對(duì)生育能力受損的現(xiàn)實(shí)，其改變了對(duì)傳統(tǒng)生育角色的認(rèn)知，通過積極肯定自身的幸存經(jīng)歷，在社會(huì)預(yù)期和個(gè)人愿望之間找到了平衡。例如，F(xiàn)09強(qiáng)調(diào)了尋找精神伴侶的重要性，而不要僅僅為了結(jié)婚而妥協(xié)。

現(xiàn)在找到能接受我這個(gè)情況而且還是我喜歡的人，肯定就很難，概率很小，幾乎沒有可能。但我不想只是為了結(jié)婚而結(jié)婚，還是希望可以找到一個(gè)能互相欣賞的精神伴侶，兩個(gè)人有共同話題，互相之間能像朋友一樣愉快地相處。（F09）

在適婚年齡罹患婦科癌癥的女性面臨家庭和社會(huì)對(duì)其生育價(jià)值的評(píng)判。仍未婚育的婦科癌癥幸存者可能會(huì)感到社會(huì)上的不理解和孤立，因?yàn)槠錉顩r并不符合傳統(tǒng)的婚姻和生育模式的要求。值得注意的是，這種外在的期待與壓力還部分來自于其原生家庭，甚至內(nèi)化于幸存女性自身，這說明了生育文化對(duì)個(gè)體影響之深。

我現(xiàn)在還沒有結(jié)婚，未來遇到任何一個(gè)伴侶，可能都需要跟他解釋為什么我肚子上有一道疤以及可能會(huì)存在什么問題。雖然我覺得是隨緣，就是肯定會(huì)有人接受，也會(huì)有人不接受，但是我的家人，比如我媽就總會(huì)擔(dān)心以后婆家會(huì)不會(huì)因此而低看我。（F03）

當(dāng)時(shí)一想到這個(gè)病肯定會(huì)影響我結(jié)婚生小孩，就第一時(shí)間通知他（男友），看他的選擇。分手的時(shí)候，他跟我說，他家里不可能接受他沒有小孩，如果我真的不能生育，他家人肯定不會(huì)同意我們結(jié)婚。（F09）

雖然婦科癌癥幸存者感受到來自家庭和社會(huì)的婚育期待和外在壓力，但患癌后幸存這段經(jīng)歷使其能夠澄清內(nèi)在想法，并選擇堅(jiān)持自己的擇偶標(biāo)準(zhǔn)，不愿僅為了達(dá)成結(jié)婚的目的而委曲求全。這種堅(jiān)持不僅是對(duì)傳統(tǒng)家庭期待的挑戰(zhàn)，也是對(duì)個(gè)人價(jià)值和自主性的肯定。

在適婚年紀(jì)遇到這個(gè)問題，肯定會(huì)對(duì)來自異性的價(jià)值評(píng)判產(chǎn)生影響：他們會(huì)覺得患者沒有生育價(jià)值了。如果自己還想生育的話，就要額外花錢（采取人工輔助生殖技術(shù)）了。有哪個(gè)男人除了彩禮以外，還愿意多準(zhǔn)備幾十萬元、上百萬元去要孩子呢？現(xiàn)在男女平等，女性都非常獨(dú)立自主，不會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力而必須結(jié)婚，女性可以自食其力。在我個(gè)人看來，我的婚姻必須是兩情相悅的、合適的，不合適就沒有必要在一起。（F07）

婦科癌癥對(duì)幸存者的婚姻自主性的影響深遠(yuǎn)，婚姻自主性并非僅從傳統(tǒng)婚育觀念到現(xiàn)代婚育觀念的簡(jiǎn)單轉(zhuǎn)變。更為重要的是，它促使幸存者對(duì)自己的婚育觀念和行為進(jìn)行深刻反思，并做出相應(yīng)調(diào)整，以實(shí)現(xiàn)人生進(jìn)程的重構(gòu)。面對(duì)生命的脆弱性和不確定性，原本傾向于不婚的F02最終步入婚姻。這既是對(duì)伴侶堅(jiān)定支持的回應(yīng)，也是對(duì)生命脆弱性的認(rèn)識(shí)和對(duì)生活多樣性的探索。

我和我老公都知道，如果不是我生病的話，我們肯定不會(huì)結(jié)婚。我一直是不婚主義，覺得婚姻會(huì)束縛我的自由，也束縛了整個(gè)人生。他（當(dāng)時(shí)還是男友）也同意，所以我們一直在一起，但是就想著可能不會(huì)結(jié)婚，不會(huì)要小孩，兩個(gè)人開開心心在一起就好了。我先生家也是農(nóng)村的，三代單傳。我生病后他父母不同意（我們繼續(xù)在一起），但他一直堅(jiān)持。他媽媽哭了一夜，天亮他就跪拜了父母，跑到醫(yī)院陪了我整整六個(gè)月。當(dāng)時(shí)我就跟姐妹說，還是想結(jié)婚。人生來一趟，我想感受一下。如果我七老八十，吃喝玩樂都體驗(yàn)過，也就無所謂了。但我這么年輕，如果就剩兩年的話，我還是想感受一下結(jié)婚的感覺，也給男朋友一個(gè)交代。（F02）

此外，盡管婦科癌癥給幸存者帶來了諸多婚育和生活挑戰(zhàn)，但許多被訪者在經(jīng)歷這段艱難的旅程后，對(duì)生活有了新的認(rèn)識(shí)和理解，開始重新定義生命意義，探索不同于以往的生活方式，更加珍視每一天的生活，更加注重生活質(zhì)量和人生意義。

只要得了病，總歸是有復(fù)發(fā)的可能性，自身是控制不住的。我覺得過好每一天就行了，不要留遺憾。想做的事情都做了，哪怕是復(fù)發(fā)了，我也能接受。（F06）

（患癌）給我敲了一個(gè)警鐘。在人生觀念上，以前我可能眼里只有工作、金錢，現(xiàn)在我會(huì)更加關(guān)注自我、人本身。我突然意識(shí)到，人可能是會(huì)提前去世的，不能等賺了錢“以后再說”。所以有的時(shí)候我會(huì)想要更多地去了解世界，把生活展開來，不像原來那么單一。（F07）

婦科癌癥幸存者的婚戀自主性不僅是對(duì)傳統(tǒng)觀念的挑戰(zhàn)，更是對(duì)自我概念和人生意義的一種積極探索和重塑，在社會(huì)對(duì)女性的期待與個(gè)人需求之間找到平衡。她們的故事不僅體現(xiàn)了對(duì)抗病魔的勇氣，也是對(duì)個(gè)人選擇和自主性的強(qiáng)烈聲明。

五、結(jié)論及建議

疾痛敘事研究專注于探討人們?nèi)绾螐慕】禒顟B(tài)過渡到病人角色，而幸存者研究則關(guān)注這一過程的反向轉(zhuǎn)變，即病人如何重新融入日常生活，對(duì)于婦科癌癥幸存者來說則意味著恢復(fù)或成為妻子、母親等社會(huì)角色。一直以來，帕森斯的病人角色理論在醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)中應(yīng)用廣泛，該理論強(qiáng)調(diào)了疾病確診的變化不僅涉及患者的日常生活，也包括其身份和自我概念。正是源于這個(gè)傳統(tǒng)，后續(xù)的研究習(xí)慣性地認(rèn)為，患病的宣告把生活分割成“之前”和“之后”兩部分。[49]即便治療結(jié)束，病人也不能回歸患病前的日常生活狀態(tài)。[50-51]借鑒吉登斯提出的“關(guān)鍵情景”，Bury認(rèn)為慢性病診斷可能會(huì)挑戰(zhàn)個(gè)體之前的預(yù)期，并通過認(rèn)知、解釋系統(tǒng)和資源動(dòng)員去“面對(duì)破壞，建構(gòu)常態(tài)”。[16]后續(xù)關(guān)于癌后生命體驗(yàn)的研究逐漸認(rèn)識(shí)到并非所有疾病體驗(yàn)都是具有破壞性的[52]，有些體驗(yàn)對(duì)于幸存者思考自己的人生進(jìn)程預(yù)期和自我概念往往有積極作用，可以據(jù)此實(shí)現(xiàn)“人生進(jìn)程的恢復(fù)”或“人生進(jìn)程的重建”。婦科癌癥對(duì)人生進(jìn)程的影響更像是一個(gè)不斷迭代的進(jìn)程，將過去、現(xiàn)在和未來緊密聯(lián)系在一起。一方面，對(duì)婦科癌癥幸存者來說，從患病回歸到日常生活是一個(gè)復(fù)雜且持續(xù)的過程，其婚育決策面臨健康挑戰(zhàn)與社會(huì)角色期待的雙重壓力。另一方面，婦科癌癥幸存者在面對(duì)疾病的“破壞”時(shí)，并非完全被動(dòng)，其能夠動(dòng)態(tài)調(diào)整策略以適應(yīng)這種“人生進(jìn)程的流動(dòng)”，并將重新建構(gòu)的婚育選擇作為“人生進(jìn)程的延續(xù)”方式。

值得注意的是，筆者提出婦科癌癥幸存者人生進(jìn)程破壞中的“建設(shè)性”，并非意在美化幸存者的遭遇，而是為了突出在婦科癌癥幸存和婚育選擇之間的張力下，其如何積極適應(yīng)現(xiàn)狀并發(fā)展出新的人生進(jìn)程發(fā)展方向。事實(shí)上，許多婦科癌癥幸存者在面對(duì)生育決策和家庭計(jì)劃時(shí)常常感到困惑和無助。尤其是那些在青春期或成年早期確診的女性，其往往會(huì)采取回避和拖延的策略，這也反映出婦科癌癥在其人生進(jìn)程破壞中“問題化”的程度更深。[53]根據(jù)Sekse等人的研究，癌癥幸存者大致可以分為三種類型：一是情感和關(guān)系導(dǎo)向型，其通過分享經(jīng)歷，獲得親友支持，減輕心理負(fù)擔(dān)，增進(jìn)自我認(rèn)知；二是活動(dòng)導(dǎo)向型，其通過參與日常活動(dòng)重塑生活，積極面向未來；三是自我控制型，其由于缺乏社會(huì)支持，感到孤獨(dú)和不安，難以處理心理沖擊。[54]這些不同的應(yīng)對(duì)方式顯示了婦科癌癥對(duì)人生進(jìn)程的破壞受到個(gè)人生命階段、婚育決策和周圍社會(huì)環(huán)境的綜合影響。

在婦科癌癥幸存者的康復(fù)過程中，加強(qiáng)其在戀愛、婚姻和生育方面的自主性至關(guān)重要。生殖自主權(quán)強(qiáng)調(diào)了保障生育權(quán)利、選擇、自主和自由的重要性，這些概念在理解婦科癌癥幸存者的婚戀和生育需求時(shí)尤為關(guān)鍵。現(xiàn)代的生殖自主概念不僅關(guān)注個(gè)人選擇，還涉及更廣泛的生殖正義問題，包括經(jīng)濟(jì)、家庭和文化方面。這一新的生殖自主觀念關(guān)注范圍擴(kuò)大，已包括那些傳統(tǒng)自主或自由概念中可能被排除在外的人群，例如，婦科癌癥幸存者。對(duì)于婦科癌癥幸存者來說，生殖自主權(quán)的實(shí)現(xiàn)不僅意味著超越身體限制，重新定義自己的婚育期待、社會(huì)角色和自我概念，還涉及個(gè)體如何在自我婚育期待和社會(huì)婚育期待之間實(shí)現(xiàn)平衡。未來，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，如冷凍卵子和產(chǎn)前檢測(cè)，生殖自主權(quán)將變得更加復(fù)雜。因此，推動(dòng)更全面、以正義為導(dǎo)向的生殖自主權(quán)至關(guān)重要。

對(duì)于許多人來說，癌癥是一個(gè)需要長(zhǎng)期適應(yīng)和持續(xù)學(xué)習(xí)如何應(yīng)對(duì)的慢性病。因此，健康社會(huì)工作在向婦科癌癥幸存者提供支持服務(wù)方面的重要意義。這些服務(wù)不僅助力其面對(duì)疾病的各種挑戰(zhàn)，還在整個(gè)康復(fù)過程中滿足其心理和社會(huì)需求，為其婚育實(shí)踐和康復(fù)之路提供全方位的支持。[55]

首先，在婦科癌癥確診、治療和預(yù)后的全過程中，健康社會(huì)工作者在識(shí)別和處理幸存者的雙重壓力時(shí)發(fā)揮核心作用。通過澄清患癌時(shí)點(diǎn)、婚育狀況和社會(huì)支持等信息，健康社會(huì)工作者能夠協(xié)助幸存者處理復(fù)雜的治療和婚育決策，如生育力保護(hù)、輔助生殖技術(shù)和收養(yǎng)等，平衡治療后果和未來婚育期待之間的張力，可行的策略包括提供必要的信息和支持，陪伴其處理相關(guān)的醫(yī)學(xué)和倫理問題等。此外，健康社會(huì)工作者還可以提供情感支持和指導(dǎo)，處理被迫妥協(xié)的生育選擇給幸存者帶來的負(fù)面社會(huì)心理影響。針對(duì)有伴侶的幸存者，應(yīng)該盡量減少被迫妥協(xié)的生育決策對(duì)其婚戀情感的影響。健康社會(huì)工作者需幫助幸存者處理生育選擇帶來的心理影響，包括處理失去生育能力的情緒和接納新的生活方式。通過了解婦科癌癥經(jīng)歷中的關(guān)鍵情境，健康社會(huì)工作者能夠協(xié)助幸存者理解復(fù)雜的醫(yī)學(xué)、倫理和個(gè)人生育選擇，確保其能根據(jù)個(gè)人價(jià)值觀和生活目標(biāo)做出知情決策。已有研究表明，癌癥治療前接受專業(yè)的生育力保護(hù)咨詢的患者，在做出生育決策時(shí)更少感到后悔，治療后的生活質(zhì)量也更高。[56]

其次，在婦科癌癥治療階段，腫瘤科醫(yī)生通常承擔(dān)主要的溝通和治療角色，但這種單一的醫(yī)療模式可能會(huì)忽略患者在生育、心理和社會(huì)方面的綜合需求。因此，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)服務(wù)部門聯(lián)手建立一個(gè)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)。這個(gè)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該包括腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)家和健康社會(huì)工作者。多元化的專業(yè)團(tuán)隊(duì)合作可以更有效地滿足婦科癌癥患者在生理、心理和社會(huì)多方面的需求，從而減輕醫(yī)療人員的壓力，提升患者的治療效果和生活質(zhì)量。這種跨學(xué)科合作的團(tuán)隊(duì)模式已經(jīng)被納入歐洲人類生殖與胚胎學(xué)學(xué)會(huì)（ESHRE）女性生育力保護(hù)指南，足以證明其有效性。[57]健康社會(huì)工作者在這一過程中發(fā)揮至關(guān)重要的作用，其不僅是患者與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間的橋梁，確保患者的聲音能夠被聽到，同時(shí)也是患者獲得全面、持續(xù)支持的關(guān)鍵。其工作不僅限于婦科癌癥的確診和治療階段，還應(yīng)延續(xù)至患者的延長(zhǎng)生存期甚至永久生存期。

最后，健康社會(huì)工作者在促進(jìn)婦科癌癥幸存者在婚姻和生育決策中的自主性方面發(fā)揮至關(guān)重要的作用。在傳統(tǒng)社會(huì)生育文化的影響下，成為母親通常被視為女性實(shí)現(xiàn)自我的關(guān)鍵。然而，對(duì)于生育力受損的女性幸存者來說，無法生育的現(xiàn)實(shí)（或者被迫妥協(xié)的婚育計(jì)劃）與社會(huì)的生育觀念之間形成張力，從而對(duì)其造成身心壓力。健康社會(huì)工作者可以通過倡導(dǎo)保護(hù)女性的生殖自主權(quán)，確保其在婚戀關(guān)系中得到平等對(duì)待，并擁有自由做出婚育選擇的權(quán)力。具體而言，健康社會(huì)工作者應(yīng)該為婦科癌癥幸存者提供充分的傾訴與討論空間，幫助其正確思考自我、未來和人生，接納癌癥對(duì)其人生進(jìn)程的長(zhǎng)期影響。這不僅是關(guān)于生育選擇的問題，更是關(guān)于女性如何在生育能力受損后，維持其身份認(rèn)同和生活質(zhì)量的問題。通過這些策略，健康社會(huì)工作可以有效地支持婦科癌癥幸存者在生育、情感和社會(huì)方面的需求，促進(jìn)其在幸存期間的生活質(zhì)量和整體福祉。總之，健康社會(huì)工作的介入能夠幫助婦科癌癥幸存者更好地應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)，達(dá)成生活中的積極變化和自我實(shí)現(xiàn)。

注釋

① 全國(guó)腫瘤登記中心的數(shù)據(jù)存在滯后性，因而2022年的報(bào)告發(fā)布數(shù)據(jù)為全國(guó)腫瘤登記中心收集匯總的全國(guó)腫瘤登記處2016年的登記資料。

② 癌癥通常可以分為Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ期，Ⅰ期為早期，Ⅱ、Ⅲ期為中期，Ⅳ期為晚期。同一期中又可根據(jù)具體情況分為A、B、C期。

③ F02訪談時(shí)自述確診時(shí)處于“早期”，但表示已記不清具體的癌癥分期。

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（文字編輯：徐朝科 責(zé)任校對(duì)：王香麗）

基金課題：中央民族大學(xué)青年教師能力培育項(xiàng)目“老年人喪偶與精神健康——對(duì)我國(guó)相關(guān)養(yǎng)老服務(wù)政策的啟示”（2022QNPY02）。