重型地中海貧血患兒父母創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的研究進(jìn)展

余云飛 農(nóng)嬋媛 趙凱麗 農(nóng) 明 陶嘉怡 韋桂源▲

1.右江民族醫(yī)學(xué)院，廣西百色 533000；2.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院泌尿外科一病區(qū)，廣西百色 533000；3.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科，廣西百色 533000

地中海貧血（thalassemia）是一種血紅蛋白基因缺陷的先天性單基因遺傳性疾病[1]，根據(jù)臨床表現(xiàn)可分為輕型、中間型和重型，其中重型地中海貧血（thalassemia major，TM）簡(jiǎn)稱重型地貧，臨床表現(xiàn)為慢性、進(jìn)行性溶血性貧血[2]，可致患兒呈典型地中海貧血特殊面容，伴有生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、肝功能損害、心力衰竭等并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患兒的生存質(zhì)量[3]。造血干細(xì)胞移植是當(dāng)前治愈TM的唯一途徑，但因配型難、費(fèi)用昂貴等問(wèn)題，大部分患兒無(wú)法受益于該治療手段[4]。長(zhǎng)期規(guī)律輸血及去鐵治療仍是當(dāng)前治療TM的主要方法[5]。TM患兒長(zhǎng)期遭受疾病折磨，不僅影響患兒的生存質(zhì)量，加重家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)，而且其父母承擔(dān)長(zhǎng)期的照護(hù)負(fù)擔(dān)，精神上也會(huì)受到極大創(chuàng)傷[6-7]。本文就創(chuàng)傷后成長(zhǎng)（post-traumatic growth，PTG）的相關(guān)概念及研究進(jìn)展，TM患兒父母的心理特點(diǎn)及PTG的影響因素、心理干預(yù)進(jìn)行綜述，為構(gòu)建TM患兒父母PTG干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 PTG相關(guān)概述

Tedeschi和Calhoun在20世紀(jì)末提出PTG是指“在遭受急性應(yīng)激事件或重大生活危機(jī)打擊后，個(gè)體與其抗?fàn)庍^(guò)程中形成的正性心理成長(zhǎng)”[8]。PTG強(qiáng)調(diào)自我恢復(fù)和自我更新的能力，主要包括5個(gè)方面[9]，①人生感悟：主動(dòng)解決問(wèn)題，自我感覺(jué)提高，自信心增強(qiáng)；②個(gè)人力量：欣賞生活，接受新事物，培養(yǎng)新興趣；③新的可能性：情感提升，更客觀全面理解事物；④自我轉(zhuǎn)變：精神面貌改善，責(zé)任感增加，更熱愛(ài)生活，生活更充實(shí)；⑤人際關(guān)系：更容易理解他人，更學(xué)會(huì)向他人表達(dá)情感，與人相處及溝通愈加融洽有效，更有同情心，更愿意幫助他人及尋求他人幫助。由此可見(jiàn)，PTG是一種積極的心理體驗(yàn)，實(shí)施PTG心理干預(yù)，對(duì)促進(jìn)個(gè)體身心健康的恢復(fù)有重要意義。

2 PTG的研究進(jìn)展

國(guó)外關(guān)于PTG的研究起步較早，研究領(lǐng)域較廣闊，PTG多見(jiàn)于戰(zhàn)爭(zhēng)、恐怖襲擊、自然災(zāi)害、意外創(chuàng)傷、癌癥及慢性疾病（如糖尿病、精神疾病、老年癡呆、艾滋病）患者及其家屬。國(guó)內(nèi)對(duì)PTG的研究起步較晚，仍處于初期探索階段，研究對(duì)象主要集中在意外創(chuàng)傷、癌癥、腦卒中等患者照顧者[8]。以往學(xué)者們主要關(guān)注個(gè)體創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等負(fù)性心理對(duì)身心健康的消極影響，而忽略個(gè)體在應(yīng)激過(guò)程可能產(chǎn)生的積極轉(zhuǎn)變。受積極心理學(xué)影響，探索個(gè)體從負(fù)性事件中自我恢復(fù)及成長(zhǎng)的研究逐漸成為PTG研究領(lǐng)域的熱點(diǎn)。

3 TM患兒父母的心理特點(diǎn)

TM患兒長(zhǎng)期處于貧血及鐵過(guò)載狀態(tài)，影響其生長(zhǎng)發(fā)育和生活質(zhì)量。為維持患兒血紅蛋白水平，滿足生長(zhǎng)發(fā)育所需，防止鐵過(guò)載，提高其生存質(zhì)量，需長(zhǎng)期輸血和去鐵治療。由于疾病治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，家庭承受沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧負(fù)擔(dān)[10]，使其父母長(zhǎng)期處于應(yīng)激狀態(tài)，在精神上受到極大的打擊，從而產(chǎn)生負(fù)面情緒，心理健康狀況惡化，容易出現(xiàn)一系列心理問(wèn)題[11]，如焦慮、抑郁、溺愛(ài)、自責(zé)、人際關(guān)系敏感和偏執(zhí)，影響其身心健康，且不利于患兒的身心健康和疾病康復(fù)。黃望等[12]對(duì)行造血干細(xì)胞移植的TM患兒母親進(jìn)行質(zhì)性訪談，結(jié)果表明其母親的心理是復(fù)雜的，既充滿期望又很焦慮擔(dān)憂，盼望得到多方面的情感、信息等支持。綜上可見(jiàn)，TM患兒父母的心理健康狀況不容樂(lè)觀，抑郁、焦慮、恐懼等心理問(wèn)題突出，需要社會(huì)多加關(guān)注和重視。我國(guó)關(guān)于TM患兒父母心理狀況已有相關(guān)研究，但關(guān)于PTG的研究鮮少報(bào)道。

4 TM患兒父母PTG的影響因素

4.1 患兒因素

4.1.1 病情程度與病程進(jìn)展 疾病惡化及健康狀況的變化會(huì)使患者及其家人的應(yīng)對(duì)機(jī)制緊張[13]，即病情程度越重，父母照顧負(fù)擔(dān)越重，其PTG水平越低。由此可見(jiàn)，TM患兒要盡早診斷、早規(guī)范治療，以達(dá)到控制病情發(fā)展惡化、降低疾病對(duì)患兒生命的威脅、提高患兒的生存質(zhì)量、減少家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)、緩解父母心理壓力、提高其PTG水平的目的。

4.1.2 患病及接受治療的時(shí)長(zhǎng) 長(zhǎng)期診療的過(guò)程同時(shí)也是患兒個(gè)人及家庭成員進(jìn)行調(diào)整適應(yīng)的過(guò)程[14]，分析其原因可能是患兒患病時(shí)間久、接受治療時(shí)間長(zhǎng)，其父母已逐漸接納了患兒患病事實(shí)，從而配合治療。由此可知，適時(shí)調(diào)整患兒父母的心理狀態(tài)，有利于幫助患兒父母樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，積極樂(lè)觀應(yīng)對(duì)疾病，促進(jìn)PTG水平提升。

4.1.3 身體形象 多數(shù)TM患兒表現(xiàn)出典型的地中海貧血面貌，往往感到自卑，從而拒絕與他人交流，治療依從性低[13]，這也增加了父母的心理負(fù)擔(dān)，從而影響父母的PTG水平。建議在日常生活中，可通過(guò)形象修飾改善患兒的自卑感，舒緩患兒心理壓力，提高父母PTG水平。

4.2 患兒父母因素

4.2.1 人口學(xué)因素 ①年齡。研究顯示，年輕者較年長(zhǎng)者擁有較高的PTG水平[15-16]，可能是與中青年父母擁有良好的體能更能勝任照顧任務(wù)、具有較高的適應(yīng)能力更能應(yīng)對(duì)挫折、作為家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源的中堅(jiān)力量更能自如承擔(dān)經(jīng)濟(jì)支出有關(guān)。亦有研究認(rèn)為隨年齡增長(zhǎng)，人生閱歷增長(zhǎng)，能夠積累更多經(jīng)驗(yàn)從容應(yīng)對(duì)各種狀況，其PTG水平相對(duì)增長(zhǎng)[17]。可見(jiàn)，目前關(guān)于年齡是否影響患兒父母PTG水平，雖尚未達(dá)成共識(shí)，還需要進(jìn)一步探討，但綜上所述，良好的體能、較強(qiáng)的適應(yīng)能力、豐富的人生閱歷有益于提高PTG水平。②性別。研究顯示女性較男性有較高的抗壓能力和適應(yīng)能力，母親PTG水平高[18]，可能與女性更易發(fā)泄情緒或擅于與人傾訴內(nèi)心情感有關(guān)。但亦有研究持有不同觀點(diǎn)，Angane等[19]研究認(rèn)為母親對(duì)患兒的感情更加依戀，因此心理健康更容易受影響而產(chǎn)生負(fù)性心理。目前關(guān)于性別是否與患兒父母PTG水平相關(guān)，還需要進(jìn)一步探討。但顯而易見(jiàn)，良好的抗壓能力與適應(yīng)能力，有益于患兒父母以積極向上的態(tài)度應(yīng)對(duì)和處理事情。③文化程度。研究顯示，文化程度高者有較強(qiáng)的自主學(xué)習(xí)能力、較好的信息接收與理解能力、較高的婚前咨詢及產(chǎn)前篩查意識(shí)，較文化程度低者更易理解與掌握疾病知識(shí)，有助于提升照護(hù)能力[20-21]。綜上所述，提示醫(yī)護(hù)人員在對(duì)TM患兒父母實(shí)施PTG干預(yù)時(shí)應(yīng)注重受教育者的文化程度，對(duì)文化程度較低的患兒父母進(jìn)行健康教育時(shí)注意使用顯而易懂的語(yǔ)言，幫助患兒父母理解宣教內(nèi)容，提高健康教育的效果。④對(duì)疾病知識(shí)的知曉度。仇曉燕等[22]認(rèn)為對(duì)疾病知識(shí)知曉度高的患者和家屬PTG水平較高，其更傾向于積極應(yīng)對(duì)疾病。羅艷妮等[23]研究提到，大部分人群對(duì)地中海貧血的危害、防治、篩查等相關(guān)疾病知識(shí)是欠缺的，重視TM患兒及父母的健康教育，有利于促進(jìn)患兒身心發(fā)育發(fā)展和提高社會(huì)適應(yīng)能力，幫助患兒家屬掌握疾病知識(shí)與提高照護(hù)能力，使患兒及父母增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。因而，需加強(qiáng)地中海貧血科普知識(shí)宣傳力度，提高全民對(duì)地中海貧血知識(shí)的認(rèn)識(shí)水平。加強(qiáng)婚育及優(yōu)生優(yōu)育指導(dǎo)，呼吁適齡婚育婦女重視婚前檢查及孕期篩查，從源頭上降低TM患兒或攜帶基因突變的兒童出生率，實(shí)現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育，從而減輕家庭及社會(huì)的負(fù)擔(dān)；呼吁醫(yī)務(wù)人員提高地中海貧血相關(guān)診療技術(shù)，加強(qiáng)對(duì)患兒父母的護(hù)理知識(shí)與技能的指導(dǎo)，幫助其積累照護(hù)經(jīng)驗(yàn)和提升照護(hù)能力；呼吁在校醫(yī)學(xué)生關(guān)注地中海貧血相關(guān)知識(shí)；呼吁TM患兒堅(jiān)持規(guī)范治療，減少疾病對(duì)患兒的危害。

4.2.2 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式影響患者及家屬依從性及治療效果[24]。李耀玲等[25]研究表明，患者采用積極型應(yīng)對(duì)方式，可自我調(diào)整，用積極的心態(tài)解決根本問(wèn)題；而采用消極型應(yīng)對(duì)方式（如回避、退縮、屈服等）雖調(diào)控自身情緒反應(yīng)，調(diào)試自身內(nèi)部狀態(tài)，但缺乏主動(dòng)性，問(wèn)題與壓力仍持續(xù)存在，且不斷干擾刺激自身。張芬等[16]建議可從PTG的正、負(fù)相關(guān)影響因素著手，制訂干預(yù)措施，避免負(fù)相關(guān)因素的不良刺激。梁群英等[26]研究表明，向他人求助或傾訴是積極的應(yīng)對(duì)方式，有利于提升PTG水平。吳翠鳳等[27]提出，認(rèn)識(shí)到疾病的無(wú)情、生命的脆弱，患者更加珍惜生命，家屬更加珍惜與患者的感情，PTG水平提高，從而積極面對(duì)疾病與治療，樹立克服困難的勇氣與毅力和與疾病斗爭(zhēng)的信心。TM患兒父母面對(duì)壓力時(shí)，越積極應(yīng)對(duì)，心理壓力越小，PTG水平越高。反之，應(yīng)對(duì)越消極，心理壓力越大，PTG水平越低。可見(jiàn)，及時(shí)自我調(diào)整，調(diào)節(jié)情緒，學(xué)會(huì)傾訴，學(xué)會(huì)減壓，釋放壓力，保持平靜心態(tài)，保持積極型應(yīng)對(duì)方式，能更好地利用社會(huì)資源來(lái)解決問(wèn)題，促進(jìn)PTG水平增長(zhǎng)。因而，醫(yī)護(hù)人員與患兒父母溝通交流時(shí)，可多關(guān)注患兒父母的心理情緒，及時(shí)落實(shí)心理輔導(dǎo)，開展同伴教育，指導(dǎo)父母通過(guò)主動(dòng)與有經(jīng)驗(yàn)的人交流，舒緩內(nèi)心不安，調(diào)整心理狀態(tài)，積極面對(duì)壓力。亦可通過(guò)提供便民設(shè)施、舒適的診療場(chǎng)所，使患兒父母在長(zhǎng)期的診療過(guò)程中感受到來(lái)自醫(yī)護(hù)人員的關(guān)愛(ài)，調(diào)節(jié)緩解負(fù)性情緒。

4.3 社會(huì)支持

地中海貧血對(duì)患兒的生命威脅、漫長(zhǎng)的治療過(guò)程以及昂高的治療花費(fèi)，給患兒家庭造成沉重的負(fù)擔(dān)，影響其父母的PTG水平。良好的社會(huì)支持是一種壓力緩沖機(jī)制，有利于患兒父母的心理健康[28]，缺乏社會(huì)支持會(huì)給患者和家庭帶來(lái)巨大的社會(huì)心理負(fù)擔(dān)[29]。王程等[11]研究表明社會(huì)支持與PTG水平呈正相關(guān)，良好的社會(huì)支持可減輕TM患兒父母的負(fù)性情緒，使父母維持良好的心理狀態(tài)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。由此可見(jiàn)，地中海貧血需要良好的社會(huì)支持，加強(qiáng)政策支持，構(gòu)建并筑牢TM防治系統(tǒng)，團(tuán)結(jié)各界力量（如“地貧之家”、互聯(lián)網(wǎng)+平臺(tái)、國(guó)家救助基金項(xiàng)目、社會(huì)團(tuán)體等）共同抗擊TM，能有效減輕患兒和家庭的負(fù)擔(dān)。

5 地中海貧血患兒父母心理干預(yù)措施

5.1 心理疏導(dǎo)

對(duì)地中海貧血患兒及家長(zhǎng)開展心理護(hù)理模式[30]、心理護(hù)理干預(yù)[31]等心理疏導(dǎo)措施，可減輕患兒及家屬的負(fù)性情緒。周麗營(yíng)等[32]通過(guò)門診延續(xù)式賦能教育的研究，舒緩了患兒及其母親心理壓力，提高了患兒母親的心理韌性水平。可見(jiàn)，心理疏導(dǎo)非常重要。

5.2 積極心理學(xué)干預(yù)

曹斯敏[5]采用基于心理資本理論的團(tuán)體心理輔導(dǎo)，對(duì)TM患兒家屬進(jìn)行干預(yù)，改善了其家屬的心理狀態(tài)。蘇蘭葉等[33]對(duì)地中海貧血孕婦采用認(rèn)知干預(yù)、音樂(lè)療法、家屬鼓勵(lì)等個(gè)性化心理干預(yù)，緩解其負(fù)性情緒，歐水英等[34]采用護(hù)理干預(yù)模式亦達(dá)到同樣效果。綜上可知，積極心理學(xué)干預(yù)有益于緩解TM患兒及父母的負(fù)性情緒，提高適應(yīng)性及PTG水平，但目前關(guān)于TM患兒父母PTG心理干預(yù)的相關(guān)文獻(xiàn)仍較為少見(jiàn)。因此，在TM診療過(guò)程中，可縱向深入開展積極心理學(xué)干預(yù)相關(guān)研究，為構(gòu)建TM患兒父母PTG的心理干預(yù)方案提供依據(jù)。

6 小結(jié)與展望

TM會(huì)影響患兒的生存質(zhì)量，對(duì)患兒家庭而言，是一種影響巨大的創(chuàng)傷經(jīng)歷，其父母在精神上受到極大創(chuàng)傷，心理健康狀況不樂(lè)觀，亦對(duì)家庭和社會(huì)造成長(zhǎng)期的照顧負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。PTG是一種積極的心理體驗(yàn)，隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，許多學(xué)者將研究側(cè)重點(diǎn)由僅關(guān)注事件對(duì)個(gè)體的消極影響，轉(zhuǎn)變?yōu)橥诰騻€(gè)體在事件中獲得的積極體驗(yàn)與成長(zhǎng)。PTG水平越高的個(gè)體情緒越積極，心理適應(yīng)能力和生存質(zhì)量越高，其創(chuàng)傷后應(yīng)激水平越低。基于此，可構(gòu)建TM患兒父母PTG心理干預(yù)模型，對(duì)TM患兒父母實(shí)施PTG心理干預(yù)，為其提供優(yōu)質(zhì)、高效、長(zhǎng)效、有力、經(jīng)濟(jì)和便利的心理干預(yù)，從而達(dá)到父母心靈成長(zhǎng)、提高患兒生命質(zhì)量的目的。