三級(jí)聯(lián)動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)模式實(shí)踐探索

趙文月 溫國花

一、案例背景

呂老，73歲，到深圳多年，配偶尚在，育有兩子，其中一子在香港定居，一子在杭州工作。呂老擅長書法。呂老半年前確診為肺部腫物，拒絕化療、放療、靶向治療，采用中醫(yī)治療等，現(xiàn)階段腫物多發(fā)轉(zhuǎn)移，伴有疼痛等。2023年11月30日呂老出現(xiàn)意識(shí)喪失，在上級(jí)醫(yī)院拒絕轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)病房、拒絕插胃管后，經(jīng)轉(zhuǎn)介進(jìn)入福田區(qū)第二人民醫(yī)院普通病房行安寧緩和治療。呂老蘇醒后，反復(fù)坐臥、雙手敲打床欄，睡眠不佳，不能獨(dú)立行走，情緒上煩躁不安，經(jīng)醫(yī)生評(píng)估呂老預(yù)估生存期小于6周，社工介入提供安寧療護(hù)服務(wù)。

二、問題分析

（一）理論分析

以人本主義為哲學(xué)基礎(chǔ)，采用以人為中心療法。該療法的基本人性論認(rèn)為，人是有能力對(duì)自己的行為負(fù)責(zé)，呂老自疾病確診至今，選擇中醫(yī)治療，拒絕放療、化療、靶向治療等，當(dāng)呂老預(yù)期生存期不足3周時(shí)，通過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃明確生命最后階段的醫(yī)療護(hù)理及重要囑托事項(xiàng)；每個(gè)獨(dú)立個(gè)體不斷地對(duì)現(xiàn)實(shí)互動(dòng)中的經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)，這種評(píng)價(jià)根據(jù)個(gè)體產(chǎn)生的滿足感為基礎(chǔ)，由此產(chǎn)生對(duì)這種經(jīng)驗(yàn)及相聯(lián)系事件的趨近或回避的態(tài)度，呂老住院期間在身、心、社、精神等方面得到了安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的照護(hù)，幾次醫(yī)患溝通中呂老不斷地伸出大拇指，呂老的行為是對(duì)醫(yī)療行為及態(tài)度的認(rèn)可，這種趨近的態(tài)度也幫助呂老積極面對(duì)死亡；以人為中心療法強(qiáng)調(diào)關(guān)系的重要性及真誠、無條件的尊重，呂老盡管語言表達(dá)不暢、行動(dòng)不便，大部分生活不能自理，但是作為獨(dú)立個(gè)體值得被尊重，安寧團(tuán)隊(duì)工作人員真誠給予撫慰。

（二）問題分析

身體照護(hù)方面：呂老疼痛評(píng)估為8分（重度疼痛），反復(fù)發(fā)熱，呼吸困難，咳嗽咳痰等，予以對(duì)癥治療。

心理照護(hù)方面：呂老情緒上躁動(dòng)，行為上坐臥不安、睡眠不佳。

社會(huì)支持方面：呂老有意愿轉(zhuǎn)入社區(qū)居家，但是需要疼痛護(hù)理以及膽囊穿刺引流管道護(hù)理，需要社工聯(lián)系家庭醫(yī)生上門照護(hù)。

善終方面：呂老蘇醒后寫下“一肚子墨水，變得沒文化”的感嘆，表達(dá)個(gè)人意愿，完成道愛、道謝、道歉、道別等，獲得善終。

三、服務(wù)計(jì)劃

（一）服務(wù)目標(biāo)

總目標(biāo)：控制其癥狀，撫慰其心理，遵照其意愿，協(xié)助呂老獲得善終。

具體目標(biāo)：身體舒適，呂老疼痛、發(fā)熱、呼吸困難得到緩解；心理平安，撫慰呂老及家屬情緒，提供人文關(guān)懷，緩解心理不適；社會(huì)支持，聯(lián)絡(luò)專業(yè)的家庭醫(yī)生，協(xié)助呂老獲得居家的可能；實(shí)現(xiàn)善終，尋找生命意義，遵照呂老的意愿，減少生者與逝者的遺憾。

（二）服務(wù)策略

真誠、共情、積極關(guān)注，與呂老及家人建立信任的關(guān)系；以呂老為中心，開展家庭會(huì)議，制定ACP（預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃）；聯(lián)絡(luò)外部支援，構(gòu)建專業(yè)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，開展三級(jí)聯(lián)動(dòng)的安寧療護(hù)服務(wù)。

四、介入過程

第一階段：了解呂老的基本情況，評(píng)估需求，建立專業(yè)關(guān)系。

呂老入院第二天簽署了《安寧療護(hù)協(xié)議書》《安寧療護(hù)告知書》，預(yù)估生存期不超過6周。

呂老大兒子講述了關(guān)于呂老患病以來的醫(yī)療決策，呂老希望減少因病帶來的痛苦，發(fā)病之初果斷拒絕化療、放療等，僅采用中醫(yī)治療。呂老配偶偶爾過來病房探訪。提及生死，呂老大兒子說：生死是自然規(guī)律，無法阻擋。

呂老意識(shí)清醒后，由于語言表達(dá)受限，呂老在本子上寫下有些“顫抖”的字跡，情緒上躁動(dòng)與生理癥狀如疼痛、呼吸困難有關(guān)，護(hù)理人員予以舒適護(hù)理、醫(yī)生予以癥狀控制，呂老的不適癥狀緩解。呂老為安寧團(tuán)隊(duì)工作伸出大拇指，贈(zèng)送一本合著《群芳菊譜》書法作品并附上簽名。

第二階段：開展家庭會(huì)議，制定ACP（預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃），明確呂老需求。

此時(shí)呂老意識(shí)清楚，可以坐、可以在助行器輔助下慢慢行走。經(jīng)過安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)與呂老溝通，呂老同意召開家庭會(huì)議，明確生命末期的重要事項(xiàng)，以及現(xiàn)階段的未了心愿。

安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)內(nèi)部進(jìn)行了分工，醫(yī)生負(fù)責(zé)ACP中生命支持的解釋、護(hù)士長負(fù)責(zé)舒適護(hù)理的措施，社工負(fù)責(zé)家庭會(huì)議的準(zhǔn)備、家庭需求的了解及跟進(jìn)落實(shí)等。呂老由于身體狀況的原因，家庭會(huì)議原計(jì)劃9點(diǎn)在談話室召開延遲到12點(diǎn)鐘在病房召開。參與會(huì)議的人員包括科主任、護(hù)士長、主管醫(yī)生、社工、呂老及其大兒子。

在ACP計(jì)劃中，呂老拒絕了任何的延長生命的支持措施，表達(dá)了當(dāng)下希望回家的意愿，當(dāng)談及關(guān)于離世地點(diǎn)的時(shí)候，呂老在紙上寫下了“在家死亡”；當(dāng)談及您希望離世時(shí)誰陪伴在您身邊的時(shí)候，呂老說，老伴在就好了；當(dāng)談及您希望骨灰怎么安葬的時(shí)候，呂老眼睛濕潤，說：“母親30多歲就離世了，沒有孝敬她老人家一天，離世后希望把我的骨灰安葬在父母身邊，好好地陪他們。”

在多學(xué)科協(xié)作下，家庭會(huì)議順利開展，呂老的需求更清晰，醫(yī)患之間的信任關(guān)系更穩(wěn)固。

第三階段：聯(lián)絡(luò)社區(qū)的家庭醫(yī)生，實(shí)現(xiàn)呂老居家照護(hù)意愿。

呂老需要定期口服止痛藥物，膽囊穿刺引流管需要居家護(hù)理等，以上問題需要居家醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)協(xié)助，經(jīng)社工多方聯(lián)絡(luò)，鏈接呂老居住地附近的社區(qū)健康服務(wù)中心（以下簡稱“社康”），交流了呂老的信息以及需求、出院計(jì)劃等，約定了社康家庭醫(yī)生上門評(píng)估的時(shí)間。

按照計(jì)劃為呂老辦理了出院手續(xù)，社康居家醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)如期上門進(jìn)行家庭病床的評(píng)估與建立，在居家醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)照護(hù)下，呂老回家后食欲良好、獨(dú)立行走且外出理發(fā)等，精神狀態(tài)良好，遠(yuǎn)在外地的小兒子以及唯一定居國外的弟弟也在此時(shí)回到深圳，在家人的陪伴下呂老度過了幸福時(shí)光。

第四階段：再次入院后，達(dá)成一致的診療計(jì)劃，協(xié)助呂老善終。

2023年12月30日晚，呂老病情再次加重，呂老要求家屬送至醫(yī)院就醫(yī)，在居家醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的幫助下12月31日下午呂老轉(zhuǎn)入醫(yī)院，接受安寧療護(hù)服務(wù)。

再次入院后，呂老出現(xiàn)了意識(shí)模糊、不能進(jìn)食、呼吸困難等，預(yù)估生存期不超過1周，經(jīng)過第二次家庭會(huì)議的召開（呂老大兒子、小兒子均在場(chǎng)），醫(yī)患關(guān)于呂老的醫(yī)療決策達(dá)成一致，遵從呂老的ACP，保留了鎮(zhèn)靜藥物、高流量氧氣吸入等，安寧團(tuán)隊(duì)安排了獨(dú)立的病房，兩個(gè)兒子輪流陪護(hù)。呂老離世前，護(hù)士長、社工、呂老大、小兒子在病房里回顧了呂老的一生，兒子表示“父親一生不得志”，正如呂老意識(shí)清醒狀態(tài)時(shí)寫下的“一肚子墨水變得沒文化”，這是父親最大的遺憾，但是父親生活極簡、為人善良忠誠，十幾歲就出來謀生，骨子里充滿了堅(jiān)韌等，當(dāng)呂老兒子一句句關(guān)于父親的主題詞表達(dá)出來的時(shí)候，鎮(zhèn)靜中的呂老血壓快速升高。

關(guān)于壽衣的準(zhǔn)備、殯葬的形式、骨灰的安置按照呂老預(yù)立醫(yī)療照顧計(jì)劃執(zhí)行，殯葬的流程從預(yù)約到具體執(zhí)行社工詳細(xì)說明。2024年1月3日晚，呂老在家人的陪伴中離世。

五、評(píng)估

（一）過程評(píng)估

呂老在醫(yī)院-社區(qū)-居家三級(jí)聯(lián)動(dòng)的支持下，身體癥狀得到控制，回家的意愿得到滿足，兩次家庭會(huì)議均達(dá)成共識(shí)，醫(yī)患之間、安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作內(nèi)部以及與居家醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)有效溝通。

（二）結(jié)果評(píng)估

服務(wù)目標(biāo)達(dá)成。呂老離世后一周，社工回訪，呂老大小兒子均已經(jīng)返回工作崗位，在《安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)表》中，“您對(duì)服務(wù)的滿意度”一項(xiàng)中給予了“很滿意”的高度認(rèn)可。

六、結(jié)案

呂老的預(yù)期服務(wù)目標(biāo)達(dá)成，社工告訴呂老兒子安寧療護(hù)服務(wù)結(jié)案，社工贈(zèng)送“哀傷療愈”冊(cè)，并叮囑及時(shí)關(guān)注母親的精神心理狀況，如有必要，可以微信或者電話聯(lián)系社工。

七、專業(yè)反思

（一）專業(yè)技巧

呂老符合安寧療護(hù)的入組標(biāo)準(zhǔn)。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)得知呂老知悉病情及進(jìn)展，在服務(wù)過程中仍重視壞消息告知的技巧，征得呂老的同意，開展家庭會(huì)議，形成了以呂老為中心的醫(yī)療決策。

醫(yī)院-社區(qū)-居家的安寧療護(hù)模式在多學(xué)科協(xié)作的幫助下得以實(shí)現(xiàn)。從服務(wù)的內(nèi)容上，呂老身體不適癥狀得到緩解、心理上得到撫慰、家人的積極陪伴與支持、 內(nèi)在的聲音被聽到，在生命的最后獲得美好時(shí)光；從服務(wù)的對(duì)象方面，既包括呂老也包括其家人，其配偶、大小兒子是如何看待生命、愛與付出、再次重整與呂老的關(guān)系；從服務(wù)的過程看，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)從醫(yī)院-社區(qū)-居家，保障了呂老的全程照護(hù)。

ACP（預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃）在安寧療護(hù)服務(wù)中起著重要作用，其溝通內(nèi)容具有深圳特色，醫(yī)院-社區(qū)-居家聯(lián)動(dòng)過程中，呂老的ACP成為傳遞的重要信息，為安寧團(tuán)隊(duì)的診療提供了指引。

（二）心路歷程

該個(gè)案服務(wù)得到了呂老及家人的支持，呂老有意識(shí)與家人分享自己的身后事，呂老面對(duì)死亡是坦然、豁達(dá)、充滿勇氣的。呂老的家人對(duì)其照護(hù)是充滿責(zé)任感，正如呂老寫下的“家庭對(duì)一個(gè)病人很重要，家人關(guān)心同樣重要等”。

呂老的兩次家庭會(huì)議起了關(guān)鍵的作用。第一次家庭會(huì)議在病房中召開，呂老在身體允許的情況下主動(dòng)參與，訪談過程每一個(gè)動(dòng)作都告訴在場(chǎng)的工作人員，“這是我想要的，我需要的”，安寧團(tuán)隊(duì)真誠、積極關(guān)注的工作態(tài)度得到了呂老的點(diǎn)贊。

呂老住院-居家-再住院，得到了福田區(qū)第二人民醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)、外部社康居家醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的支持，深圳作為安寧療護(hù)試點(diǎn)的第二批城市，走出了自己的特色，醫(yī)院-社區(qū)-居家的聯(lián)動(dòng)保障了每個(gè)全周期生命的關(guān)懷。

（作者單位：深圳市福田區(qū)第二人民醫(yī)院 ）