網(wǎng)絡(luò)教育和咨詢對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的影響

閆曄嵐,姬永輝,董春麗,孫曉倩,張 鳳

(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 河南鄭州450000)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是以自身免疫反應(yīng)導(dǎo)致的全身性疾病,可以影響多個(gè)器官和系統(tǒng),其癥狀包括疲勞、發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、皮膚損傷、腎臟損害、神經(jīng)系統(tǒng)損害等,甚至可能危及生命[1]。SLE在青年女性中較常見(jiàn),男性發(fā)病率略低,其病因尚未完全明確,但已知存在遺傳、環(huán)境和免疫等多種復(fù)雜因素相互作用[2]。因該疾病損害多個(gè)器官和系統(tǒng),導(dǎo)致患者在生活和工作中出現(xiàn)各種不適,故采取有效護(hù)理干預(yù)十分重要[3]。SLE的相關(guān)護(hù)理包括藥物指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持、心理干預(yù)等多種措施,但是仍然存在不足,如護(hù)理過(guò)程缺乏有效信息共享和協(xié)同,無(wú)法實(shí)現(xiàn)全面、連續(xù)性護(hù)理[4]。網(wǎng)絡(luò)教育和咨詢護(hù)理干預(yù)是通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),利用在線教育、電子郵件、視頻會(huì)議等工具向患者和家屬提供護(hù)理知識(shí)和指導(dǎo),幫助他們更好地管理疾病或恢復(fù)健康的一種護(hù)理干預(yù)方式。網(wǎng)絡(luò)教育和咨詢護(hù)理干預(yù)逐漸得到推廣和應(yīng)用,例如在一些慢性疾病管理項(xiàng)目中,通過(guò)在線互動(dòng)課程和遠(yuǎn)程咨詢,為患者提供健康教育和指導(dǎo)服務(wù);在術(shù)后恢復(fù)期,通過(guò)在線康復(fù)指導(dǎo)和咨詢服務(wù),幫助患者更好地恢復(fù)健康等[5-6]。基于此,本研究將其應(yīng)用于SLE患者,旨在為改善患者預(yù)后提供基礎(chǔ)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2022年3月1日～2023年3月31日在我院就診的SLE患者68例。納入標(biāo)準(zhǔn):①患者經(jīng)臨床診斷確診為SLE,且符合美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(ACR)2019年對(duì)SLE的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7];②患者首次發(fā)病;③患者和(或)家屬均知情,并簽署同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):①心、肝、腎等臟器功能衰竭者;②嚴(yán)重感染者;③重大身體殘疾及重大疾病者;④既往有甲狀腺功能亢進(jìn)史者;⑤存在精神疾病史或意識(shí)障礙等不能配合完成本研究者;⑥妊娠期及哺乳期女性患者。隨機(jī)分為對(duì)照組和研究組各34例。研究組男9例、女25例,年齡(38.62±4.13)歲;體質(zhì)量指數(shù)(BMI)(22.68±1.48);病程(13.26±2.79)個(gè)月;合并癥:狼瘡性腎炎10例,肺動(dòng)脈高壓4例,高血壓4例;受教育程度:初中及以下10例,高中或中專12例,大專及以上12例。對(duì)照組男10例、女24例,年齡(39.00±4.29)歲;BMI(22.49±1.77);病程(13.62±2.66)個(gè)月;合并癥:狼瘡性腎炎8例,肺動(dòng)脈高壓3例,高血壓3例;受教育程度:初中及以下9例,高中或中專11例,大專及以上14例。兩組基線資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)。向患者及家屬介紹該疾病的病因、癥狀、治療方法及注意事項(xiàng)等,并解答其相關(guān)問(wèn)題。幫助患者清潔面部、背部、四肢等,適當(dāng)使用保濕劑,避免長(zhǎng)時(shí)間暴露于強(qiáng)光下。根據(jù)患者身體情況和病情變化,制訂相應(yīng)飲食計(jì)劃,保證患者獲得足夠營(yíng)養(yǎng)。關(guān)注患者心理狀態(tài),了解其思想、情感變化,提供必要的心理支持和安慰。給予患者定期隨訪,監(jiān)測(cè)病情變化,及時(shí)調(diào)整治療方案。

1.2.2 研究組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上給予網(wǎng)絡(luò)教育和咨詢護(hù)理干預(yù)。構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)教育和咨詢小組,包括護(hù)士長(zhǎng)、護(hù)士、專科醫(yī)生、心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、藥劑師等,對(duì)小組成員進(jìn)行培訓(xùn),共同制訂干預(yù)措施,進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)管理,具體措施如下。①網(wǎng)絡(luò)健康教育:通過(guò)開(kāi)展在線課程、視頻演示等方式,向患者介紹SLE相關(guān)知識(shí),包括病因、癥狀、治療、護(hù)理手段、并發(fā)癥預(yù)防等。②遠(yuǎn)程咨詢:包括在線問(wèn)診、視頻咨詢等渠道,與專業(yè)人員進(jìn)行一對(duì)一咨詢,為患者答疑解惑,并對(duì)其用藥進(jìn)行監(jiān)督指導(dǎo)。③微信平臺(tái)健康教育:通過(guò)公眾號(hào)推送文章、圖片等形式定期對(duì)患者進(jìn)行健康教育,囑咐患者閱讀并在微信群中打卡,交流閱讀后感受;建立病友微信群并交流,樹(shù)立康復(fù)信心。④互聯(lián)網(wǎng)社區(qū)支持:建立專屬SLE患者互聯(lián)網(wǎng)社區(qū),患者可以互相交流、分享治療經(jīng)驗(yàn)和生活體驗(yàn),提供心理支持。

1.3 觀察指標(biāo) ①自我效能:通過(guò)中文版癌癥自我管理效能感量表(SUPPH)[8]評(píng)價(jià),包括正性態(tài)度、自我決策、自我減壓3個(gè)部分,共28個(gè)條目,以1～5分計(jì)算,分?jǐn)?shù)與自我效能呈正相關(guān)。②疲乏狀態(tài):通過(guò)慢性病治療功能評(píng)估-疲勞量表(FACIT)[9]評(píng)價(jià),包括認(rèn)知、情感、感覺(jué)、行為4個(gè)維度,共22個(gè)條目,以0～10分計(jì)算,分?jǐn)?shù)相加后除以每個(gè)維度的條目數(shù)量即為該維度最后得分,滿分40分,分?jǐn)?shù)越高則疲乏情況越嚴(yán)重。③生活質(zhì)量:采用系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者專屬生活質(zhì)量量表(SLEQOL)[10]評(píng)價(jià),包括自我形象、軀體功能、臨床癥狀、情緒管理、治療效果、活動(dòng)情況6個(gè)維度,共40個(gè)條目,以1～7分計(jì)算,滿分240分,分?jǐn)?shù)與患者生活質(zhì)量呈正相關(guān)。④護(hù)理滿意度:通過(guò)紐卡斯?fàn)栕o(hù)理滿意度量表(NSNS)[11]評(píng)價(jià),非常滿意為>95分、滿意為76～95分、一般為56～75分、不滿意為38～55分、非常不滿意為<38分,總滿意度為非常滿意度和滿意度之和。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后自我效能評(píng)分比較 見(jiàn)表1。

表1 兩組干預(yù)前后自我效能評(píng)分比較(分,

2.2 兩組干預(yù)前后疲乏狀態(tài)評(píng)分比較 見(jiàn)表2。

表2 兩組干預(yù)前后疲乏狀態(tài)評(píng)分比較(分,

2.3 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較 見(jiàn)表3。

表3 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較(分,

2.4 兩組護(hù)理滿意度比較 見(jiàn)表4。

表4 兩組護(hù)理滿意度比較(例)

3 討論

SLE的臨床表現(xiàn)多樣,可以影響多個(gè)器官和系統(tǒng),包括皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)及心血管系統(tǒng)等[12]。SLE是一種自身免疫反應(yīng)導(dǎo)致的疾病,其可能對(duì)患者身體造成嚴(yán)重危害,需要長(zhǎng)期治療和有效控制,以避免病情進(jìn)展和并發(fā)癥發(fā)生[13],故采取有效干預(yù)十分關(guān)鍵。

林伊明等[14]研究表明,網(wǎng)絡(luò)監(jiān)控教育平臺(tái)干預(yù)能夠加強(qiáng)對(duì)半月板損傷患者圍術(shù)期的管理,緩解其負(fù)性情緒并提高自護(hù)水平。上述研究對(duì)本研究具有一定指導(dǎo)價(jià)值。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,兩組SUPPH量表中3項(xiàng)評(píng)分均高于干預(yù)前(P<0.05),且研究組高于對(duì)照組(P<0.05)。分析原因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)教育和咨詢護(hù)理干預(yù)可以為患者提供正面的心理支持和鼓勵(lì),幫助患者樹(shù)立信心、消除恐懼感和負(fù)性情緒,從而激發(fā)其積極性和正性態(tài)度。在護(hù)理干預(yù)過(guò)程中,患者可以接收到更充足、更全面的信息,從而做出更好的自我決策,增強(qiáng)對(duì)治療方案的掌控能力,提高自我管理效能感。通過(guò)在線問(wèn)診、視頻咨詢等方式,為患者提供病情監(jiān)測(cè)、用藥指導(dǎo)、生活護(hù)理等方面的遠(yuǎn)程咨詢服務(wù),促進(jìn)患者自我管理能力的提升[15]。另外,患者通過(guò)學(xué)習(xí)并掌握更多自我減壓方法和技巧,如呼吸訓(xùn)練、放松法、冥想等,可以更好地應(yīng)對(duì)精神壓力,促進(jìn)身心健康,提高自我效能。本研究顯示,干預(yù)后,兩組FACIT各維度評(píng)分均低于干預(yù)前(P<0.05),且研究組低于對(duì)照組(P<0.05)。分析原因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)教育和咨詢護(hù)理干預(yù)可以幫助患者更加清楚地認(rèn)識(shí)自己的病情和治療方案,從而減輕其對(duì)疾病造成的認(rèn)知負(fù)擔(dān),進(jìn)而減少焦慮、抑郁等不良情緒產(chǎn)生,通過(guò)減輕痛苦和不適,從而降低情感負(fù)擔(dān),提高生活質(zhì)量。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)給予干預(yù),可以向患者介紹適當(dāng)運(yùn)動(dòng)和飲食調(diào)節(jié)方法,幫助患者減輕疲勞和疼痛等不適。本研究顯示,干預(yù)后,兩組SLEQOL各維度評(píng)分均高于干預(yù)前(P<0.05),且研究組高于對(duì)照組(P<0.05)。分析原因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)教育和咨詢護(hù)理干預(yù)可以幫助患者樹(shù)立信心,提高自尊和自我形象的認(rèn)知水平,從而提高自我形象得分。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)宣傳與解答,可以幫助患者更好地了解病情及其治療方法,控制疾病進(jìn)展,減輕疾病癥狀。同時(shí),該模式可以提供建議和措施幫助患者緩解疾病癥狀,減輕不適,從而提高臨床癥狀得分。另外,這種模式能夠促進(jìn)患者更積極地參與社交活動(dòng)和娛樂(lè)活動(dòng),提高生活質(zhì)量和活動(dòng)情況得分,從多方面提高生活質(zhì)量水平。此外,研究組護(hù)理滿意度高于對(duì)照組(P<0.05)。分析原因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)教育和咨詢護(hù)理干預(yù)可以提供與專業(yè)人員進(jìn)行在線交流和互動(dòng)的機(jī)會(huì),使患者更加了解疾病情況和治療方法,同時(shí)也方便醫(yī)護(hù)人員了解患者病情變化和護(hù)理需求,增加了患者與護(hù)理人員之間的溝通,提高了護(hù)理服務(wù)質(zhì)量和患者滿意度。

綜上所述,SLE患者采取網(wǎng)絡(luò)教育和咨詢干預(yù)效果顯著,能夠提升患者自我效能,減少疲乏癥狀,改善生活質(zhì)量,護(hù)理滿意度高,值得臨床參考借鑒。但是本研究還存在不足,例如納入樣本數(shù)量較少、還可以增加更多類型指標(biāo)進(jìn)行比較分析等,這將在今后的研究中改進(jìn)。