輪椅間的幸福

朱宇杰　樊笑

朱宇杰和樊笑在婚禮上表演舞蹈

朱宇杰身高1.83米，親切陽光；樊笑總是眉眼帶笑，聲音輕輕的。兩個人買菜做飯，照顧女兒，偶爾斗斗嘴，假如忽略他們身下的輪椅，他們不過是一對再尋常不過的夫妻。

4年前，他們在網(wǎng)上直播了自己的“輪椅婚禮”，有近千萬人同時在線觀看。他們邀請了上百名和他們一樣坐輪椅的人參加婚禮，同時將舞臺中央布置成圓形，為大家表演了輪椅舞蹈。一時間，他們的故事成為“勵志佳話”，被廣為傳頌。

但其實，還有更多他人無法知曉和看見的困頓，卡在他們的生活縫隙里。

當(dāng)兩個身體殘疾的人想要正常地生活，他們將如何面對那些實際的困難和隱秘的偏見？以下是他們的講述。

朱宇杰和樊笑經(jīng)常結(jié)伴出行

未跟上的意識

我和樊笑都是因為后天生病，失去了行走的能力。我20歲時脊髓損傷，導(dǎo)致無法站立；樊笑是在18歲時因病致殘，她連高考都沒能參加，非常可惜。

雖然現(xiàn)在我們看起來狀態(tài)不錯，但剛坐上輪椅的時候，我們都非常自閉，天天躲在家里。那幾年，我連一張照片都沒拍過，至于工作、戀愛、結(jié)婚什么的，更是想都不敢想。

2015年，寧波市江北區(qū)殘聯(lián)聯(lián)系我，讓我去做康復(fù)訓(xùn)練。我開始學(xué)習(xí)各種輪椅上的活動技巧，培養(yǎng)生活自理能力。

后來，我想做更有挑戰(zhàn)的事，就去考駕照。考的是和普通人一樣的科目，但對那時候的我來說，非常有難度。

有了駕照，我們倆就一起出門旅行，開車去了好多地方。

其實我們十幾年前剛剛坐上輪椅時，對“無障礙”這個概念一無所知。當(dāng)時出門也幾乎見不到什么無障礙的標(biāo)識，到了2018年、2019年，我們才慢慢發(fā)現(xiàn)，無障礙的標(biāo)識多了起來，很多商場、公共場所對殘疾人而言已經(jīng)變得比較方便了。

但我們也發(fā)現(xiàn)了很多問題。

首先，我們到了目的地要停車，大多數(shù)情況下無障礙停車位是被占用的。就算當(dāng)時無障礙停車位旁邊有一個空車位，車停了我也下不去，因為我還需要放輪椅，而那個空間是不夠的。我就只能開車一圈一圈地繞，尋找連在一起的空車位。

假如實在沒空車位了，我們要聯(lián)系占了無障礙停車位的車主也很難。即使我順利聯(lián)系上對方，他可能也不了解無障礙停車位是什么。停車位上為什么畫了個輪椅的圖案，這是用來放輪椅的嗎？殘疾人怎么可能開車？針對這些問題，我往往需要費(fèi)口舌解釋半天，這樣下來，停車更費(fèi)時間了。

找無障礙廁所時，我們也是什么樣的艱辛都遇到過。

比如衛(wèi)生間的門很小，輪椅進(jìn)不去，但里面的空間非常大。或者有些衛(wèi)生間輪椅可以進(jìn)去，但里面空間不夠，我們沒法轉(zhuǎn)身關(guān)門。還有的無障礙衛(wèi)生間被當(dāng)成工具間，放著水桶和拖把。

我們?nèi)ゾ包c(diǎn)，也需要做更多、更詳細(xì)的攻略。首先，我們會從網(wǎng)上搜集資料，再用地圖看看景點(diǎn)的實景，如果景點(diǎn)的臺階比較多，我們是不會去的。因為我們坐著輪椅，沒法在這些地方走。

這些年，國家對于無障礙環(huán)境的建設(shè)，越來越重視。

2023年9月，我國第一部無障礙法，即《中華人民共和國無障礙環(huán)境建設(shè)法》開始施行，里面有非常詳細(xì)的法規(guī)和處罰規(guī)定。所以現(xiàn)在出門，我的包里永遠(yuǎn)會裝著這本小冊子。假如我在外面停車時和占用無障礙停車位的人起了爭執(zhí)，我就直接把這部法律拿出來，這就是我們的底氣。

其實我不希望表現(xiàn)出很“強(qiáng)勢”的樣子，好像我們坐輪椅了，殘疾了，就有那么多“特權(quán)”。我希望大家能理解的是，中國有8500萬名殘疾人，無障礙設(shè)施就是國家給我們的保障。

兩臺輪椅依然可以追求幸福

我和樊笑從談戀愛到結(jié)婚，一路受到過很多人的質(zhì)疑。他們覺得一個家庭有一臺輪椅已經(jīng)很難了，再加一臺輪椅是不是難上加難？是不是要讓4個家長來辛苦照顧我們？其實不是這樣的，我們有自理能力，我和樊笑都能自己照顧自己，而且我們倆將生活問題還處理得挺好的。

拿最簡單的事舉例，出門在外時，我能上的洗手間，她肯定能上；進(jìn)出一個閘口，我可以通過時，她也可以。我們的家里也經(jīng)過了特別設(shè)計，廚房的臺面比較矮，插座的位置比較低。生活上，一般是我負(fù)責(zé)買菜做飯，樊笑照顧孩子更多一些，我們倆的分工很明確。

當(dāng)初樊笑懷孕的時候，確實比普通人面臨的困難多一些。因為她一直坐在輪椅上，腿部無法活動，到了孕晚期，就會血凝高，腿容易長血栓。很長一段時間，她都要打肝素，每天在肚子上打一針。

其實我們選擇要一個孩子，也是經(jīng)過慎重考慮的。我們覺得，我們能否成為好的父母，不是由能不能行走來決定的。我們能給予孩子的還有很多，比如陪伴和愛。

就算坐輪椅，我們也有權(quán)利去追求自己想要的、美好的東西。

障礙來自偏見

身體殘疾后，我們要面對的困難不僅來自肉體，更多的是自己內(nèi)心的障礙和外界的刻板印象。

首先，我們就會覺得自己這輩子就這樣了，做不了什么事情。但是，當(dāng)我們勇敢地走出第一步后，好像在不知不覺中也走了很遠(yuǎn)。

我的生活進(jìn)入正軌后，便選擇去公益機(jī)構(gòu)工作。我用自己掌握的技能和經(jīng)驗，幫助那些后天受傷的人學(xué)習(xí)生活自理能力。因為他們所處的階段我都經(jīng)歷過，很容易共情。同時，我也算有了自己的工作和收入。不管我所處的境遇是什么樣的，我總能找到合適的位置讓自己發(fā)光發(fā)熱。

我將開車的視頻發(fā)到網(wǎng)上，很多網(wǎng)友會向警察喊話，說我們倆違法開車，他們覺得殘疾人怎么能開車呢？你是殘疾人，怎么能有錢呢？好像在許多人的認(rèn)知里，你身體殘疾了，就應(yīng)該過得不如意，應(yīng)該窮困潦倒。假如你依然過得很體面，這些人就會質(zhì)疑你是裝的。

以前樊笑看到這類評論經(jīng)常會偷偷躲起來哭，后來我們發(fā)現(xiàn)，無論怎樣做，負(fù)面評論總會存在，但那不會再對我們的生活產(chǎn)生影響。慢慢地，她也變得更堅強(qiáng)了。

這幾年，我們接觸了很多坐輪椅的人，他們也打破了我過往的偏見。以前我總覺得坐輪椅的人，都是上了年紀(jì)、邋里邋遢的人，后來我發(fā)現(xiàn)，他們也都在工作、賺錢、旅行，過的依然是我生病以前的那種生活。所以身體的障礙只是部分限制，它不會限制一個人的所有。

現(xiàn)在，除了旅行，我們也培養(yǎng)了很多業(yè)余愛好。我們不僅跳輪椅舞蹈，還玩輪椅冰壺、飛鏢。我們沒有任何舞蹈基礎(chǔ)，學(xué)習(xí)的時候特別忐忑，輪椅經(jīng)常會對撞，有一次樊笑甚至被撞得人仰馬翻，直接摔下來，還是挺危險的。但我們始終愿意去嘗試，也發(fā)現(xiàn)困難都是能解決的，現(xiàn)在我們倆都越來越自信了。

其實大家能做的事情，我們也能做，只不過別人用腿，我們用輪椅代步。就像很多人戴了眼鏡，我們的身下只不過多了輪椅而已。

（凌 波摘自微信公眾號“一條”，本刊節(jié)選）